Orientierung in einer unberechenbaren Welt

Stell dir vor, du unternimmst eine Expedition in ein unbekanntes Gebirge. Du bist allein und kennst dich nicht aus. Es ist Nacht und du siehst deine eigene Hand vor Augen nicht. Der Pfad, dem du folgst, ist unberechenbar und unregelmäßig. Mal wird er breiter, dann wieder führt er dich an gefährlichen schmalen Stellen vorbei. Er schlängelt sich unvorhergesehen den Berghang entlang, während nur ein Schritt neben dir ein Abgrund in die Tiefe führt. Ein falscher Schritt und du fällst.

Zum Glück gibt es eine Hilfe für den fremden Wanderer. Es ist nur ein einfaches Seil, aber es ist wie ein Geländer gespannt und bewahrt dich davor einen falschen Schritt zu tun. Es ist die einzige Orientierung, die du hast, also lässt du es niemals los. Deine Hand gleitet an diesem Seil entlang, hochkonzentriert auf jede Veränderung in der Spannung und der Richtung. Dein Leben hängt davon ab, zumindest fühlt es sich so an. Du weißt nicht, ob dein nächster Schritt ohne diese Hilfe dich in die Tiefe reißt oder zufällig doch auf festen Boden führt. Kein Risiko, das du freiwillig eingehst, wenn du bei Verstand bist.

Ein dramatisches Bild und fernab jeder Realität. Niemand wäre so leichtsinnig eine derartige Expedition zu unternehmen. Wenn, dann würde man bei Tageslicht gehen, wo man sich gut orientieren kann und auch nicht allein. In der Gruppe kann man sich gegenseitig absichern. Vielleicht nimmt man noch einen ortskundigen Führer mit, der die Tücken und gefährlichsten Stellen des Weges kennt und womöglich weniger heikle Alternativen aufzeigt.

Für viele autistische Menschen gleicht die Bewegung in unserer unberechenbaren Welt diesem Bild. Nur, dass wir nicht darauf warten können, dass die Orientierungslosigkeit alle 12 Stunden für einen Tag verschwindet. Sie ist immer da. Wir wissen nie, was als Nächstes passiert. Wenn wir vor die Tür gehen, mit einem Menschen kommunizieren, eigentlich schon sobald wir morgens die Augen öffnen, könnte jederzeit Alles passieren. Irgendeine Katastrophe, der wir nicht gewachsen sind, so dass wir fallen. Ohne Halt. Ohne Orientierung. Ohne zu wissen, ob wir das unbeschadet überstehen können. Immer umgeben von einer unkontrollierbaren Flut an Reizen und Sinneseindrücken, die uns keine Anhaltspunkte geben. Alles könnte gefährlich sein.

Zum Glück gibt es auch für uns Hilfen, die eine Bewegung in dieser chaotischen Welt sicherer machen. Wir müssen sie uns selbst erarbeiten, weil diese Welt nicht darauf vorbereitet ist, dass autistische Wanderer in ihr gefährliche Expeditionen unternehmen. Mit der Zeit spannen wir uns also unsere Seile, quer durch die Welt. An ihnen können wir uns entlanghangeln, Schritt für Schritt, um nicht abzustürzen. Um uns zu orientieren.

Andere Menschen bezeichnen diese wertvollen Seile so:

Auffällig unflexibles Festhalten an bestimmten nichtfunktionalen Gewohnheiten oder Ritualen.

Eine verlässliche, geplante Abfolge von Handlungen, die wir immer auf die gleiche Weise und in der gleichen Reihenfolge durchführen, kann uns sicher und wohlbehalten durch einen Tag führen. Es ist von zentraler Bedeutung, ob ich erst frühstücke und dann meine Tasche packe oder umgekehrt. Es ist wichtig, dass ich den Bus oder die Bahn zur gewohnten Zeit erreiche. Jede unvorhergesehene Änderung kommt einem Durchtrennen des Seiles gleich. Plötzlich ist die einzige Orientierung, die einzige Sicherheit, die einen durch diese unberechenbare Welt führt, verschwunden.

Manchmal gelingt es, das Seil wieder zu finden und trotz des Schrecks weiterzugehen. Manchmal auch nicht. Manche von uns können das besser tolerieren, als andere. Einige von uns haben zur Sicherheit mehrere parallele Seile gespannt, damit Ersatz da ist, falls eines zerstört wird.

An guten, mutigen Tagen, wenn wir uns auf diese Orientierungshilfen im Alltag verlassen können, wagen wir es ein paar Schritte von gewohnten Routen abzuweichen. Mutig einen Weg zu gehen, von dem wir nicht wissen, wo er uns hinführt und ob wir den kleinen Ausflug unbeschadet überstehen. Das ist sehr aufwühlend und anstrengend, aber auch spannend. Auch wir sind manchmal einfach neugierig und wollen uns ausprobieren, etwas wagen! Doch das funktioniert nur, wenn wir uns sicher genug fühlen. Wenn die mühsam gespannten Orientierungsseile in der Nähe sind. Und manchmal, da hilft auch ein sehr vertrauter Mensch dabei, der einem Halt gibt, wenn „alle Stricke reißen“.

