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Flyer zur Aufklärung über behindertenfeindliche Sprüche

(Inhaltswarnung: Es werden einige behindertenfeindliche Formulierungen als Beispiele ausgeschrieben, um sie zu erklären. Es ist außerdem die Rede von Nazi-Verbrechen an behinderten Menschen.)

Behindertenfeindlichkeit (Ableismus) ist in unserer Sprache weit verbreitet. Insbesondere für Beleidigungen werden sehr oft Worte verwendet, die vor allem behinderte oder kranke Menschen abwerten.

So passiert es z.B. immer wieder, dass auf eigentlich sinnvollen Demonstrationen gegen rechte Parteien und Bewegungen, behindertenfeindliche Sprüche verwendet werden. Aber auch in Unterhaltungen auf der Straße, im Bekannten- oder Familienkreis, werden solche Formulierungen verwendet. Beispielsweise liest/hört man oft „Pegidiot“ als abwertende Bezeichnung für Pegida-Leute, so auch bei uns in Nürnberg. Aber auch „dumme Nazis“ oder „die sind doch alle verrückt / die spinnen doch“ sind Beispiele für ableistische Beleidigungen.

Der Begriff „Idiotie“ ist eine veraltete Fremdbezeichnung für Menschen mit Lernschwierigkeiten, der von den betroffenen Leuten abgelehnt wird. Heute wird das Wort nur noch als Beleidigung und Abwertung verwendet und zwar auf Kosten von Menschen mit Lernschwierigkeiten. Eine Behinderung oder Lernschwierigkeiten zu haben, macht Menschen nicht weniger wertvoll. Das Wort vor diesem Hintergrund als Beleidigung zu verwenden, ist behindertenfeindlich und verletzend. Auch dann, wenn das Wort nicht zu einem behinderten Menschen, sondern zu anderen Leuten gesagt wird.

Insbesondere im Zusammenhang mit rechten Bestrebungen ist es gleich in mehrfacher Hinsicht problematisch. Denn sehr viele Menschen mit Lernschwierigkeiten, aber auch mit verschiedenen Behinderungen und (psychischen) Krankheiten, wurden von den Nazis ermordet, zwangsweise sterilisiert oder für Experimente missbraucht.

Es ist ein besonderer Schlag ins Gesicht (Redewendung) für behinderte und kranke Menschen, wenn ausgerechnet abwertende Bezeichnungen für sie und ihre Behinderung verwendet werden, um Nazis und Rechte zu beleidigen. Rassismus ist keine Frage von Bildung, kognitiven Fähigkeiten oder (psychischer) Gesundheit. Rassismus ist Rassismus und er ist überall zu finden.

Um Menschen darauf hinzuweisen, dass ihre Sprüche auf Demos (oder wo auch immer sonst) behindertenfeindlich sind, haben ein paar behinderte Menschen gemeinsam einen Flyer geschrieben. Den können alle (ob nun selbst behindert oder nicht) sich ausdrucken und verteilen. Er darf auch im Internet verlinkt werden, wenn er helfen kann auf das Problem hinzuweisen. Wir dürfen den Flyer hier bei uns hochladen, vielen Dank dafür!

Flyer: Dein Spruch ist behindertenfeindlich (pdf)

Tipps für barriereärmere Veranstaltungen

Wir müssen immer wieder mal erklären, auf welche Weise Veranstaltungen für Autist_innen (speziell, aber auch für Leute mit anderen Behinderungen) zugänglich(er) gemacht werden können. Wie Menschen mit anderen Behinderungen und ohne Behinderungen auch, haben wir ein Recht auf Teilhabe am gesellschaftlichen Leben. Hier darum eine kleine Sammlung von Tipps, wie ihr eure Veranstaltung barriereärmer gestalten könnt.

