Wer ist dieser Autismus und warum braucht er eine Therapie?

Es ist eines der am meisten diskutierten Themen, wenn es um Autismus geht. Neben Entstehungstheorien geht es sehr oft um Autismustherapien. Vor einiger Zeit haben wir zusammen mit den Eltern von Autismus Mittelfranken einen Leitfaden erstellt, der dabei helfen soll Therapieangebote im Bereich Autismus einzuschätzen. Unsere Prüfkriterien für Therapieangebote sollen dabei helfen die eingesetzte Methode, die Therapeutin, den Therapieverlauf und die Umgebung einzuschätzen. Woran erkennt man schädliche Ansätze, die sich nicht wirklich an den Interessen des autistischen Menschen orientieren? Woran erkenne ich eine respektvolle, hilfreiche Haltung der Therapeutin? Welche Bedingungen in der Praxis und darüber hinaus sind (weniger) geeignet?

Heute möchte ich meine Gedanken auf einer weniger praktischen Ebene mit euch teilen. Ich mag einem Klischee in die Hände spielen, das besagt, dass wir die Dinge sehr wörtlich nehmen, doch das ist in Ordnung. Es ist oft zutreffend und ich halte das für eine Stärke. Manchmal führt es zu Missverständnissen bis hin zu Kommunikationsbarrieren, doch das liegt weniger in der Denkweise vieler Autist*innen begründet, sondern darin, dass die Mehrheit der nichtautistischen Menschen weniger bewusst mit ihrer Sprache umgeht und so Missverständnisse entstehen. Sie achten selten darauf, was sie da wirklich gerade sagen und ob ihre Worte womöglich noch anders wirken und verstanden werden können, als sie es gewohnt sind. Sich bewusster mit dem eigenen Sprachgebrauch auseinander zu setzen, kann zu einem respektvolleren Miteinander beitragen. Worte allein mögen keine gesellschaftlichen Missstände beseitigen, doch sie können ein Bewusstsein dafür schaffen, sie helfen Dinge zu bemerken, die unter der Oberfläche wirken. Worte haben Macht. Sie beeinflussen unser Denken und Handeln.

Im Grunde lässt sich das Kernproblem des Themas also bereits an der Wortwahl ablesen. Autismustherapie. Macht euch die Wirkung dieses Wortes bewusst. Was sagt es aus? Für wen ist diese Therapie? Wer ist dieser Autismus und warum braucht er eine Therapie? Hat er vielleicht Kopfschmerzen? Ist Therapie nicht eigentlich für Menschen gedacht? Ist damit nicht all das gemeint, was einem Menschen dabei hilft sich wohler, gesünder und glücklicher zu fühlen? Das kommt jedenfalls meinem Verständnis einer Therapie recht nahe. Es geht um das individuelle Empfinden von Zufriedenheit, um Wohlbefinden, um Lebensqualität. Mir ist selbstverständlich bewusst, dass es spezialisierte Verfahren für sehr spezifische Krankheitsbilder gibt und dass Krebs nunmal mit einer Auswahl verschiedener dafür geeigneter Verfahren behandelt wird (wobei es auch hier nicht immer um Heilung geht, sondern oft darum möglichst gut damit zu leben). Aber hier geht es um die Haltung und außerdem sind Autist*innen nicht krank. Jedenfalls nicht automatisch. Es gibt keine Krankheit zu beseitigen oder einzudämmen, die Therapie richtet sich also nicht auf oder gegen etwas. Wer hatte schon mal die Assoziation, dass eine Therapie dafür da ist etwas Fremdes, Krankhaftes auszumerzen? Wir sind autistisch und es geht nicht darum, daran etwas zu ändern. Was ist also das Ziel einer Autismustherapie?

Eines der zentralen Konzepte, das jungen Ergotherapeut*innen in ihrer Ausbildung beigebracht wird, ist, dass sie keine Krankheiten therapieren, sondern Menschen. Darum wird ihnen eine breite Palette an Werkzeugen vermittelt, die ihnen dabei helfen sollen, den Menschen, seine Bedürfnisse und Wünsche möglichst umfassend einzuschätzen. Sie sollen fragen: Welche Ziele sind der individuellen Person besonders wichtig und welche Einschränkungen, Symptome oder Umgebungsbedingungen erschweren das Erreichen dieser persönlichen Ziele? Erst dann geht es an die Frage, welche Maßnahmen auf dem Weg dahin hilfreich sein können. Hier gibt es (meist, aber nicht immer) wissenschaftlich fundierte Erfahrungswerte und viele verschiedene Verfahren. Die konkreten Diagnosen und ICD-Schlüssel spielen eine untergeordnete Rolle, im Wesentlichen dienen sie der Abrechnung mit den Kostenträgern und vielleicht einer ersten Einschätzung der groben Richtung, in die es gehen könnte (aber nicht muss). Soweit zumindest die (schöne) Theorie.

