Archiv für den Monat Juni 2014

Dein Sohn ist doch behindert!

Dein Sohn ist doch behindert…

Lange bevor ein Arzt die Diagnose Autismus bei meinem Sohn stellte, hörte ich diesen Satz von einer Mutter. Einer besonders mutigen Mutter, die aussprach, was sich alle schon lange dachten, sich nur nicht wagten, es zu äußern. Auch ich. Trotzdem trafen mich diese Worte wie ein Faustschlag.

Das etwas anders war, ahnte ich nämlich schon lange. Im Grunde schon kurz nach der Geburt, aber spätestens bei der U3, als der erfahrene Kinderarzt meinte, dass mein Sohn nicht auf Geräusche reagieren würde. „Entweder ist er taub, oder….“ Leider ging er kurz darauf in Rente und ich sollte viele Jahre keinem kompetenten Arzt mehr begegnen.

Das Gehör wurde jedoch noch überprüft und man stellte fest, dass mein Sohn erst bei 120 Dezibel eine Reaktion zeigte, aber das Gehör war sonst intakt. So schob ich das komische Gefühl erstmal beiseite und beobachtete und beobachtete, damals hatte ich keine Ahnung von Autismus. Feststellen konnte ich, dass mein Sohn kein glückliches Kind war, er schrie sehr viel und schlief kaum. Nur in seinem Laufställchen war er glücklich. Ich gestehe, dass ich auch an eine geistige Behinderung gedacht habe, denn viel Kontakt konnte man nicht mit ihm aufnehmen, selten sah er mich an. Aber ich beobachtete, wie er mit 8 Monaten mit seinen Legosteinen umging. Fiel eines aus seinem Ställchen, dann griff er danach und weil er mit der geschlossenen Faust nicht mehr durch das Gitter kam, stellte er sich hin und griff dann mit der anderen Hand danach. Geistig behindert sah das nicht aus. Außerdem baute er damit ein Haus. Jeden Tag das gleiche, mit den selben Farben an der selben Stelle.

Auch ansonsten entwickelte er sich normal – nur schien es dennoch eine motorische Ungeschicklichkeit zu geben, denn wenn er lief, lief er, egal was ihm im Weg stand, er lief einfach darüber hinweg. Den neuen Kinderärzten fiel allerdings nichts auf und man fand „alles normal“. Das half, um meine innere Stimme vorerst zum Schweigen zu bringen. Sie muckte allerdings wieder auf, als ich mit meinem Sohn in eine Krabbelgruppe ging und die gleichaltrigen Kinder sich auffällig anders verhielten. Sie sprachen nämlich mit ihrer Mutter, oder zumindest verstanden sie, wenn diese etwas von ihnen wollte. Mein Sohn sprach nicht mit mir (aber er ist ja noch so klein, versuchte ich mich zu beruhigen) und er schaute mich nicht an.

Unruhiger wurde ich wieder, als ich beobachten konnte, wie sich die nur 16 Monate jüngere Schwester entwickelte. Aber auch dafür gab es Erklärungen: „Es ist doch ein Mädchen, die sind immer fitter als die Jungs“. Ja, das sollte es wohl sein.

Dann kam der erste Tag im Kindergarten. Ich mache es kurz: mein Sohn war keine 2 Wochen dort, dann bat man mich, ihn herauszunehmen. Und da fiel zum ersten Mal das Wort „Autismus“, welches ich dann auch beim Kinderarzt aussprach. Da sah ich ihn zum ersten Mal, diesen Blick von Ärzten, wenn man sich wagt, eigenmächtig eine Diagnose auszusprechen. Inzwischen habe ich gelernt, dass man das nicht darf. Man nennt nur die Symptome, aber die Diagnose kommt vom Arzt. Das zu lernen, hat mich mehrere Jahre gekostet, schließlich bin ich, wie ich heute weiß, selbst Autistin und soziale Regeln sind mir zwar inzwischen nicht mehr fremd, müssen aber erlernt werden. Damals jedenfalls war mir nicht klar, dass es automatisch NICHT zu einer Diagnose kommt, wenn man selbst damit ankommt. Jedenfalls war auch damals wieder „alles normal“.