  • Informationen! – Das ist so wichtig! Kommuniziert in euren Ankündigungen aktiv und so genau wie möglich die Bedingungen vor Ort und welche Maßnahmen ihr ergriffen habt, um die Veranstaltung zugänglich(er) zu machen (und auch, welche nicht!). Wartet nicht darauf, dass Leute danach fragen, es ist eure Verantwortung. Es tut nicht weh dafür einen eigenen, leicht auffindbaren Menüpunkt auf eurer Seite einzurichten. Informiert über den Veranstaltungsort (Toiletten, Ruheräume, Stufen, Orientierungshilfen für Blinde, etc.), die genauen zeitlichen Abläufe, Gebärdensprachdolmetcher_innen (ja oder nein), Color Communication Badges (siehe unten), Begleitung/Führungen (siehe unten), die Pausenzeiten und Ansprechpartner_innen bei Fragen oder wenn Hilfe gebraucht wird (auch Mailkontakt). Ihr ermöglicht damit vielen von uns überhaupt erst eine Teilnahme und zeigt außerdem, dass wir euch wirklich willkommen sind. Der Satz „Behinderte Leute willkommen“ ist zwar nett, aber nützt uns überhaupt nichts. Willkommen sein allein reicht für uns nicht.
  • Ruheräume! – Richtet mindestens einen ruhigen(!), jederzeit zugänglichen Ruhe(!)raum ein. Viele Autist_innen sind darauf angewiesen, um längere Zeit außer Haus unterwegs sein zu können. Die meisten Veranstaltungen führen früher oder später zu Overloads, was sich oft nicht ganz vermeiden lässt. Ein Ruheraum, um sich in Sicherheit erholen zu können, ist daher extrem wichtig für uns, um nicht in Schwierigkeiten zu geraten. Ich betone das gerne noch mal: viele Autist_innen können Veranstaltungen nur besuchen, wenn sie im Vorfeld wissen, dass es einen zugänglichen Ruheraum gibt. Kommuniziert die Lage vor Ort deutlich. Der Raum muss zugänglich sein, ohne dass man eine Person danach fragen muss. Übrigens profitieren auch Menschen mit (chronischen) Erkrankungen, Ängsten, AD(H)S oder mit anderen Behinderungen von solchen Räumen. Mehrere kleine Ruheräume sind am besten (mit „Nicht stören“ / „Frei“ Anzeiger an der Tür). Ein großer Raum evtl. mit etwas abgetrennten Ecken geht auch. Das hängt natürlich alles auch von der Größe der Veranstaltung ab. Aber zumindest ein Raum sollte immer dafür vorgesehen sein. Gedämpftes Licht, Sitz- und Liegemöglichkeiten, kein Raumduft und keine Musik und möglichst ruhige Lage. Es ist eher nicht sinnvoll, diesen Raum mit einem Raum für Kinder zu kombinieren, wegen Ruhe. Aber auch Rückzugsräume für Menschen mit Kindern sind eine ziemlich gute Sache.
  • Kommunikation – Insbesondere, wenn eure Veranstaltung vorsieht, dass Teilnehmer_innen in „lockerer Atmosphäre“ miteinander in Kontakt kommen sollen (und das ist ja eigentlich immer mindestens in den Pausen der Fall), ist für Autist_innen eine große Hürde vorhanden. Wir wissen nicht, wie das geht. Wir wissen nicht, wie man Menschen anspricht, was man zu ihnen sagt oder wen man ansprechen darf/soll/kann und wen nicht. Wir kommen auch manchmal nicht damit klar, angesprochen zu werden und wissen nicht, wie wir das kommunizieren können. Das hindert viele von uns daran, überhaupt jemals an einer solchen sozialen Situation beteiligt zu sein. Bestenfalls stehen wir irgendwo ausgeschlossen am Rand und beobachten die ganze Sache und fühlen uns schlecht. Schlimmstenfalls (und das ist häufiger der Fall) kommen wir garnicht erst zu der Veranstaltung, obwohl wir sehr gerne würden.
    Hier können Color Communication Badges (pdf) eine sehr große Hilfe sein. Sie ermöglichen nonverbal mittels Farben mitzuteilen, dass man entweder aktiv von Anderen angesprochen werden möchte (weil man das evtl. selbst nicht kann), nur von Menschen angesprochen werden möchte die man schon kennt oder dass man garnicht kommunizieren möchte. Dieses System ist auch für andere Personen hilfreich, weil die meisten Menschen auch mal z.B. eine Pause von Kommunikation brauchen oder unsicher sind. Es macht Kommunikationsvorlieben deutlich, erleichtert die Kontaktaufnahme und kann für Autist_innen ein Weg sein, an einer sonst unüberwindbaren sozialen Situation teilzunehmen. Probiert es einfach aus! Informiert überall gut sichtbar über die Bedeutung der Badges und bietet sie allen Teilnehmer_innen eurer Veranstaltung am Eingang an.
  • Begleitung – Gerade auf größeren, unübersichtlichen Veranstaltungen sind viele Autist_innen erstmal überfordert. Sie haben evtl. Orientierungsschwierigkeiten und sind von der überwältigenden Reizkulisse gestresst. Es kann eine große Hilfe sein, wenn es eine Person gibt, die uns am Anfang alles zeigt und erklärt. Wo finden welche Veranstaltungen statt? Wo sind die Toiletten? Wo sind Ruheräume? Wo sind (Not-)Ausgänge? Welche nicht explizit formulierten sozialen Regeln / Konventionen sollten eingehalten werden? Eine Begleitung kann auch helfen einen ersten Kontakt zu anderen Teilnehmer_innen herzustellen. Es ist meistens nicht nötig, die ganze Zeit über begleitet zu werden, sondern nur am Anfang, um sich einmal orientieren zu können. Das kann auch für Menschen mit anderen Behinderungen eine Hilfe sein (z.B. Sehbehinderungen, Lernschwierigkeiten). Bietet, wenn möglich, solche Führungen für Interessierte an. Es ist übrigens auch oft gut machbar, das in kleinen (!) Gruppen von ein paar Personen zu machen. Das hilft als Nebeneffekt auch gleich dabei, in Kontakt zu kommen. Es wäre außerdem wichtig, dass bei Notfällen oder Schwierigkeiten während der Veranstaltung immer jemand erreichbar ist (persönlich, per Mail, SMS, nicht ausschließlich Telefon!).
  • Reizarme Umgebung? – Das ist vermutlich ein Punkt, der auf vielen Veranstaltungen nicht beachtet werden kann, weil es manchmal eben einfach laut und bunt und lebendig zugeht. Das ist okay, wir entscheiden uns ja dazu die Veranstaltung zu besuchen, weil wir das vielleicht genauso toll finden, wie ihr. Ein wesentlicher Aspekt unserer Behinderung ist, dass wir das aber leider nur schlecht oder kurz aushalten, ohne Probleme zu bekommen (siehe Wahrnehmungslandschaften 2 für Hintergrundinfos über Overloads und die Folgen). Darum sind Ruheräume umso wichtiger, je lauter/bunter/lebendiger die Veranstaltung ist. Wenn es geht, macht euch trotzdem Gedanken über die Reizkulisse. Ist es z.B. wirklich nötig, Musik auf den Toiletten oder in der Garderobe zu spielen? Wenn möglich, verzichtet darauf. Ist es möglich (wenigstens in Teilen/einzelnen Räumen) auf grelle, sehr helle Beleuchtung zu verzichten? Dann tut es! Verzichtet auf (intensiven) Raumduft in den Toiletten. Ihr ermöglicht es uns so immer wieder kurze Erholungspausen zu haben und so evtl. länger auf der Veranstaltung bleiben zu können. Besonders nett sind auf lauten Veranstaltungen freie Ohrstöpsel oder leihbarer Gehörschutz (übrigens auch für Kinder).

Wahrnehmungslandschaften – Teil 2

Nachdem es in „Wahrnehmungslandschaften Teil 1“ um Grundlagen der Wahrnehmung ging, beschäftigt sich Teil 2 dieser Artikelserie damit, was passieren kann, wenn unsere „autistische Wahrnehmung“ mit einer Welt konfrontiert wird, die nicht auf sie eingestellt ist. Wie gehen wir damit um? Es geht um Overloads, Shut- und Meltdowns und Barrieren für Autist*innen und andere Menschen mit sogenannten „Wahrnehmungsverarbeitungsstörungen“.

Wenn das Fass überläuft – Overloads

Beim Erstellen eines illustrierenden Bildes für diesen Artikel habe ich mir beinahe selbst einen Overload verpasst (und auch dem anderen Autisten, dem ich es gezeigt habe) und verzichte darum darauf es hier ohne Vorwarnung einzubinden. Es ist ein farblich und im Detailgrad anstrengendes Bild, das durch seinen fehlenden Fokus und das Chaos ziemlich überfordert. Also ungefähr so, wie die Welt da draußen. Wer trotzdem einen Blick risikieren möchte: hier lang.

Ein Overload beschreibt das, was passiert, wenn die Masse an Reizen, denen wir ausgesetzt sind, nicht verarbeitet werden kann. Es ist also eine massive Überforderung unseres Wahrnehmungsverarbeitungssystems. Overloads dürften die meisten Autist*innen aus eigener Erfahrung kennen, auch wenn es sehr unterschiedlich sein kann, in welchen Situationen wir besonders anfällig für Overloads sind. Das steht mitunter natürlich auch im Zusammenhang damit, auf welchen Sinneskanälen wir besonders sensibel sind. Es gibt Autist*innen, die laute Umgebungen besser vertragen, als Andere. Viele bekommen damit jedoch, spätestens nach einer gewissen Zeit, Probleme. Glitzernde, bunte Lichter können wunderbar anzuschauen sein, zuviel davon kann aber auch schnell überfordern und einen Overload (mit) auslösen. Häufig sammeln sich Reize verschiedener Wahrnehmungskanäle an, wie in einem Fass, das eine große Öffnung hat, aber nur ein kleines Ablassventil. Die gesammelten Eindrücke werden langsamer verarbeitet (fließen langsamer ab), als neue dazu kommen. Irgendwann läuft das Fass über und nichts geht mehr. Ein Overload kann durch eine massive Reizeinwirkung in kurzer Zeit entstehen, aber auch durch anhaltend anstrengende Umgebungen, in denen sich über Stunden die Eindrücke aufstauen und schließlich nicht mehr verarbeitet werden können.