In der Praxis geht es leider doch oft mehr um Krankheiten, Diagnosen und vorgefertigte Therapieschablonen. Statt eine Therapie mit einem Menschen zu gestalten und dabei auf ein vielfältiges Repertoire an Verfahren zurückzugreifen, wird ein Mensch in ein vorgefertigtes Therapieprogramm gesteckt. Im idealfall gibt es dazu Studien (mit nicht selten fragwürdigen Fragestellungen und Erfolgsdefinitionen) mit dem Ergebnis, dass es bei 73% der Betroffenen wirkt. Gut genug für die Krankenkasse. Eine Parallele zum festgefahrenen Schulsystem und seinem Problem mit der Inklusion nicht normkonformer Kinder zu ziehen, liegt hier wohl nahe.

Wie also sieht meine Vorstellung einer besseren Therapie für autistische Menschen aus? Die Antwort ist nur auf den ersten Blick verwirrend: ich habe keine. Obwohl ich mich seit vielen Jahren aus autistischer, professioneller Perspektive damit befasse. Ich habe keine Vorstellung davon, wie eine gute Therapie für Autist*innen aussehen sollte, weil es nicht darum geht, was ich oder irgendjemand sonst für gut und hilfreich hält, noch dazu ohne überhaupt zu wissen für wen. Es geht einzig darum, was dem einzelnen autistischen Kind dabei hilft, sein Leben so glücklich und zufrieden wie möglich zu meistern und dabei nicht krank zu werden an den oft feindlichen gesellschaftlichen Bedingungen um es herum. Therapie ist dann nicht auf Maßnahmen beschränkt, die das Kind selbst durchführen muss, zielt nicht in erster Linie auf Verhaltensänderungen und Anpassung des Kindes ab, sondern auf die Anpassung der Umwelt und Verhaltensänderungen bei den Menschen in seiner Umgebung. Vielleicht geht es aber auch erstmal nur darum, dem autistischen Kind das Selbstvertrauen und Selbstbewusstsein zu vermitteln, das es braucht, um erkennen zu können, wer es ist, was es braucht und was es mag. Und dann geht es vielleicht darum Radfahren zu lernen, weil es wichtig ist für dieses eine Kind. Oder darum zu laufen, einen Weg der Kommunikation zu finden, der dem Kind liegt und Spaß macht. In dem einen Fall geht es darum, möglichst selbstständig zu werden, im nächsten darum selbstbestimmt leben zu können, auch ohne Selbstständigkeit zu erreichen.

Vielleicht will ein Jugendlicher lernen, wie andere funktionieren, wie sie kommunizieren und wie er dadurch in sozialen Situationen besser zurecht kommen kann. Eine andere Jugendliche hält davon nicht viel, für sie ist es wichtiger selbstbewusst ihr Anderssein zu vertreten, Respekt einzufordern. Dann geht es darum sie darin zu unterstützen, ihr Umfeld zu informieren und sie vor Gewalt zu schützen. Viele erwachsene Autist*innen haben im Laufe ihres Lebens in einer Gesellschaft, die sie zur ständigen Anpassung zwingt, ihnen permanente Überforderung abverlangt, ihnen Gewalt antut, Depressionen entwickelt. Viele sind traumatisiert, haben Ängste oder andere psychische Erkrankungen entwickelt. Hier geht es in der Therapie vielleicht an allererster Stelle darum, sie so zu sehen wie sie sind und sie zu verstehen. Es geht darum zu lernen, dass nicht sie das Problem sind. Dass sie Autist*innen sind und dass das noch lange kein Grund ist, etwas an ihnen ändern zu wollen. Darum zu lernen sich und die eigenen Bedürfnisse, vielleicht zum ersten Mal, wahr- und ernstzunehmen.

Es gibt keine Autismustherapie. Aber es gibt sehr viele autistische Menschen, die eine gute Therapie brauchen, individuell auf sie zugeschnitten, an ihren persönlichen Zielen und Wünschen orientiert.

Aber was ist, wenn jemand diese Wünsche und Ziele nicht kommunizieren kann? Wer entscheidet darüber, welcher Weg zu mehr Lebensqualität und Zufriedenheit führt? Es ist sehr gefährlich die eigenen Vorstellungen darüber, was ein zufriedenes Leben ausmacht, auf die eigenen Kinder oder andere (nicht nur) autistische Menschen zu übertragen. Denken wir nur daran, wie die Lebensvorstellungen sich von einer Generation zur anderen, von einer Person zur anderen unterscheiden, auch ohne dass eine der Beteiligten Autistin ist. Vielleicht ist der Wunsch nach soviel Selbstständigkeit wie möglich für das eigene behinderte Kind der größte Wunsch der Eltern, dem autistischen Kind jedoch ist Selbstständigkeit völlig egal. Es möchte nur seine liebsten Gegenstände um sich haben, sein liebstes Essen und seine liebsten Gerüche. Es möchte freundliche Menschen in seiner Umgebung und keine Angst, keinen Schmerz, keine Überforderung spüren. Kurz: es möchte so leben, wie es selbst das bestimmt. Selbstständigkeit ist dafür nicht erforderlich. Vielleicht liegt die Antwort auch irgendwo in der Mitte. Lebensqualität ist jedenfalls nicht mit Selbstständigkeit gleichzusetzen, auch wenn Menschen die stärker als andere auf Hilfe angewiesen sind, in unserer Welt immer ein größeres Risiko tragen, dass ihre Selbstbestimmung verletzt wird. Dem Kind massive Maßnahmen zuzumuten, um soviel Selbstständigkeit wie möglich zu erlangen, damit später möglichst wenig Selbstbestimmung verloren geht, ist jedenfalls irgendwie paradox und ganz sicher nicht die richtige Antwort auf ein gesellschaftliches Problem.