Ja….dann hörte ich zufällig von einer SVE (Schulvorbereitenden Einrichtung) und meine innere Stimme, die zum Glück nie ganz verschwand, riet mir, meinen Sohn dort vorzustellen. Sie beobachteten ihn und ich sah ein Lächeln auf den Lippen der Förderlehrerin, als sie ihn betrachtete. Er spielte mit einem Auto und sprach mit sich selbst und benutzte dabei auch allerlei Fremdwörter – aber ein normales Gespräch konnte man nicht mit ihm führen. Außerdem faszinierten ihn Zahlen, die für ihn „leuchteten“, oder verschiedene Farben hatten. Er legte auch gerne Puzzle, dabei war es egal, ob die Vorder – oder Unterseite zu sehen war. Wichtig war nur, dass man nur EINE Seite sah, war ein Teil falsch herum, erkannte er es nicht und schrie. Jedenfalls bekam er den Platz in der SVE.

Die Förderlehrerin war ein Schatz, sie erkannte schnell, wo die Schwierigkeiten meines Sohnes lagen, sie sah aber auch seine Stärken. Dadurch, dass nur 8 Kinder in der Gruppe waren und neben der Förderlehrerin noch eine Erzieherin, konnten sie auf jedes Kind gut eingehen. Keines der anderen Kinder interessierte sich für Zahlen oder Buchstaben, aber das war egal, mein Sohn durfte sich seine Bücher ansehen und so brachte er sich auch selbst das Lesen bei – eine richtige Interaktion kam nämlich noch immer nicht zustande, obwohl er mehr und mehr zu verstehen schien, wenn auch auf seine Weise. Einmal erzählte die Förderlehrerin, wie sie zu ihrer Kollegin scherzhaft meinte: „Jetzt habe ich aber die Nase voll!“ und mein Sohn daraufhin in ihre Nase schaute und feststellte: „Da ist doch gar nichts drin.“

Auch sonst zeigte sich mein Sohn, sagen wir mal….sprachlich kreativ. Mit der Zeit sammelten sich eine Menge Wörter an, die er sich ausgedacht hatte. Aus Hustenbonbons wurden „Arztbonbons“, aus dem Mundwasser „Gurglung“ und aus dem Rechen ein „Leiterbesen“. Auch sonst fiel seine Kommunikation auf, auch wenn man dafür gut hinhören musste. So fragte ihn ein Arzt aus dem BKH, den ich auf Rat der Förderlehrerin aufsuchte, einmal: „Seit wann hast du denn deine Brille?“ Mein Sohn: „Meine Brille ist grün.“ Ich beobachtete damals die Szene und überlegte gerade, ob der Arzt, wie schon viele davor, es dabei belassen würde, weil ihm schlichtweg nichts aufgefallen ist, als er mich überraschte und weiter fragte: „Ich habe dich aber gefragt, seit wann du deine Brille hast?“ Mein Sohn daraufhin, der schon gemerkt hatte, dass er die falsche Antwort gegeben hat: „Meine Mutter hat auch eine Brille.“ An der Reaktion des Arztes konnte ich feststellen, dass es endlich registriert worden ist – da stimmt etwas nicht!

Mit der Zeit merkte ich, dass mein Sohn immer wieder „auswendig“ gelernte Sätze von sich gab, als hätte er eine Kiste mit lauter Karteikarten und Begriffen und würde bei jedem fallendem Begriff eine Karte mit dem Satz dazu herausnehmen. Bemerkte er aber, dass ein Satz nicht passt, speicherte er es ab. So machte er mit der Zeit immer weniger „Fehler“ und heute, mit 15 Jahren, geschehen sie kaum noch. Im Gegenteil, er ist sogar besonders Sprachbegabt, Latein zählt zu seinen Lieblingsfächern.

Nach der SVE sollte mein Sohn natürlich die Schule besuchen – nur welche? Er konnte lesen, schreiben, bis unendlich zählen, rechnen……aber sich „sozial adäquat verhalten“…nein, das konnte er nicht. Noch einige Jahre später lag er in der Schule noch oft unter dem Tisch, oder zerbrach seine Brille oder den Füller. Daher fiel die Wahl auf eine Förderschule. Ziemlich zeitgleich hatte ich Kontakt mit dem Jugendamt aufgenommen, weil man mir zu einer Therapie in der Autismus-Ambulanz riet und der Kostenträger nun mal das Jugendamt ist. Leider, denn dass damit ein weiteres, leidvolles Kapitel aufgeschlagen wurde, konnte ich nicht ahnen.