Es sind nicht nur Geräusche, Lichter, Bilder oder Gerüche, die dazu führen können, dass wir einen Overload bekommen. Viele Autist*innen beschreiben auch emotionale und/oder soziale Situationen als mögliche Auslöser für einen Overload. Auch die Wahrnehmung und das Fühlen von Emotionen (eigenen und denen anderer Menschen) ist für Autist*innen, die auch hier oft sehr offen sind und alles ungefiltert spüren und zusätzlich womöglich Schwierigkeiten haben all die Zeichen zu interpretieren, oft sehr überfordernd. Auch stundenlanges ungefiltertes Aufnehmen von vielfältigen Informationen (z.B. aus dem Internet), beschreiben manche Autist*innen als Auslöser für einen Overload. Kommt dann noch eine flackernde Lampe dazu, ein im Hintergrund dudelndes Radio, das Klappern des Essbestecks, dann ist das vielleicht bereits zuviel und die Grenzen sind erreicht. Zuviel Welt, zuviel Mensch. Zuviel Input.

Andere Autist*innen haben auch schon über Overloads und ihre Reaktionen darauf geschrieben. Daher verlinke ich hier ein paar Artikel. Sie zeigen, dass wir unser Erleben sehr unterschiedlich beschreiben, wahrnehmen oder damit umgehen, im Mittelpunkt eines Overloads aber eine Überforderung mit der Verarbeitung unserer Umwelt steht.

https://innerwelt.wordpress.com/2013/04/11/overload-melt-und-shutdown/
https://quergedachtes.wordpress.com/2012/11/25/autismus-ein-leben-in-high-definition/
Beiträge zum Thema Overload auf „Aspergerfrauen“
Realitaetsfilter zum Thema Overload

Auch, wenn wir oft versuchen besonders überfordernden Situationen aus dem Weg zu gehen, lässt es sich doch oft einfach nicht vermeiden. Viele Autist*innen sind täglich Situationen ausgesetzt, die einen Overload auslösen können. In der Schule, auf dem Arbeitsweg, im Supermarkt. Dem aus dem Weg zu gehen würde für manche bedeuten, überhaupt nicht mehr am Leben in der Gesellschaft teilnehmen zu können. Es ist daher eine wichtige Forderung den öffentlichen Raum auch für Autist*innen barriereärmer zu gestalten. Denn ständiger Lärm, chaotische Abläufe, blinkende Lichter überall usw. stellen eine ernsthafte Barriere dar. Viele Autist*innen können nicht an Veranstaltungen teilnehmen, einkaufen gehen oder die Universität besuchen. Es gehört zu unserem Leben  immer wieder überwältigt zu werden von der Intensität und Lautstärke der Welt. Aber es gibt viele Dinge, die getan werden können, um es uns nicht noch zusätzlich zu erschweren. Eine wichtige Einrichtung sind in diesem Zusammenhang frei zugängliche Ruheräume, da der Rückzug aus der überfordernden Situation oft der einzige Weg ist Schlimmeres zu verhindern. Wenn ich weiß, dass ein Ruheraum zugänglich ist, kann ich mich vielleicht doch auf eine Veranstaltung wagen, die vermutlich zu einem Overload führen wird. Es ist die Art wie unser Nervensystem funktioniert, daran lässt sich nichts ändern und wir haben das gleiche Recht, wie alle anderen Menschen, Bedingungen vorzufinden die uns eine Teilnahme am gesellschaftlichen Leben ermöglichen.

 

Overload – und jetzt?

Wie einzelne Autist*innen auf einen Overload reagieren, ist sehr unterschiedlich, wie Menschen nunmal verschieden mit belastenden Situationen umgehen. Während es sich als sehr hilfreich herausstellt zu lernen einen Overload möglichst frühzeitig zu erkennen, damit man noch genügend Zeit hat die Situation zu verlassen und für Ruhe zu sorgen, ist das nicht immer so einfach oder möglich. Die overloadauslösenden Reize / Situationen abstellen ist in aller Regel die wichtigste Maßnahme.

Gelingt dies nicht frühzeitig (oder garnicht) und bekommen wir nicht die Gelegenheit uns zu erholen, kann es letzten Endes auch zu einem Shutdown oder einem Meltdown kommen.

Auch diese Erfahrungen beschreiben verschiedene Autist*innen sehr unterschiedlich. Ein Shutdown ist dabei jedoch in der Regel dadurch gekennzeichnet, dass die betreffende Person innerlich und/oder äußerlich abschaltet. Sozusagen eine Notabschaltung, bevor es zu einer Kernschmelze kommen kann. Viele sind dann nicht mehr in der Lage zu sprechen, zu reagieren oder sich überhaupt zu bewegen, sitzen einfach nur noch so da und bekommen nicht mehr wirklich mit, was um sie herum passiert. Wenn jemand sie anspricht, verstehen sie die gesagten Worte vielleicht nicht, falls sie sie überhaupt hören. Während viele Autist*innen beschreiben, dass sie sich in einem Shutdown auch innerlich oft taub und leer fühlen und nichts mehr von Bedeutung ist, ist das nicht für alle so. Andere sind zwar auch nicht mehr in der Lage irgendwie zu reagieren, nehmen aber immernoch ihre Emotionen und Gedanken (manchmal auf quälende Weise) wahr, können sich jedoch nicht ausdrücken oder bewegen. Manche Autist*innen beschreiben, dass sie in solchen Situationen auch manchmal vor Überforderung und Erschöpfung einfach einschlafen, was Manchen zum Beispiel in der Schule häufig passiert. Nicht weil sie zu wenig Schlaf bekamen oder gelangweilt sind, sondern weil sie permanent von ihrer Umgebung überfordert sind. Ein schlauer Schutzmechanismus, aber oft dennoch sehr belastend. Es ist kaum besonders angenehm z.B. mitten in einer dienstlichen Besprechung plötzlich einzuschlafen.

Ein Meltdown ist im Gegensatz dazu vor allem durch einen Kontrollverlust gekennzeichnet, wie es viele Autist*innen beschreiben. Völlige Überforderung führt dazu, dass die eigenen Reaktionen nicht mehr kontrolliert werden können. Es kommt hierbei oft zu aggressiven Ausbrüchen gegen sich selbst, gegen Gegenstände oder bei manchen Autist*innen auch gegen Andere. Das können verbale Angriffe auf anwesende Personen oder sich selbst sein, Schreien, Weinen, sich selbst schlagen, aufgebracht herumlaufen, den Kopf gegen Wände stoßen, sich anderweitig selbst verletzen, Treten, Beißen, Spucken oder Gegenstände werfen. Es gibt explosivere und weniger explosive Arten einen Meltdown zu erleben und damit umzugehen. Fließende Übergänge zwischen Melt- und Shutdown sind außerdem möglich. So verhindert manchmal ein Shutdown einen beginnenden Meltdown und manchmal schließt sich an einen Meltdown ein Shutdown an. Manche Autist*innen beschreiben die Übergänge als besonders unangenehm, wenn sie voller unkontrollierter Emotionen sind, aber gleichzeitig nicht in der Lage irgendwie zu handeln und das auszudrücken, so dass sie äußerlich völlig ruhig / erstarrt wirken. Manchmal gelingt es noch einen Rest Kontrolle aufzubringen, bis man alleine in einer sicheren Umgebung ist. Das beschreiben viele erwachsene Autist*innen, die gelernt haben die Anzeichen noch rechtzeitig genug zu erkennen und die Meltdowns in der Öffentlichkeit so unter großer Kraftanstrengung oft (aber nicht immer) vermeiden können. Es ist ein hoch emotionaler, belastender Zustand, der von völliger Überforderung gekennzeichnet ist und nicht willentlich beeinflusst werden kann. Es hilft also sicher nicht, z.B. ein autistisches Kind für sein „ungezogenes“ Verhalten wie Spucken, Schreien, Fluchen oder um sich Schlagen zu bestrafen und verantwortlich zu machen, wenn es einen Meltdown hat. Vielmehr ist Verständnis und Hilfestellung angesagt. Wie diese Hilfestellung aussehen sollte, ist wiederum sehr individuell. Wichtig ist dafür zu sorgen, dass niemand ernsthaft verletzt wird und die Person selbst in Sicherheit ist. Außerdem ist es sinnvoll sich zu überlegen, wie es zu dieser Situation gekommen ist, woran man hätte merken können, dass es zuviel wird und zu versuchen das in Zukunft zu berücksichtigen. Es ist allerdings nicht möglich, direkt in so einer Situation klärende Gespräche zu führen oder zu argumentieren. Zunächst ist es nötig, dass wir uns beruhigen und erholen können, bevor überhaupt wieder kontrolliertes Denken möglich wird. Viele erwachsene Autist*innen sagen, dass sie dazu alleine sein müssen.

