Archiv für den Monat Mai 2017

Offener Brief an Herrn Hüppe CDU/CSU

Ein ausführlicher offener Brief in Sachen ABA, der auch gut den aktuellen Stand in Deutschland darstellt, wo ABA mittlerweile mit aktiver Unterstützung von Autismus Deutschland immer weiter eingeführt werden soll.

innerwelt

Sehr geehrter Herr Hüppe,

auf Facebook hatte ich die Diskussion über das „Fachgespräch der AG Gesundheit der CDU/CSU Bundestagsfraktion zum Thema *Autismusversorgung stärken*“ mitbekommen.
Dort hatten sie dazu aufgerufen, Ihnen Alternativen zur ABA/AVT Therapie zuzusenden.

Zunächst begrüße ich die Möglichkeit, diesbezüglich schriftlich mit Ihnen in Kontakt treten zu können, da mir als Autistin direkte Kommunikation schwer fällt. Die schriftliche Kommunikation wird daher von vielen AutistInnen bevorzugt und da liegt nachweislich eine unsere Stärken. Nur wenige können, mit gewissen Einschränkungen, mehr leisten. Soweit ich weiß, hatte ein Mitstreiter von mir auch seine Gesprächsbereitschaft signalisiert, wurde aber wieder ausgeladen. Schade, denn er hätte sehr viel zu diesem Thema aussagen können.

Bevor ich jedoch Ihrer Bitte nachkomme, möchte ich Ihnen kurz erklären, warum die Gemüter mancher AutistInnen speziell zu diesem Thema so hochkochen.
Das ist notwendig, damit Sie auch alles weitere verstehen können.

Auch ich kenne das Programm das speziell Autismus…

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10 Jahre Autismus-Kompetenz-Zentrum

Heute sind ein paar von uns der Einladung zur Jubiläums-Feier des Autismus-Kompetenz-Zentrum Mittelfranken gefolgt.

Obwohl wir als Gruppe keinen regelmäßigen Kontakt mit dem AKM haben, ist es den meisten von uns ein Begriff. Viele haben in unterschiedlichen Lebenssituationen das Beratungsangebot bereits selbst in Anspruch genommen und hilfreiche Informationen und praktische Unterstützung erhalten. Daher empfehlen wir diese Anlaufstelle immer wieder mal Autist_innen, die Unterstützung vor allem im Umgang mit Behörden oder Arbeitgebern suchen. Unsere Zusammenarbeit mit dem AKM bei der Erstellung der „Prüfkriterien für Therapieangebote“ endete allerdings eher enttäuschend und die Kommunikation darüber blieb aus.

Trotz meiner dadurch bedingten gemischten Gefühle, halte ich das Angebot des Autismus-Kompetenz-Zentrums für außerordentlich wichtig und notwendig. ich bin froh, dass es diese Anlaufstelle gibt und daher habe ich gerne an der Jubiläums-Veranstaltung teilgenommen. Ich wünsche uns allen weitere 10 Jahre und dass weiterhin daran gearbeitet wird, die riesigen Lücken in der Versorgung und Unterstützung insbesondere erwachsener Autist_innen zu schließen. Neben einem ersten Beratungsangebot, brauchen wir vor allem auch langfristige therapeutische und selbstbestimmte lebenspraktische Unterstützung. Sei es in Sachen Arbeitssuche, Nachteilsausgleiche in Studium und Ausbildung und Arbeitsleben oder selbstbestimmte betreute Wohnformen und Assistenz im Alltag, gerade auch für Menschen, die bisher noch nicht in ein Hilfesystem eingegliedert sind, weil sie scheinbar „zu selbstständig“ oder „zu intelligent“ sind (aber trotzdem an der alltäglichen Überforderung verzweifeln).

Ich wünsche mir von allen fachlich mit Autismus befassten Stellen in der Region eine stärkere Unterstützung autistischer Perspektiven und Forderungen (und da hängt mir noch die bis heute nicht begründete Nicht-Ablehnung von ABA durch AKM und Autismus-Ambulanz nach). Ich wünsche mir weniger „Wir kennen uns mit Autismus aus!“-Worte und mehr „Was ist euch wichtig, was braucht ihr, was können wir von euch lernen, was wünscht ihr euch von uns Fachleuten und der Politik?“-Fragen. Denn wir brauchen diese Fragen und wir brauchen oft nichtautistische Unterstützung, um überhaupt angehört und wahrgenommen zu werden oder rauszufinden, auf welche Weise wir die Dinge am besten angehen. Vernetzung ist in den meisten Fällen nicht unsere Stärke.
Wir sind nicht nur Menschen, für die etwas getan werden muss. Wir sind Menschen, mit denen gemeinsam an der Erarbeitung und Umsetzung von Zielen gearbeitet werden sollte. Wir haben das große Glück hier in Mittelfranken einen Elternverein zu haben, der das verstanden hat und immer mehr in die Tat umsetzt. An dieser Stelle herzlichen Glückwunsch zum neuen Vorstandsposten, liebe Birke! Ich wünsche dir starke Nerven, gute Unterstützung und die Bereitschaft deiner Vorstandskolleg_innen im Bundesverband, dir wirklich zuzuhören.

