Archiv für den Monat Mai 2015

Erfahrungsberichte zu Ärzten und Therapeuten gesucht!

Wir von Autland möchten eine möglichst umfangreiche Liste mit Erfahrungsberichten von Autisten mit Therapeuten, Ärzten und anderen Fachleuten, die mit Autisten arbeiten, anlegen.

Da sicher viele von euch gute und weniger gute Erfahrungen gemacht haben, könnt ihr uns dabei helfen. Schickt eure Berichte bitte, mit Angabe der Fachkraft, an
kateautland@web.de

(Gerne aus ganz Franken und Bayern.)

Autismus Deutschland und ABA – zur aktuellen Situation

Ich habe schon früher darüber geschrieben: „Sich positionieren – in Sachen ABA„. Über die Schwierigkeit von Fachleuten, Verbänden, Einzelpersonen und Vereinen in Sachen ABA Position zu beziehen. Und ich habe Autismus Deutschland, als größte deutsche Organisation, die öffentlich als Sprachrohr für Autisten auftritt, aufgefordert Stellung zu beziehen.

Es ist kein Geheimnis, dass die Regionalverbände, die Autismus Deutschland angehören, verschiedene Standpunkte vertreten. Sie sind in Sachen ABA so verschieden, dass sie in meinen Augen nicht vereinbar sind. Auf der einen Seite haben wir Autismus Karlsruhe, eng verbunden mit der gewinnorientierten Firma Knospe ABA GmbH und Keimstätte der meiner Ansicht nach sehr radikalen Vereinigung der „ABA-Eltern“. Auf der anderen Seite haben wir mit Autismus Mittelfranken einen Regionalverband, der sich um eine respektvolle Zusammenarbeit mit erwachsenen Autistinnen sowie Fachleuten bemüht, mittlerweile eine Autistin im Vorstand hat und sich kritisch mit ABA auseinandergesetzt hat.

Als Reaktion auf diese Stellungnahme von Autismus Mittelfranken, die einstimmig durch den Vorstand verabschiedet wurde, erfolgten persönliche Attacken weit unter der Gürtellinie auf die Autorin des Textes und eine in manipulativer Rhetorik verfasste Gegendarstellung der Firma Knospe ABA GmbH (Dem rein kommerziellen Interesse einer gewinnorientierten Firma angemessen. Werbung manipuliert Menschen schließlich permanent dahingehend Dinge zu kaufen, die sie nicht brauchen). Darüber hinaus wurde diese Stellungnahme durch erwachsene Autisten und sehr viele Eltern von autistischen Kindern sehr positiv aufgenommen. Diese Stellungnahme wurde als längst überfälliger Schritt angesehen. Als Schritt hin zu mehr Akzeptanz und Respekt für autistische Menschen und als Signal, dass es Eltern gibt, die bereit sind unsere Anliegen ernstzunehmen. Etwas, das die autistische Community sich schon sehr lange von Autismus Deutschland wünscht. Und es ist ein Anstoß sich endlich mit der Frage der Ethik in der Autismus-Therapie und -Forschung auseinanderzusetzen. In ihrer eigenen Zeitschrift „autismus“ haben Fachleute aus den Reihen von Autismus Deutschland diese Notwendigkeit hervorgehoben und sich kritisch mit ABA befasst.

Wissenschaftlerinnen, die sich mit Autismus und ABA befassen, haben seit jeher ein gespaltenes Verhältnis zu ethischen Fragestellungen. Als Begründung dafür, warum keine kontrollierten Studien zu ABA durchgeführt würden, führten die Vertreter an, dass es unethisch sei den Kindern der Kontrollgruppe die einzig wahre Therapie – ABA – vorzuenthalten. Auf der anderen Seite herrscht die Meinung bei ABA-affinen Wissenschaftlern vor, dass „gute Wissenschaft und gute Ethik mit Autismus nicht vereinbar sind“

Über ihre emotionale Aussage gab es einen positiven Bericht im Newsletter der Association for Science in Autism Treatment (ASAT), die sich mit ihrer Unterstützung der Autismus-ABA-Industrie hervorgetan hat. Auf deren Website und im Newsletter wirft ASAT mit ihren strengen wissenschaftlichen Standards um sich, und sie sind Bestandteil ihrer Mission. Mit der Autorität ihres mächtigen Beirats verkündete ASAT, dass gute Wissenschaft und gute Ethik mit Autismus nicht vereinbar sind. Ferner, dass Ethik für Autismus-Forschung verheerend wäre, und die Hoffnung der Eltern von Autist_innen allerorten erlöschen würde.