Was also tun? Auch hier bleibt nur die Antwort, dass ich keine Antwort habe. Ich halte es jedoch für wichtig, Entscheidungen über das Leben und (Therapie-)Ziele von anderen Menschen nicht nur einer Einzelperson anzuvertrauen. Ich glaube, Eltern sind verpflichtet so viele verschiedene Perspektiven wie möglich einzubeziehen. Sie sollten mit vielen verschiedenen Autist*innen sprechen, über das Leben vieler verschiedener Autist*innen lernen, die nicht sprechen. Vor allem Anderen aber müssen sie genau beobachten, was ihr Kind glücklich und zufrieden macht, nicht was sie selbst für ein glückliches, zufriedenes Leben halten. Und dann alles dafür tun das zu ermöglichen. Durch Anpassung um jeden Preis entwickelt niemand das nötige Selbstvertrauen die eigenen Bedürfnisse auch gegen Widerstände durchzusetzen.

 

 

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queer Autland München

Es gibt viele Autist*innen, die sich irgendwo im queeren Spektrum verorten.

In München gründet sich gerade eine neue Gruppe von und für eben diese queeren Autist*innen. Die neue Gruppe versteht sich sozusagen als queerer südlicher Außenposten von Autland Nürnberg ^^ Das bedeutet einfach nur, dass die schon bestehende Infrastruktur von Autland mitgenutzt wird. Wie zum Beispiel unser Forum als Kommunikationsplattform oder das Blog als Informationsmedium oder für Artikel. Außerdem sind die Termine so koordiniert, dass sie nicht kollidieren.

Am 1. Samstag im Monat findet in Nürnberg ein für alle Autist*innen offenes, von uns moderiertes Treffen in einem Gruppenraum statt.

Am 3. Samstag im Monat findet das Treffen der festen Nürnberger Gruppe statt.

Einmal im Monat findet das Treffen von queer Autland München in einem Gruppenraum statt.

Gemeinsame zukünftige Aktivitäten oder Ausflüge sind nicht ausgeschlossen.

Detailliertere Informationen zur neuen Gruppe in München werden sich im Laufe der Zeit noch ergeben, so zum Beispiel Informationen zum genauen Ablauf der Treffen.

Für den Anfang wollte ich erstmal die vorläufige Ankündigung der organisierenden Person mit euch teilen:

queer Autland München

Ich will einen queeren Raum haben um mich mit anderen Autisten zu treffen. Natürlich ist interssant wie sich queere Orientierung, die Positionierung auf dem Transspektrum und der Autismus gegenseitig beinflussen. Aber ich will den Raum auch dafür haben einfach zu sein: queer, trans und autistisch. Vermutlich bin ich damit nicht allein und suche Euch für die Begründung einer neuen Gruppe. Einmal im Monat in einem reizarmen Raum im LeTRa in München.

LGBQTaut ist eine monatliche Gesprächsgruppe für Autist_innen und Menschen auf dem Autismusspektrum, egal ob ihr selbstdiagnostiziert oder ärztlich diagnostiziert seid.
Die Gruppe findet in den Räumen von Letra, einem Veranstaltungsort für lesbische, bisexuelle, transidente und andere interessierte Frauen, statt. Sie ist offen für autistische Menschen mit queerer Orientierung (lesbisch, schwul, bisexuell, pan, ace, asexuell …) und/oder mit trans Identität (trans Frauen, trans Männer, nonbinaries, genderqueers, …)

Wenn ihr Interesse habt und München für euch erreichbar ist, seid ihr herzlich willkommen. Vielleicht wollt ihr ja mit gestalten oder erstmal nur gucken? Meldet euch gerne direkt bei queer@autland.achernar.uberspace.de oder über die angegebenen Kontaktmöglichkeiten. Wir leiten das dann weiter und/oder schalten euch im Forum in einem eigenen Bereich für die Münchner Gruppe frei.

Anna

Podcast Schnittmenge

Ich wurde auf den Podcast eines jungen Autisten aufmerksam gemacht, den ich auf diesem Wege gerne empfehlen würde. Er freut sich über neue Zuhörer*innen und eine weitere Verbreitung des Links, also gerne fleißig teilen 🙂

Schnittmenge Podcast

Hervorzuheben ist, dass er sich viele Gedanken über eine möglichst barrierearme Gestaltung seines Podcasts und der Seite macht (so gibt es beispielsweise ein Transkript der Ausgaben) und für Anregungen diesbezüglich immer offen ist.

Es geht um Autismus aber nicht nur, hört doch mal rein!

 

Offener Brief an Herrn Hüppe CDU/CSU

Ein ausführlicher offener Brief in Sachen ABA, der auch gut den aktuellen Stand in Deutschland darstellt, wo ABA mittlerweile mit aktiver Unterstützung von Autismus Deutschland immer weiter eingeführt werden soll.

innerwelt

Sehr geehrter Herr Hüppe,

auf Facebook hatte ich die Diskussion über das „Fachgespräch der AG Gesundheit der CDU/CSU Bundestagsfraktion zum Thema *Autismusversorgung stärken*“ mitbekommen.
Dort hatten sie dazu aufgerufen, Ihnen Alternativen zur ABA/AVT Therapie zuzusenden.

