Archiv für den Monat November 2014

Protest gegen Fortbildung zur „Fachkraft für Autismus“ inkl. ABA

Es ist jetzt genau drei Wochen her, dass ich bei meiner Recherche über Organisationen in unserer Region, die sich irgendwie mit dem Thema Autismus befassen, auf die Gemeinnützige Gesellschaft für soziale Dienste gestoßen bin. Das ist eine größere Organisation, die an mehreren Standorten in Bayern diverse Ausbildungen und Weiterbildungen in „sozialen“ Berufen anbietet. Pflegekräfte, Erzieher*innen, Ergotherapeut*innen sind es in Nürnberg. Darüber hinaus alle möglichen Fortbildungen für diese und ähnliche Berufsgruppen.

Unter Anderem gibt es dort im nächsten Jahr eine umfangreiche pädagogische Fortbildung unter dem Titel „Förderung von Kindern, Jugendlichen und Erwachsenen mit Autismus im Entwicklungsverlauf“ (Link zum pdf-Programm). Am ende dürfen die Teilnehmenden sich dann „Fachkraft für Autismus“ nennen.

Man kann den ein oder anderen Punkt in diesem Programm kritisieren, insgesamt erscheint es mir – so oberflächlich anhand der Themenliste betrachtet – aber ganz gut. Recherchiert man über die Person, die inhaltlich und für die Durchführung verantwortlich ist, so stellt sich raus, dass diese Frau Petra Wolf offensichtlich unter Anderem mit Fortbildungen über Autismus ihre Brötchen verdient. Oben genannte Veranstaltung findet auch nicht zum ersten Mal statt.

Allerdings gab es bisher wohl keinen Crashkurs in Clickertraining für Autisten. Ich rede natürlich von ABA. Im Umfang von 8 Unterrichtsstunden wird dort den angehenden Autismus-Fachkräften beigebracht, wie ABA geht. Das ist auf mehreren Ebenen furchtbar. Einmal natürlich, weil ABA an sich schon eine würdelose, menschenverachtende Methode ist, die als „Therapie“ angepriesen wird.

Im Rahmen einer solchen Fortbildung ist es jedoch besonders fatal in ABA einzuführen. Da nehmen Menschen teil, die Tag für Tag mit Autisten arbeiten und zwar in der Regel nicht als ausgewiesene Therapeut*innen sondern eher im erzieherischen / pflegerischen Bereich. Bis auf ein paar Therapeut*innen, die da vielleicht teilnehmen, haben die meisten also erstmal schon von Haus aus garnicht die Qualifikation therapeutisch mit Menschen zu arbeiten. Was will man diesen Leuten in 8 Stunden über ABA vermitteln? Die effektivsten Highlights, mit denen man das anstrengende, störende Verhalten im Alltag am effizientesten wegkonditionieren kann? Ein paar Befehle hier, ein bisschen Zwang da und zur Belohnung für’s Männchenmachen ein M&M? So als unterlägen autistische Menschen in Einrichtungen nicht sowieso schon zu vielen äußeren Zwängen? Gibt es nicht auch ohne systematische Anleitung schon genügend Misshandlungen?

Denn wer ABA bewürwortet und vermittelt, der vermittelt damit automatisch eine bestimmte Haltung autistischen Menschen gegenüber. Eine Haltung, die es erlaubt, die Persönlichkeit eines Autisten mit Füßen zu treten, seine Freiheit massiv einzuschränken und seine Würde der Bequemlichkeit seiner Umgebung unterzuordnen.

Wenn jemand, aus welchen Gründen auch immer, ABA als Therapie anerkennt und sich dafür entscheidet das für sein Kind in Anspruch zu nehmen, ist das eine Baustelle (RW), der wir uns annehmen müssen. Man kann verhindern, dass Kinder mit ABA traktiert werden, indem man Eltern und Verantwortliche informiert, aufklärt und Alternativen aufzeigt. Niemand muss sich für eine ABA – „Therapie“ entscheiden (leider entscheiden das autistische Kinder nicht für sich selbst und hier gibt es wirklich noch viel zu tun).
Aber wenn jetzt pädagogische und pflegerische Fachkräfte, die überall da arbeiten, wo autistische Kinder und Erwachsene ihren Alltag verbringen, alle eine Runde mit der Grundhaltung hinter ABA geimpft (RW) werden, dann kann man ihnen nicht mehr ausweichen. ABA hält so schleichend Einzug in die Lebenswelten von Autisten und wir können am Beispiel der USA sehen, wohin das führt. Wie sehr das Schul- und Erziehungssystem für behinderte und autistische Kinder mit solchen Methoden durchzogen ist und welche fatalen Folgen das für die Entwicklung und psychische Gesundheit der betroffenen Menschen hat.

