Es ist eines der am meisten diskutierten Themen, wenn es um Autismus geht. Neben Entstehungstheorien geht es sehr oft um Autismustherapien. Vor einiger Zeit haben wir zusammen mit den Eltern von Autismus Mittelfranken einen Leitfaden erstellt, der dabei helfen soll Therapieangebote im Bereich Autismus einzuschätzen. Unsere Prüfkriterien für Therapieangebote sollen dabei helfen die eingesetzte Methode, die Therapeutin, den Therapieverlauf und die Umgebung einzuschätzen. Woran erkennt man schädliche Ansätze, die sich nicht wirklich an den Interessen des autistischen Menschen orientieren? Woran erkenne ich eine respektvolle, hilfreiche Haltung der Therapeutin? Welche Bedingungen in der Praxis und darüber hinaus sind (weniger) geeignet?
Heute möchte ich meine Gedanken auf einer weniger praktischen Ebene mit euch teilen. Ich mag einem Klischee in die Hände spielen, das besagt, dass wir die Dinge sehr wörtlich nehmen, doch das ist in Ordnung. Es ist oft zutreffend und ich halte das für eine Stärke. Manchmal führt es zu Missverständnissen bis hin zu Kommunikationsbarrieren, doch das liegt weniger in der Denkweise vieler Autist*innen begründet, sondern darin, dass die Mehrheit der nichtautistischen Menschen weniger bewusst mit ihrer Sprache umgeht und so Missverständnisse entstehen. Sie achten selten darauf, was sie da wirklich gerade sagen und ob ihre Worte womöglich noch anders wirken und verstanden werden können, als sie es gewohnt sind. Sich bewusster mit dem eigenen Sprachgebrauch auseinander zu setzen, kann zu einem respektvolleren Miteinander beitragen. Worte allein mögen keine gesellschaftlichen Missstände beseitigen, doch sie können ein Bewusstsein dafür schaffen, sie helfen Dinge zu bemerken, die unter der Oberfläche wirken. Worte haben Macht. Sie beeinflussen unser Denken und Handeln.
Im Grunde lässt sich das Kernproblem des Themas also bereits an der Wortwahl ablesen. Autismustherapie. Macht euch die Wirkung dieses Wortes bewusst. Was sagt es aus? Für wen ist diese Therapie? Wer ist dieser Autismus und warum braucht er eine Therapie? Hat er vielleicht Kopfschmerzen? Ist Therapie nicht eigentlich für Menschen gedacht? Ist damit nicht all das gemeint, was einem Menschen dabei hilft sich wohler, gesünder und glücklicher zu fühlen? Das kommt jedenfalls meinem Verständnis einer Therapie recht nahe. Es geht um das individuelle Empfinden von Zufriedenheit, um Wohlbefinden, um Lebensqualität. Mir ist selbstverständlich bewusst, dass es spezialisierte Verfahren für sehr spezifische Krankheitsbilder gibt und dass Krebs nunmal mit einer Auswahl verschiedener dafür geeigneter Verfahren behandelt wird (wobei es auch hier nicht immer um Heilung geht, sondern oft darum möglichst gut damit zu leben). Aber hier geht es um die Haltung und außerdem sind Autist*innen nicht krank. Jedenfalls nicht automatisch. Es gibt keine Krankheit zu beseitigen oder einzudämmen, die Therapie richtet sich also nicht auf oder gegen etwas. Wer hatte schon mal die Assoziation, dass eine Therapie dafür da ist etwas Fremdes, Krankhaftes auszumerzen? Wir sind autistisch und es geht nicht darum, daran etwas zu ändern. Was ist also das Ziel einer Autismustherapie?
Eines der zentralen Konzepte, das jungen Ergotherapeut*innen in ihrer Ausbildung beigebracht wird, ist, dass sie keine Krankheiten therapieren, sondern Menschen. Darum wird ihnen eine breite Palette an Werkzeugen vermittelt, die ihnen dabei helfen sollen, den Menschen, seine Bedürfnisse und Wünsche möglichst umfassend einzuschätzen. Sie sollen fragen: Welche Ziele sind der individuellen Person besonders wichtig und welche Einschränkungen, Symptome oder Umgebungsbedingungen erschweren das Erreichen dieser persönlichen Ziele? Erst dann geht es an die Frage, welche Maßnahmen auf dem Weg dahin hilfreich sein können. Hier gibt es (meist, aber nicht immer) wissenschaftlich fundierte Erfahrungswerte und viele verschiedene Verfahren. Die konkreten Diagnosen und ICD-Schlüssel spielen eine untergeordnete Rolle, im Wesentlichen dienen sie der Abrechnung mit den Kostenträgern und vielleicht einer ersten Einschätzung der groben Richtung, in die es gehen könnte (aber nicht muss). Soweit zumindest die (schöne) Theorie.
