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Die bist, was du denkst

Die Kraft der Selbsthypnose

Als Jugendlicher neigte ich dazu, andere belehren zu wollen. Zum Beispiel, sie von der Wichtigkeit von Umweltschutz zu überzeugen. In anderen Fällen, wünschte ich mir ein bestimmtes Verhalten, zum Beispiel Unterstützung, Beistand oder Beachtung. Weil diese Dinge nicht einzufordern waren, driftete ich in Ängste, Depression und Einsamkeit ab. Doch mit der virtuellen Begegnung zu den Gedanken zweier Menschen hat sich das Leben nach und nach hin zu mehr Freiheit durch gedankliche Flexibilität gewandelt:

Überlebensmechanismen in einer Extremsituation

Viktor Emil Frankl im Jahr 1965. Bild: Prof. Dr. Franz Vesely / Viktor-Frankl-Archiv. Bereitgestellt über Wikimedia

Die erste Begegnung war mit den Gedanken Viktor Frankls: Der in Wien geborene Psychiater und Neurologe lebte von 1905 bis 1977 und hatte eine einschneidende Erfahrung: das Überleben eines NS-Konzentrationslagers. Seine Überlebensstrategie waren die Gedanken. Zum einen konnte er durch sie trotz allen einen Sinn finden. Beispielsweise hielt Frankl in seinem Kopf Vorträge. Sein Kerngedanke war: Auch wenn die Nazi-Schergen alles nehmen können – Nahrung, Schlaf, Erholung, Sicherheit usw. – jenes aber nicht: Sich zu den Dingen so oder anders zu stellen, also seine Einstellung verändern. Nach dieser einschlägigen Erfahrung gegründete Frankl die Logotherapie bzw. Existenzanalyse, dessen Kerngedanke ist Heilung durch Sinnhaftigkeit.

Hypnose heißt Selbsthypnose

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Reflexionen über Selbstorganisation

Wie Planen und Ziele Freude machen

Wer im Autismus-Spektrum verortet ist, kann manchmal in der Wahrnehmung vieler Details größere Zusammenhänge vergessen oder sich verzetteln. Zusätzlich kann die komorbide Diagnose ADHS oder ADS dazu beitragen, Probleme zu haben, sich, sein Leben, seine Arbeit oder Freundschaften zu organisieren bzw. zu pflegen.

Ich beschäftige mich seit 2012 bewusst mit Zielen. Für mich sind sie der Rahmen für das ganze Leben. Ich beginne mich zu fragen, was mir wichtig oder lieblich ist. Daraus leite ich Jahres- und Monatsziele und Tagesaufgaben ab.

Schema: Von den Lebenswerten zu den Tagesaufgaben.

Lebensbereiche für Ziele

Neben dieser zeitlichen Einteilung hat sich für mich bewährt, Ziele in vier Lebensbereiche einzuteilen, die dann für jedes Jahr und für jeden Monat möglichst verbindlich festgelegt werden.

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Wie akustische Bildbeschreibungen Autisten*innen helfen

Durch Film und Fernsehen Mimik verstehen

Seit einigen Jahren schalte ich immer wieder mal Filme des öffentlich-rechtlichen Rundfunks auf den zweiten Kanal, die akustische Bildbeschreibung bzw. Audio-Deskription. Damit eröffnet sich für mich eine Lernplattform. Welches Gefühl drückt die Person gerade mit ihrer Mimik aus? Ein Beispiel: „Herr Müller kommt nach Hause und beginnt sein Jackett auszuziehen. Alarmiert hält er inne.“ Nun hat er im Gesicht vermutlich einen Ausdruck, der Angst und Überraschung zeigt. Der Vorteil ist, dass man das gesehene Bild mit der Audiobeschreibung verknüpfen kann, im Gegensatz dazu, wenn Blinde den Film betrachten, bei denen die Bild-Information fehlt.