Die Leute lernen in einer fundierten Ausbildung nicht nur richtige und wertvolle Grundlagen, sondern ganz nebenbei auch noch, dass ABA und alles was an Einstellungen damit zusammenhängt, völlig okay sind. Ganz selbstverständlich. Bedeutet das, dass Eltern ab jetzt darauf achten müssen, dass die Menschen, denen sie ihre autistischen Kinder anvertrauen, keine Fachkräfte für Autismus sind? Geht es noch bescheuerter?

Ich habe also eine freundliche Mail an diese Organisation geschrieben und einige Dinge erklärt, sowie Alternativen zu einer ABA-Einführung für das Fortbildungsprogramm aufgezeigt. Ich bin nicht ganz unbewandert in diesem Bereich. Ich habe auch drei Wochen später noch keine Antwort bekommen. Weder ein oberflächliches „Jaja, danke für Ihren Input, wir leiten das weiter.“, noch eine ernstgemeinte inhaltliche Antwort. Und ich rechne auch nicht mehr damit, dass so etwas kommt. Ich hätte mich gefreut, zivilisiert und konstruktiv darüber zu sprechen, wie sich diese Sache positiv auflösen lässt.

Jetzt bleibt mir nur noch, das hier öffentlich zu machen. Denn ich habe nicht vor so etwas einfach schweigend hinzunehmen und ich glaube, damit stehe ich nicht alleine da.

Wenn ihr ebenfalls gegen eine Vermittlung von ABA in einer grundlegenden Ausbildung für Autismus-Fachkräfte protestieren wollt, dann könnt ihr euch direkt an die für den Inhalt Verantwortliche für diese Fortbildung wenden. Im Programm stehen die Kontaktdaten, die ich hier nur nochmal zitiere:

Petra Wolf, Kursleitung der Weiterbildung
Tel.: 0177 / 763 7555
E-Mail: santoswolf@gmx.de
Rechtsträger und somit abschließend verantwortlich ist:
Gemeinnützige Gesellschaft für soziale Dienste-DAA-mbH
Roritzerstraße 7,
90419 Nürnberg
Tel. 0911 / 3 77 34-0,
Fax 0911 / 3 77 34-34,
E-Mail: hauptverwaltung@ggsd.de

Vielleicht hilft es, wenn die Verantwortlichen von mehr als einer Stelle mitgeteilt bekommen, was sie da eigentlich wirklich in ihrem Angebot haben und dass es bessere Alternativen gibt. Im Zweifel unterstelle ich den Leuten erstmal nur Unwissenheit, keine Böswilligkeit. Und gegen Unwissenheit kann man was machen, man muss nur bereit sein zuzuhören und sich etwas beibringen zu lassen.

Sicherheitshalber auch nochmal der Hinweis, dass ich hier nicht dazu aufrufe diese Leute irgendwie zu belästigen. Es geht mir darum zu informieren und zivilisiert zu protestieren.

Anna

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Schaukeltage

Der Welt kämpferisch gegenübertreten. Ihrem Scheppern und Schnattern, Zischen und Blinken, dem Rauschen und Lärmen. Immer weitergehen, den Kopf aufrecht, den Blick geradeaus und Antworten geben und Fragen stellen. Pflichten, Notwendigkeiten und Verantwortungen gerecht werden müssen und wollen. Es ist schon nach der Hälfte genug und einen, zwei Atemzüge später zuviel. Zuviel von allem.
Noch ist es nicht geschafft, noch ein bisschen länger. Noch ein bisschen mehr quälendes Neonlicht, noch ein bisschen länger den viel zu lauten Stimmen lauschen, das immer stärker werdende Rauschen und Knallen und Lärmen ertragen. Meine Hände, immer wieder meine Hände daran hindern allzu wilde Tänze zu vollführen. Vergeblich den Geruch ignorieren und zusehen, wie er sich mehr und mehr in Gestank verwandelt, unerträglich. Nur noch ein bisschen länger. Jetzt nicht Ausrasten. Durchhalten.