Zunächst begrüße ich die Möglichkeit, diesbezüglich schriftlich mit Ihnen in Kontakt treten zu können, da mir als Autistin direkte Kommunikation schwer fällt. Die schriftliche Kommunikation wird daher von vielen AutistInnen bevorzugt und da liegt nachweislich eine unsere Stärken. Nur wenige können, mit gewissen Einschränkungen, mehr leisten. Soweit ich weiß, hatte ein Mitstreiter von mir auch seine Gesprächsbereitschaft signalisiert, wurde aber wieder ausgeladen. Schade, denn er hätte sehr viel zu diesem Thema aussagen können.

Bevor ich jedoch Ihrer Bitte nachkomme, möchte ich Ihnen kurz erklären, warum die Gemüter mancher AutistInnen speziell zu diesem Thema so hochkochen.
Das ist notwendig, damit Sie auch alles weitere verstehen können.

Auch ich kenne das Programm das speziell Autismus…

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10 Jahre Autismus-Kompetenz-Zentrum

Heute sind ein paar von uns der Einladung zur Jubiläums-Feier des Autismus-Kompetenz-Zentrum Mittelfranken gefolgt.

Obwohl wir als Gruppe keinen regelmäßigen Kontakt mit dem AKM haben, ist es den meisten von uns ein Begriff. Viele haben in unterschiedlichen Lebenssituationen das Beratungsangebot bereits selbst in Anspruch genommen und hilfreiche Informationen und praktische Unterstützung erhalten. Daher empfehlen wir diese Anlaufstelle immer wieder mal Autist_innen, die Unterstützung vor allem im Umgang mit Behörden oder Arbeitgebern suchen. Unsere Zusammenarbeit mit dem AKM bei der Erstellung der „Prüfkriterien für Therapieangebote“ endete allerdings eher enttäuschend und die Kommunikation darüber blieb aus.

Trotz meiner dadurch bedingten gemischten Gefühle, halte ich das Angebot des Autismus-Kompetenz-Zentrums für außerordentlich wichtig und notwendig. ich bin froh, dass es diese Anlaufstelle gibt und daher habe ich gerne an der Jubiläums-Veranstaltung teilgenommen. Ich wünsche uns allen weitere 10 Jahre und dass weiterhin daran gearbeitet wird, die riesigen Lücken in der Versorgung und Unterstützung insbesondere erwachsener Autist_innen zu schließen. Neben einem ersten Beratungsangebot, brauchen wir vor allem auch langfristige therapeutische und selbstbestimmte lebenspraktische Unterstützung. Sei es in Sachen Arbeitssuche, Nachteilsausgleiche in Studium und Ausbildung und Arbeitsleben oder selbstbestimmte betreute Wohnformen und Assistenz im Alltag, gerade auch für Menschen, die bisher noch nicht in ein Hilfesystem eingegliedert sind, weil sie scheinbar „zu selbstständig“ oder „zu intelligent“ sind (aber trotzdem an der alltäglichen Überforderung verzweifeln).

Ich wünsche mir von allen fachlich mit Autismus befassten Stellen in der Region eine stärkere Unterstützung autistischer Perspektiven und Forderungen (und da hängt mir noch die bis heute nicht begründete Nicht-Ablehnung von ABA durch AKM und Autismus-Ambulanz nach). Ich wünsche mir weniger „Wir kennen uns mit Autismus aus!“-Worte und mehr „Was ist euch wichtig, was braucht ihr, was können wir von euch lernen, was wünscht ihr euch von uns Fachleuten und der Politik?“-Fragen. Denn wir brauchen diese Fragen und wir brauchen oft nichtautistische Unterstützung, um überhaupt angehört und wahrgenommen zu werden oder rauszufinden, auf welche Weise wir die Dinge am besten angehen. Vernetzung ist in den meisten Fällen nicht unsere Stärke.
Wir sind nicht nur Menschen, für die etwas getan werden muss. Wir sind Menschen, mit denen gemeinsam an der Erarbeitung und Umsetzung von Zielen gearbeitet werden sollte. Wir haben das große Glück hier in Mittelfranken einen Elternverein zu haben, der das verstanden hat und immer mehr in die Tat umsetzt. An dieser Stelle herzlichen Glückwunsch zum neuen Vorstandsposten, liebe Birke! Ich wünsche dir starke Nerven, gute Unterstützung und die Bereitschaft deiner Vorstandskolleg_innen im Bundesverband, dir wirklich zuzuhören.

Aus dieser Perspektive ein kleiner Rückblick auf die heutige Veranstaltung.