Hörfilm-Symbol für Filme mit Audiodeskription: ein abstrahiertes durchgestrichenes Auge.
Bild: SVG von CennoxX / Wikimedia

Als Autist kann ich mir kurze Mikrobewegungen im Gesicht weder lange merken, noch schnell deuten – wenn überhaupt Augenkontakt bestand. Durch die Audiobeschreibung kann ich lernen: Die Person fühlt das, also verzieht sie ihr Gesicht so.

Beim Wahrnehmen von vielen Details wegkommen

Auch die Beschreibung des Groben bzw. des Gesamtzusammenhanges ist für Autisten nicht einfach, da sie eher ein Bündel an Details wahrnehmen. Bei Hörfilmen werden zum Beispiel die Akteure mit Beschreibung markanter Merkmale eingeführt. Somit ist Audiobeschreibung nicht nur eine Schule für Mimik, sondern auch für ganzheitliche Wahrnehmung.

Nichts ist so praktisch wie eine gute Theorie?

Spurensuche über Alltag und Handeln

Wer kennt es nicht? Ob Schüler oder Studentinnen: Oft ist im Unterricht oder der Vorlesung der Ruf nach mehr Praxis oder Beispielen laut. Ich als Autist dagegen wäre froh, wenn mehr vom Allgemeinen zum Besonderen abgeleitet würde, nicht nur im Bereich Bildung, sondern auch im Alltag. Daher freue ich mich zum Beispiel über Termine mit Tagesordnung oder jene mit einem wiederkehrenden Ablauf, etwa ein Gottesdienst.

Die Mathematik ist prädestiniert dafür, theoretisch zu sein. Bild: © bernhard_pixler  / pixelio.de

Kleines Gespräch, große Anstrengung

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Entspannung statt Überladung

Wie Gefühle und Bedürfnisse zum Kompass fürs Wohlbefinden werden

Das Thermometer zeigt 30 Grad. Ich stehe in der prallen Sonne und verkaufe Flohmarkt-Artikel für ein Spendenprojekt der Kirchengemeinde. Mein Gesicht glüht und ich habe länger nichts getrunken. Trotzdem bemerke ich diese Bedürfnisse und Körperempfinden nicht. Erst der Hinweis einer Bekannten gab mir einen Wink gab, dass ich dringend aus der Sonne muss, etwas trinken und mich ausruhen.

Dieses Beispiel war vor meiner Autismus-Diagnose. In anderen Situationen merkte ich die Bedürfnisse, konnte sie aber weder mir selbst, noch dem Umfeld vermitteln. Auf einer Silvester-Party, die nur mit mir aus 3 Personen bestand, bin ich beispielsweise weit vor 24 Uhr nach Hause. Damals konnte ich nicht die Perspektive des Gegenübers einnehmen und mir die Wirkung des eigenen Verhaltens erklären.

Prophylaktische Entspannung suchen

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Gedanken zum Thema „Selbstwert“

Wer sich in Selbsthilfe-Foren für Menschen mit Autismus bewegt, liest dort oft biografische Berichte. Nicht selten erzählen Betroffene von Ausgrenzung, Missverständnissen oder sogar Mobbing. Leider wird in einigen Fällen der Autismus erst im Erwachsenenalter erkannt. In den Jahren zuvor entwickelten sich bei einigen Autisten und Autistinnen ernsthafte Selbstwertzweifel.

Die Gründe für Mobbing sind vielfältig. Daher sollen drei Beispiele genügen:

  • Aufgrund langsamerer Informationsverarbeitung bei Autisten ist Schlagfertigkeit meist schwer umsetzbar
  • Durch das Wörtlich-Nehmen von Aussagen, zum Beispiel Sprichwörtern, werden Autisten gerne belustigt
  • Autisten haben Probleme, sich Verhalten anderer zu erklären (Fachbegriff: „Theory of Mind“). Dies erschwert das richtige Verhalten gegenüber Mobbing umzusetzen

Theorie und Schaubild zum Thema Selbstwert

Bevor nun Gedanken folgen, wie jeder seinen eigenen Selbstwert aufbauen kann, zunächst eine theoretische Überlegung: Einen Selbstwert zu besitzen, heißt sich selbst zu mögen, auch dann, wenn von der Umwelt Abwertungen, Geringschätzung, Spott und Ähnliches auf die Person einschlagen.

