Archiv für den Monat September 2015

Offener Brief an die Vorsitzende von Autismus Deutschland

Sehr geehrte Frau Kaminski,

Sie sind seit vielen Jahren Vorsitzende des Bundesverbandes Autismus Deutschland. Wann immer es in der öffentlichen Debatte um Autismus geht, haben Sie die Chance zu Wort zu kommen. Sie, als Elternvertretung, behaupten nach wie vor, dass Sie die Interessen von autistischen Menschen in Deutschland vertreten. Sie haben dabei, durch jahrelange Arbeit, eine Bekanntheit und Reichweite erlangt, die eine große Chance bedeutet. Sie haben das Privileg, gesehen zu werden und damit die Möglichkeit, die Wahrnehmung von Autismus und autistischen Menschen in der Öffentlichkeit zu verändern.

Doch statt Ihre Position dazu zu nutzen, autistischen Menschen die Chance zu geben, für sich selbst zu sprechen, sprechen Sie lieber über unsere Köpfe hinweg über uns. Das nennen Sie dann „uns eine Stimme verleihen„. Als hätten wir nicht bereits eine eigene! Als wären wir, nur weil wir anders oder garnicht mit gesprochenen Worten umgehen, nicht in der Lage für uns selbst zu sprechen. Wenn Sie soviel über Autismus wissen, wie es Ihre Position verlangt, dann wissen Sie das längst. Dann wissen Sie, dass jede_r Einzelne von uns Gedanken, Gefühle und Anliegen hat. Dass jede_r Einzelne von uns etwas zu sagen hat. Die einen mit eloquent gesprochenen Worten, die anderen mit geschriebenen und wieder andere mit Bildern, Bewegungen, Verhalten.

Autist_innen haben sich schon immer ihrer Umwelt mitgeteilt. Wir haben schon immer kommuniziert. Das ist nicht neu. Das Internet und andere Hilfsmittel bieten uns allerdings seit einiger Zeit endlich die Chance, auch verstanden zu werden. Zu interagieren und uns mit anderen Autist_innen auszutauschen. Aus der Rolle der „bemitleidenswerten, hilflosen Behinderten“ herauszuwachsen und selbstbewusst zu sagen:

Wir sind autistisch und wir wollen euch erklären, was das bedeutet. Wir wollen, dass Ihr uns besser versteht und wir wollen, dass Ihr unser Recht für uns selbst zu sprechen respektiert! Wir verlangen, dass ihr uns respektiert!

Die Geschichte der Behindertenrechtsbewegung lehrt uns, dass wir nicht die erste Gruppe von Menschen sind, die dabei auf Widerstand stößt. All die Menschen, die seit langer Zeit in unserem Namen um bessere Lebensbedingungen kämpfen, müssen sich weiterentwickeln. Sie müssen lernen, dass ihre Hilfe oft gut gemeint und aus Liebe heraus erfolgt(e), dass sie aber nicht immer das ist, was wir brauchen oder wollen. Das schmälert nicht, was viele Eltern in den vergangenen Jahrzehnten geleistet haben und weiter leisten. Es ist einfach nur eine Chance, es in Zukunft besser zu machen.

Wir versuchen seit Jahren zu vermitteln, dass wir die gleichen Ziele vertreten. Wir wollen bessere Lebensbedingungen für Autist_innen, wir wollen schädliche Vorurteile und Fehlinformationen aus der Welt schaffen, wir wollen eine Gesellschaft, in der Autist_innen sicher und gut leben können. Wir wollen nicht Mitleid und Bevormundung, wir wollen Akzeptanz. Wir wollen das für uns und wir wollen das für unsere autistischen Geschwister, die nicht öffentlich selbst dafür eintreten können.

Das traurigste, enttäuschendste und bitterste Kapitel an diesem Kampf für unsere Rechte ist, dass ausgerechnet Elternvertretungen wie die Ihre, unsere Bemühungen behindern, ignorieren und missachten. Statt uns dabei zu helfen gehört zu werden, legen Sie uns Steine in den Weg. Statt mit uns gemeinsam zu diskutieren, Strategien und Ideen zu entwickeln und sie umzusetzen, schließen Sie uns aus. Ein besonders schmerzhaftes und inakzeptables Beispiel für die Behinderung unserer Arbeit, haben Sie, Frau Kaminski, ganz persönlich zu verantworten.

