10 Jahre Autismus-Kompetenz-Zentrum

Heute sind ein paar von uns der Einladung zur Jubiläums-Feier des Autismus-Kompetenz-Zentrum Mittelfranken gefolgt.

Obwohl wir als Gruppe keinen regelmäßigen Kontakt mit dem AKM haben, ist es den meisten von uns ein Begriff. Viele haben in unterschiedlichen Lebenssituationen das Beratungsangebot bereits selbst in Anspruch genommen und hilfreiche Informationen und praktische Unterstützung erhalten. Daher empfehlen wir diese Anlaufstelle immer wieder mal Autist_innen, die Unterstützung vor allem im Umgang mit Behörden oder Arbeitgebern suchen. Unsere Zusammenarbeit mit dem AKM bei der Erstellung der „Prüfkriterien für Therapieangebote“ endete allerdings eher enttäuschend und die Kommunikation darüber blieb aus.

Trotz meiner dadurch bedingten gemischten Gefühle, halte ich das Angebot des Autismus-Kompetenz-Zentrums für außerordentlich wichtig und notwendig. ich bin froh, dass es diese Anlaufstelle gibt und daher habe ich gerne an der Jubiläums-Veranstaltung teilgenommen. Ich wünsche uns allen weitere 10 Jahre und dass weiterhin daran gearbeitet wird, die riesigen Lücken in der Versorgung und Unterstützung insbesondere erwachsener Autist_innen zu schließen. Neben einem ersten Beratungsangebot, brauchen wir vor allem auch langfristige therapeutische und selbstbestimmte lebenspraktische Unterstützung. Sei es in Sachen Arbeitssuche, Nachteilsausgleiche in Studium und Ausbildung und Arbeitsleben oder selbstbestimmte betreute Wohnformen und Assistenz im Alltag, gerade auch für Menschen, die bisher noch nicht in ein Hilfesystem eingegliedert sind, weil sie scheinbar „zu selbstständig“ oder „zu intelligent“ sind (aber trotzdem an der alltäglichen Überforderung verzweifeln).

Ich wünsche mir von allen fachlich mit Autismus befassten Stellen in der Region eine stärkere Unterstützung autistischer Perspektiven und Forderungen (und da hängt mir noch die bis heute nicht begründete Nicht-Ablehnung von ABA durch AKM und Autismus-Ambulanz nach). Ich wünsche mir weniger „Wir kennen uns mit Autismus aus!“-Worte und mehr „Was ist euch wichtig, was braucht ihr, was können wir von euch lernen, was wünscht ihr euch von uns Fachleuten und der Politik?“-Fragen. Denn wir brauchen diese Fragen und wir brauchen oft nichtautistische Unterstützung, um überhaupt angehört und wahrgenommen zu werden oder rauszufinden, auf welche Weise wir die Dinge am besten angehen. Vernetzung ist in den meisten Fällen nicht unsere Stärke.
Wir sind nicht nur Menschen, für die etwas getan werden muss. Wir sind Menschen, mit denen gemeinsam an der Erarbeitung und Umsetzung von Zielen gearbeitet werden sollte. Wir haben das große Glück hier in Mittelfranken einen Elternverein zu haben, der das verstanden hat und immer mehr in die Tat umsetzt. An dieser Stelle herzlichen Glückwunsch zum neuen Vorstandsposten, liebe Birke! Ich wünsche dir starke Nerven, gute Unterstützung und die Bereitschaft deiner Vorstandskolleg_innen im Bundesverband, dir wirklich zuzuhören.

Aus dieser Perspektive ein kleiner Rückblick auf die heutige Veranstaltung.

Es hat mir sehr gut gefallen, dass es nicht nur einen Quotenautisten auf der Bühne gab, sondern den Schilderungen dreier unterschiedlicher Autist_innen viel Raum gegeben wurde. Auch war die Wahl der Fachleute für die Fachvorträge ausgezeichnet. Endlich mal fortschrittliche, respektvolle Vertreter_innen ihrer Zunft auf der Bühne, das ist ja doch eher selten und in der Region scheinen das leider auch die einzigen zu sein. Es ist schon nett, mal zur Abwechslung zu hören, dass es nicht darum geht „Autismus wegzutherapieren“, sondern darum als Autist_innen ein möglichst gutes Leben zu haben. Wir hätten gerne mehr von dieser Sorte, insbesondere Therapeut_innen, die bereit sind sich auf autistische Klient_innen einzulassen und neue Perspektiven zuzulassen. So wie es jetzt ist, müssen wir immer wieder neuen Leuten, die zu Autland kommen, mit einem hilflosen Schulterzucken antworten, wenn es um die Frage nach qualifizierten, respektvollen Therapeut_innen geht. Die Forderung der Eltern von Autismus Mittelfranken, dass es nicht damit getan ist das Erreichte zu feiern, sondern in Zukunft ein Ausbau der bestehenden Angebote dringend notwendig ist, kann ich nur voll und ganz unterstützen.