Ich selbst habe in Overloadsituationen und anschließenden Shut- oder Meltdowns oft das Gefühl, dass die ganze Welt auf mich einstürmt und ich nichts dagegen tun kann. Ich fühle mich sehr hilflos, ausgeliefert und bedroht. Es ist wie ein permanentes Überschreiten meiner Grenzen. Jedes weitere, noch so kleine Geräusch, jeder helle Lichtstrahl, geht direkt in mich rein und verursacht Schmerzen. Was ich mir dann wünsche ist Schutz und in Ruhe gelassen werden. Am liebsten hätte ich einen unsichtbaren Schutzschild, den ich immer dann aktivieren könnte, wenn ich es brauche.

 

Strategien zum Umgang mit Overloads

Einen Overload frühzeitig erkennen und darauf reagieren ist für Viele die wichtigste Strategie im Umgang damit und um Shutdowns und Meltdowns so weit wie möglich zu vermeiden. Autist*innen gewöhnen sich nicht einfach irgendwann an das Zuviel an Reizen, wir leben unser gesamtes Leben mit unserem Nervensystem und seiner Funktionsweise. Zu lernen belastende Situationen und sich selbst einzuschätzen und funktionierende Strategien für Überforderungssituationen zu entwickeln ist also ein sehr wichtiger Punkt, um sein Leben selbstbestimmter gestalten zu können. Das trifft auf erwachsene Autist*innen genauso zu wie auf Kinder und Jugendliche, die dabei natürlich oft noch die Unterstützung verständnisvoller Bezugspersonen und/oder anderer Autist*innen benötigen.

Folgende Fragen (sich selbst oder einem Kind/Jugendlichen in ruhigen Momenten, nicht in Stresssituationen gestellt) können dabei helfen sich selbst in dieser Hinsicht besser kennen und verstehen zu lernen. Antworten zu finden kann auch etwas länger dauern. Vielleicht gelingt es, beim nächsten Overload darauf zu achten, wie genau sich das angefühlt hat. Es ist manchmal schwierig die passenden Worte (oder Gebärden) zu finden, um die Antworten gut zu beschreiben. Vielleicht gelingt es manchen Autist*innen daher besser, die Antworten zu malen, körperlich durch Bewegungen oder Körperhaltungen darzustellen, durch Geräusche oder in Form von Musiktiteln zu kommunizieren.

  • Woran merke ich, dass mir gerade alles zuviel wird?
  • Woran können Andere merken, dass mir alles zuviel wird? (Oder besser: Was tue ich, wenn mir alles zuviel wird? Wie benehme ich mich dann?)
  • Wie fühlt es sich in meinem Körper an, wenn ein Overload anfängt?
  • In welchen Situationen habe ich besonders oft einen Overload?
  • Haben diese Situationen etwas gemeinsam?
  • Was hilft mir, wenn ich einen Overload habe?

Es kann hilfreich sein, sich einen Plan zu erstellen, auf dem Schritt für Schritt aufgelistet ist, was ich tun muss, wenn ich einen Overload bei mir bemerke. Z.B. 1. die Situation verlassen und Ruhe suchen, 2. Stimming (mehr dazu in Teil 3), 3. Schlafen oder Ausruhen 4. später am Tag keine anstrengenden Dinge mehr machen. Das kann natürlich auch ganz anders aussehen und detaillierter ausgeführt sein (z.B. mit einer Liste von Ruheorten, die zur Verfügung stehen, je nachdem wo man sich gerade befindet). Wichtig ist, sich in Ruhe im Vorfeld zu überlegen, wie man reagieren kann. Denn in der überfordernden Situation ist es oft zu spät, um sich noch vernünftige Gedanken zu machen. Dann hat man am besten einen guten Plan in der Tasche.

Ein wichtiger Aspekt ist auch die Frage, wie man Overloads vorbeugen kann oder die Zeit, bis sie auftreten hinauszögern kann. Das wird, wie gesagt, nicht immer gelingen, aber es gibt doch ein paar Tricks, Ideen und Hilfsmittel. Mein wichtigstes alltägliches Hilfsmittel sind z.B. Sonnenbrillen. Ich kann an den meisten Tagen das Haus nicht ohne sie verlassen, weil ich sehr lichtempfindlich bin. Es ist wirklich unmöglich. Ich habe unterschiedlich dunkle Brillen. Manchmal trage ich sie auch nachts, wenn mich Lichter sonst zu sehr blenden würden.

Hier also ein paar weitere Beispiele:

  • Gehörschutz tragen (Ohrstöpsel, Noise Cancelling Kopfhörer, Kapselgehörschutz)
  • Sichtschutz tragen (Sonnenbrillen in verschiedenen Helligkeitsstufen und Farben, das ist sehr individuell, Kappen, Kapuzen oder auch Brillen, die den Blickwinkel eingrenzen, also an den Seiten abschirmen)
  • Umwege gehen, frühere/spätere Busse und Bahnen nehmen, um dem größten Andrang auszuweichen. Sich, wenn das finanziell möglich ist, auch mal ein Taxi erlauben, wenn ein besonders schwieriger Termin ansteht z.B.
  • Lampen so anpassen, dass sie nicht blenden (indirektes, sanftes oder farbiges Licht), keine Leuchtstoffröhren (manchmal sind auch Energiesparlampen ein Problem).
  • Pausen machen. Z.B. öfter mal vor die Tür oder notfalls auf die Toilette gehen, um Veranstaltungen besser aushalten zu können. Am besten sind hier natürlich Ruheräume geeignet. Im Vorfeld danach fragen, sofern sie nicht angekündigt wurden!
  • Zeiten für Erledigungen anpassen. z.B. Supermarkt dann, wenn wenige Leute unterwegs sind.
  • Darum bitten im Café z.B. die Musik für eine Weile auszumachen oder leiser zu stellen (genauso aber auch bei Leuten zu Hause, wenn Fernseher oder Musik „im Hintergrund“ laufen)
  • Um Hilfe bitten (z.B. beim Einkaufen, als Begleitung zu Veranstaltungen oder Terminen), um sich manche überfordernden Situationen zu ersparen oder sie notfalls mit Hilfe schneller und sicher verlassen zu können. Es ist okay, um Hilfe zu bitten, auch ohne das Stichwort Autismus zu erwähnen. Es ist auch eine gute Idee, eine App oder Karten für den Notfall zu haben, wenn man sich verbal nicht mehr gut ausdrücken kann.
  • Bleiben noch Situationen, in denen wir einen Overload billigend in Kauf nehmen, weil es uns die Sache wert ist. Das kommt, so berichten viele Autist*innen, garnicht mal so selten vor. Denn es ist nunmal leider auch so, dass schöne und tolle Situationen uns einen Overload bescheren können. Hier heißt es auch sich selbst kennenlernen, wissen wo die eigenen Grenzen liegen und, das ist sehr wichtig, im Anschluss ausreichend Zeit zur Erholung fest einplanen.