Endlich irgendwann, vielleicht, einschlafen und den lärmenden Kopf für ein paar Stunden nicht hören müssen. Das Blinken und Scheppern und Lärmen vergessen. Bis zum Morgen.

Es ist ein Schaukeltag, das merke ich noch bevor ich die Augen öffne. Es muss ein Schaukeltag sein, damit keine Katastrophentage folgen. Ton für Ton, Lichtstrahl für Lichtstrahl hat die Welt meine schützende Haut abgetragen. Es ist nichts, fast nichts mehr übrig. Der nächste laute Ton, die nächste Frage, das nächste erzwungene Wort frisst sich direkt in mich selbst hinein. Hinterlässt Löcher, Wunden, Schmerzen.

Es ist ein Schaukeltag. Es muss ein Schaukeltag sein. Mit mir allein, ohne Worte. Mit viel Zeit und ohne Ansprüche. Nur ich, nur Schaukeln, nur Ruhe, nur ein paar leise Tränen. Nur eine kleine Kerze, ein sanftes leises Lied, Stunde um Stunde. Schaukeln und die Augen schließen und Atmen, während meine schützende Haut, Stückchen für Stückchen, heilt und wieder kräftiger wird. Meinen Körper freilassen, die Finger tanzen, drehen, fliegen. Frei und ungezähmt. Für mich selbst sorgen und ganz Ich sein.

Es ist ein Schaukeltag, wie ein Schatz. Ein Himmel voller leise glitzender Sterne.

Anna

Orientierung in einer unberechenbaren Welt

Stell dir vor, du unternimmst eine Expedition in ein unbekanntes Gebirge. Du bist allein und kennst dich nicht aus. Es ist Nacht und du siehst deine eigene Hand vor Augen nicht. Der Pfad, dem du folgst, ist unberechenbar und unregelmäßig. Mal wird er breiter, dann wieder führt er dich an gefährlichen schmalen Stellen vorbei. Er schlängelt sich unvorhergesehen den Berghang entlang, während nur ein Schritt neben dir ein Abgrund in die Tiefe führt. Ein falscher Schritt und du fällst.

Zum Glück gibt es eine Hilfe für den fremden Wanderer. Es ist nur ein einfaches Seil, aber es ist wie ein Geländer gespannt und bewahrt dich davor einen falschen Schritt zu tun. Es ist die einzige Orientierung, die du hast, also lässt du es niemals los. Deine Hand gleitet an diesem Seil entlang, hochkonzentriert auf jede Veränderung in der Spannung und der Richtung. Dein Leben hängt davon ab, zumindest fühlt es sich so an. Du weißt nicht, ob dein nächster Schritt ohne diese Hilfe dich in die Tiefe reißt oder zufällig doch auf festen Boden führt. Kein Risiko, das du freiwillig eingehst, wenn du bei Verstand bist.

Ein dramatisches Bild und fernab jeder Realität. Niemand wäre so leichtsinnig eine derartige Expedition zu unternehmen. Wenn, dann würde man bei Tageslicht gehen, wo man sich gut orientieren kann und auch nicht allein. In der Gruppe kann man sich gegenseitig absichern. Vielleicht nimmt man noch einen ortskundigen Führer mit, der die Tücken und gefährlichsten Stellen des Weges kennt und womöglich weniger heikle Alternativen aufzeigt.

Für viele autistische Menschen gleicht die Bewegung in unserer unberechenbaren Welt diesem Bild. Nur, dass wir nicht darauf warten können, dass die Orientierungslosigkeit alle 12 Stunden für einen Tag verschwindet. Sie ist immer da. Wir wissen nie, was als Nächstes passiert. Wenn wir vor die Tür gehen, mit einem Menschen kommunizieren, eigentlich schon sobald wir morgens die Augen öffnen, könnte jederzeit Alles passieren. Irgendeine Katastrophe, der wir nicht gewachsen sind, so dass wir fallen. Ohne Halt. Ohne Orientierung. Ohne zu wissen, ob wir das unbeschadet überstehen können. Immer umgeben von einer unkontrollierbaren Flut an Reizen und Sinneseindrücken, die uns keine Anhaltspunkte geben. Alles könnte gefährlich sein.

Zum Glück gibt es auch für uns Hilfen, die eine Bewegung in dieser chaotischen Welt sicherer machen. Wir müssen sie uns selbst erarbeiten, weil diese Welt nicht darauf vorbereitet ist, dass autistische Wanderer in ihr gefährliche Expeditionen unternehmen. Mit der Zeit spannen wir uns also unsere Seile, quer durch die Welt. An ihnen können wir uns entlanghangeln, Schritt für Schritt, um nicht abzustürzen. Um uns zu orientieren.

