Archiv für den Monat Juni 2015

Offener Brief an Aspies e.V. bezüglich des „ABA-Positionspapiers“

(Dieser offene Brief ging dem Vorstand von Aspies e.V. auch als Mail zu. Er bezieht sich auf diesen Text: ABA Positionspapier)

Hallo Vorstand von Aspies e.V.,

wir sind die Autisten von Autland Nürnberg und wir haben euer ABA-Positionspapier gelesen. Obwohl einige sinnvolle und gute Punkte dabei sind, die wir so unterschreiben könnten, ist es das gesamte Papier nicht. Insbesondere nicht die Tatsache, dass ihr Anbietern von Methoden, die auf ABA basieren empfehlt ihr Angebot einfach umzubenennen. Es ist bereits jetzt schwierig genug z.B. für Eltern vertrauenswürdige Therapeuten zu finden, denen sie ihr Kind guten Gewissens anvertrauen können. Auch ohne dass eurer Empfehlung gemäß noch mehr verschleiert wird, wo überall das unethische Weltbild von ABA dahinter steckt. Das gesamte ABA-Gerüst als sog. „Wissenschaft“ basiert auf veralteten, längst überholten und unethischen Ideen und ist deswegen von grundauf abzulehnen. Zumindest sollte man aber in der Lage sein zu erkennen, wer einem ABA und die damit verbundene, menschenverachtende Haltung andrehen will und wer nicht.

Wir finden es nicht gut, dass ihr euch öffentlich als Interessensvertretung von Autisten positioniert und dann sowas veröffentlicht. Ihr fallt damit sehr vielen davon betroffenen Autisten und ihren Familien in den Rücken und das ist sehr enttäuschend. Wir haben uns eine mit den Menschen die ihr zu vertreten angebt solidarische und gut informierte Positionierung gewünscht. Es interessiert uns, wie ihr derartige Entscheidungsprozesse gestaltet. Wer ist darin einbezogen? Wer und was sind eure Informationsquellen? Entscheidet der Vorstand allein, welche Positionen ihr zu Themen einnehmt oder bezieht ihr einen größeren Kreis an Autisten ein, um von ihrem Wissen zu profitieren, Fehlerquellen zu minimieren und auch wirklich die Interessen Vieler vertreten zu können? Zum Beispiel alle eure Mitglieder oder andere in diesem Bereich engagierte Autisten? Eure Positionierung als Interessensvertretung macht eine vollständige Transparenz über derartige Vorgänge notwendig. Wir bitten um Stellungnahme hierzu.

Abgesehen von dieser inhaltlichen Kritik, dient dieser offene Brief (er erscheint auch auf unserem Blog) vor allem dazu euch darauf hinzuweisen, dass wir nicht kommentarlos unter diesem Schreiben verlinkt werden wollen. Gleichzeitig wollen wir hiermit selbst darüber informieren, dass wir damit nichts zu tun haben. Ihr erweckt den Eindruck, wir von Autland hätten irgendwas damit zu tun oder hätten euer Positionspapier gar unterschrieben. Weder das Eine noch das Andere trifft zu, wir wussten ja nicht mal was davon, und wir stehen auch nicht hinter eurer Veröffentlichung. Sie schadet dem, wofür wir uns alle so sehr einsetzen.
Wir fordern euch hiermit auf den Link zu entfernen oder stattdessen auf konkrete Inhalte zu verlinken und zu kommentieren, wie dieser Link einzuordnen ist. Z.B. „Andere Interessensvertretungen von Autisten und Eltern, die sich kritisch mit ABA auseinandersetzen.“

Mit diesem Link: https://autlandnuernberg.wordpress.com/tag/aba/ findet ihr zum Beispiel alle unsere Artikel zum Thema ABA.

Anna für Autland Nürnberg

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Update in Sachen ABA und Therapien für Autisten

ABA, Autismus Deutschland und Karlsruhe

Dies ist eine Fortsetzung des Artikels: Autismus Deutschland und ABA – zur aktuellen Situation.