Selbstwert bedeutet: Die Person haut einen Schutzpanzer gegenüber der Umwelt.

Den Selbstwert wiederfinden

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Mensch werden – Mensch sein?

Parabel-Figuren für Autismus in Star Trek

Spock, Data, Odo und Seven of Nine – vier Figuren aus dem Stark-Trek-Universum – mit einer Gemeinsamkeit: Ihr Handicap ist, Menschsein in Gänze zu verstehen und zu leben. Spock ist halb Mensch, halb Vulkanier. Data ist ein Android, Odo ein Formwandler und Seven of Nine eine Borg-Mensch-Frau. Die Figuren fallen mit ihrer größten Schwäche und größten Stärke gleichermaßen auf: Sie können brillant mit Fakten und Wissen umgehen, tun sich jedoch schwer mit sämtlichen Konventionen der sozialen Interaktion, und der Introspektion auf ihre Gefühle. Sie treten des Öfteren in Fettnäpfchen, sie imitieren und stellen naive Fragen. Data muss Small Talk trainieren, im Englischen treffend benannt mit non-relevant conversation. Seven of Nine achtet auf Effizienz, möchte lieben, aber ist durch ihre Borg-Natur eingeschränkt. Spock betont seine vulkanisch-logische Seite, aber durch trifft immer wieder das Menschliche durch. Es ist wie eine Frühgeburt, was andere durch Gene und Lernen mühelos schaffen, erlernen die vier über Umwege.

Ein Star-Trek-Kommunikator als Anstecker.

Diese vier Figuren begeistern mich seit meiner frühen Jugend. Sie sind Parabel-Figuren für Autismus, das heißt, sie spiegeln etwas zurück, was mir sehr vertraut is: Data erhält beispielsweise einen Emotions-Chip und lernt, Vokabeln für den Ausdruck von Gefühle. Mir waren diese Figuren wie Weggefährten. Vor der Autismus-Diagnose im Alter von 30 Jahren, hat mich das Gefühl begleitet, anders zu sein, unter einer Glasglocke zu sein. Gelangweilt, wenn nur Banales und Offensichtliches angesprochen wird.

Durch den Begriff des Asperger-Syndroms hat nun alles seinen Namen bekommen. Ich habe gelernt, die eigenen Grenzen anzuerkennen. Und manchmal packt mich der Stolz, wenn ich nach längerem Nachdenken und Analyse von Körpersprache die Motivation und Gefühle der Menschen verstehe, wenn auch meistens im Nachgang und nie unmittelbar. Mir fehlt nichts, nur laufen bei mir manche Dinge des Handelns, Denkens und Fühlens anders. Mensch muss ich nicht mehr werden; ich kann und brauche nicht zu werden, was ich schon bin: ein Mensch.

Unsere Autland-Treffen in der kommenden Zeit

Unsere Treffen finden bis auf Weiteres nicht in unserem Gruppenraum statt. Die Gründe dafür sind vor allem der Infektionsschutz und die Unvereinbarkeit unserer garantierten Anonymität aller Teilnehmer*innen mit dem Führen von Kontaktlisten (die dann bei einer städtischen Einrichtung liegen würden). Wir haben Verständnis für diese Notwendigkeit, haben uns aber dafür entschieden dann bis auf Weiteres weiterhin auf den Gruppenraum zu verzichten. Unsere Treffen sollen allen gleichermaßen offen stehen und es kann nicht Jede*r damit leben den eigenen Namen in so eine Liste einzutragen. Außerdem gibt es unter uns auch Leute, die ein erhöhtes Risiko für einen schweren Krankheitsverlauf haben und sich in Innenräumen nicht mit einer Gruppe aufhalten wollen/können.

