Archiv für den Monat April 2019

Welt-Autismus-Tag in Nürnberg oder die Tradition der „Autismus-Veranstaltungen“ ohne autistische Beteiligung

Gestern Abend fand in den Räumen der Tagesstätte für autistische Erwachsene der Lebenshilfe in Nürnberg eine Veranstaltung zum Welt-Autismus-Tag statt. Sie stand ganz in der Tradition einer langen Reihe von Veranstaltungen in unserer Region (und nicht nur hier), bei denen das Thema „Autismus“ ist, tatsächliche autistische Menschen aber keine Rolle spielen.

Das klingt drastisch und ich will es genauer erklären und zum Abschluss gibt es noch einige Empfehlungen für die Zukunft, die hoffentlich viele Veranstalter*innen und Besucher*innen von Veranstaltungen im Autismus-Bereich aufmerksam lesen. Dieser Beitrag ist nicht frei von meinen Emotionen, im Gegenteil. Ich möchte, dass ihr wisst, wie es mir mit all dem geht.

Eigentlich ist es ganz einfach. Der Grundsatz „Nichts über uns ohne uns“ sollte im Jahr 2019 jeder Person und Organisation bekannt sein, die mit behinderten Menschen zu tun hat. Die gestrige Veranstaltung war leider wieder ein Paradebeispiel für „Über uns ohne uns“ und zwar gleich auf mehreren Ebenen.

  1. Zahlreiche Organisationen (darunter gewinnorientierte Unternehmen) hatten die Gelegenheit ihre Dienstleistungen und Produkte rund um „Autismus“ auf einer Art Marktplatz zu präsentieren. Autistische Gruppen, wie z.B. Autland, wurden dazu nicht einmal eingeladen.
  2. Es gab keine autistischen Redebeiträge. Die Bühne gehörte alleine den (nichtautistischen) Eltern. Es ist nicht dem Veranstalter zuzuschreiben, dass eine der vortragenden Mütter versucht hat diesen Umstand ein wenig auszugleichen, indem sie statt eigener Texte, Beiträge verschiedener Autist*innen vorgelesen hat. (Danke für den Versuch auf die fehlende autistische Beteiligung aufmerksam zu machen.)
  3. Das ganze Veranstaltungsdesign war denkbar autisten-unfreundlich. Beleuchtung, miserabler Sound, lärmender Applaus und allem voran auch noch überfüllte, laute „Marktplatzräume“, bei denen viele Autist*innen gleich außen vor blieben oder nach Kurzem überfordert die Flucht ergriffen. Ich hab jedenfalls immernoch Kopfschmerzen und einen latenten Overload.

Ich bin es leid immer wieder das gleiche Muster zu sehen und ich versuche trotz allem nicht hart und bitter zu werden. Das ist nicht leicht, wenn nichtautistische Helfer*innen sich gegenseitig für Beiträge über Respekt und Würde für Autist*innen feiern, unsere Bedürfnisse aber zeitgleich mit Füßen getreten werden. Wie kann es sein, dass Veranstaltungen voller Menschen, die täglich mit Autist*innen zu tun haben, so dermaßen unwissend (oder aber direkt ignorant) sind? Wieso schafft ihr es nicht, die schöne Theorie in euren Worten in die Praxis umzusetzen? Es macht mich wütend und es macht mich traurig und hilflos. Ich möchte aufgeben, weil es ja scheinbar doch nichts bringt, aber das kann ich nicht. Weil es um mein Leben geht und um das meiner autistischen „Verwandten“. Es würde bedeuten, uns aufzugeben. Also geben wir immer wieder von Neuem Chancen, erklären, kritisieren, unterbreiten Verbesserungsvorschläge. Nur um bei nächster Gelegenheit festzustellen, dass das Empathievermögen von nichtautistischen Menschen uns gegenüber in etwa so ausgeprägt ist wie ihre Fähigkeit sich an Kritik und Verbesserungsvorschläge zu erinnern. Wie lange soll das noch so weitergehen? Wann seid ihr endlich bereit wirklich etwas zu verändern, statt nur zu reden?

Hier kommt also ein neuer Versuch. Weil ich nicht anders kann. Ich weiß, dass ich gegen ein System kämpfe und nicht gegen einzelne Menschen und es ist leicht angesichts dessen die Hoffnung zu verlieren. Wir stecken fest. Aber es sind am Ende doch einzelne Menschen in ihren individuellen Positionen, die einen Unterschied in ihrem direkten Umfeld machen können. Das ist wichtig, das ist alles, was wir tun können. Und das ist euer Job als Eltern und „Profis“, die für Autist*innen da sein wollen und die in der Öffentlichkeit über Autist*innen reden. Wenn ihr das nicht wollt oder könnt, dann macht lieber garnichts. Im Ernst. Dann überlasst autistischen Menschen die Ressourcen und die Bühne. Wir wissen sowieso besser als ihr, was wir brauchen. Im Gegensatz zu vielen anderen behinderten Menschen, ist eines unserer Hauptprobleme nun aber die Kommunikation mit unserer nichtautistischen Umwelt. Also brauchen wir euch, damit ihr Brücken baut und die Rahmenbedingungen ändert, damit sie uns nicht länger ausschließen. Damit man uns hört und sieht. Uns, nicht euch.