Es hat mir sehr gut gefallen, dass es nicht nur einen Quotenautisten auf der Bühne gab, sondern den Schilderungen dreier unterschiedlicher Autist_innen viel Raum gegeben wurde. Auch war die Wahl der Fachleute für die Fachvorträge ausgezeichnet. Endlich mal fortschrittliche, respektvolle Vertreter_innen ihrer Zunft auf der Bühne, das ist ja doch eher selten und in der Region scheinen das leider auch die einzigen zu sein. Es ist schon nett, mal zur Abwechslung zu hören, dass es nicht darum geht „Autismus wegzutherapieren“, sondern darum als Autist_innen ein möglichst gutes Leben zu haben. Wir hätten gerne mehr von dieser Sorte, insbesondere Therapeut_innen, die bereit sind sich auf autistische Klient_innen einzulassen und neue Perspektiven zuzulassen. So wie es jetzt ist, müssen wir immer wieder neuen Leuten, die zu Autland kommen, mit einem hilflosen Schulterzucken antworten, wenn es um die Frage nach qualifizierten, respektvollen Therapeut_innen geht. Die Forderung der Eltern von Autismus Mittelfranken, dass es nicht damit getan ist das Erreichte zu feiern, sondern in Zukunft ein Ausbau der bestehenden Angebote dringend notwendig ist, kann ich nur voll und ganz unterstützen.

Das politische Blabla am Anfang war eher unverständlich und einige Aussagen schwer erträglich. Natürlich kann man „Asperger-Autisten“ mit beleidigenden Menschen gleichsetzen, aber das ist dann halt vielleicht ein bisschen scheiße. Was soll’s, die nachfolgenden Vorträge waren besser.

Kritik kam unter einigen der anwesenden Autist_innen vor allem an der mangelnden Berücksichtigung der Tatsache auf, dass eben auch Autist_innen anwesend waren (die nicht selten sehr geräuschempfindich sind). In der Tat haben das die vortragenden Autist_innen sogar erzählt und wurden prompt mit sehr schmerzhaft lautem Applaus „belohnt“. Das war wohl mal wieder diese mangelne Empathiefähigkeit der NTs, denn bekannt sollte es den Anwesenden ja eigentlich sein. Einige sind nach draußen geflüchtet, andere haben es als Herausforderung ihrer Selbstbeherrschung und Leidensfähigkeit gesehen und ausgehalten. Dass gegen Ende dann darauf hingewiesen wurde, hat die abschließenden Fachvorträge angenehmer gemacht. Mit anderen Worten: beim nächsten Mal vielleicht gleich am Anfang darauf hinweisen, auf lautstarken Applaus zu verzichten und auch im Verlauf auf den Lärmpegel achten und notfalls eben mehrmals drauf hinweisen. Es kommt beim Publikum in der Regel auch gut an, wenn man zu Beginn darum bittet, Applaus wie unter Gehörlosen üblich auszudrücken. Da bleibt die Begeisterung nicht auf der Strecke und die empfindlichen Ohren werden geschont.

Die an sich schönen Musikeinlagen der autistischen Musiker hätten wir außerdem besser genießen können, wenn sie nicht noch viel lauter und schmerzhafter, als der Applaus gewesen wären. Schade, das war in diesen Räumlichkeiten leider kein Vergnügen. Allerdings bot die Flucht auf die Dachterasse einigen Autist_innen die Gelegenheit sich kennenzulernen. Das sind dann Situationen, wo man sich einfach erkennt und versteht. (Meldet euch ruhig, wenn ihr mal zu einem unserer Treffen kommen wollt.)

Ein anfänglicher Hinweis auf einen offen zugänglichen Ruheraum sollte auf Veranstaltungen mit Autist_innen auch selbstverständlich sein. Beim nächsten Mal?

Für den Temperatursturz und das Regenwetter kann ja nun niemand was. Das hat uns dann leider auch davon abgehalten die für uns noch unbekannten neuen Räumlichkeiten des Autismus-Kompetenz-Zentrums anzuschauen. Vielleicht ergibt sich ja eine andere Gelegenheit.

Ach ja, das Essen war übrigens total lecker, hab ich mir sagen lassen. Vielen Dank für die Einladung!

Anna

Mein Weg zur Diagnose

Hiermit berichte ich über das Ermitteln meiner Diagnose.

Ich hatte insgesamt drei Termine, alle fanden in einem großen, ruhigen Zimmer statt. Dieses war zweckmäßig mit einem Schreibtisch und drei Stühlen eingerichtet, die Wand war, bis auf ein Bild, angenehm leer.

Beim ersten Termin in der Praxis hatte ich von der Psychologin keinen guten Eindruck, da wir im Wesentlichen nur die zwei Termine für die Diagnose festlegten.
Allerdings ging sie auf mich als Person gefühlt recht wenig ein.
Sie erklärte mir, dass ich zum ersten Diagnosetermin 60 Euro mitnehmen müsste und zum zweiten Termin Schulzeugnisse (aus den Bemerkungen lässt sich einiges ablesen).
Ich vereinbarte die frühstmöglichen Termine, die sechs Monate später stattfanden.