Das politische Blabla am Anfang war eher unverständlich und einige Aussagen schwer erträglich. Natürlich kann man „Asperger-Autisten“ mit beleidigenden Menschen gleichsetzen, aber das ist dann halt vielleicht ein bisschen scheiße. Was soll’s, die nachfolgenden Vorträge waren besser.

Kritik kam unter einigen der anwesenden Autist_innen vor allem an der mangelnden Berücksichtigung der Tatsache auf, dass eben auch Autist_innen anwesend waren (die nicht selten sehr geräuschempfindich sind). In der Tat haben das die vortragenden Autist_innen sogar erzählt und wurden prompt mit sehr schmerzhaft lautem Applaus „belohnt“. Das war wohl mal wieder diese mangelne Empathiefähigkeit der NTs, denn bekannt sollte es den Anwesenden ja eigentlich sein. Einige sind nach draußen geflüchtet, andere haben es als Herausforderung ihrer Selbstbeherrschung und Leidensfähigkeit gesehen und ausgehalten. Dass gegen Ende dann darauf hingewiesen wurde, hat die abschließenden Fachvorträge angenehmer gemacht. Mit anderen Worten: beim nächsten Mal vielleicht gleich am Anfang darauf hinweisen, auf lautstarken Applaus zu verzichten und auch im Verlauf auf den Lärmpegel achten und notfalls eben mehrmals drauf hinweisen. Es kommt beim Publikum in der Regel auch gut an, wenn man zu Beginn darum bittet, Applaus wie unter Gehörlosen üblich auszudrücken. Da bleibt die Begeisterung nicht auf der Strecke und die empfindlichen Ohren werden geschont.

Die an sich schönen Musikeinlagen der autistischen Musiker hätten wir außerdem besser genießen können, wenn sie nicht noch viel lauter und schmerzhafter, als der Applaus gewesen wären. Schade, das war in diesen Räumlichkeiten leider kein Vergnügen. Allerdings bot die Flucht auf die Dachterasse einigen Autist_innen die Gelegenheit sich kennenzulernen. Das sind dann Situationen, wo man sich einfach erkennt und versteht. (Meldet euch ruhig, wenn ihr mal zu einem unserer Treffen kommen wollt.)

Ein anfänglicher Hinweis auf einen offen zugänglichen Ruheraum sollte auf Veranstaltungen mit Autist_innen auch selbstverständlich sein. Beim nächsten Mal?

Für den Temperatursturz und das Regenwetter kann ja nun niemand was. Das hat uns dann leider auch davon abgehalten die für uns noch unbekannten neuen Räumlichkeiten des Autismus-Kompetenz-Zentrums anzuschauen. Vielleicht ergibt sich ja eine andere Gelegenheit.

Ach ja, das Essen war übrigens total lecker, hab ich mir sagen lassen. Vielen Dank für die Einladung!

Anna

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2 Gedanken zu „10 Jahre Autismus-Kompetenz-Zentrum

  1. Steinboeckle

    Auch ich war gestern auf der Veranstaltung, ich fand sie insgesamt sehr gelungen. Zu Anfang hatte ich nicht verstanden, in welcher Räumlichkeit nun genau unter welcher Hausnummer dies stattfindet. Sogar meine Assistentin hat das nicht verstanden. Zuerst hatte ich eine Einladung in einem nicht barrierefreien PDF, und ich lese ja mit Sprachausgabe. Nach mehrmaligem Bitten habe ich das dann auch alles barrierefrei erhalten. Ich fand den festlichen Rahmen sehr schön, vor allem hielten sich ja die obligatorischen Reden am Anfang kurz. Einiges davon war zwanghaft lustig, was ich dann meinerseits schon wieder witzig fand. In vielen der Beiträge, besonders dann, wenn es über das Mobbing und das Leben als Außenseiter ging, konnte ich mich wieder finden. Die Lautstärke innerhalb des Raumes hat mich nicht gestört, aber oft fuhr irgendein Küchenwagen vorbei, und ich habe Probleme, Worte aus Umgebungsgeräuschen herauszufiltern. Die Quadratur des Kreises besteht natürlich darin, für Ruhe zu sorgen, andererseits auch eine gewisse Toleranz gegenüber behinderten Menschen zu haben, die zuweilen sehr lautstark und unkoordiniert unkontrolliert Geräusche von sich geben. Das mag ja bei einigen auch an ihrem Autismus liegen, hier ergeben sich also definitiv Interessenskonflikte. Außerdem gingen viele Redner nicht nah genug ans Mikrofon, mir wurde aber gesagt, dass dies nicht ganz einfach war.