Die Psychologin vom JA zweifelte an der Diagnose, nicht nur das, sie warf mir an den Kopf:“Sie haben wohl lieber ein behindertes, als ein hochbegabtes Kind?“ Damit traf sie einen wunden Punkt, denn noch immer hatte ich die Hoffnung, dass sich alles verwachsen würde. So stimmte ich zu, dass mein Sohn nach der Schule in eine Heilpädagogische Tageststätte gehen sollte, (aber nicht ohne mir eine zweite Meinung vom einem Facharzt zu holen, der abermals die Diagnose Autismus stellte) was am Ende jedoch nur eine einzige Quälerei war, denn die anderen Kinder nutzen jede unbeobachtete Minute, meinen Sohn zu schlagen, beschimpfen und zu bespucken. Als ich die Maßnahme beendete, erntete ich nur Unverständnis, niemand wollte hinsehen, was da passiert ist. Nur ich hatte ein Kind, das mir erzählte, nicht mehr leben zu wollen.

Die Förderschule hatte mein Sohn schon nach 6 Wochen verlassen – das Tempo dort war viel zu langsam für ihn. Glücklicherweise hatte er in den ersten zwei Jahren in der Grundschule die Schulspychologin als Klassenlehrerin, die gut mit ihm umgehen konnte. Sie ließ ihn unter dem Tisch liegen, aber auch vor die Tür gehen, wenn er seine Ruhe brauchte. Das änderte sich mit dem dritten Schuljahr, als er eine Lehrerin bekam, die mehr als nur genervt von ihm war. Wieder ging es meinem Sohn sehr schlecht und diesmal bekam er einen Platz in einer Tagesklinik. Dort wurde – nach Kontakt mit dem JA – eine andere Diagnose gestellt, eine „Anpassungsstörung“. Interessant, wie ich heute denke, denn die „Anpassungsstörung“ dauert nun schon  lebenslänglich. Außerdem riet man mir, auf der weiterführenden Schule – ein Gymnasium – erstmal nichts zu sagen. Anders gesagt: man nahm mich nicht ernst.

Aber…ich hielt mich wieder an den Rat des Arztes und es war die schlechteste Entscheidung, die ich hätte treffen können. Es dauerte nur wenige Tage, bis der erste Anruf aus der Schule kam, mit dem bitteren Vorwurf, wie ich denn mein Sohn ohne Aufklärung dorthin schicken könnte. Zeitgleich ging es meinem Sohn wieder schlechter, wieder kamen Suiziddrohungen. Glücklicherweise bekam er schnell einen Platz in der KJP, wo er über 2 Monate hinweg stationär beobachtet wurde. Danach war klar, dass es Autismus ist. Auf meine Frage, weshalb man die Diagnose nicht in der Tagesklinik gestellt hätte, antwortete man mir: „Die haben ihn ja nur tagsüber gesehen, wir ihn aber rund um die Uhr“. Witzig, denn die gleiche Frage hatte ich auch schon in der Tagesklinik gestellt, weshalb denn die Fachärzte eine andere Diagnose gestellt hätten. Da kam: „Ja, aber sie haben ihn immer nur kurz gesehen, wir aber den ganzen Tag.“

Auch nach der Diagnose lief es auf dem Gymnasium nicht mehr gut. An den Noten lag es nicht, aber das Verhältnis zu den Lehrern war nicht mehr zu korrigieren und auch die Eltern der anderen Kinder fanden es befremdlich, mit dem „Behinderten“, denn der hatte nun auch noch eine Schulbegleitung. Es gab Mütter, die sich bei mir beschwerten, dass mein Sohn Unterstützung bekommt, aber ihres nicht. Wenn ich fragte, ob ihr Kind eine Diagnose hätte, kam:“Nein, aber es ist trotzdem ungerecht“. Die Schulbegleitung machte es nicht besser, denn die Dame schrie auch die anderen Kinder an und regelmäßig gab es Beschwerdebriefe an die Schulleitung.