Der zweite Termin dauerte etwa eine Dreiviertelstunde.
Die Psychologin empfing mich im gleichen Zimmer wie beim ersten Termin. Sie war wieder sehr ruhig und geduldig, was mir positiv auffiel.
Im Folgenden stellte sie mir Fragen zu meiner Familie, ob ich Geschwister hatte, wie sich diese im Vergleich mit mir entwickelt hätten, ob es Probleme bei der Geburt gegeben habe, wie die Jahre von Kindergarten ab verlaufen wären (ob ich Freunde hatte, wie oft ich mich mit diesen traf). Die Stichpunkte, die ich mit meinem Umfeld aufgelistet hatte, scheinen sehr hilfreich gewesen zu sein, sie notierte sich einige von ihnen.
Eine Prognose wollte sie jetzt noch nicht abgeben, was ich auch verstand. Sie fände es sehr gut, wenn zum dritten Termin meine Eltern mitkämen, um quasi eine Sicht von ‚außen‘ zu bekommen,

Wie lange der dritte Termin dauerte, weiß ich nicht genau, schätze aber, wie das letzte Mal eine Dreiviertelstunde.
Meine Eltern waren die gesamte Zeit über mit im Raum und beantworteten die Fragen der Psychologin abwechselnd mit mir.
Diese umfassten die Themengebiete Hobbies (hatte/habe ich ungewöhnliche Interessen?), Empathie (wenn ein Kind auf der Straße hinfallen würde, könnte ich es trösten?), Soziales (wie gut/schnell kann ich neue Kontakte knüpfen?), Freunde (habe ich ungefähr gleich viel wie meine Eltern/Geschwister?), Emotionen (habe ich eine sichtbare Mimik; kommt es vor, dass mein Gesichtsausdruck nicht zu meinen Gefühlen passt und missverstanden wird?). Sie füllte dabei einen zweiseitigen Fragebogen aus, auf dem sie meistens 0 oder 1 eintrug, aber das nur am Rande. Nicht erwähnt wurden die Themen Sexualität, Depressionen und Allein-fühlen, was mich wunderte, weil ich diese gefühlt öfter mit anderen Autisten bespreche.
Die Schulzeugnisse der ersten bis vierten Klasse, die ich schon kopiert mitgebracht hatte, behielt sie, da sie ausführlicher waren, als sie wohl erwartet hatte (je mindestens eine Seite pro Halbjahr) und sie sich diese noch einmal genauer ansehen wollte.
Den Bericht=die Diagnose bekomme ich innerhalb von vierzehn Tagen zugeschickt, wenn wir (ich und Eltern) noch Punkte darin erklärt haben wollen, können wir gerne einen Termin vereinbaren.

Der Bericht kam vier Tage später. Er ist zwei vollbeschriebene Seiten lang, sehr ausführlich und ich kann ihn im Wesentlichen, bis auf Kleinigkeiten, verstehen und nachvollziehen. Allerdings habe ich in der Vergangenheit schon viel mit Krankenhäusern und Ärzten zu tun gehabt und kann deswegen dem Sprachstil und den Aufbau leicht folgen.

 

Herr Stieglitz

Vorstellung meiner Person

Hallo, ich bin Herr Stieglitz und hiermit möchte ich mich den Lesern dieses Blogs kurz vorstellen.
Mit dem Thema Autismus bin ich bis vor kurzem überhaupt noch nicht in Berührung gekommen.

Dann begann ich meine Ausbildung und hatte plötzlich Probleme, die ich vorher nicht gekannt habe
und erst recht nicht in Worte fassen konnte.
Nach und nach verdichteten sich die Hinweise,
dass ich Autist sein könnte – sachdienliche Hinweise diesbezüglich nimmt
der Schreiber dieser Zeilen gerne entgegen (Ironie).

Dass ich etwas Besonderes und in manchen Dingen „anders“ bin, habe ich schon länger bemerkt  –
es gab und gibt Dinge, mit denen sich außer mir wohl nur wenige Menschen so intensiv beschäftigten (Radiowerbung etwa).
Dass dieses Besondere aber für ‚gewöhnliche‘ Menschen wiederum sehr interessant sein kann,
fiel mir erst in letzter Zeit besonders häufig auf
(ungefähr in dem Zeitraum, in dem das mächtige Wort mit A soviel Platz in meinem Leben eingenommen hat).
Es hilft mir zwar nicht immer (jedes Telefonat ist trotzdem eine neue Herausforderung),
aber es ist gut, zu wissen, dass man Andere auch mit solchen Dingen wie etwa Photos noch beeindrucken kann,
die man selbst als langweilig empfindet, weil man schon 20 Stück in der Art aufgenommen hat.

Soweit erstmal zu meiner Person. Ich werde hier nun öfter zu lesen sein
und wünsche noch einen schönen Tag.

Herr Stieglitz

Flyer zur Aufklärung über behindertenfeindliche Sprüche

(Inhaltswarnung: Es werden einige behindertenfeindliche Formulierungen als Beispiele ausgeschrieben, um sie zu erklären. Es ist außerdem die Rede von Nazi-Verbrechen an behinderten Menschen.)

Behindertenfeindlichkeit (Ableismus) ist in unserer Sprache weit verbreitet. Insbesondere für Beleidigungen werden sehr oft Worte verwendet, die vor allem behinderte oder kranke Menschen abwerten.

So passiert es z.B. immer wieder, dass auf eigentlich sinnvollen Demonstrationen gegen rechte Parteien und Bewegungen, behindertenfeindliche Sprüche verwendet werden. Aber auch in Unterhaltungen auf der Straße, im Bekannten- oder Familienkreis, werden solche Formulierungen verwendet. Beispielsweise liest/hört man oft „Pegidiot“ als abwertende Bezeichnung für Pegida-Leute, so auch bei uns in Nürnberg. Aber auch „dumme Nazis“ oder „die sind doch alle verrückt / die spinnen doch“ sind Beispiele für ableistische Beleidigungen.