Sie haben einen Autisten, der engagiert und kompetent öffentlich für unsere Ziele eintritt, diskreditiert. (Quelle: Quergedachtes – „Gedanken“)
Er hat mit seinem Konzept schon sehr viele Menschen erreicht und sorgt in seinen Gesprächskreisen dafür, dass Menschen aus erster Hand etwas darüber lernen können, was es bedeutet, Autist zu sein. Er tut dies auf eine sehr konstruktive Art und Weise, die über Aufklärung hinaus menschliche Begegnungen ermöglicht. Das Abbauen von Berührungsängsten und Vorurteilen. Statt sich darüber zu freuen und ihn seine wichtige Arbeit machen zu lassen, raten Sie in Ihrer Funktion als Vorsitzende von Autismus Deutschland davon ab, seine Gesprächskreise zu besuchen. Als wäre das noch nicht genug, zweifeln Sie öffentlich seine Diagnose an und versuchen so, ihm seine Stimme zu nehmen. Einem der wenigen von uns, die öffentlich sprechen. Und glauben Sie mir, er spricht nicht nur für sich selbst, sondern für sehr viele autistische Menschen, ohne sich dabei anzumaßen für alle zu reden. Im Gegensatz zu Ihnen. Bei allem Verständnis für Ihre Schwierigkeiten sich weiterzuentwickeln und umzudenken (Veränderungen sind nicht immer einfach), das ist inakzeptabel und ich verurteile Sie dafür. Sie haben uns offenbart, dass es Ihnen nicht wirklich darum geht, Autist_innen eine Stimme zu verleihen. Es geht Ihnen darum, den Status quo zu erhalten, in dem Sie die Deutungshoheit darüber haben, was es bedeutet, autistisch zu sein.

Wir werden das nicht hinnehmen und raten jedem einzelnen Mitglied der vielen regionalen Vereine ihres Verbandes, sich genau zu überlegen, ob eine derartige Person geeignet ist ihre und unsere Interessen zu vertreten. Denn wir wissen, dass es sehr viele unterstützende, hilfreiche Menschen in diesen Vereinen gibt, die wirklich hinhören und verstehen wollen. Die eine Welt wollen, die ihren Kindern zuhört und sie ernstnimmt, die sie als Teil dieser Gesellschaft so akzeptiert, wie sie sind. Es wird Zeit, dass diese Menschen lauter werden und sich nicht von einem rostigen, bürokratischen Verbandsapparat davon abhalten lassen, einen Unterschied zu machen.

Wenn Sie ein Fünkchen Selbstreflektionsfähigkeit besitzen, dann sollten Sie darüber nachdenken zurückzutreten, Frau Kaminski. Ihre Zeit ist vorbei. Sie leben in einer Vergangenheit, die wir alle hinter uns lassen wollen und werden. Sie werden nicht verhindern können, dass autistische Menschen sich zunehmend organisieren und für sich selbst sprechen. Alleine und mit Unterstützung unserer Bezugspersonen. Seite an Seite und nicht über unsere Köpfe hinweg.

Wir haben die wichtigste Stimme in der Diskussion um unser Leben. Sie können das akzeptieren, oder Sie treten zur Seite und machen Platz für jemanden, der es kann.

Gezeichnet

eine autistische Stimme unter Vielen

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Wahrnehmungslandschaften – Teil 1

Diese Artikelserie beschäftigt sich mit Sinnen und Wahrnehmung, insbesondere bei autischen Menschen. Neben einigen grundlegenden Informationen über verschiedene Wahrnehmungskanäle, beschreibe ich Unterschiede in der Wahrnehmung von Autist_innen und Nichtautist_innen und hebe häufig anzutreffende Besonderheiten hervor. Anschließend geht es darum, wie wir mit diesem individuellen „Wahrnehmungssetting“ umgehen und wie wir unserem Wahrnehmungsverarbeitungssystem dabei helfen können, nicht permanent überfordert zu sein. Dazu stelle ich die Idee der „Sensory Diet“ vor und erkläre, warum ich lieber von „Sensory Landscapes“, also Wahrnehmungslandschaften, spreche und was das bedeutet.