Mir wurde klar, dass ich meinen Sohn da raus nehmen musste und suchte nach einer Alternative. Das war nicht einfach. Ich war zu diesem Zeitpunkt selbst in der Schule, einer BOS, um mein Abitur nachzumachen und gerade im „Abistress“. Aber mein Sohn ging vor und so klapperte ich mit Hilfe des AKM alle Schulen ab, bis ich endlich eine fand, die sich – mit mehrmonatiger Vorbereitungszeit – bereit erklärte, meinen Sohn aufzunehmen. Auch dort lief zu Beginn nicht alles gut. Mein Sohn wurde mit Essensresten beworfen, ihm ein Stift in der Umkleidekabine in den Po gesteckt, ihm sogar eine Schnur um den Hals gelegt und zugezogen. Aber ich hatte Unterstützung, mein Sohn mittlerweile eine gute Schulbegleitung und diesmal die Schulleitung hinter uns. Es gab viel Aufklärung von Seiten der Schule und mit Unterstützung vom AKM und vom MSDA. Ich kann nicht sagen, dass mein Sohn jetzt voll integriert ist, aber er wird akzeptiert. So wie ich inzwischen akzeptiert habe, dass mein Sohn behindert ist – so wie auch ich es bin.

Lisa gehört nicht dazu

Manchmal habe ich ein seltsames Gefühl. Oder vielleicht ist es auch gar kein Gefühl, sondern eine Erkenntnis.

Ich habe es, wenn ich mir all die Menschen auf den Straßen und in den Geschäften ansehe, wie sie einkaufen, in ihren Autos umherfahren, mit ihren Freunden und ihrer Familie etwas unternehmen und sonstige Dinge erledigen.
Ich habe es, wenn mir meine Freundin in einer SMS mitteilt, was sie in der letzten Zeit gemacht hat und wenn mir meine Mutter am Telefon erzählt, welche Pläne sie für die kommenden Wochenenden hat.
Ich habe es, wenn ich nach vier Tagen zum ersten Mal wieder auf mein Handy sehe und ich weder verpasste Anrufe, noch neue Nachrichten habe und ich habe es auch, wenn ich aus dem Augenwinkel sehe, welche mir sonst unbekannte Art von Freude mein Mann empfindet, wenn er sich per Computer mit anderen Menschen schriftlich unterhält.

Diese vielen Kleinigkeiten bringen mich manchmal – eher selten, aber es passiert ab und zu – zu der Erkenntnis oder dem Gefühl, dass ich nirgends so richtig dazu gehöre.

Andere Menschen scheinen eine natürliche Zugehörigkeit zu anderen Menschen zu verspüren und andererseits auch die Ansprüche der anderen Menschen zu erfüllen, die nötig sind um von ihnen als ebenfalls zugehörig empfunden zu werden.
Mit „Zugehörigkeit“ meine ich nicht etwa so etwas wie Freundschaft oder Sympathie, sondern viel mehr das bloße Wissen, dass man sich ähnelt, derselben Spezies angehört, sich versteht, eine Art Gemeinschaft darstellt.

Diese Zugehörigkeit verspüren die meisten Menschen nicht gegenüber Tieren. Viele mögen bestimmte Tiere oder sehen sie als Freunde, vielleicht sogar als Familienmitglieder, aber eine richtige Zugehörigkeit den Tieren gegenüber haben Menschen in der Regel nicht. Sie fühlen sich nicht gleichartig.

Und ich fühle mich Menschen gegenüber wie sich Menschen Tieren gegenüber fühlen.
Ich fühle mich den Menschen nicht verbunden. Eher noch fühle ich mich bestimmten Tierarten verbunden, aber auch da gibt es ganz klare Abstriche, die eine Zugehörigkeit, wie die der Menschen untereinander, ausschließen.
Das Gefühl, das ich dann manchmal habe, ist schwer zu beschreiben für jemanden, der nicht zufällig genau so empfindet. Es fühlt sich leer an. Aber nicht zum Verzweifeln leer, wie ich es aus meinen depressiven Episoden kenne, sondern wie ein Vakuum. Einfach nur ein luft- und gedankenleerer Raum, in dem allein ich mich befinde ohne irgendwelche Gedanken oder Gefühle.
Es ist seltsam, dass ich so empfinde, wo ich doch eigentlich gar nicht so allein bin. Mein Mann sitzt im selben Raum und ich habe eine Familie. Ich bin so gesehen also gar nicht allein. Andererseits trennt mich von ihnen so enorm viel, dass ich trotz all der Zuneigung zu ihnen, trotz der Empfindungen und der Liebe, doch nicht zu ihnen gehöre.