Wir haben überlegt und treffen uns stattdessen draußen zu gemeinsamen Spaziergängen in gebührendem Abstand und auch weiterhin online auf Discord. Dadurch entsteht eine andere Art des Austausches, als bisher. Aber wir hoffen, dass auf diese Weise alle ein geeignetes Format finden und Kontakt und Austausch mit anderen Autist*innen möglich bleibt. Wir reagieren natürlich gegebenenfalls auf gesetzliche Kontaktbeschränkungen, sollten die Maßnahmen wieder verschärft werden müssen. Das Forum können alle Autlander*innen außerdem nutzen, um sich auszutauschen und Treffen in kleinerem Kreis zu vereinbaren, ob nun online oder in person.

Die Termine sehen jetzt also wie folgt aus:

Am 1. Samstag im Monat ist offenes Treffen mit einem Spaziergang in Nürnberg/Fürth.

Am 2. oder 4. Samstag im Monat findet online ein moderiertes offenes Treffen auf Discord statt.

Am 3. Samstag im Monat findet die feste Gruppe statt, entweder online oder draußen.

Detaillierte Absprachen und Treffpunkte gibt es wie immer im Forum.

Neue Leute aus der Region sind uns auch weiterhin willkommen! Bitte lasst euch nicht davon verunsichern, dass es manchmal etwas dauert, bis ihr nach der Forenregistrierung kontaktiert werdet. Wir melden uns auf jeden Fall!

Alles Gute!

Anna

Wie ich mit der aktuellen Situation umgehe

Die aktuelle Lage ist für viele Leute in meinem (nicht nur, aber vor allem autistischen) Umfeld sehr belastend. Es passiert sehr viel Neues in kurzer Zeit, ständig verändert sich etwas und wie es weitergeht ist schwer vorherzusehen. Das ist für viele, insbesondere auch autistische Menschen sehr schwierig und verunsichert. Veränderungen machen vielen von uns Angst oder verursachen zumindest Stress, ganz besonders, wenn man keine Kontrolle darüber hat. Unser Alltag verändert sich gerade fremdbestimmt massiv und es ist sehr schwierig sich daran anzupassen. Das kann einen schnell überfordern. Hinzu kommen dann vielleicht auch noch Ängste um die eigene Gesundheit oder die von nahestehenden Menschen, insbesondere wenn man (wie ich und viele in meinem privaten und beruflichen Umfeld) ein erhöhtes Risiko für einen schweren Verlauf von Covid-19 hat. Besonders häufig höre ich in meinem autistischen Umfeld auch, dass sie am meisten Angst vor einer möglichen Quarantäne haben. Mehr als vor einer Krankheit an sich. Die vielen Nachrichten und Medienbeiträge zum Thema sorgen leicht für einen Informationsoverload, die Ängste, Sorgen und mitunter Panikmache in den sozialen Netzwerken für emotionale Überlastung. Viele fühlen sich überwältigt und haben das Gefühl keine Kontrolle mehr über das eigene Leben zu haben.

Ihr seid mit diesen Gefühlen nicht allein.

Es ist eine schwierige, belastende Situation.

Ich möchte mit euch teilen, wie ich versuche damit umzugehen. Vielleicht findet ihr ja ein paar hilfreiche Strategien oder Ideen in diesem Beitrag, die ihr auch für euch umsetzen wollt. Wenn ihr wollt, schreibt doch auch einen Kommentar mit euren persönlichen Strategien.

1. Medien

Ich versuche meinen Medienkonsum zu kontrollieren, indem ich meine Informationen aus ein paar ausgewählten, seriösen Quellen beziehe und alles Andere ignoriere. Ich möchte mich gezielt ein paar Mal am Tag informieren und dazwischen keine Medien zum Thema konsumieren. Das Aufsaugen aller möglichen Informationen, Nachrichten und Berichte ändert nichts am Ansteckungsrisiko oder meiner persönlichen Situation. Es verursacht nur Stress und verstärkt Ängste. Es ist normal, dass ich versuchen will die Situation zu kontrollieren und Informationen aufsaugen ist für mich (und viele Autist*innen) eine natürliche Strategie. Aber hier funktioniert das nicht gut und es überfordert schnell, weil es gerade sehr unübersichtlich ist und viel Katastrophenstimmung mitschwingt. Es genügt, wenn man über die aktuellen Fakten informiert ist.