Kurz und knapp: nach außen hin ist garnichts passiert. Weder hat Autismus Deutschland sich zur Einschätzung des Wissenschaftlichen Beirats geäußert, noch hat dieser selbst etwas dazu gesagt. Schweigen im Walde (RW), wie wir das von der Organisation gewohnt sind, die angeblich genau unsere Interessen vertritt, ohne uns überhaupt wahrzunehmen. Von diesem Internet und dass es Autisten gibt, die sich selbst organisieren, davon weiß man bei Autismus Deutschland nach eigener Aussage nämlich leider nichts. Alles Neuland. Ich frage mich, ob die Mails an info@autismus.de (die einzige offizielle Kontaktadresse), die an den Vorstand adressiert sind, überhaupt weitergeleitet werden.
Intern war die ABA-Karlsruhe-Connection allerdings Thema bei Gesprächen zwischen Bundesvorstand und Vorständen von beteiligten Regionalverbänden.

Leider kann ich euch hier nur erzählen, was mir aus zuverlässigen Quellen zugetragen wurde. Es ist trotzdem nur Hörensagen. Was im Gegensatz zu einer öffentlichen Äußerung der Verantwortlichen nichts wert ist. Trotzdem: die Bundesvorsitzende von Autismus Deutschland stimmt der Einschätzung des Wiss. Beirats nicht zu, worüber Autismus Karlsruhe in Kenntnis gesetzt wurde. Karlsruhe wurde aufgefordert die von ihnen verbreiteten Fehlinformationen richtig zu stellen. Zur Erinnerung: Autismus Karlsruhe verbreitete in einer Rundmail, dass die von ihnen veröffentlichte inoffizielle Einschätzung des Wiss. Beirats auch im Namen des Bundesvorstands erfolgte, machte im gleichen Atemzug Werbung für ABA-„Verhaltenstechniker“-Kurse und forderte zum fröhlichen Weiterleiten auf. In der ABA-Community feierte man daraufhin glücklich diesen unverhofften Sieg.

Passiert ist seitdem sichtbar garnichts. Es ist ja auch ziemlich peinlich. Falls Karlsruhe doch etwas richtig gestellt hat, dann so heimlich und leise, dass davon nichts dort angekommen ist, wo es hingehört. Zum Beispiel in der Pro-ABA-Yahoogroup, wo man die „guten Nachrichten“ zuvor noch gefeiert hatte oder in den diversen Foren und sozialen Netzwerken, in denen viele Eltern und Autisten sich austauschen. Falls jemand unserer Leserinnen und Leser von einer derartigen Richtigstellung etwas mitbekommen hat, freue ich mich über eine Meldung. Selbstverständlich bleibt ihr anonym, wenn ihr das wollt.
Dass der Bundesvorstand zwar im stillen Kämmerlein diese ganze Sache nicht gutheißt, aber nach außen hin schweigt, ist in meinen Augen eine Sauerei und zeugt einfach nur von fehlendem Rückgrat. Da tröstet auch der (ebenfalls nicht öffentliche) Beschluss, dass man in Zukunft keine ABA-Fortbildungen mehr anbieten wolle, nicht wirklich.

Allerdings ermöglicht es Spekulationen. Der ehemalige Regionalverband Autismus Hamburg ist (bereits vor Längerem) aus dem Bundesverband ausgetreten. Grund waren damals Meinungsverschiedenheiten ABA betreffend. Hamburg verlangte mehr ABA aber Autismus Deutschland wollte nicht. Vielleicht ist diese Entwicklung als Hinweis zu deuten, dass auch Karlsruhe keine Abnehmer für seine extremen Haltungen findet. Die Gründung eines neuen Landesverbandes in Baden Württemberg, in dem Karlsruhes Positionen angeblich nicht auf Anklang stoßen, kommt noch dazu. Gerüchten zufolge sind die Karlsruher Eltern bereits ziemlich isoliert, wohingegen der fortschrittlichere Regionalverband Autismus Mittelfranken zum Beispiel breitere Unterstützung erfährt. Alles intern versteht sich. Unter vorgehaltener Hand. Flüsternd, damit die Öffentlichkeit bloß nicht informiert ist. Man muss sich schließlich alle Türen offen halten (RW).