    Ich war einmal bei einem Stammtisch von Autland , ich wusste gar nicht, dass gestern auch Leute von dort anwesend waren. Aber selbst Unterautisten bekomme ich schlecht Kontakt, das habe ich leider auf dem Stammtisch auch schmerzlich beobachten müssen. Vielleicht hätte mich ja jemand angesprochen, dass er mich vom Stammtisch her schon kennt. Ich bin ganz verwirrt, was nun Autark, Autland und Autismus Mittelfranken genau ist, und wie sie zusammenhängen. Es gibt hier so viele verschiedene Selbsthilfegruppen, zum Beispiel kenne ich auch einen älteren Psychologen, der unter anderem als Autismus-Therapeut arbeitet, und der einige Initiativen für Autisten unternimmt. Wie nun alles mit allem zusammenhängt, da steige ich nicht durch.

    Insgesamt war es für mich, bevor es das Autismuskompetenzzentrum gab, eine Odyssee, eine Diagnose zu erhalten. Damals waren noch nicht die drei Sozialpädagoginnen vor Ort, und ich hatte schon einige Fehldiagnosen hinter mir, woraufhin mir gesagt wurde, auch im AKM, dann hätte ich wohl keinen Autismus. Hätte ich nicht so beharrlich weiter gesucht, wäre ich heute noch nicht diagnostiziert. Ich habe das dann auch zweimal machen lassen, einmal eben auch noch in unserer Universitätsklinik, eine der Rednerinnen war ja gestern auch da. An Therapien werde wohl ich ewig weiter suchen müssen, denn meine Bedürfnisse sind schon sehr speziell, da ich auch noch traumatisiert bin. Traumatisiert sind zwar viele Autisten auch, aber ich habe ganz bestimmte Vorstellungen und Wünsche einer Therapie, und auch bei den gestrigen Rednern bin ich da schon gescheitert. Übrigens wurde von ABA nicht gesprochen, es wurde nur das Verfahren GATE , FASTER und das Verfahren von Christine PReissmann erwähnt, und der Redner schilderte noch seine Vorgehensweise. Das ABA nicht erwähnt wurde, stellt wahrscheinlich dann meines Erachtens schon eine Distanzierung von diesem Verfahren dar. Dressur finde ich schlichtweg schlimm, doch finde ich es gut, die sozialen Regeln zu lernen. Denn nur wer die Regeln kennt, kann sie brechen. Wer nur nichts ahnend von einem Fettnäpfchen ins andere stolpert, ist meiner Meinung nach einfach ein armer Tölpel. Wer aber wissentlich die Regeln bricht, und wer weiß, dass er sein individuelles Ding macht, und der sich der Konsequenzen bewusst ist, der ist wirklich autonom. Ich mag jetzt fielen damit auf die Füße treten, aber ich finde es wichtig, zumindest zu wissen, wie man es macht, ob man es dann immer so machen muss, bleibt einem dann selbst überlassen. Viel wichtiger ist mir, dass mir auch mal jemand sagt, was ich von anderen erwarten darf und was nicht. Denn nicht nur ich habe eine Bringschuld, ich habe auch eine Holschuld. Die sozialen Regeln werden nicht nur von Autisten missachtet, daher möchte ich schon auch in einer Autismustherapie wissen, ob bestimmte Dinge, die mich ärgern, nur meine Kiste sind, oder ob das etwas ist, was ich durchaus auch erwarten dürfte.