In der Praxis geht es leider doch oft mehr um Krankheiten, Diagnosen und vorgefertigte Therapieschablonen. Statt eine Therapie mit einem Menschen zu gestalten und dabei auf ein vielfältiges Repertoire an Verfahren zurückzugreifen, wird ein Mensch in ein vorgefertigtes Therapieprogramm gesteckt. Im idealfall gibt es dazu Studien (mit nicht selten fragwürdigen Fragestellungen und Erfolgsdefinitionen) mit dem Ergebnis, dass es bei 73% der Betroffenen wirkt. Gut genug für die Krankenkasse. Eine Parallele zum festgefahrenen Schulsystem und seinem Problem mit der Inklusion nicht normkonformer Kinder zu ziehen, liegt hier wohl nahe.
Wie also sieht meine Vorstellung einer besseren Therapie für autistische Menschen aus? Die Antwort ist nur auf den ersten Blick verwirrend: ich habe keine. Obwohl ich mich seit vielen Jahren aus autistischer, professioneller Perspektive damit befasse. Ich habe keine Vorstellung davon, wie eine gute Therapie für Autist*innen aussehen sollte, weil es nicht darum geht, was ich oder irgendjemand sonst für gut und hilfreich hält, noch dazu ohne überhaupt zu wissen für wen. Es geht einzig darum, was dem einzelnen autistischen Kind dabei hilft, sein Leben so glücklich und zufrieden wie möglich zu meistern und dabei nicht krank zu werden an den oft feindlichen gesellschaftlichen Bedingungen um es herum. Therapie ist dann nicht auf Maßnahmen beschränkt, die das Kind selbst durchführen muss, zielt nicht in erster Linie auf Verhaltensänderungen und Anpassung des Kindes ab, sondern auf die Anpassung der Umwelt und Verhaltensänderungen bei den Menschen in seiner Umgebung. Vielleicht geht es aber auch erstmal nur darum, dem autistischen Kind das Selbstvertrauen und Selbstbewusstsein zu vermitteln, das es braucht, um erkennen zu können, wer es ist, was es braucht und was es mag. Und dann geht es vielleicht darum Radfahren zu lernen, weil es wichtig ist für dieses eine Kind. Oder darum zu laufen, einen Weg der Kommunikation zu finden, der dem Kind liegt und Spaß macht. In dem einen Fall geht es darum, möglichst selbstständig zu werden, im nächsten darum selbstbestimmt leben zu können, auch ohne Selbstständigkeit zu erreichen.
Vielleicht will ein Jugendlicher lernen, wie andere funktionieren, wie sie kommunizieren und wie er dadurch in sozialen Situationen besser zurecht kommen kann. Eine andere Jugendliche hält davon nicht viel, für sie ist es wichtiger selbstbewusst ihr Anderssein zu vertreten, Respekt einzufordern. Dann geht es darum sie darin zu unterstützen, ihr Umfeld zu informieren und sie vor Gewalt zu schützen. Viele erwachsene Autist*innen haben im Laufe ihres Lebens in einer Gesellschaft, die sie zur ständigen Anpassung zwingt, ihnen permanente Überforderung abverlangt, ihnen Gewalt antut, Depressionen entwickelt. Viele sind traumatisiert, haben Ängste oder andere psychische Erkrankungen entwickelt. Hier geht es in der Therapie vielleicht an allererster Stelle darum, sie so zu sehen wie sie sind und sie zu verstehen. Es geht darum zu lernen, dass nicht sie das Problem sind. Dass sie Autist*innen sind und dass das noch lange kein Grund ist, etwas an ihnen ändern zu wollen. Darum zu lernen sich und die eigenen Bedürfnisse, vielleicht zum ersten Mal, wahr- und ernstzunehmen.
Es gibt keine Autismustherapie. Aber es gibt sehr viele autistische Menschen, die eine gute Therapie brauchen, individuell auf sie zugeschnitten, an ihren persönlichen Zielen und Wünschen orientiert.