Steine in Nahaufnahme, im Hintergrund (unscharf) ein See und Berge

Autistische Wahrnehmung

Davon sprechen die Leute oft. Von autistischer Wahrnehmung. Wenn sie selbst keine Autist_innen sind, dann haftet dem meist etwas Mysteriöses an, weil es ihnen nicht möglich ist, wirklich nachzuvollziehen, wie ein anderer Mensch wahrnimmt. Untermalt wird das häufig mit Bildern, in denen Farben und Formen verzerrt wurden, so dass es kaum noch möglich ist zu erkennen, was eigentlich abgebildet ist. So stellen sich manche Nichtautist_innen z.B. unsere visuelle Wahrnehmung vor.

Die Wahrnehmung von autistischen Menschen weist tatsächlich einige Besonderheiten und Gemeinsamkeiten auf. Da fallen Formulierungen wie „Reizfilterschwäche“, „alles gleich laut hören“, „Reizüberflutung“, „Overload“, „Reize nicht verarbeiten können“. Was genau hat es also auf sich, mit dieser autistischen Wahrnehmung?

Die vielen Sinne des Menschen

Es ist doch so: die uns umgebende Welt ist voll von physikalischen und chemischen Signalen. Einige davon können wir wahrnehmen, andere nicht. Viele Menschen können Schall in einem bestimmten Frequenzbereich hören und Licht in einem gewissen Spektrum sehen. Das sind unsere Fernsinne. Sie ermöglichen uns einen Teil der Welt wahrzunehmen, der sich nicht in direktem Kontakt zu unserem Körper befindet und den wir nicht in/an unserem Körper „spüren“. Den Vogel, der dort oben im Baum sitzt, die Blumen auf dem Tisch, die nahegelegene Autobahn. Wir können mit unseren Fingern tasten und Berührungen auf der Haut spüren, Moleküle in der Luft riechen und wieder andere auf der Zunge schmecken. Das sind die klassichen Nahsinne. Wir spüren die Eindrücke direkt an/in unserem Körper.
Sehen (visuelle Wahrnehmung.), Hören (auditive Wahrnehmung), Tasten/Berührungen spüren (haptische/taktile Wahrnehmung), Riechen (olfaktorische Wahrnehmung), Schmecken (gustatorische Wahrnehmung). Diese fünf Sinne lernen wir schon als Kinder kennen. Sie ermöglichen uns Reize aus der uns umgebenden Welt wahrzunehmen. Also solche, die von außen auf uns einwirken.

Darüber hinaus gibt es beim Menschen weitere Wahrnehmungskanäle oder Sinne, die sich teilweise noch feiner unterteilen lassen. Sie sind, als eigenständige Sinne, weniger bekannt. Wir können Schmerzen empfinden (Nozizeption) und Temperatur wahrnehmen (Thermorezeption). Diese beiden Wahrnehmungskanäle werden manchmal mit der taktilen/haptischen Wahrnehmung verwechselt. Man bezeichnet die verschiedenen Wahrnehmungsbereiche des Tastsinns, der Nozizeption und der Thermorezeption zusammen als Oberflächensensibilität. Es sind unterschiedliche Rezeptoren für die verschiedenen Reize zuständig.
Weitere Wahrnehmungskanäle vermitteln uns Informationen über unseren eigenen Körper und seine Lage im Raum. Der Gleichgewichtssinn (vestibuläre Wahrnehmung) sagt uns etwas über die Orientierung unseres Körpers. Stehen wir aufrecht? Schwankt der Boden? Wo ist oben und wo ist unten? Der eigentliche Vestibulärsinn „sitzt“ beim Menschen im Innenohr, unsere Gleichgewichtswahrnehmung bezieht jedoch noch Informationen weiterer Sinne mit ein. Die Tiefensensibilität (propriozeptive Wahrnehmung) wird manchmal auch Körperempfinden genannt. Damit fasst man den Lagesinn, den Kraftsinn und den Bewegungssinn zusammen. Es bezeichnet also die Wahrnehmung von Körperbewegungen, der Lage von Körperteilen zueinander und den Spannungszustand von Muskeln und Sehnen. Wenn ihr die Augen schließt, einen Zeigefinger ausstreckt und versucht eure Nase mit der Fingerspitze zu berühren, könnt ihr eure Tiefensensibilität in Aktion erleben. Ihr spürt die Position eures Armes in Relation zum restlichen Körper, hier speziell der Nase. Ihr spürt, dass, wie schnell und wie weit ihr euren Arm bewegt. Habt ihr getroffen?