Andere Menschen bezeichnen diese wertvollen Seile so:

Auffällig unflexibles Festhalten an bestimmten nichtfunktionalen Gewohnheiten oder Ritualen.

Eine verlässliche, geplante Abfolge von Handlungen, die wir immer auf die gleiche Weise und in der gleichen Reihenfolge durchführen, kann uns sicher und wohlbehalten durch einen Tag führen. Es ist von zentraler Bedeutung, ob ich erst frühstücke und dann meine Tasche packe oder umgekehrt. Es ist wichtig, dass ich den Bus oder die Bahn zur gewohnten Zeit erreiche. Jede unvorhergesehene Änderung kommt einem Durchtrennen des Seiles gleich. Plötzlich ist die einzige Orientierung, die einzige Sicherheit, die einen durch diese unberechenbare Welt führt, verschwunden.

Manchmal gelingt es, das Seil wieder zu finden und trotz des Schrecks weiterzugehen. Manchmal auch nicht. Manche von uns können das besser tolerieren, als andere. Einige von uns haben zur Sicherheit mehrere parallele Seile gespannt, damit Ersatz da ist, falls eines zerstört wird.

An guten, mutigen Tagen, wenn wir uns auf diese Orientierungshilfen im Alltag verlassen können, wagen wir es ein paar Schritte von gewohnten Routen abzuweichen. Mutig einen Weg zu gehen, von dem wir nicht wissen, wo er uns hinführt und ob wir den kleinen Ausflug unbeschadet überstehen. Das ist sehr aufwühlend und anstrengend, aber auch spannend. Auch wir sind manchmal einfach neugierig und wollen uns ausprobieren, etwas wagen! Doch das funktioniert nur, wenn wir uns sicher genug fühlen. Wenn die mühsam gespannten Orientierungsseile in der Nähe sind. Und manchmal, da hilft auch ein sehr vertrauter Mensch dabei, der einem Halt gibt, wenn „alle Stricke reißen“.

Jede Veränderung ist ein Risiko. Manchmal können wir damit umgehen, manchmal auch nicht. Das hängt auch damit zusammen, wie gut wir uns unabhängig von unseren gewohnten, sicheren Routen in der Welt orientieren können. Darin unterscheiden wir uns stark.

Ich kannte einen jungen autistischen Mann, der so sehr wie kein Anderer, der mir bisher begegnet ist, auf seine wenigen, sicheren Seile angewiesen war. Er überstand einen Tag nur unbeschadet, wenn alles exakt nach Plan lief. Und auch dann war jeder Tag eine große Herausforderung. Er hat nicht verbal kommuniziert und sein einziger Weg mitzuteilen, wie unaushaltbar die Angst für ihn war, wenn etwas nicht nach dem gewohnten Plan lief, war wild um sich zu schlagen. Wir alle in seiner Umgebung haben den ein oder anderen blauen Fleck davon getragen und viele hatten keinerlei Verständnis für sein dringendes Bedürfnis nach Sicherheit. Denn nichts Anderes sind diese „nichtfunktionalen Gewohnheiten und Rituale“. Warum ist das so unverständlich? Und sind diese Sicherheitsseile nicht unglaublich „funktional“? Ist es nicht schrecklich anmaßend etwas als „nichtfunktional“ und damit überflüssig und unsinnig zu bezeichnen, was so einen essenziellen Wert für einen Menschen hat? Ich finde das jedenfalls extrem überheblich, respektlos und arrogant. Wenn man autistischen Menschen diese Sicherheitsseile durchtrennt, sie ihnen einfach wegnimmt, indem man sie auf „normales Verhalten“ trimmt, ist das für mich eine Form von Gewalt.

Natürlich ist es manchmal unausweichlich von gewohnten Plänen abzuweichen. Es passiert einfach, aus den unterschiedlichsten Gründen. Natürlich ist es gut, wenn es einem gelingt so etwas dann auszuhalten, ohne sich selbst oder die Menschen in seiner Nähe zu verletzen. Aber es ist wichtig zu verstehen, dass so etwas Vorbereitung und Verständnis braucht. Es müssen nach und nach Strategien für alle möglichen Situationen (oder wenn das möglich ist auch für Kategorien an Situationen, als Verallgemeinerung) erarbeitet werden. Und auch Strategien mit Situationen umzugehen, in denen alle Pläne versagen, ohne sich und andere dabei allzu sehr zu verletzen. Je mehr Seile wir spannen, desto freier können wir uns in der Welt bewegen. Ein Widerspruch? Ich finde nicht.