Aber was ist, wenn jemand diese Wünsche und Ziele nicht kommunizieren kann? Wer entscheidet darüber, welcher Weg zu mehr Lebensqualität und Zufriedenheit führt? Es ist sehr gefährlich die eigenen Vorstellungen darüber, was ein zufriedenes Leben ausmacht, auf die eigenen Kinder oder andere (nicht nur) autistische Menschen zu übertragen. Denken wir nur daran, wie die Lebensvorstellungen sich von einer Generation zur anderen, von einer Person zur anderen unterscheiden, auch ohne dass eine der Beteiligten Autistin ist. Vielleicht ist der Wunsch nach soviel Selbstständigkeit wie möglich für das eigene behinderte Kind der größte Wunsch der Eltern, dem autistischen Kind jedoch ist Selbstständigkeit völlig egal. Es möchte nur seine liebsten Gegenstände um sich haben, sein liebstes Essen und seine liebsten Gerüche. Es möchte freundliche Menschen in seiner Umgebung und keine Angst, keinen Schmerz, keine Überforderung spüren. Kurz: es möchte so leben, wie es selbst das bestimmt. Selbstständigkeit ist dafür nicht erforderlich. Vielleicht liegt die Antwort auch irgendwo in der Mitte. Lebensqualität ist jedenfalls nicht mit Selbstständigkeit gleichzusetzen, auch wenn Menschen die stärker als andere auf Hilfe angewiesen sind, in unserer Welt immer ein größeres Risiko tragen, dass ihre Selbstbestimmung verletzt wird. Dem Kind massive Maßnahmen zuzumuten, um soviel Selbstständigkeit wie möglich zu erlangen, damit später möglichst wenig Selbstbestimmung verloren geht, ist jedenfalls irgendwie paradox und ganz sicher nicht die richtige Antwort auf ein gesellschaftliches Problem.
Was also tun? Auch hier bleibt nur die Antwort, dass ich keine Antwort habe. Ich halte es jedoch für wichtig, Entscheidungen über das Leben und (Therapie-)Ziele von anderen Menschen nicht nur einer Einzelperson anzuvertrauen. Ich glaube, Eltern sind verpflichtet so viele verschiedene Perspektiven wie möglich einzubeziehen. Sie sollten mit vielen verschiedenen Autist*innen sprechen, über das Leben vieler verschiedener Autist*innen lernen, die nicht sprechen. Vor allem Anderen aber müssen sie genau beobachten, was ihr Kind glücklich und zufrieden macht, nicht was sie selbst für ein glückliches, zufriedenes Leben halten. Und dann alles dafür tun das zu ermöglichen. Durch Anpassung um jeden Preis entwickelt niemand das nötige Selbstvertrauen die eigenen Bedürfnisse auch gegen Widerstände durchzusetzen.
Autland Nürnberg 
Klasse Beitrag, danke. Inwieweit eine Therapie sinnvoll ist, hängt sicher von einer Menge von Faktoren ab, vom Alter des Autisten, von der kognitiven Intelligenz, der damit verbundenen Kompensationsfähigkeit, wie es um das soziale Auffangnetz bestellt ist, ob Familienangehörige noch leben oder in der Nähe sind, und von der jeweiligen Lebensphase.
Für mich als erwachsenen Autisten bedeutet Therapie heute, einen Gesprächspartner auf Augenhöhe zu haben, mit dem ich autismustypische Konflikte an- und durchsprechen kann, kurzfristige Lösungen finden, langfristige Anleitungen und Strategien im Umgang mit Konfliktsituationen. Die Therapie wird mehr zur Assistenz, hilft in der Selbständigkeit und bietet kurzfristige Abhilfe bei erhöhtem Redebedarf.
Während dem Diagnoseprozess galt es dagegen, Traumata aufzuarbeiten und in den richtigen Kontext zu setzen, nämlich, was durch den Autismus verursacht wurde (bzw. die häufig verständnislosen Reaktionen der Mitmenschen, die nichts vom Autismus wussten) und genauso, was nicht.
Wie bei körperlichen Behinderungen auch, würde Barrierenfreiheit dazu beitragen, dass man manche Strategien gar nicht erst mühsam und widerwillig erlernen müsste, z.B. wenn sich Telefonate mit Ärzten und Behörden durch optionalen E-Mail-Kontakt ersetzen ließen. Die Kommunikation ist selbst im Internetzeitalter oft nicht barrierefrei und Kommunikation ist nunmal eine der größten Baustellen bei Autisten. Kommunikation ist auch keine Einbahnstraße.
Einen kritischen Punkt möchte ich auch noch erwähnen. Therapie wider Willen. Viele Autisten reagieren zuerst ablehnend auf Ratschläge und Vorschläge, die einer Verhaltensänderung bedürfen. Selbst, wenn sich hinterher herausstellen sollte, dass es eine gute Idee war. Erzwingen kann und darf man nichts, weder bei Kindern noch Erwachsenen, oft braucht es Zeit. Was gar nicht geht, sind Bestrafungen und sonstige ethisch und moralisch fragwürdige Methoden. Aber Therapie kann und darf auch mal unbequem sein. Veränderungen sind immer erstmal unbequem, das trifft für Autisten wahrscheinlich noch mehr zu als für Nichtautisten. Uns sollte dafür auch die Zeit gegeben werden, über diese nachzudenken und eine Entscheidung später zu treffen. Alles im Einklang mit dem Hausverstand. Stimming ersatzlos abzustellen zählt für mich z.b. nicht dazu.