Das war nur eine kleine Auswahl von Tipps. Ich würde mich sehr über eure Kommentare freuen. Wie erlebt ihr Overloads oder Shut- und Meltdowns? Wie geht ihr damit um? Was hilft euch? Habt ihr Tipps oder Tricks, die euch helfen im Alltag besser zurecht zu kommen und Overloads zu vermeiden oder hinauszuzögern?

 

 

(Fortsetzung in Teil 3)

 

Stimming

Ein toller Beitrag zum Thema Stimming im neuen Blog „Neuroqueer“. Der ganze Artikel wird in Form eines Videos erzählt und ist außerdem nachzulesen.

Unbedingt anschauen 🙂

Anna

neuroqueer

Was ist Stimming?

Stimming ist ein englischer Begriff für „selbststimulierendes Verhalten“. Das Wort bezeichnet Dinge, die wir tun, um uns selbst kontrollierte Sinneseindrücke zu verschaffen.

Im Deutschen fehlt ein entsprechender Begriff.

Stimming wird oft als „Herumzappeln“, als „Nervosität“ oder „Unruhe“ fehlinterpretiert.

Es gibt unheimlich viele verschiedene Stims.

Ein paar Beispiele:

  • Im Sitzen hin und her schaukeln
  • Auf Gegenständen oder den Fingern herumkauen
  • Wörter oder Geräusche immer wieder wiederholen
  • Ins Licht blinzeln oder in flackernde Lichter starren
  • Schnippsen oder klatschen
  • Mit den Händen wedeln
  • An Dingen riechen
  • Salz lecken
  • Den Kopf gegen die Wand schlagen
  • Stricken
  • Eine Decke ganz fest um sich wickeln
  • und unzählige weitere Dinge.

Wie ihr seht, gibt es Stims für jeden einzelnen Körpersinn: Für den Gleichgewichtssinn, den Tastsinn, Geruchs- und Geschmackssinn sowie fürs Sehen und Hören.

Viele Stims basieren auf Wiederholung, wie das Schaukeln, Springen oder Blinzeln. Komplexe Tätigkeiten mit viel Wiederholung wie zum Beispiel Häkeln, Stricken…

Ursprünglichen Post anzeigen 1.048 weitere Wörter

Unsere (neuen) Angebote

Das neue Jahr bringt auch die ein oder andere neue Idee mit sich, die wir jetzt in die Tat umsetzen. Autland Nürnberg feiert dieses Jahr den 2. Geburtstag. Im Laufe der Zeit sind immer mehr Menschen zu uns gestoßen. Wir wachsen und entwickeln unsere Angebote entsprechend weiter, sind aber auch sehr froh uns auf das Fundament, das wir von Anfang an gelegt haben, verlassen zu können.

2. Stammtisch – Termin

Die größte Neuerung ist, dass wir ab sofort einen zweiten Stammtisch-Termin anbieten. Am Format und Termin des bekannten und beliebten Stammtischs ändert sich dadurch nichts. Je mehr Leute wir werden, desto größer werden die Stammtischrunden. Das ist zwar einerseits ein Grund zur Freude, andererseits ist so eine (für uns) große Gruppe auch für viele eine Belastung. Es finden zwangsläufig mehrere Gespräche parallel statt, was einen gewissen Chaosfaktor mit sich bringt und den Lärmpegel im Lokal (der ohnehin den meisten schon zu schaffen macht) noch erhöht.  Wir wollen mit einem zweiten Termin versuchen, die Gruppengröße bei den Stammtischen etwas zu verkleinern.

Der 2. Stammtisch wird aber nicht nur einfach ein zusätzlicher Termin sein, sondern wir möchten uns damit auch für Angehörige und Freund*innen unserer Teilnehmer*innen öffnen. Zum zweiten Termin können nichtautistische Partner*innen, Freund*innen und andere Angehörige mitgebracht werden, die an einem gemeinsamen Austausch mit anderen Autist*innen und Angehörigen in entspannter Atmosphäre interessiert sind. Wir erhoffen uns, dass wir alle voneinander lernen können und auch Angehörige von erwachsenen Autist*innen die Gelegenheit zu einem Austausch bekommen.

Wir haben uns dafür entschieden diesen Stammtisch zunächst für Leute zu öffnen, die sozusagen als „Anhang“ von autistischen Teilnehmer*innen kommen. Autistische Angehörige oder Freund*innen sind also die Eintrittskarte (RW). Das Forum bleibt weiterhin ein Raum, in dem wir unter uns sind. Dort können wir die Teilnahme von nichtautistischen Stammtischbesucher*innen, die wir mitbringen wollen, ankündigen.

Der 2. Stammtisch ist außerdem gut für die Autist*innen geeignet, die nicht ohne Begleitung an so einem Treffen teilnehmen können oder wollen. Außerdem ist es eine Gelegenheit für diejenigen Kontakt zu uns zu halten, die zu uns gestoßen sind, bevor sie sicher waren Autist*innen zu sein, Teil von Autland waren und dann herausfanden, dass sie keine Autist*innen sind. Das ist bisher einmal vorgekommen. Auf diese Weise müssen wir niemanden, der uns und unsere Stammtische liebgewonnen hat, „vor die Tür setzen“, können aber weiterhin unsere grundlegende Policy einhalten, dass wir bei unserem gewohnten Stammtisch „unter uns“ sein wollen.

Feste Gruppe

In unserer Gruppe gibt es auch ein paar kleinere, vor allem organisatorische Änderungen. Wir bemühen uns gerade um einen etwas größeren Gruppenraum und haben die Dauer unseres Treffens ein wenig verkürzt und weiter in den (Samstag-) Abend verlegt. Außerdem erhöhen wir die maximale Gruppengröße auf 10 Personen, da Autland wächst und sich hereausgestellt hat, dass sowieso nie alle gleichzeitig teilnehmen können. Diesen Monat nehmen wir neue Leute in die Gruppe auf und haben noch Plätze frei. Interessent*innen melden sich bitte im Forum an. Die nächste Gelegenheit gibt es dann wieder in einem halben Jahr.

Arbeitsgemeinschaften

Wir wollen die Arbeit in unseren AGs auch dieses Jahr fortsetzen. Die Auseinandersetzung mit Therapien für Autist*innen wird ebenso fortgesetzt, wie unsere Arbeit zum Thema Uni. Wir erhielten leider kaum Reaktionen auf unseren Aufruf uns Erfahrungen mit Therapeut*innen und anderen Fachleuten zukommen zu lassen. Im Gegenzug stellt sich aber häufig die Frage nach empfehlenswerten Therapeut*inenn in der Region. Wir werden uns dem Thema weiterhin annehmen und haben schon ein paar Ideen. Das Thema Barrierefreiheit und Nachteilsausgleiche für die Uni steht außerdem weit oben auf unserer Liste. Wir planen dazu dieses Jahr ein paar Veröffentlichungen.
Was lange währt, wird endlich gut 😉 Unsere Flyer sind fertig und warten nur noch auf den Druck. Unser Blog wird auch wieder aus seinem Winterschlaf erweckt (was mit diesem Beitrag ja nun bereits begonnen hat).