Besonderheiten bei Autist_innen

Bei vielen autistischen Menschen funktioniert die Wahrnehmungsverarbeitung anders, als bei nichtautistischen Menschen. Das bedeutet, dass wir grundsätzlich die gleichen Reize wahrnehmen können, wie andere Menschen, sie werden jedoch in unseren Gehirnen anders verarbeitet.
Ein zentrales Konzept ist das des Reizfilters. Alle Menschen nehmen über ihre Sinne sehr viel mehr Reize aus ihrer Umwelt auf, als sie bewusst wahrnehmen. Dazwischengeschaltet ist die Verarbeitung dieser Sinneseindrücke durch verschiedene Hirnstrukturen. Unwichtige Informationen werden automatisch herausgefiltert. Sie müssen nicht jedes Steinchen am Wegrand, jedes Summen oder Rauschen wahrnehmen. Nichtautistische Gehirne sind sozusagen sehr gut darin Prioritäten zu setzen und Wichtiges von vermeintlich Unwichtigem zu trennen. Das sorgt dafür, dass sie in dieser von vielfältigsten Reizen wimmelnden Welt überleben können, weil sie ihre Kapazitäten nur für die wichtigen Dinge verwenden und ihnen dann volle Aufmerksamkeit widmen können. Bei Autist_innen funktioniert dieser Reizfilter in der Regel nicht oder zumindest nicht so gut. Die vielen auf uns einstürmenden Reize kommen zu einem sehr viel größeren Prozentsatz ungefiltert in unserem Bewusstsein an, als bei nichtautistischen Menschen. Wir sehen eben tatsächlich jedes Steinchen, jedes Blütenblatt, jeden Baum (und dazu die Struktur seiner Rinde und das Muster, das seine Äste bilden) einzeln. Auf diese Weise übersieht man leicht den Wald. Wir hören zu jeder Zeit sehr viele verschiedene Geräusche, ohne zu wissen welche davon gerade wichtig sind, welche nicht und was sie bedeuten. Die Stimme des Gegenübers geht dabei nicht selten in einem Geräuschteppich aus allen möglichen unwichtigen Lauten der Umgebung unter, so dass es schwer bis unmöglich wird dem Gespräch zu folgen oder Sprache überhaupt als solche zu erkennen und zu verstehen. Natürlich sind wir als autistische Menschen genauso unterschiedlich, wie Menschen nunmal unterschiedlich sind. Es gibt unterschiedliche Ausprägungen bestimmter Erfahrungen und manche Autist_innen würde ihre Wahrnehmung vielleicht mit anderen Worten beschreiben, als ich.