Was ich momentan nutze:

  • Einmal am Tag (unter der Woche) Das Corona-Virus Update mit Christian Drosten: https://www.ndr.de/nachrichten/info/podcast4684.html
  • Ab und zu offizielle Informationen der lokalen Behörden checken (für Nürnberg: https://www.nuernberg.de/internet/stadtportal/coronavirus.html) bzw. ein kurzer Blick in die Lokalnachrichten, ob es etwas für mich relevantes Neues gibt
  • 1 – 2 Mal am Tag eine kurze Nachrichtensendung hören oder schauen (Deutschlandfunk, Tagesschau, etc.)
  • Weiterhin Podcasts, Videos, Artikel zu anderen Themen anhören, anschauen, lesen, die mich interessieren – es gibt noch jede Menge andere Themen auf der Welt

Was ich vermeide oder sowieso nicht nutze:

  • Facebook
  • große Twittertimelines
  • Fernsehen
  • unseriöse Medien, die keine sachliche Berichterstattung hinbekommen
  • YouTube Startseite (stattdessen schaue ich gezielt in meine Abos)
  • Teilen und Verbreiten von Nachrichten oder Panikmache zum Thema in sozialen Medien. Es ist wirklich schon präsent genug und ich möchte nicht dazu beitragen, die Menschen in meinem Umfeld noch mehr damit zu überladen.

Es ist garnicht einfach die richtige Balance mit den sozialen Medien zu finden, wenn das zugleich ein wichtiges Mittel für soziale Kontakte ist. Ich achte zum Glück schon seit Längerem darauf, das nur mit einem ausgewählten, kleinen Personenkreis zu nutzen und die größeren Timelines (Twitter, Mastodon) nur sehr dosiert zu lesen. Praktisch mache ich das so, dass ich nur einen kleinen privaten Twitteraccount habe und zusätzlich ein paar thematische Listen, in die ich gezielt reinschauen kann oder eben auch nicht. Mastodon bietet die Möglichkeit jeden Beitrag mit Inhaltsbeschreibungen zu versehen. Ich klappe die Beiträge zum Thema Corona / Covid-19 also nur ganz gezielt auf, wenn ich das gerade auch wirklich möchte.

2. Hilfe – Alles verändert sich

Wie ich versuche mit den Veränderungen und der Ungewissheit darüber, wie es weitergeht umzugehen, ist eigentlich nicht anders, als sonst auch, wenn ich mit neuen Situationen und Veränderungen konfrontiert werde. Ich versuche mich an Gewohntem und Vertrautem festzuhalten und in ruhigen Momenten vernünftige Pläne für verschiedene Eventualitäten aufzustellen. Dadurch fühle ich mich nicht so hilflos und verloren, weil ich weiß, dass ich die Situation durchgespielt und vorausgeplant habe. Ich muss also nicht ständig darüber grübeln, ich habe einen Plan. Das betrifft hier konkret den Fall eines Verdachts auf eine Infektion mit möglichen Tests, eine häusliche Quarantäne und einen Krankenhausaufenthalt. Was ich bisher sonst noch gemacht habe oder noch vorhabe:

  • Routinen soweit wie möglich beibehalten und nur ändern, wenn es garnicht anders geht – auch wenn der Alltag sich ändert (das betrifft Leute, die Home Office machen können sicher noch mehr als mich)
  • Keine neuen Strategien, Hobbies oder Projekte anfangen, sondern bei vertrauten Dingen bleiben. Auch wenn es nur Kleinigkeiten sind. Keine Experimente mit Lebensmitteln und Getränken, ich bleibe bei dem, was ich kenne. Es verändert sich schon genug und ich kann nur ein begrenztes Maß an Veränderung verkraften. Trotzdem überlege ich mir, was ich machen würde, wenn eins meiner gewohnten Produkte vorübergehend Lieferschwierigkeiten hat, weil die Leute zuviel hamstern. Aber für die meisten Sachen habe ich sowieso Alternativen im Kopf, weil das immer mal vorkommen kann.
  • Mir eine Checkliste für meine persönliche Situation machen, die ich abarbeiten kann, falls ich in häusliche Quarantäne muss (Lebensmittelnachschub, Müll, der Hund, wen muss ich informieren, Tagesablauf,…)
  • Eine Liste mit Personen und Stellen machen, an die ich mich wenden kann, wenn ich Hilfe brauche
  • Einen möglichen Krankenhausaufenthalt planen und dafür vorsorgen (Hundebetreuung, Blumengießen, Aufklärung des Personals über meine Bedürfnisse…)
  • Geplante Aktivitäten und Termine, die abgesagt werden mussten, trotzdem in veränderter Form beibehalten. Zum Beispiel verlagern wir unsere gewohnten Autland-Treffen ins Internet, zur gewohnten Zeit, statt sie ausfallen zu lassen.