Der Begriff „Idiotie“ ist eine veraltete Fremdbezeichnung für Menschen mit Lernschwierigkeiten, der von den betroffenen Leuten abgelehnt wird. Heute wird das Wort nur noch als Beleidigung und Abwertung verwendet und zwar auf Kosten von Menschen mit Lernschwierigkeiten. Eine Behinderung oder Lernschwierigkeiten zu haben, macht Menschen nicht weniger wertvoll. Das Wort vor diesem Hintergrund als Beleidigung zu verwenden, ist behindertenfeindlich und verletzend. Auch dann, wenn das Wort nicht zu einem behinderten Menschen, sondern zu anderen Leuten gesagt wird.

Insbesondere im Zusammenhang mit rechten Bestrebungen ist es gleich in mehrfacher Hinsicht problematisch. Denn sehr viele Menschen mit Lernschwierigkeiten, aber auch mit verschiedenen Behinderungen und (psychischen) Krankheiten, wurden von den Nazis ermordet, zwangsweise sterilisiert oder für Experimente missbraucht.

Es ist ein besonderer Schlag ins Gesicht (Redewendung) für behinderte und kranke Menschen, wenn ausgerechnet abwertende Bezeichnungen für sie und ihre Behinderung verwendet werden, um Nazis und Rechte zu beleidigen. Rassismus ist keine Frage von Bildung, kognitiven Fähigkeiten oder (psychischer) Gesundheit. Rassismus ist Rassismus und er ist überall zu finden.

Um Menschen darauf hinzuweisen, dass ihre Sprüche auf Demos (oder wo auch immer sonst) behindertenfeindlich sind, haben ein paar behinderte Menschen gemeinsam einen Flyer geschrieben. Den können alle (ob nun selbst behindert oder nicht) sich ausdrucken und verteilen. Er darf auch im Internet verlinkt werden, wenn er helfen kann auf das Problem hinzuweisen. Wir dürfen den Flyer hier bei uns hochladen, vielen Dank dafür!

Flyer: Dein Spruch ist behindertenfeindlich (pdf)

Tipps für barriereärmere Veranstaltungen

Wir müssen immer wieder mal erklären, auf welche Weise Veranstaltungen für Autist_innen (speziell, aber auch für Leute mit anderen Behinderungen) zugänglich(er) gemacht werden können. Wie Menschen mit anderen Behinderungen und ohne Behinderungen auch, haben wir ein Recht auf Teilhabe am gesellschaftlichen Leben. Hier darum eine kleine Sammlung von Tipps, wie ihr eure Veranstaltung barriereärmer gestalten könnt.