    Vor einiger Zeit war ich im Autismuskompetenzzentrum, man hat mich dort zwar gut beraten, aber bei der bitte darum, mich zum Beispiel bei Ärzten besser zu unterstützen, hieß es wiederum, das können Sie doch alleine, sie können doch Ärzten selbst erklären, was Autismus ist. Ich finde, wenn jemand hier soziale Unterstützung braucht, dann finde ich es eine fehlgeleitete pädagogische Maßnahme, jemanden dann dazu aufzufordern, auch wenn man es mit ihm gut meint und ihn fördern will, dass er doch fit genug ist, dies alleine zu tun. Was ich alleine tun kann, und wozu ich meine Ressourcen verschwenden möchte, bleibt bitteschön mir überlassen. Ich bin am besten dafür geeignet zu wissen, was ich kann, wo meine Grenzen sind, und wie ich meine Kräfte einteilen möchte.

    Ich trete für soziale Barrierefreiheit ein. Das bedeutet, für einen Rollstuhlfahrer kann man leicht mal eine Rampe hin bauen, eine soziale Rampe gibt es nicht. Daher habe ich meine Assistentin mitgenommen, zum Beispiel, damit sie mir bei Dingen behilflich ist, die ich aufgrund anderer Behinderungen nicht kann, aber auch, damit sie mir vielleicht helfen kann, wenn ich jemanden ansprechen möchte, und damitich während der Pausen nicht alleine rumstehe, weil ich mal wieder keinen Kontaktzu anderen kriege. Viele Veranstaltungen besuche ich nicht, obwohl sie mich interessieren würden, weil ich schon weiß, dass ich wieder ausgeschlossen werde. Hier eine soziale Assistenz zu haben, oder auf soziale Barrierefreiheit zu stoßen, nämlich auf einzelne Menschen, die dafür ein Bewusstsein haben, dass man sich vielleicht in einer Gesprächsrunde schlechter durchsetzen kann als andere, und dass man schlechter Kontakte knüpfen kann, das wäre schön. Wie wäre das umzusetzen?

    Leider habe ich die Erfahrung noch nicht gemacht, wenn ich Autisten treffe, dass ich dann sofort merke, das sind meine Leute. Ich werde wohl meinen Haufen niemals finden sondern immer nur vereinzelt Menschen aus anderen Haufen.

    Ich war aber insgesamt sehr zufrieden mit der Veranstaltung, ich fand es auch schön, dass, wie ich den Eindruck hatte, Behinderte aus der Lebenshilfe bedienten, dass man sich mit Speis und trank sehr viel Mühe gab, und das alles insgesamt einen sehr festlichen Rahmen hatte. Bleibt also noch zu wünschen, dass wir in 20 Jahren dann das zehnjährige Fortbestehen und das 20-jährige Jubiläum feiern können. Dann vielleicht mit sozialer Barrierefreiheit, Lautstärkeregelung und mehr Therapeuten für Autisten.

    Antwort
    1. annaautland Autor

      Hallo Steinboeckle,
      danke für deinen ausführlichen Bericht, weitere Perspektiven sind immer eine gute Ergänzung!

      Ich finde es nicht schlimm, wenn Leute hier und da etwas lauter sind, wie die autistischen Jungs, die anwesend waren. Das gehört doch einfach dazu. Mit störendem Lärmpegel meine ich tatsächlich das sehr laute Klatschen, die Lautstärke der Musik und die doch sehr lauten Unterhaltungen (wobei man diesen ja in den Pausen einigermaßen gut nach draußen ausweichen konnte und sich diese Phasen wohl nicht vermeiden lassen).

      Wir haben uns beim Stammtisch, an dem du teilgenommen hast, garnicht kennengelernt, weil ich nicht dabei war. Sonst hätte ich gestern bestimmt hallo gesagt. Wenn du die Person mit dem Langstock warst, dann hab ich dich sogar gesehen gestern. Beim nächsten Mal erkenne ich dich dann.

      Die Absprachen für alle unsere Aktivitäten finden im Forum statt, so auch für den gestrigen Besuch der Veranstaltung. Vielleicht klappt es ja doch noch mit einem Account für dich dort, damit du mitlesen und mitschreiben kannst. Soweit ich weiß, ist das Forum mit Screenreader relativ gut lesbar. Nur bei der Registrierung gibt es eine Hürde. Schreib mir ruhig nochmal eine Mail, dann kümmere ich mich darum. Ab Mitte nächster Woche bin ich aber bis Mitte Juni im Urlaub, so lange ruht die Administration des Forums.

      Danke nochmal für deinen Beitrag und viele Grüße
      Anna

      Antwort

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