3. Allgemeine Maßnahmen, um mit dem Stress umzugehen

Möglichst viel Gewohntes beibehalten, begrenzter (auch sozialer) Medienkonsum, seriöse und sachliche Informationen und ganz normal mit dem Alltag weiterzumachen, so gut es eben geht, hilft mir schon sehr. Der Hund muss trotzdem raus und die Spaziergänge tun uns beiden gut. Ich muss trotzdem weiter zum Arbeiten quer durch die Stadt, weil ich für andere Menschen Verantwortung trage. Was ich mache, um nicht vom Stress überrollt zu werden:

  • Spaziergänge mit dem Hund
  • Musik hören, die mich entspannt
  • Kreative Hobbies wie Stricken und Zeichnen
  • Mit Freund*innen in Kontakt bleiben und füreinander da sein
  • Gutes Essen und mich da auch mal etwas verwöhnen
  • Stimming
  • Zwischendurch immer wieder mal alle Geräte wegpacken
  • Öfter ein entspannendes Bad
  • Mich um den Garten und meine Zimmerpflanzen kümmern
  • Lieblingsserien schauen
  • Immer wieder bewusst kürzere oder längere Pausen machen, tief durchatmen und etwas runterkommen, Entspannungstechniken. Schon kurze Entspannungssequenzen von wenigen Minuten zwischendurch haben einen nachgewiesenen beachtlichen Effekt.
  • Tee trinken
  • Andere unterstützen so gut ich kann, aber dabei auch auf meine Grenzen achten. Es ist nicht egoistisch auf sich selbst aufzupassen und die eigenen Grenzen im Blick zu behalten, sondern notwendig.
  • Mit dem Rad zur Arbeit fahren

Ich wünsche euch allen, dass ihr einen guten Umgang mit der aktuellen Situation findet und euch nicht in der Angst und Panik verliert, die leicht aufkommen kann. Es ist okay, nach Hilfe zu fragen und sie anzunehmen. Es ist okay, Angst zu haben und den Überblick zu verlieren. Du bist damit nicht allein. Aber es gibt Sachen, die wir machen können, damit es besser auszuhalten ist.

Lasst uns doch weitere Ideen und Strategien in den Kommentaren sammeln. Wie versucht ihr mit der Situation umzugehen? Was hilft euch dabei ruhig zu bleiben? Teilt doch gerne eure Tipps und Erfahrungen, vielleicht hilft es jemandem weiter.

Liebe Grüße

Anna

Welt-Autismus-Tag in Nürnberg oder die Tradition der „Autismus-Veranstaltungen“ ohne autistische Beteiligung

Gestern Abend fand in den Räumen der Tagesstätte für autistische Erwachsene der Lebenshilfe in Nürnberg eine Veranstaltung zum Welt-Autismus-Tag statt. Sie stand ganz in der Tradition einer langen Reihe von Veranstaltungen in unserer Region (und nicht nur hier), bei denen das Thema „Autismus“ ist, tatsächliche autistische Menschen aber keine Rolle spielen.

Das klingt drastisch und ich will es genauer erklären und zum Abschluss gibt es noch einige Empfehlungen für die Zukunft, die hoffentlich viele Veranstalter*innen und Besucher*innen von Veranstaltungen im Autismus-Bereich aufmerksam lesen. Dieser Beitrag ist nicht frei von meinen Emotionen, im Gegenteil. Ich möchte, dass ihr wisst, wie es mir mit all dem geht.