Veranstaltungen

Wir freuen uns auch weiterhin über Einladungen zu Veranstaltungen, die sich mit dem Thema Autismus befassen. Es ist noch immer viel zu selten, dass Autist*innen in derartige Planungen einbezogen werden, das würden wir gerne ändern. Ein erster Schritt ist, dass wir mittlerweile zumindest als Gäste zu Veranstaltungen in der Region eingeladen werden. In Zukunft erhoffen wir uns mehr. Wie konkrete Kooperationen hier aussehen können, werden wir zu gegebener Zeit gemeinsam herausfinden. Solltet ihr etwas planen, freuen wir uns über eine Kontaktaufnahme. Davon abgesehen werden wir auch weiterhin gemeinsam Veranstaltungen rund um das Thema Autismus (und darüber hinaus) besuchen. Ideen für eigene Veranstaltungen sind vorhanden, müssen aber noch reifen.

Sonstige Unternehmungen

Wanderungen, Spieleabende und Museumsbesuche standen letztes Jahr auf dem Programm und wir haben vor auch dieses Jahr einfach gemeinsam eine gute Zeit zu haben. Wir denken vorsichtig über die Idee nach, einen gemeinsamen Kurzurlaub für Autist*innen anzubieten. Die Planung von Workshops zu verschiedenen Themen schreitet auch langsam aber stetig voran. Wir hoffen im Laufe des Jahres erste Angebote in die Tat umzusetzen.

 
Das Jahr 2016 ist noch ganz jung und die Zeit wird zeigen, welche Ideen umgesetzt werden und ob sie sich bewähren. Es wird wieder Themen geben, die sich durch ihre Wichtigkeit in den Vordergrund drängen und Energien binden, die für andere Vorhaben dann fehlen. Wir werden auch 2016 wieder an unsere Grenzen stoßen. Aber ich hoffe, dass es uns gelingt die Prioritäten dann weise zu setzen und den Spaß an gemeinsamen, schönen Aktivitäten nicht zu vernachlässigen – trotz und gerade wegen der schwierigen Themen rund um ABA und Co.

In diesem Sinne ein schönes, erfolgreiches und ausgewogenes neues Jahr!

Anna

 

 

 

 

 

Meine Fragen an ABA-Befürworter

Antworten, anyone?

butterblumenland

In den letzten Tagen lief ja die Diskussion rund um ABA mal wieder auf verschiedenen Plattformen. Leider blieben auch jetzt wieder viele Fragen unbeantwortet.

Liebe ABA-Befürworter, ich verstehe euch nicht. Da habt ihr die Möglichkeit mit den „bösen ABA-Gegnern“ direkt zu diskutieren und eure Argumente abseits der üblichen ABA-Rhetorik mal sachlich darzulegen und dann nutzt ihr diese Chance nicht. Warum nicht? Deshalb stelle ich meine Fragen jetzt hier. In der Hoffnung, dass es vielleicht doch noch sachliche Antworten von euch darauf gibt. Um zu vermeiden, dass ich mir anhören muss, dass das ja nicht so gesagt worden wäre, werde ich nach Möglichkeit Zitate und Quellenangaben nennen.

1. Warum argumentiert ihr mit wissenschaftlicher Evidenz und zitiert die angebliche Wirksamkeit z.B. aus den Lovaas-Studien, wenn ihr doch selbst sagt, dass das „moderne ABA“ mit dem von Lovaas überhaupt nichts mehr zu tun hat?

Beispiel:

Trotz der Unterbrechung des Lernprozesses haben Verhaltensforscher, sich verlassend auf…

Ursprünglichen Post anzeigen 1.617 weitere Wörter

ABA-Rhetorik in Stichpunkten

Während gerade die Kapazitäten für eigene Artikel leider fehlen, hier eine dringende Leseempfehlung. Im Blog von Butterblumenland erschienen, gibt es eine sehr gute Zusammenfassung der sogenannten „Argumente“ der ABA-Lobby und was davon zu halten ist.

Leseempfehlung!

butterblumenland

In Diskussionen rund um das Thema ABA (Applied Behavior Analysis) tauchen bestimmte Argumente der ABA-Befürworter immer wieder auf. Diese möchte ich mal im einem Post zusammenfassen und setze meine Erklärungen und Antworten dagegen.

1. ABA ist die einzige evidenzbasierte Methode.

Das Argument stimmt insofern, als dass ABA tatsächlich die am häufigsten wissenschaftlich untersuchte Methode ist. Allerdings ist der Schluss, der fälschlicherweise daraus gezogen wird, dass ABA damit auch gleichzeitig die wirkungsvollste Therapieform sei, schlicht falsch. Es werden auch heutzutage noch Studienergebnisse genannt, die eine angeblich 47%ige Erfolgsquote angeben. Dabei wird einfach „vergessen“, dass diese „Erfolge“ nur unter Anwendung von Aversiva, Schlägen und Elektroschocks erreicht wurden und sich auch nur auf das Ergebnis beim Wiederholen eines bekannten IQ-Tests und die mögliche Beschulung in einer Regelschule bezogen. Der IQ-Test wurde schlicht auswendig gelernt und die Beschulung an einer Regelschule bezieht sich rein auf das Verhalten des Kindes. Außerdem sortierte Lovaas bei dieser Studie alle Kinder…

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Offener Brief zur Diffamierung von Autisten in der Phönix-Runde

Am 17.11.2015 bezeichnete der Sicherheitsexperte Karl-Heinz Kamp in der Phoenix-Runde (1) islamistischen Extremismus als eine Form von Autismus. Damit setzt er, den neuesten Prävalenzstudien (2) zufolge, bis zu 2 % der weltweiten Bevölkerung in einen direkten Zusammenhang mit den Anschlägen in Paris und Beirut und den Greuel der Terrororganisationen IS, Boko-Haram und Al Quaida.
Wie auch andere Männer in der Öffentlichkeit, von Jakob Augstein (3) bis Henryk M. Broder (4), verwendet Karl-Heinz Kamp den Begriff als pseudo-intellektuelle Beleidigung (5) und setzt auf den bequemen wie falschen Stereotypen auf, die ein Bild von Autisten als gefühlskalte, emotionslose Roboter prägen.

Wie in der Vergangenheit, wenn Autisten vorschnell – und nahezu immer falsch (6) – als verantwortlich für Schießereien im Gespräch waren, werfen solche Aussagen ihren Schatten auf die autistische Bevölkerung, jung wie alt. So folgte bereits der Ruf nach Registrierung von Autisten (7) oder ihrer zwangsweisen psychiatrischen Unterbringung. Die Folge waren Gewaltausbrüche wie in England, wo ein jugendlicher Autist gejagt wurde, bis er in einen Abgrund sprang (8), oder direkte Angriffe, weltweit (9). Auch Mütter, die ihre autistischen Kinder töteten oder einen Tötungsversuch unternahmen, bauten ihre Verteidigung auf dieser Welle allgemeinen Autistenhasses auf.