Die beiden Frauen, die gestern Abend Redebeiträge abgeliefert haben, sind Mütter autistischer Kinder (oder nicht mehr Kinder, sondern eigentlich schon junger Erwachsener). Die Vorträge an sich will ich hier garnicht weiter kritisieren. So hat die erste Rednerin die Ergebnisse einer Umfrage unter Leser*innen ihres Blogs präsentiert. Was wünschen sich Autist*innen und ihre Angehörigen zum Welt-Autismus-Tag? Respekt, Verständnis, Akzeptanz, Würde und noch Einiges mehr. Das Ganze gespickt mit Texten von Autist*innen. Weiter ging es mit den Erfahrungen einer Mutter, die sich zusammen mit ihrem autistischen Sohn (mit rund um die Uhr Assistenzbedarf) für eine Zukunft in den eigenen vier Wänden mit persönlicher Assistenz, statt einer Heimunterbringung entschieden hat. Für meinen Geschmack hat sie ein bisschen viel darüber geredet, was sie für ihren Sohn will und erreicht hat, statt was er will. Hier fiel eben besonders deutlich auf, dass die Perspektive von Autist*innen gefehlt hat. Die Elternperspektive ist berechtigt und Eltern sind auch nur Menschen mit eigenen Bedürfnissen, die oft zu kurz kommen. Aber es fehlt eben die entscheidende Perspektive. Trotzdem ist es wichtig, dass wir endlich anfangen über persönliche Assistenz und selbstbestimmtes Wohnen und Leben für Autist*innen zu sprechen, egal mit welchem Bedarf an Unterstützung. Insofern war das ein wichtiger Anfang und ein gutes Thema für einen solchen Tag.

Ich habe mich aber vor allem gefragt, ob noch jemandem außer mir aufgefallen ist, dass beide Rednerinnen erwähnt haben, dass ihre Söhne entschieden haben einer derartigen Veranstaltung lieber fernzubleiben. Wie so viele andere Autist*innen auch. Das ist ja schon irgendwie der Normalzustand geworden, weil solche Veranstaltungen für die meisten von uns nicht zugänglich sind. Soviel zum Thema Barrierefreiheit? Welt-Autismus-Tag und ein Großteil der Autist*innen bleibt lieber zu Hause.

Gibt das wirklich niemandem zu denken? Oder habt ihr euch schon daran gewöhnt, dass die Welt für die meisten Autist*innen eben einfach unzugänglich ist und „Inklusion bei manchen einfach nicht funktioniert, also versuchen wir es garnicht erst“? Wo, wenn nicht auf Veranstaltungen auf denen es um Autist*innen geht, können wir neue Wege ausprobieren, neue Formate? Wo, wenn nicht auf einem „Welt-Autismus-Tag“ könnte und sollte die Ausgestaltung sich an autistischen Bedürfnissen orientieren? Sicher, es gibt keine perfekten Lösungen für ausnahmslos jede*n. Aber es darum gleich komplett bleiben zu lassen, ist definitiv der falsche Weg. Also bitte, strengen wir uns alle mal etwas mehr an, ja? So kann es nämlich wirklich nicht weitergehen. Das war eine überaus faule, unüberlegte Veranstaltung.

Ich möchte, dass ihr alle mal eure Fantasie bemüht. Holt euch einen Kaffee oder ein Getränk eurer Wahl, lehnt euch in Ruhe zurück und stellt euch vor, wie eine Veranstaltung aussehen müsste, an der ihr (als Autist*innen) oder eure autistischen Angehören teilnehmen könnt(en). Welche Rahmenbedingungen wären nötig? Wie müsste der Ort gestaltet sein, wie das Programm und das Angebot, wie die Redebeiträge? Lasst eurer Fantasie freien Lauf, alles ist erlaubt.

Vielleicht wärt ihr schon zufrieden, wenn statt lautstarkem Applaus auf Gebärdensprachart leise applaudiert würde? Oder denkt ihr an einen extra Raum mit Kinderbetreuung und Spielangeboten? Ein Ruheraum für die Pausen? Ein Ort, an dem geschaukelt und mit Kissen geworfen werden kann? Ein reizarmer Pausenraum für die autistischen Besucher*innen, die sich in Ruhe miteinander unterhalten und Kontakte knüpfen wollen? Beiträge (nicht nur in Rede-Form) von Autist*innen mit ganz unterschiedlichen Fähigkeiten und Bedürfnissen? Beiträge von Autist*innen und/oder für Autist*innen (mal die Zielgruppe überdenken? Trotz aller Hürden kommen viele Autist*innen zu solchen Veranstaltungen, aber wir sind nie die Hauptzielgruppe). Mehrere kleinere Räume mit Informationsständen, in denen sich zu jeder Zeit nur eine begrenzte Anzahl an Personen aufhalten dürfen, damit auch Autist*innen eine Chance haben sich in Ruhe zu informieren? Video-/Audiostreaming von Redebeiträgen, damit auch von zu Hause an der Veranstaltung teilgenommen werden kann? Communication Badges?

Wie müsste eine Veranstaltung für euch aussehen, bei denen Autist*innen nicht nur das Thema, sondern eine (/die Haupt-) Zielgruppe sind? Wenn ihr wollt, schreibt eure Ideen als Kommentar hier drunter, ich würde mich sehr über Visionen, Utopien und konkrete Tipps freuen!

Und wenn ihr Veranstalter*innen seid oder kennt: redet mal darüber, mit euren Kolleg*innen und Teams und Vorgesetzten.

Anna

 

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