Jede Veränderung ist ein Risiko. Manchmal können wir damit umgehen, manchmal auch nicht. Das hängt auch damit zusammen, wie gut wir uns unabhängig von unseren gewohnten, sicheren Routen in der Welt orientieren können. Darin unterscheiden wir uns stark.

Ich kannte einen jungen autistischen Mann, der so sehr wie kein Anderer, der mir bisher begegnet ist, auf seine wenigen, sicheren Seile angewiesen war. Er überstand einen Tag nur unbeschadet, wenn alles exakt nach Plan lief. Und auch dann war jeder Tag eine große Herausforderung. Er hat nicht verbal kommuniziert und sein einziger Weg mitzuteilen, wie unaushaltbar die Angst für ihn war, wenn etwas nicht nach dem gewohnten Plan lief, war wild um sich zu schlagen. Wir alle in seiner Umgebung haben den ein oder anderen blauen Fleck davon getragen und viele hatten keinerlei Verständnis für sein dringendes Bedürfnis nach Sicherheit. Denn nichts Anderes sind diese „nichtfunktionalen Gewohnheiten und Rituale“. Warum ist das so unverständlich? Und sind diese Sicherheitsseile nicht unglaublich „funktional“? Ist es nicht schrecklich anmaßend etwas als „nichtfunktional“ und damit überflüssig und unsinnig zu bezeichnen, was so einen essenziellen Wert für einen Menschen hat? Ich finde das jedenfalls extrem überheblich, respektlos und arrogant. Wenn man autistischen Menschen diese Sicherheitsseile durchtrennt, sie ihnen einfach wegnimmt, indem man sie auf „normales Verhalten“ trimmt, ist das für mich eine Form von Gewalt.

Natürlich ist es manchmal unausweichlich von gewohnten Plänen abzuweichen. Es passiert einfach, aus den unterschiedlichsten Gründen. Natürlich ist es gut, wenn es einem gelingt so etwas dann auszuhalten, ohne sich selbst oder die Menschen in seiner Nähe zu verletzen. Aber es ist wichtig zu verstehen, dass so etwas Vorbereitung und Verständnis braucht. Es müssen nach und nach Strategien für alle möglichen Situationen (oder wenn das möglich ist auch für Kategorien an Situationen, als Verallgemeinerung) erarbeitet werden. Und auch Strategien mit Situationen umzugehen, in denen alle Pläne versagen, ohne sich und andere dabei allzu sehr zu verletzen. Je mehr Seile wir spannen, desto freier können wir uns in der Welt bewegen. Ein Widerspruch? Ich finde nicht.

Besagter junger Mann wurde eines Tages damit konfrontiert, dass ein neuer Bus, den er nicht mochte, ihn von jetzt an nach Hause fahren sollte. Man versuchte ihn „schnell und schmerzlos“ in den Bus zu bugsieren, wie immer, doch es endete die erste Woche jeden Tag in einem Drama, mit vielen blauen Flecken auf allen Seiten. Dann sollte ich es mal versuchen und beim ersten Mal hat er mich fast erwürgt. Ich war selbst schuld, weil ich meinen Schal einmal locker um den Hals geschwungen trug. Er hielt sich an beiden Enden fest und mir blieb die Luft weg. Ihm fehlte jeder Halt, jede Sicherheit. Es war ihm unmögich in diesen fremden Bus einzusteigen und ich, mit meinem Schal, war der einzige erreichbare Halt. Kurz und gut: es gelang mir, mich zu befreien und 20 Minuten später hatten wir es geschafft, gemeinsam einzusteigen. Meinen Schal hat er trotzdem nicht losgelassen und mitgenommen. Er war auch wirklich schön weich und tröstlich. Die nächsten Tage waren ähnlich schwierig, bis wir nach etwa zwei Wochen neue Abläufe etabliert hatten. Immer die gleichen Schritte, buchstäblich ein Stück Seil (statt einem Schal) zum Festhalten, am Griff an der Decke des Busses festgebunden. Wir haben jeden einzelnen Schritt auf den Bus zu, die Stufe hinauf, bis auf den Sitz, wieder und wieder geübt. Erst ein Schritt auf die erste Stufe, dann wieder zurück, dann zwei Schritte, dann wieder zurück, usw. Immer auf die gleiche Weise, immer in der gleichen Reihenfolge. Es hat viel Zeit und Geduld gebraucht, aber letzten Endes war es das Wert. Weil er jetzt ein Seil hatte, an dem er sich während des verhassten Einsteigens in den Bus festhalten konnte. Es war nicht mehr jeder Schritt so furchtbar beängstigend, weil er wusste, was als Nächstes kam und so konnte er jetzt gut einsteigen.

Meine Orientierungshilfen unterscheiden sich nicht wesentlich von denen dieses jungen Mannes. Auch wenn unser Leben auf den ersten Blick sehr unterschiedlich verläuft. Er, der bei jeder alltäglichen Handlung auf Unterstützung angewiesen ist, ich, die ihr Leben selbstständig lebt. Ich schlage nicht sofort um mich, wenn etwas nicht nach Plan läuft. Aber auch ich erlebe Situationen, in denen ich gegen eine Wand schlage oder trete oder mich selbst verletze. Es ist seltener geworden, ich habe viele bessere Strategien entwickelt. Aber im Wesentlichen unterscheiden wir uns nicht.