(Quelle: http://autismus-kultur.de/autismus/politik/fehlverhalten-der-verhaltensanalytiker.html)

In die Reihe dieser Äußerungen stellt sich auch die Einschätzung des „Wissenschaftlichen Beirats“ von Autismus Deutschland. Auch hier ist bekannt, dass diesem Beirat viele Fachleute angehören, die bereits früher durch ihre Befürwortung von ABA aufgefallen sind. Die Aussage dieses Beirats ist also nichts weiter, als eine weitere Äußerung einer einschlägig voreingenommenen Gruppe von Menschen. Und es ist eine weitere Äußerung, die den eigentlichen Punkt in der Diskussion um ABA verfehlt.

Ich arbeite selbst für eine Universität. Ich halte viel von Wissenschaft. Und ich weiß, dass Wissenschaft ohne ethische Standards sehr gefährlich ist. Ich weise hier nur darauf hin, dass die „Wirksamkeit“ von ABA vor allem auf Studien zurückgeführt wird, die eine systematische Anwendung von körperlicher Gewalt gegen autistische Kinder untersucht haben. Sie wurden wiederholt geschlagen und es wurde beobachtet, ob das zum Erfolg führt. Es geht und ging niemals um eine respektvolle, würdevolle Behandlung von autistischen Kindern. Es ging um messbare, beobachtbare Ergebnisse in Form von antrainierten Verhaltensweisen. Nur, weil jemand etwas als „wissenschaftlich“ bezeichnet, sagt das noch garnichts über die Qualität oder die ethische Vertretbarkeit aus.

Nicht ein voreingenommener Wissenschaftlicher Beirat, sondern ein Ethik-Beirat sollte sich mit der Frage auseinandersetzen, ob die Anwendung von ABA eine ethisch vertretbare Methode ist. Wissenschaft ist nur ein Werkzeug, mit dem die ABA-Industrie ihre Produkte zu vermarkten versucht. Was Autistinnen, Eltern und Fachleute kritisieren ist nicht (nur) die Wissenschaftlichkeit der Methode, sondern deren ethische Vertretbarkeit. Unzählige Autistinnen und Eltern warten darauf, dass der Vorstand von Autismus Deutschland diesen Umstand erkennt, die Schlussfolgerungen seines Wissenschaftlichen Beirats unter ethischen Gesichtspunkten überprüft und sich seinen fragwürdigen Aussagen nicht anschließt. Darüber hinaus sollte über eine ausgeglichenere Besetzung des Beirats nachgedacht werden und die Gründung eines Ethik-Beirats erfolgen.

Sollten diese Argumente noch nicht ausreichen, hilft es übrigens sich Folgendes zu vergegenwärtigen. Autismus Karlsruhe als Regionalverband von Autismus Deutschland, hat die interne Stellungnahme des Wissenschaftlichen Beirats direkt zur Knospe ABA GmbH und den ABA-Eltern weitergereicht. Im selben Atemzug verwendet Karlsruhe die Aussagen des Beirats, um ihre eigenen Fortbildungen zu verkaufen. Ich stelle hier ernstlich in Frage, welche Interessen vertreten werden und wer daran verdient. Statt eine Aussage des Bundesverbandes abzuwarten, veröffentlicht Karlsruhe einfach mal eigenmächtig eine interne Stellungnahme und legt diese Aussage zudem gleich noch dem Bundesverband in den Mund. Man möge sich sein eigenes Urteil über dieses Manöver bilden und sich fragen, wer davon profitiert.

Persönlich bin ich außerdem der Meinung, dass es extrem unprofessionell und entlarvend ist, wenn der Wissenschaftliche Beirat einen Regionalverband aus engagierten Eltern, die beständig den Dialog mit Autistinnen und Fachleuten suchen, als „fundamentalistisch“ bezeichnet. Da hat wohl jemand seine persönlichen Gefühle nicht ganz im Griff gehabt. Ganz im Sinne der Wissenschaft natürlich.

Anna