Eigentlich ist es ganz einfach. Der Grundsatz „Nichts über uns ohne uns“ sollte im Jahr 2019 jeder Person und Organisation bekannt sein, die mit behinderten Menschen zu tun hat. Die gestrige Veranstaltung war leider wieder ein Paradebeispiel für „Über uns ohne uns“ und zwar gleich auf mehreren Ebenen.

  1. Zahlreiche Organisationen (darunter gewinnorientierte Unternehmen) hatten die Gelegenheit ihre Dienstleistungen und Produkte rund um „Autismus“ auf einer Art Marktplatz zu präsentieren. Autistische Gruppen, wie z.B. Autland, wurden dazu nicht einmal eingeladen.
  2. Es gab keine autistischen Redebeiträge. Die Bühne gehörte alleine den (nichtautistischen) Eltern. Es ist nicht dem Veranstalter zuzuschreiben, dass eine der vortragenden Mütter versucht hat diesen Umstand ein wenig auszugleichen, indem sie statt eigener Texte, Beiträge verschiedener Autist*innen vorgelesen hat. (Danke für den Versuch auf die fehlende autistische Beteiligung aufmerksam zu machen.)
  3. Das ganze Veranstaltungsdesign war denkbar autisten-unfreundlich. Beleuchtung, miserabler Sound, lärmender Applaus und allem voran auch noch überfüllte, laute „Marktplatzräume“, bei denen viele Autist*innen gleich außen vor blieben oder nach Kurzem überfordert die Flucht ergriffen. Ich hab jedenfalls immernoch Kopfschmerzen und einen latenten Overload.

Ich bin es leid immer wieder das gleiche Muster zu sehen und ich versuche trotz allem nicht hart und bitter zu werden. Das ist nicht leicht, wenn nichtautistische Helfer*innen sich gegenseitig für Beiträge über Respekt und Würde für Autist*innen feiern, unsere Bedürfnisse aber zeitgleich mit Füßen getreten werden. Wie kann es sein, dass Veranstaltungen voller Menschen, die täglich mit Autist*innen zu tun haben, so dermaßen unwissend (oder aber direkt ignorant) sind? Wieso schafft ihr es nicht, die schöne Theorie in euren Worten in die Praxis umzusetzen? Es macht mich wütend und es macht mich traurig und hilflos. Ich möchte aufgeben, weil es ja scheinbar doch nichts bringt, aber das kann ich nicht. Weil es um mein Leben geht und um das meiner autistischen „Verwandten“. Es würde bedeuten, uns aufzugeben. Also geben wir immer wieder von Neuem Chancen, erklären, kritisieren, unterbreiten Verbesserungsvorschläge. Nur um bei nächster Gelegenheit festzustellen, dass das Empathievermögen von nichtautistischen Menschen uns gegenüber in etwa so ausgeprägt ist wie ihre Fähigkeit sich an Kritik und Verbesserungsvorschläge zu erinnern. Wie lange soll das noch so weitergehen? Wann seid ihr endlich bereit wirklich etwas zu verändern, statt nur zu reden?

Hier kommt also ein neuer Versuch. Weil ich nicht anders kann. Ich weiß, dass ich gegen ein System kämpfe und nicht gegen einzelne Menschen und es ist leicht angesichts dessen die Hoffnung zu verlieren. Wir stecken fest. Aber es sind am Ende doch einzelne Menschen in ihren individuellen Positionen, die einen Unterschied in ihrem direkten Umfeld machen können. Das ist wichtig, das ist alles, was wir tun können. Und das ist euer Job als Eltern und „Profis“, die für Autist*innen da sein wollen und die in der Öffentlichkeit über Autist*innen reden. Wenn ihr das nicht wollt oder könnt, dann macht lieber garnichts. Im Ernst. Dann überlasst autistischen Menschen die Ressourcen und die Bühne. Wir wissen sowieso besser als ihr, was wir brauchen. Im Gegensatz zu vielen anderen behinderten Menschen, ist eines unserer Hauptprobleme nun aber die Kommunikation mit unserer nichtautistischen Umwelt. Also brauchen wir euch, damit ihr Brücken baut und die Rahmenbedingungen ändert, damit sie uns nicht länger ausschließen. Damit man uns hört und sieht. Uns, nicht euch.