Ich finde diese Art mit dem Thema umzugehen respektlos, ignorant und verletzend. Man könnte vielleicht darauf hoffen, dass Autismus Deutschland ein extrem träger Apparat mit veralteten, eingefahrenen Strukturen ist. Veränderung und Entwicklung passieren, wenn überhaupt, dann sehr sehr langsam. Viel zu langsam. Zumindest die Richtung, in die es geht, scheint nicht so katastrophal, wie die Einschätzung des unabhängigen Wiss. Beirats vermuten lässt. Ein Beirat, der leider sehr unausgeglichen besetzt ist und hauptsächlich Fachleute mit veralteten, extremen Ansichten vereint. Soviel zum Thema „unabhängig“. Aber vielleicht erleben wir ja noch, dass Autismus Deutschland und seine Bundesvorsitzende sich zu einer öffentlichen Aussage hinreißen lassen. Passiert ist das nämlich schonmal, sie wissen also, wie es geht:

„In Deutschland stoßen ABA-Interventionen nach wie vor auf viel Kritik. Ein wesentlicher Punkt dabei ist, dass die Kinder auf roboterhaftes Verhalten reduziert würden, wie etwa der Bundesverband für Autismus meint. “Sie werden nicht zu anderem Verhalten motiviert, sondern schlicht darauf getrimmt. Das ist eine Dressur des Kindes, die gegen seine Würde verstößt und bei ihm nur Widerstand hervorruft”, sagt dessen Vorsitzende Maria Kaminski. Auch sie ist Mutter eines – inzwischen erwachsenen – Autisten. Und das dürfe ihr Sohn auch bleiben, sagt sie. “Unser Ansatz ist liebevoll-konsequent. Wir warten darauf, dass sich das autistische Kind von sich aus für die Außenwelt interessiert und der Folgen seiner Handlungen bewusst wird.”“

http://www.zeit.de/zeit-wissen/2013/03/autismus-kinder-verhalten/seite-3

Mir scheint, Autismus Deutschland hat nicht nur einen Ethik-Beirat dringend nötig, sondern auch jemanden, der sich mit Öffentlichkeitsarbeit auskennt und weiß, was das Internet ist.

Leitlinie „Autismus-Spektrum-Störungen im Kindes-, Jugend- und Erwachsenenalter“

Abgesehen davon, dass wir die Aktivitäten von Autismus Deutschland im Auge behalten, richtet sich unsere Aufmerksamkeit aber auch darüber hinaus. Das Thema „Therapien für autistische Menschen“ ist mehr, als die Auseinandersetzung mit ABA. Auch wenn ABA sehr aktuell und der Widerstand dagegen sehr wichtig ist. ABA steht als prominentes Beispiel für eine gefährliche Grundorientierung in der Therapie von autistischen Menschen: Verhaltensmodifikation zur Anpassung an (willkürlich) von außen gesetzte Normen, statt Orientierung an Lebensqualität, Zielen und Wünschen von autistischen Menschen selbst.

In der Stellungnahme des Wissenschaftlichen Beirats von Autismus Deutschland wird auf eine in Bearbeitung befindliche Leitlinie verwiesen. Es geht um die Leitlinie „Autismus-Spektrum-Störungen im Kindes-, Jugend- und Erwachsenenalter“ bei der AMWF (Netzwerk der Wissenschaftlichen Medizinischen Fachgesellschaften in Deutschland). Dort werden unter Anderem Leitlinien verschiedener Mitgliedsgesellschaften gesammelt.

Die Leitlinie richtet sich an Ärzte und Therapeuten, die mit autistischen Menschen jeden Alters arbeiten, also Autismus-Diagnosen stellen sowie Therapien durchführen und verordnen. Angemeldet und koordiniert wird die Leitlinie von zwei Fachleuten, die im Wissenschaftlichen Beirat von Autismus Deutschland sitzen und von denen mindestens einer maßgeblich für die Erstellung der kritisierten Einschätzung verantwortlich ist. In der Stellungnahme des Wissenschaftlichen Beirats von Autismus Deutschland haben diese Leute also auf ihre eigene Leitlinie verwiesen.