Vielleicht kommt ja tatsächlich irgendwann mal ein Shuttle zur Erde und man teilt mir mit, dass meine Seele extrahiert und in einen menschlichen Körper gesteckt wurde um die Menschheit zu observieren. Das ergäbe wohl durchaus Sinn.

Lisa Ende

Lisa mag den Sommer nicht. Und die WM noch weniger.

Endlich ist es wieder sonnig und ich kann bei 34°C die Fußball-WM mit all meinen Freunden sehen!“

Ein beispielhafter Satz, wie er aus meinem Munde niemals zu hören sein wird, denn weder habe ich etwas für Fußball und die Gesellschaft vieler Menschen, noch für übermäßig viel und langanhaltendes Sonnenlicht und Temperaturen über 20°C übrig.

 

Was spricht gegen das sommerliche Wetter?

Nun ja. Fangen wir doch einfach damit an, dass ich überaus empfindlich auf optische Reize reagiere und Kontraste wesentlich stärker wahrnehme als es für den Menschen üblich ist. Das heißt für mich: durchschnittlich 12 Stunden am Tag mal mehr und mal weniger schmerzende Augen, der zwingend erforderliche Einsatz einer sehr dunklen Sonnenbrille beim Verlassen der Wohnung und trotz rundum abgedunkelter Wohnung zu viel Helligkeit im Wohnzimmer dank heller, reflektierender Hauswand gegenüber, welche optimal den kompletten Nachmittag bestrahlt wird.

Allein schon die Intensität des Lichts sorgt bei mir für tägliche Migräne, welche meinen Bedarf an Schmerzmittel enorm in die Höhe schnellen lässt, was mich wiederum zu dem Problem führt, dass ich fast keine Medikamente mehr habe und somit den Arzt wegen eines Rezeptes aufsuchen müsste, was ich nicht gerade als angenehm einstufen würde, da das Wartezimmer extrem schlecht klimatisiert und die Praxis selbst sehr gut besucht ist.

 

Weiter geht es mit dem schlimmsten Faktor, den der deutsche Sommer mit sich bringt: die Temperaturen.

Während offenbar ganz Deutschland maßlose Freude daran empfindet, endlich im gleißenden Sonnenschein, bekleidet mit knappen Höschen und zehentrennenden Schuhen in der Sonne zu garen um sich eine exotische Bräune anzueignen, liege ich leidend auf dem Sofa in meiner abgedunkelten Wohnung, während ich bei jedem Versuch, aufzustehen mit meinem Kreislauf und dessen Bedürfnis zu kollabieren kämpfe.

Bei dieser Hitze kann ich noch weniger essen und trinken als ohnehin schon und ich schwitze sogar beim Nichtstun im Gesicht! Also trage ich meine Sommersocken (das sind die Socken, die im Sommer zu Hause mit kaltem Wasser vollgesogen, ausgewrungen und dann angezogen werden) und lege mir einen kalten Waschlappen auf die Stirn um alle fünf bis zehn Minuten Kälte und Nässe der Utensilien mittels der Schüssel voll Wasser auf dem Couchtisch zu erneuern.

Bei dieser Hitze (es sind übrigens momentan 30°C am angekippten Fenster und es kommt seit geraumer Zeit etwas Wind herein) verlieren selbst meine Katzen an Unterhaltungswert, denn sie liegen nur noch tatenlos auf ihren angefeuchteten Handtüchern, auf den Fensterbrettern aus Stein, sofern Wind hereinkommt und die Sonne auf der anderen Seite der Wohnung ist oder sie rollen sich auf den Fliesen im Flur herum.

Einen sehr schönen Anblick stellen auch meine angeschwollenen Finger dar. Die tun so richtig schön weh und fühlen sich seltsam taub, vibrierend an.

Ich könnte noch ein paar Dinge mehr auflisten, aber vielleicht belasse ich es hierbei, denn ich muss noch richtig ordentlich Frust ablassen zum Thema „WM“.

 

Was gibt es an der Fußball-WM auszusetzen?