Ein weiterer Aspekt, den viele Autist_innen beschreiben und der mittlerweile in ersten Studien nachgewiesen wurde, besteht in einem Ungleichgewicht der verschiedenen Wahrnehmungskanäle untereinander. Das gibt es nicht nur bei autistischen Menschen, hier jedoch offenbar gehäuft. Das bedeutet, dass bei vielen von uns die verschiedenen Sinne unterschiedlich intensiv wahrgenommen werden. Auf manchen Sinneskanälen sind wir „hypersensibel“ während wir auf anderen „hyposensibel“ sind. Es ist individuell verschieden, welche Wahrnehmungskanäle wie sensibel sind.
Bei vielen Autist_innen ist das Gehör besonders empfindlich. Wir hören nicht nur ständig alle Geräusche in unserer Umgebung (manche auch die aus ihrem Körperinneren) gleichzeitig, sondern wir empfinden sie auch als besonders laut und störend. Darum bereiten Geräusche vielen autistischen Menschen tatsächlich Schmerzen, und zwar schon ab einer Lautstärke, die für andere Menschen noch völlig angenehm ist. Bestimmte Arten von Geräuschen können dabei besonders unangenehm sein, während andere leichter erträglich sind. Ebenso verbreitet wie eine erhöhte Geräuschempfindlichkeit, ist eine hohe Sensibilität für Helligkeit oder bestimmte Lichtfrequenzen. Viele Autist_innen verlassen selbst bei bewölktem Himmel das Haus nur mit Sonnebrille, weil sie es als zu hell empfinden. Im Haus sind die Vorhänge oft zugezogen oder die Rollos unten. Licht verursacht nicht selten Kopfschmerzen und es ist eben einfach sehr unangenehm, wenn man permanent geblendet ist. Bestimmte Arten von Licht (Neonröhren, Hochsommertage, …) sind besonders belastend. Die gleiche Überempfindlichkeit gibt es häufig bei Gerüchen, taktilen Reizen (Berührungen, Kleidung auf der Haut, Konsistenz von Nahrung im Mund) sowie beim Geschmackssinn. Die Ausprägung und die Frage, was genau als besonders angenehm oder unangenehm empfunden wird, sind wie gesagt individuell verschieden. Viele Autist_innen leiden jedoch unter zu intensiven Sinneseindrücken. Es verursacht Stress und unser Gehirn ist permanent damit beschäftigt die ungefilterten Eindrücke zu verarbeiten. Das ist sehr anstrengend, kostet Energie und erschöpft, selbst wenn man einfach nur dasitzt und „nichts“ tut. Daneben hat diese hohe Sensibilität aber auch Vorteile. Eine wirklich intensive Wahrnehmung von Musik, Farben, die Fähigkeit Details wahrzunehmen, die andere übersehen, sind nur ein paar Beispiele.

Im Kontrast zu dieser Hypersensibilität, die sich meistens auf die Sinne bezieht, die uns über Reize aus der Umgebung informieren, steht oft eine Hyposensibilität in der Wahrnehmung des eigenen Körpers. Das ist ein weniger bekannter Umstand, der jedoch Vieles erklärt. Besonders auffällig wird es bei autistischen Kindern. Schaukeln ist unter Anderem deswegen so beliebt bei Autist_innen, weil es den Gleichgewichtssinn intensiv stimuliert. Oft fehlen uns Informationen darüber, wo unser Körper sich im Raum befindet, wo unsere Gliedmaßen sich gerade aufhalten, in welcher Stellung sie sind oder auch wo unser Körper überhaupt aufhört. Diese fehlenden Informationen holen wir uns über Verhaltensweisen, die Außenstehenden als sehr ungewöhnlich oder gar „typisch autistisch“ auffallen. Beispielsweise vor- und zurückschaukeln, hin und her, auf und ab hüpfen, die Arme verdrehen, die Hände strecken oder mit ihnen wedeln, irgendwelche Bewegungen mit den Fingern, nie stillhalten, uns selbst schlagen, uns im Kreis drehen, uns unter schwere Gegenstände legen bis hin zu Selbstverletzungen unterschiedlichster Art. All das vermittelt Informationen über unseren eigenen Körper, die uns fehlen. Die Ungeschicklichkeit, die man autistischen Menschen manchmal nachsagt, wird plausibel, wenn man sich vorstellt, dass wir oft nicht spüren, wo genau unsere Arme oder Füße sich gerade befinden und wie schnell sie sich bewegen. Da ist es natürlich schwierig, nicht irgendwo dagegen zu stoßen oder etwas umzuwerfen. Beim Versuch mit geschlossenen Augen meine Nase zu treffen, stoße ich mir schonmal den Finger ins Auge 😉

Die genaue Ausprägung der verschiedenen Wahrnehmungskanäle, das kann ich nicht oft genug betonen, ist sehr individuell. Manches mag häufig vorkommen, trifft deswegen aber noch nicht auf alle autistischen Menschen zu und umgekehrt. Es ist immer eine Frage, die nur im Einzelfall genau beantwortet werden kann. Nicht selten müssen wir selbst überhaupt erstmal herausfinden und verstehen, wie unser Wahrnehmungssystem funktioniert.

(Fortsetzung bald im 2. Teil der Artikelserie)