In den Prozess der Erstellung dieser Leitlinie sind diverse Fachgesellschaften einbezogen. Außerdem stellt der Bundesverband Autismus Deutschland einen Vertreter und Aspies e.V. einen weiteren (der auf der Seite der Leitlinie leider nicht aufgeführt wird). Es sind also ein Eltern- sowie ein Autistenvertreter involviert. Mir ist nicht bekannt, wieviel Einfluss und Gewicht die Stimmen dieser beiden Leute haben werden. Aber es ist wichtig, dass sie auch wirklich unsere Anliegen vertreten und umfassend informiert sind. Sie werden stellvertretend für Eltern und Autisten sprechen und daher sollten sie im Vorfeld so umfassend wie möglich in Erfahrung bringen, was wir denken und wollen.

Mir ist nicht bekannt, wer genau von Aspies e.V. beteiligt ist, wir werden da noch Kontakt aufnehmen und versuchen mehr herauszufinden. Falls ihr das hier zufällig lest, freuen wir uns natürlich auch über eine Kontaktaufnahme eurerseits. Ich bin sicher, wir können da gut zusammenarbeiten.
Ich weiß allerdings, wer vom Bundesverband Autismus Deutschland dort teilnimmt und wie es aussieht, werden wir in diesem Jahr noch die Gelegenheit bekommen an einer (öffentlichen?) Diskussion mit ihm teilzunehmen. Das werden wir natürlich wahrnehmen und unsere Positionen dort deutlich machen. Sobald es mehr dazu gibt, informieren wir euch hier und sind natürlich an eurem Input interessiert. Im Augenblick gründet sich innerhalb von Autland eine Arbeitsgemeinschaft „Therapie“, die sich intensiv mit Therapien für autistische Menschen auseinandersetzen wird. Stay tuned 😉

Es wäre wünschenswert, dass diese Leitlinienerstellung nicht, wie es uns die Politik mit TTIP & Co. vormacht, im Geheimen unter Ausschluss derjenigen stattfindet, die sie betrifft. Ich hoffe auf eine transparente Diskussion mit den beiden Vertretern, die Eltern und Autisten in diesem Prozess repräsentieren. Betroffen von diesen Leitlinien werden wir nämlich alle sein, indem sie Ärzten und Therapeuten als zukünftige Orientierung und Grundlage für Behandlungsentscheidungen dient.

Sammlung eurer Erfahrungen mit (Autismus-)Therapeuten

An dieser Stelle will ich nochmal darauf hinweisen, dass wir eure Erfahrungen mit Therapeuten, Ärzten und anderen Fachleuten sammeln. Es gibt außerdem schon seit Langem eine umfangreiche Liste von Diagnostikern, die von Markus gepflegt wird. Wenn ihr auch dazu etwas beitragen könnt, wär das super.
Wir selbst suchen weniger speziell nach Diagnostikern (obwohl das natürlich auch willkommen ist), sondern nach Therapieerfahrungen. Habt ihr Erfahrungen mit Psychiatern, Psychotherapeuten, Ergotherapeuten, Autismusambulanzen, etc. gemacht, die euch geholfen oder geschadet haben? Habt ihr Erfahrungen mit speziellen Therapieverfahren gemacht? Dabei konzentrieren wir uns bei der namentlichen Sammlung zunächst auf Bayern.

Zum Weiterlesen

Auf Ellas Blog gibt es eine bereits sehr umfangreiche Sammlung von Beiträgen, die sich kritisch mit ABA auseinandersetzen. Sehr lesenswert! Wenn ihr etwas beitragen könnt, schickt ihr einfach die Links.

Eine ehemalige ABA-Therapeutin beschreibt in einem eindrücklichen englischen Blogpost (Why I Left ABA), warum sie aufgehört hat ABA anzuwenden. Sie sagt, sie musste sich zwischen dem Einsatz von ABA und dem Respekt für das autistische Kind entscheiden. Auf dem Blog von fotobus gibt es eine deutsche Übersetzung (Warum ich ABA verlassen habe) des wirklich lesenswerten Textes. Vielen Dank für die Mühe an dieser Stelle! Klare Leseempfehlung für alle.

Anna