Die Fußball-WM… Dieser allseits beliebte Mannschaftssport entsprach noch nie meinen Interessen. Über dieses Gemeinschaftsgefühl, welches wahrscheinlich der Hauptgrund für diese Fußball-Euphorie ist, verfüge ich, wenn überhaupt, nur in ganz geringem Ausmaß. Ich kann mich nicht darüber freuen, wenn „wir“ ein Tor geschossen haben. Vor allem nicht, weil „wir“ bedeuten würde, dass ich direkt involviert bin, was aber keineswegs der Fall ist.

Dieses „wir“ steht ja scheinbar in diesem Fall für „uns, die wir uns Deutschland in irgendeiner Art und Weise verbunden fühlen“. Ich wurde aber nur zufälligerweise hier geboren und dementsprechend lebe ich auch nur zufällig hier.

Genauso hätte ich doch in Uganda, Schweden oder Korea das Licht der Welt erblicken können, oder nicht? Wenn das alles doch nur Zufall ist, warum soll ich dann dieses eine Zufallsland in irgendeiner Weise bevorzugen? Das entspricht nicht meiner Denkweise.

Außerdem habe ich einfach persönlich nicht viel für derartige Sportarten übrig. Ich empfinde einfach keine Freude daran, bei einem Spiel „mitzufiebern“, wie es immer genannt wird. Dieses Spannungsgefühl kenne ich, glaube ich, gar nicht. Ist es ungefähr das gleiche, wie man es hat, wenn man ein gutes Buch liest und das aktuelle Geschehen vielleicht, vielleicht aber auch nicht, den kompletten weiteren Verlauf ändern könnte? (Das ist eine ernstgemeinte Frage. Ich freue mich über jede Antwort dazu.)

Das Schlimmste an der Fußball-WM ist eigentlich, dass sich massenhaft Menschen kollektiv betrinken, ständig am Brüllen und Schreien sind und diverse Vorrichtungen benutzen um abartig laute Geräusche zu erzeugen.

Die Betrunkenen werden aggressiv und streitlustig, überall wird der Müll liegen gelassen und da das Benutzen von (öffentlichen) Toiletten ja ganz und gar nicht „männlich“ ist, darf bei 34°C im Schatten und weitestgehender Windstille nun vielerorts der betörende Duft von Urin wahrgenommen werden, an den ich mich sicher nie gewöhnen werde, auch wenn ich jetzt seit fast 3 Jahren recht zentral in Nürnberg wohne.

Und zu guter Letzt geht mir die Fußball-WM so richtig auf die Nerven, weil es nicht anders als bei den Olympischen Spielen immer wieder der Fall ist, dass Zwangsumsiedlungen und Enteignungen stattfinden.

Kinderarbeit? Kein Problem! Die Hauptsache ist doch, die Leute vorm Fernseher haben ihren Spaß.

Arbeiter, die bei den Bauarbeiten an den Stadien sterben, weil nicht genügend gesichert wird? Das ist den fröhlich trinkenden Fußballfans doch sowieso egal.

Menschen, die von heute auf morgen obdachlos werden, weil jetzt ein Fünf-Sterne-Hotel seinen Platz braucht? Vollkommen gleichgültig, denn davon sieht doch keiner was im TV. Und wenn doch, dann sehen alle schnell weg. Oder gehen Bier holen.

Die WM macht mich einfach nur stocksauer und am liebsten würde ich jedem, der so tut, als wüsste er nichts von alldem, was bei dieser Fußball-Orgie und den Olympischen Spielen hinter den Kameras abgeht, ein One-Way-Ticket ins betreffende Land spendieren um dann in ähnlich beschissenen Verhältnissen wie die Geschädigten dieser Massenbelustigung zu vegetieren.

Es heißt doch immer „Unwissenheit schützt vor Strafe nicht“, also warum greift das hier nicht? Warum fühlen die sich nicht schuldig am Leid dieser Menschen – UND dieser Tiere (siehe die Massentötung für die Olympia in Sotschi)?

Wer sich angesichts dieser Tatsachen trotzdem vor die Glotze hockt, trägt meiner Meinung nach ein Stück Mitschuld.

Leider kein „Sorry“ an die WM- und Olympia-Fans unter den Lesern dieses Blogs, denn das ist meine Meinung, beruhend auf Tatsachen.

 

Deswegen kann ich den Sommer nicht leiden – und die WM noch viel weniger.

 

Lisa Ende