Auf Grund dieser Vorurteile werden Autisten Hilfen verweigert und scheuen Autisten das Outing in Schule, Universität und Beruf und verzichten damit auf notwendige Unterstützung.

Dass der Präsident einer Bundesakademie und Berater der Bundesregierung, ein Terrorexperte, auf einem öffentlich-rechtlichen Sender diesen Autistenhass weiter schürt, ist nicht hinnehmbar.

Daher erwarten wir von Karl-Heinz Kamp umgehend eine öffentliche Entschuldigung, von der Bundesakademie für Sicherheitspolitik eine Distanzierung von den Aussagen ihres Präsidenten und vom Sender Phönix ebenfalls eine Distanzierung von den unwidersprochen in ihrem Programm gesendeten Aussagen.

 

Nachtrag nach Beginn der Unterschriftensammlung:
Ein Pressesprecher der BAKS sagte dazu, dass „das Wort leider aus laienhafter Kenntnis verwandt wurde“ und sie dafür sensibilisiert wurden. Außerdem wurde zugesagt, auf der Internetseite der BAKS auf die „verkehrte Wortwahl“ hinzuweisen. Eine Bereitschaft zu weiteren Schritten oder einer Entschuldigung war nicht zu erkennen.
Angesichts der Tatsache, dass dieser Hinweis von nur einem Bruchteil der Menschen wahrgenommen werden wird, die diese Sendung gesehen haben, empfinden wir dieses Angebot jedoch als nicht ausreichend um den entstandenen Schaden zu kompensieren und sind insbesondere von der fehlenden Bereitschaft zu einer Entschuldigung enttäuscht.

 

Dieser Offene Brief kann mit einem Kommentar unter diesem Beitrag mitgezeichnet werden.

 

Erstzeichner

Organisationen:
1. Verein „autismus Südost-Niedersachsen“
2. autonomes Referat für behinderte und chronisch kranke Studierende im AStA an der Uni Münster
3. Auticare e.V. (Verein von und für Autisten)
4. Autland Nürnberg

Einzelpersonen:
1. Mela Eckenfels (Mitglied ASAN [Autistic Self Advocacy Network])
2. Max Neumann
3. Benjamin Falk
4. Bernd Martin Rohde (Mitglied der CDU)
5. Denise Linke
6. Ina Blodig (Specialisterne)
7. Silke Burmeister (Mitglied bei Amnesty International)
8. Aleksander Knauerhase (Inklusionsbotschafter)
9. Petra Dietz
10. Thomas Dietz
11. Aada K. Lopez
12. Katja Schmidt
13. Sandra Brangs
14. Jan Ismael Kluever
15. Aenne Munkel
16. Carolin  Brendecke
17. Maria Papiomitoglou
18. Anita Schleutermann
19. John Schleutermann
20. Jeannette Schleutermann
21. Heiko
22. Alex Kauk
23. Kristin Johannsen
24. Marion Schäfer
25. Isabella Künzinger
26. Silke Mühlbacher
27. George L. Lopez
28. Juergen Niggemann
29. Claudia Zweinert
30. C.Seinsche
31. Erik Falk
32. Sam Becker
33. Juliane Linke
34. Daniela Schreiter
35. Dagmar Keiper
36. Rainer Brings
37. Stephan Siekmeyer
38. Katharina Winterhalder
39. Carina Ohmes
40. Claudia Schmidt
41. Cordula Rode
42. Martje Henrike Rode
43. Thomas Winterhalder
44. Barbara Kruse
45. Christina nowak
46. Rita Murawski-Nowak
47. Anja Bönsch
48. Josef Bönsch
49. Kristina Möller
50. Janina Waetzmann
51. Sabrina Stolzenberg
52. Tanja Einheuser
53. Christin Klepac
54. Marina Buchholz
55. Renè Buchholz
56. Monika Scheele Knight
57. Gabriele Reitz
58. Rainer Haggenmiller
59. Ulrike U
60. Jennifer Kazanci
61. Nicole Döling
62. Alexandra Lais
63. Rebecca F.
64. Alexander F.
65. Melanie Feldmann
66. Karolina Wasalska
67. Claudia Steinhagen
68. Nurten Meriç
69. Ulrike Rost
70. Andreas Hinz
71. Nadja Hummel

 

Quellen:
1) http://www.zdf.de/ZDFmediathek/kanaluebersicht/aktuellste/2341480#/beitrag/video/2605904/phoenix-Runde-vom-17112015 (53:10)
2) http://www.forbes.com/sites/emilywillingham/2015/11/13/you-wont-guess-why-u-s-autism-prevalence-is-now-1-in-45/
3) http://www.spiegel.de/politik/deutschland/jakob-augstein-ueber-frank-schirrmachers-neues-buch-ego-a-882547.html
4) http://ps.welt.de/2015/05/16/die-achsen-des-guten-radfahrer-sind-gefaehrliche-autisten/
5) http://gedankentraeger.de/?p=3237
6) http://www.carta.info/72850/autismus-und-massenmord-der-konstruierte-zusammenhang/
7) https://www.minnpost.com/community-voices/2013/01/would-national-mental-health-registry-have-prevented-sandy-hook
8) http://www.telegraph.co.uk/news/uknews/law-and-order/11725238/Bullies-chased-me-throwing-stones-claims-teenage-boy-paralysed-by-fall-from-bridge.html
9) http://autism-memorial.livejournal.com/

Das wahre Gesicht, eine Chronik des Grauens

Was die ehem. Vorsitzende von Autismus Karlsruhe und ABA-Anhängerin sich geleistet hat, ist für sich schon eine grandiose Respektlosigkeit. Lest selbst, was diese Frau über Autist*innen denkt.

Jetzt versucht sie Autist*innen mit Anzeigen zu drohen und zum Schweigen zu bringen. Ich reblogge diesen Beitrag deswegen hier, als Zeichen dafür, dass wir uns so nicht behandeln lassen. (Anna)

Quergedachtes | Ein Blog über Autismus

Ich stecke eigentlich mitten in meiner Vorbereitung für eine Reise. Ich werde als Gast und Zuhörer in Nürnberg an einer Veranstaltung von Autismus Mittelfranken teilnehmen. Thema:

„Autismus-Therapie im Spannungsfeld zwischen Evidenzbasierung und Lebensqualität“

Übrigens entstanden aus der Stellungnahme des Vorstandes von Autismus Mittelfranken zum Thema ABA.

Ich wurde dann heute auf die Facebookseite von Autismus Karlsruhe hingewiesen. Hier wurde die Seite bzw. der Verein über die Facebook eigene Funktion mit einem Stern bewertet

Kommentar: Widerlicher Verein der ABA promoted

Gut, nicht jeder würde es so ausdrücken, aber es ist eine Meinung. Und das Autismus Karlsruhe ganz vorne beim Thema ABA dabei ist, ist kein Geheimnis.