Aus dieser Perspektive ein kleiner Rückblick auf die heutige Veranstaltung.

Es hat mir sehr gut gefallen, dass es nicht nur einen Quotenautisten auf der Bühne gab, sondern den Schilderungen dreier unterschiedlicher Autist_innen viel Raum gegeben wurde. Auch war die Wahl der Fachleute für die Fachvorträge ausgezeichnet. Endlich mal fortschrittliche, respektvolle Vertreter_innen ihrer Zunft auf der Bühne, das ist ja doch eher selten und in der Region scheinen das leider auch die einzigen zu sein. Es ist schon nett, mal zur Abwechslung zu hören, dass es nicht darum geht „Autismus wegzutherapieren“, sondern darum als Autist_innen ein möglichst gutes Leben zu haben. Wir hätten gerne mehr von dieser Sorte, insbesondere Therapeut_innen, die bereit sind sich auf autistische Klient_innen einzulassen und neue Perspektiven zuzulassen. So wie es jetzt ist, müssen wir immer wieder neuen Leuten, die zu Autland kommen, mit einem hilflosen Schulterzucken antworten, wenn es um die Frage nach qualifizierten, respektvollen Therapeut_innen geht. Die Forderung der Eltern von Autismus Mittelfranken, dass es nicht damit getan ist das Erreichte zu feiern, sondern in Zukunft ein Ausbau der bestehenden Angebote dringend notwendig ist, kann ich nur voll und ganz unterstützen.

Das politische Blabla am Anfang war eher unverständlich und einige Aussagen schwer erträglich. Natürlich kann man „Asperger-Autisten“ mit beleidigenden Menschen gleichsetzen, aber das ist dann halt vielleicht ein bisschen scheiße. Was soll’s, die nachfolgenden Vorträge waren besser.

Kritik kam unter einigen der anwesenden Autist_innen vor allem an der mangelnden Berücksichtigung der Tatsache auf, dass eben auch Autist_innen anwesend waren (die nicht selten sehr geräuschempfindich sind). In der Tat haben das die vortragenden Autist_innen sogar erzählt und wurden prompt mit sehr schmerzhaft lautem Applaus „belohnt“. Das war wohl mal wieder diese mangelne Empathiefähigkeit der NTs, denn bekannt sollte es den Anwesenden ja eigentlich sein. Einige sind nach draußen geflüchtet, andere haben es als Herausforderung ihrer Selbstbeherrschung und Leidensfähigkeit gesehen und ausgehalten. Dass gegen Ende dann darauf hingewiesen wurde, hat die abschließenden Fachvorträge angenehmer gemacht. Mit anderen Worten: beim nächsten Mal vielleicht gleich am Anfang darauf hinweisen, auf lautstarken Applaus zu verzichten und auch im Verlauf auf den Lärmpegel achten und notfalls eben mehrmals drauf hinweisen. Es kommt beim Publikum in der Regel auch gut an, wenn man zu Beginn darum bittet, Applaus wie unter Gehörlosen üblich auszudrücken. Da bleibt die Begeisterung nicht auf der Strecke und die empfindlichen Ohren werden geschont.

Die an sich schönen Musikeinlagen der autistischen Musiker hätten wir außerdem besser genießen können, wenn sie nicht noch viel lauter und schmerzhafter, als der Applaus gewesen wären. Schade, das war in diesen Räumlichkeiten leider kein Vergnügen. Allerdings bot die Flucht auf die Dachterasse einigen Autist_innen die Gelegenheit sich kennenzulernen. Das sind dann Situationen, wo man sich einfach erkennt und versteht. (Meldet euch ruhig, wenn ihr mal zu einem unserer Treffen kommen wollt.)

Ein anfänglicher Hinweis auf einen offen zugänglichen Ruheraum sollte auf Veranstaltungen mit Autist_innen auch selbstverständlich sein. Beim nächsten Mal?

Für den Temperatursturz und das Regenwetter kann ja nun niemand was. Das hat uns dann leider auch davon abgehalten die für uns noch unbekannten neuen Räumlichkeiten des Autismus-Kompetenz-Zentrums anzuschauen. Vielleicht ergibt sich ja eine andere Gelegenheit.

Ach ja, das Essen war übrigens total lecker, hab ich mir sagen lassen. Vielen Dank für die Einladung!

Anna