Besagter junger Mann wurde eines Tages damit konfrontiert, dass ein neuer Bus, den er nicht mochte, ihn von jetzt an nach Hause fahren sollte. Man versuchte ihn „schnell und schmerzlos“ in den Bus zu bugsieren, wie immer, doch es endete die erste Woche jeden Tag in einem Drama, mit vielen blauen Flecken auf allen Seiten. Dann sollte ich es mal versuchen und beim ersten Mal hat er mich fast erwürgt. Ich war selbst schuld, weil ich meinen Schal einmal locker um den Hals geschwungen trug. Er hielt sich an beiden Enden fest und mir blieb die Luft weg. Ihm fehlte jeder Halt, jede Sicherheit. Es war ihm unmögich in diesen fremden Bus einzusteigen und ich, mit meinem Schal, war der einzige erreichbare Halt. Kurz und gut: es gelang mir, mich zu befreien und 20 Minuten später hatten wir es geschafft, gemeinsam einzusteigen. Meinen Schal hat er trotzdem nicht losgelassen und mitgenommen. Er war auch wirklich schön weich und tröstlich. Die nächsten Tage waren ähnlich schwierig, bis wir nach etwa zwei Wochen neue Abläufe etabliert hatten. Immer die gleichen Schritte, buchstäblich ein Stück Seil (statt einem Schal) zum Festhalten, am Griff an der Decke des Busses festgebunden. Wir haben jeden einzelnen Schritt auf den Bus zu, die Stufe hinauf, bis auf den Sitz, wieder und wieder geübt. Erst ein Schritt auf die erste Stufe, dann wieder zurück, dann zwei Schritte, dann wieder zurück, usw. Immer auf die gleiche Weise, immer in der gleichen Reihenfolge. Es hat viel Zeit und Geduld gebraucht, aber letzten Endes war es das Wert. Weil er jetzt ein Seil hatte, an dem er sich während des verhassten Einsteigens in den Bus festhalten konnte. Es war nicht mehr jeder Schritt so furchtbar beängstigend, weil er wusste, was als Nächstes kam und so konnte er jetzt gut einsteigen.

Meine Orientierungshilfen unterscheiden sich nicht wesentlich von denen dieses jungen Mannes. Auch wenn unser Leben auf den ersten Blick sehr unterschiedlich verläuft. Er, der bei jeder alltäglichen Handlung auf Unterstützung angewiesen ist, ich, die ihr Leben selbstständig lebt. Ich schlage nicht sofort um mich, wenn etwas nicht nach Plan läuft. Aber auch ich erlebe Situationen, in denen ich gegen eine Wand schlage oder trete oder mich selbst verletze. Es ist seltener geworden, ich habe viele bessere Strategien entwickelt. Aber im Wesentlichen unterscheiden wir uns nicht.

Es heißt so oft, wir sprechenden, als „hochfunktional“ (warum ich diese „Funktionsniveaus“ ablehne in einem anderen Artikel) eingestuften Autisten wüssten nicht, was es bedeutet, wenn jemand „richtig“ autistisch ist. Darum könne man uns auch nicht ernst nehmen, wenn über „richtigen“ Autismus gesprochen wird. Das ist falsch. Wir sind autistisch, mit allem was dazu gehört. Auch wenn wir uns alle unterscheiden, haben wir sehr viel gemeinsam. Nicht jede „autistische Eigenart“ ist bei uns allen gleich intensiv ausgeprägt und Manchen von uns gelingt es schlicht und ergreifend einfach nur besser, zu kompensieren und zu kontrollieren, was davon nach außen sichtbar wird.

Ich hatte gestern einen dieser Tage, an denen mein sorgfältig erstellter Plan für eine Fahrt in die Stadt (für sich schon unsicher und anstrengend genug) und zu einem Treffen unvorhergesehen durchkreuzt wurde. Ich war total überfordert und kam kein bisschen damit klar.

Manchmal ist dann alles, was man tun kann, die Situation aushalten, sich in Sicherheit bringen und warten, bis der Fall zu Ende ist und man wieder festen Boden unter den Füßen hat.

Anna