  • Informationen! – Das ist so wichtig! Kommuniziert in euren Ankündigungen aktiv und so genau wie möglich die Bedingungen vor Ort und welche Maßnahmen ihr ergriffen habt, um die Veranstaltung zugänglich(er) zu machen (und auch, welche nicht!). Wartet nicht darauf, dass Leute danach fragen, es ist eure Verantwortung. Es tut nicht weh dafür einen eigenen, leicht auffindbaren Menüpunkt auf eurer Seite einzurichten. Informiert über den Veranstaltungsort (Toiletten, Ruheräume, Stufen, Orientierungshilfen für Blinde, etc.), die genauen zeitlichen Abläufe, Gebärdensprachdolmetcher_innen (ja oder nein), Color Communication Badges (siehe unten), Begleitung/Führungen (siehe unten), die Pausenzeiten und Ansprechpartner_innen bei Fragen oder wenn Hilfe gebraucht wird (auch Mailkontakt). Ihr ermöglicht damit vielen von uns überhaupt erst eine Teilnahme und zeigt außerdem, dass wir euch wirklich willkommen sind. Der Satz „Behinderte Leute willkommen“ ist zwar nett, aber nützt uns überhaupt nichts. Willkommen sein allein reicht für uns nicht.
  • Ruheräume! – Richtet mindestens einen ruhigen(!), jederzeit zugänglichen Ruhe(!)raum ein. Viele Autist_innen sind darauf angewiesen, um längere Zeit außer Haus unterwegs sein zu können. Die meisten Veranstaltungen führen früher oder später zu Overloads, was sich oft nicht ganz vermeiden lässt. Ein Ruheraum, um sich in Sicherheit erholen zu können, ist daher extrem wichtig für uns, um nicht in Schwierigkeiten zu geraten. Ich betone das gerne noch mal: viele Autist_innen können Veranstaltungen nur besuchen, wenn sie im Vorfeld wissen, dass es einen zugänglichen Ruheraum gibt. Kommuniziert die Lage vor Ort deutlich. Der Raum muss zugänglich sein, ohne dass man eine Person danach fragen muss. Übrigens profitieren auch Menschen mit (chronischen) Erkrankungen, Ängsten, AD(H)S oder mit anderen Behinderungen von solchen Räumen. Mehrere kleine Ruheräume sind am besten (mit „Nicht stören“ / „Frei“ Anzeiger an der Tür). Ein großer Raum evtl. mit etwas abgetrennten Ecken geht auch. Das hängt natürlich alles auch von der Größe der Veranstaltung ab. Aber zumindest ein Raum sollte immer dafür vorgesehen sein. Gedämpftes Licht, Sitz- und Liegemöglichkeiten, kein Raumduft und keine Musik und möglichst ruhige Lage. Es ist eher nicht sinnvoll, diesen Raum mit einem Raum für Kinder zu kombinieren, wegen Ruhe. Aber auch Rückzugsräume für Menschen mit Kindern sind eine ziemlich gute Sache.
  • Kommunikation – Insbesondere, wenn eure Veranstaltung vorsieht, dass Teilnehmer_innen in „lockerer Atmosphäre“ miteinander in Kontakt kommen sollen (und das ist ja eigentlich immer mindestens in den Pausen der Fall), ist für Autist_innen eine große Hürde vorhanden. Wir wissen nicht, wie das geht. Wir wissen nicht, wie man Menschen anspricht, was man zu ihnen sagt oder wen man ansprechen darf/soll/kann und wen nicht. Wir kommen auch manchmal nicht damit klar, angesprochen zu werden und wissen nicht, wie wir das kommunizieren können. Das hindert viele von uns daran, überhaupt jemals an einer solchen sozialen Situation beteiligt zu sein. Bestenfalls stehen wir irgendwo ausgeschlossen am Rand und beobachten die ganze Sache und fühlen uns schlecht. Schlimmstenfalls (und das ist häufiger der Fall) kommen wir garnicht erst zu der Veranstaltung, obwohl wir sehr gerne würden.
    Hier können Color Communication Badges (pdf) eine sehr große Hilfe sein. Sie ermöglichen nonverbal mittels Farben mitzuteilen, dass man entweder aktiv von Anderen angesprochen werden möchte (weil man das evtl. selbst nicht kann), nur von Menschen angesprochen werden möchte die man schon kennt oder dass man garnicht kommunizieren möchte. Dieses System ist auch für andere Personen hilfreich, weil die meisten Menschen auch mal z.B. eine Pause von Kommunikation brauchen oder unsicher sind. Es macht Kommunikationsvorlieben deutlich, erleichtert die Kontaktaufnahme und kann für Autist_innen ein Weg sein, an einer sonst unüberwindbaren sozialen Situation teilzunehmen. Probiert es einfach aus! Informiert überall gut sichtbar über die Bedeutung der Badges und bietet sie allen Teilnehmer_innen eurer Veranstaltung am Eingang an.
  • Begleitung – Gerade auf größeren, unübersichtlichen Veranstaltungen sind viele Autist_innen erstmal überfordert. Sie haben evtl. Orientierungsschwierigkeiten und sind von der überwältigenden Reizkulisse gestresst. Es kann eine große Hilfe sein, wenn es eine Person gibt, die uns am Anfang alles zeigt und erklärt. Wo finden welche Veranstaltungen statt? Wo sind die Toiletten? Wo sind Ruheräume? Wo sind (Not-)Ausgänge? Welche nicht explizit formulierten sozialen Regeln / Konventionen sollten eingehalten werden? Eine Begleitung kann auch helfen einen ersten Kontakt zu anderen Teilnehmer_innen herzustellen. Es ist meistens nicht nötig, die ganze Zeit über begleitet zu werden, sondern nur am Anfang, um sich einmal orientieren zu können. Das kann auch für Menschen mit anderen Behinderungen eine Hilfe sein (z.B. Sehbehinderungen, Lernschwierigkeiten). Bietet, wenn möglich, solche Führungen für Interessierte an. Es ist übrigens auch oft gut machbar, das in kleinen (!) Gruppen von ein paar Personen zu machen. Das hilft als Nebeneffekt auch gleich dabei, in Kontakt zu kommen. Es wäre außerdem wichtig, dass bei Notfällen oder Schwierigkeiten während der Veranstaltung immer jemand erreichbar ist (persönlich, per Mail, SMS, nicht ausschließlich Telefon!).
  • Reizarme Umgebung? – Das ist vermutlich ein Punkt, der auf vielen Veranstaltungen nicht beachtet werden kann, weil es manchmal eben einfach laut und bunt und lebendig zugeht. Das ist okay, wir entscheiden uns ja dazu die Veranstaltung zu besuchen, weil wir das vielleicht genauso toll finden, wie ihr. Ein wesentlicher Aspekt unserer Behinderung ist, dass wir das aber leider nur schlecht oder kurz aushalten, ohne Probleme zu bekommen (siehe Wahrnehmungslandschaften 2 für Hintergrundinfos über Overloads und die Folgen). Darum sind Ruheräume umso wichtiger, je lauter/bunter/lebendiger die Veranstaltung ist. Wenn es geht, macht euch trotzdem Gedanken über die Reizkulisse. Ist es z.B. wirklich nötig, Musik auf den Toiletten oder in der Garderobe zu spielen? Wenn möglich, verzichtet darauf. Ist es möglich (wenigstens in Teilen/einzelnen Räumen) auf grelle, sehr helle Beleuchtung zu verzichten? Dann tut es! Verzichtet auf (intensiven) Raumduft in den Toiletten. Ihr ermöglicht es uns so immer wieder kurze Erholungspausen zu haben und so evtl. länger auf der Veranstaltung bleiben zu können. Besonders nett sind auf lauten Veranstaltungen freie Ohrstöpsel oder leihbarer Gehörschutz (übrigens auch für Kinder).