Frau Klemm, ihres Zeichens ehemalige Vorsitzende des Vereines, reagierte auf diese Bewertung die NICHT von mir stammt wie folgt:

„Sehr geehrter Herr Kummer, in welchem Kontakt stehen Sie zu dem Verein. Haben Sie persönliche Erfahrungen mit ABA gemacht und warum bezeichnen Sie den Verein als…

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Offener Brief an die Vorsitzende von Autismus Deutschland

Sehr geehrte Frau Kaminski,

Sie sind seit vielen Jahren Vorsitzende des Bundesverbandes Autismus Deutschland. Wann immer es in der öffentlichen Debatte um Autismus geht, haben Sie die Chance zu Wort zu kommen. Sie, als Elternvertretung, behaupten nach wie vor, dass Sie die Interessen von autistischen Menschen in Deutschland vertreten. Sie haben dabei, durch jahrelange Arbeit, eine Bekanntheit und Reichweite erlangt, die eine große Chance bedeutet. Sie haben das Privileg, gesehen zu werden und damit die Möglichkeit, die Wahrnehmung von Autismus und autistischen Menschen in der Öffentlichkeit zu verändern.

Doch statt Ihre Position dazu zu nutzen, autistischen Menschen die Chance zu geben, für sich selbst zu sprechen, sprechen Sie lieber über unsere Köpfe hinweg über uns. Das nennen Sie dann „uns eine Stimme verleihen„. Als hätten wir nicht bereits eine eigene! Als wären wir, nur weil wir anders oder garnicht mit gesprochenen Worten umgehen, nicht in der Lage für uns selbst zu sprechen. Wenn Sie soviel über Autismus wissen, wie es Ihre Position verlangt, dann wissen Sie das längst. Dann wissen Sie, dass jede_r Einzelne von uns Gedanken, Gefühle und Anliegen hat. Dass jede_r Einzelne von uns etwas zu sagen hat. Die einen mit eloquent gesprochenen Worten, die anderen mit geschriebenen und wieder andere mit Bildern, Bewegungen, Verhalten.

Autist_innen haben sich schon immer ihrer Umwelt mitgeteilt. Wir haben schon immer kommuniziert. Das ist nicht neu. Das Internet und andere Hilfsmittel bieten uns allerdings seit einiger Zeit endlich die Chance, auch verstanden zu werden. Zu interagieren und uns mit anderen Autist_innen auszutauschen. Aus der Rolle der „bemitleidenswerten, hilflosen Behinderten“ herauszuwachsen und selbstbewusst zu sagen:

Wir sind autistisch und wir wollen euch erklären, was das bedeutet. Wir wollen, dass Ihr uns besser versteht und wir wollen, dass Ihr unser Recht für uns selbst zu sprechen respektiert! Wir verlangen, dass ihr uns respektiert!

Die Geschichte der Behindertenrechtsbewegung lehrt uns, dass wir nicht die erste Gruppe von Menschen sind, die dabei auf Widerstand stößt. All die Menschen, die seit langer Zeit in unserem Namen um bessere Lebensbedingungen kämpfen, müssen sich weiterentwickeln. Sie müssen lernen, dass ihre Hilfe oft gut gemeint und aus Liebe heraus erfolgt(e), dass sie aber nicht immer das ist, was wir brauchen oder wollen. Das schmälert nicht, was viele Eltern in den vergangenen Jahrzehnten geleistet haben und weiter leisten. Es ist einfach nur eine Chance, es in Zukunft besser zu machen.

Wir versuchen seit Jahren zu vermitteln, dass wir die gleichen Ziele vertreten. Wir wollen bessere Lebensbedingungen für Autist_innen, wir wollen schädliche Vorurteile und Fehlinformationen aus der Welt schaffen, wir wollen eine Gesellschaft, in der Autist_innen sicher und gut leben können. Wir wollen nicht Mitleid und Bevormundung, wir wollen Akzeptanz. Wir wollen das für uns und wir wollen das für unsere autistischen Geschwister, die nicht öffentlich selbst dafür eintreten können.

Das traurigste, enttäuschendste und bitterste Kapitel an diesem Kampf für unsere Rechte ist, dass ausgerechnet Elternvertretungen wie die Ihre, unsere Bemühungen behindern, ignorieren und missachten. Statt uns dabei zu helfen gehört zu werden, legen Sie uns Steine in den Weg. Statt mit uns gemeinsam zu diskutieren, Strategien und Ideen zu entwickeln und sie umzusetzen, schließen Sie uns aus. Ein besonders schmerzhaftes und inakzeptables Beispiel für die Behinderung unserer Arbeit, haben Sie, Frau Kaminski, ganz persönlich zu verantworten.

Sie haben einen Autisten, der engagiert und kompetent öffentlich für unsere Ziele eintritt, diskreditiert. (Quelle: Quergedachtes – „Gedanken“)
Er hat mit seinem Konzept schon sehr viele Menschen erreicht und sorgt in seinen Gesprächskreisen dafür, dass Menschen aus erster Hand etwas darüber lernen können, was es bedeutet, Autist zu sein. Er tut dies auf eine sehr konstruktive Art und Weise, die über Aufklärung hinaus menschliche Begegnungen ermöglicht. Das Abbauen von Berührungsängsten und Vorurteilen. Statt sich darüber zu freuen und ihn seine wichtige Arbeit machen zu lassen, raten Sie in Ihrer Funktion als Vorsitzende von Autismus Deutschland davon ab, seine Gesprächskreise zu besuchen. Als wäre das noch nicht genug, zweifeln Sie öffentlich seine Diagnose an und versuchen so, ihm seine Stimme zu nehmen. Einem der wenigen von uns, die öffentlich sprechen. Und glauben Sie mir, er spricht nicht nur für sich selbst, sondern für sehr viele autistische Menschen, ohne sich dabei anzumaßen für alle zu reden. Im Gegensatz zu Ihnen. Bei allem Verständnis für Ihre Schwierigkeiten sich weiterzuentwickeln und umzudenken (Veränderungen sind nicht immer einfach), das ist inakzeptabel und ich verurteile Sie dafür. Sie haben uns offenbart, dass es Ihnen nicht wirklich darum geht, Autist_innen eine Stimme zu verleihen. Es geht Ihnen darum, den Status quo zu erhalten, in dem Sie die Deutungshoheit darüber haben, was es bedeutet, autistisch zu sein.

Wir werden das nicht hinnehmen und raten jedem einzelnen Mitglied der vielen regionalen Vereine ihres Verbandes, sich genau zu überlegen, ob eine derartige Person geeignet ist ihre und unsere Interessen zu vertreten. Denn wir wissen, dass es sehr viele unterstützende, hilfreiche Menschen in diesen Vereinen gibt, die wirklich hinhören und verstehen wollen. Die eine Welt wollen, die ihren Kindern zuhört und sie ernstnimmt, die sie als Teil dieser Gesellschaft so akzeptiert, wie sie sind. Es wird Zeit, dass diese Menschen lauter werden und sich nicht von einem rostigen, bürokratischen Verbandsapparat davon abhalten lassen, einen Unterschied zu machen.

Wenn Sie ein Fünkchen Selbstreflektionsfähigkeit besitzen, dann sollten Sie darüber nachdenken zurückzutreten, Frau Kaminski. Ihre Zeit ist vorbei. Sie leben in einer Vergangenheit, die wir alle hinter uns lassen wollen und werden. Sie werden nicht verhindern können, dass autistische Menschen sich zunehmend organisieren und für sich selbst sprechen. Alleine und mit Unterstützung unserer Bezugspersonen. Seite an Seite und nicht über unsere Köpfe hinweg.

Wir haben die wichtigste Stimme in der Diskussion um unser Leben. Sie können das akzeptieren, oder Sie treten zur Seite und machen Platz für jemanden, der es kann.

Gezeichnet

eine autistische Stimme unter Vielen

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