Es heißt so oft, wir sprechenden, als „hochfunktional“ (warum ich diese „Funktionsniveaus“ ablehne in einem anderen Artikel) eingestuften Autisten wüssten nicht, was es bedeutet, wenn jemand „richtig“ autistisch ist. Darum könne man uns auch nicht ernst nehmen, wenn über „richtigen“ Autismus gesprochen wird. Das ist falsch. Wir sind autistisch, mit allem was dazu gehört. Auch wenn wir uns alle unterscheiden, haben wir sehr viel gemeinsam. Nicht jede „autistische Eigenart“ ist bei uns allen gleich intensiv ausgeprägt und Manchen von uns gelingt es schlicht und ergreifend einfach nur besser, zu kompensieren und zu kontrollieren, was davon nach außen sichtbar wird.

Ich hatte gestern einen dieser Tage, an denen mein sorgfältig erstellter Plan für eine Fahrt in die Stadt (für sich schon unsicher und anstrengend genug) und zu einem Treffen unvorhergesehen durchkreuzt wurde. Ich war total überfordert und kam kein bisschen damit klar.

Manchmal ist dann alles, was man tun kann, die Situation aushalten, sich in Sicherheit bringen und warten, bis der Fall zu Ende ist und man wieder festen Boden unter den Füßen hat.

Anna

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4 Gedanken zu „Orientierung in einer unberechenbaren Welt

  1. lisaautland

    Sehr gut ge- und beschrieben. Damit kann ich mich zum Großteil bestens identifizieren.

    Gerade jetzt, da ich wieder täglich von morgens um Acht bis nachmittags um Vier unter extrem vielen, fremden Menschen bin, werden mir meine Routinen und Gewohnheiten wieder zunehmend wichtiger.
    Die Monate, in denen ich höchstens alle zwei Woche die Wohnung verlassen musste um für weitere zwei Wochen einzukaufen, waren verhältnismäßig entspannend. An vielen, wenn nicht sogar den meisten Tagen, hatte ich gar keine Schwierigkeiten im Alltag, da ich mir fast alle wichtigen Faktoren selbst steuern konnte in meinem Zuhause.
    Der extreme Unterschied beider Situationen macht mir sehr zu schaffen und auf einmal kommen wieder diverse Zwänge und Stereotypien zum Vorschein, die über einige Zeit hinweg nur ganz selten und ganz leicht vorhanden waren.

    LG Lisa

    Antwort
    1. annaautland Autor

      Danke, Lisa 🙂

      Was du beschreibst kann ich gut nachvollziehen und es macht ja auch Sinn. Soviel Neues, Ungewohntes und Unsicheres jeden Tag. Ich finde es völlig okay und sinnvoll, wenn du dir selbst deine Stereotypien und Gewohnheiten erlaubst. Das gibt Sicherheit.
      Ich habe mir in ähnlichen Situationen auch bewusst überlegt, wie ich mir den Tag dort außer Haus am besten strukturiere, zwischen all den Dingen, die ich nicht beeinflussen konnte. Wann ich wohin gehe, wie ich die Pausen gestalte, was ich esse oder trinke und wann. Es hat geholfen, wenn ich mich daran gehalten habe und mit der Zeit wurde es dann auch weniger wichtig das so starr zu handhaben. Aber gerade am Anfang, wenn alles so fremd und chaotisch und unberechenbar erscheint, sind solche klaren Strukturen für mich sehr hilfreich.

      Ich hoffe du gewöhnst dich bald an die neue Umgebung!

      Liebe Grüße,
      Anna

      Antwort
  2. Silke

    Liebe Anna, vielen herzlichen Dank für diesen anschaulichen Bericht. Jeder Artikel, der wie Deiner die autistische Wahrnehmung und Strategien, sich mit ihr zurechtzufinden, beschreibt, hilft mir als nichtautistischer Mutter, meinen autistischen Sohn und nicht zuletzt seine Freunde und meine Mitmenschen mit Autismus besser zu verstehen. Und dieses Verstehen ist für ein respektvolles und liebevolles Miteinander unverzichtbar. Danke.
    LG Silke

    Antwort
    1. annaautland Autor

      Danke für deine Antwort, Silke 🙂

      Es freut mich, wenn so ein Artikel auch für Leute Sinn ergibt, die es nicht selbst so erleben. Das ist es auch, was ich mir wünsche und ein Teil meiner Motivation – dass Verständnis für Dinge entsteht, die von außen betrachtet schwer nachvollziehbar erscheinen. Die meisten Sachen, die ein Mensch tut, erfüllen einen Sinn, sind oft sogar wirklich wichtig. Aber es scheint schwierig für nichtautistische Menschen zu sein, Einiges davon nachvollziehen zu können. Dabei finde ich selbst das alles äußerst logisch 🙂

      Liebe Grüße,
      Anna

      Antwort

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