Die beiden Frauen, die gestern Abend Redebeiträge abgeliefert haben, sind Mütter autistischer Kinder (oder nicht mehr Kinder, sondern eigentlich schon junger Erwachsener). Die Vorträge an sich will ich hier garnicht weiter kritisieren. So hat die erste Rednerin die Ergebnisse einer Umfrage unter Leser*innen ihres Blogs präsentiert. Was wünschen sich Autist*innen und ihre Angehörigen zum Welt-Autismus-Tag? Respekt, Verständnis, Akzeptanz, Würde und noch Einiges mehr. Das Ganze gespickt mit Texten von Autist*innen. Weiter ging es mit den Erfahrungen einer Mutter, die sich zusammen mit ihrem autistischen Sohn (mit rund um die Uhr Assistenzbedarf) für eine Zukunft in den eigenen vier Wänden mit persönlicher Assistenz, statt einer Heimunterbringung entschieden hat. Für meinen Geschmack hat sie ein bisschen viel darüber geredet, was sie für ihren Sohn will und erreicht hat, statt was er will. Hier fiel eben besonders deutlich auf, dass die Perspektive von Autist*innen gefehlt hat. Die Elternperspektive ist berechtigt und Eltern sind auch nur Menschen mit eigenen Bedürfnissen, die oft zu kurz kommen. Aber es fehlt eben die entscheidende Perspektive. Trotzdem ist es wichtig, dass wir endlich anfangen über persönliche Assistenz und selbstbestimmtes Wohnen und Leben für Autist*innen zu sprechen, egal mit welchem Bedarf an Unterstützung. Insofern war das ein wichtiger Anfang und ein gutes Thema für einen solchen Tag.

Ich habe mich aber vor allem gefragt, ob noch jemandem außer mir aufgefallen ist, dass beide Rednerinnen erwähnt haben, dass ihre Söhne entschieden haben einer derartigen Veranstaltung lieber fernzubleiben. Wie so viele andere Autist*innen auch. Das ist ja schon irgendwie der Normalzustand geworden, weil solche Veranstaltungen für die meisten von uns nicht zugänglich sind. Soviel zum Thema Barrierefreiheit? Welt-Autismus-Tag und ein Großteil der Autist*innen bleibt lieber zu Hause.

Gibt das wirklich niemandem zu denken? Oder habt ihr euch schon daran gewöhnt, dass die Welt für die meisten Autist*innen eben einfach unzugänglich ist und „Inklusion bei manchen einfach nicht funktioniert, also versuchen wir es garnicht erst“? Wo, wenn nicht auf Veranstaltungen auf denen es um Autist*innen geht, können wir neue Wege ausprobieren, neue Formate? Wo, wenn nicht auf einem „Welt-Autismus-Tag“ könnte und sollte die Ausgestaltung sich an autistischen Bedürfnissen orientieren? Sicher, es gibt keine perfekten Lösungen für ausnahmslos jede*n. Aber es darum gleich komplett bleiben zu lassen, ist definitiv der falsche Weg. Also bitte, strengen wir uns alle mal etwas mehr an, ja? So kann es nämlich wirklich nicht weitergehen. Das war eine überaus faule, unüberlegte Veranstaltung.

Ich möchte, dass ihr alle mal eure Fantasie bemüht. Holt euch einen Kaffee oder ein Getränk eurer Wahl, lehnt euch in Ruhe zurück und stellt euch vor, wie eine Veranstaltung aussehen müsste, an der ihr (als Autist*innen) oder eure autistischen Angehören teilnehmen könnt(en). Welche Rahmenbedingungen wären nötig? Wie müsste der Ort gestaltet sein, wie das Programm und das Angebot, wie die Redebeiträge? Lasst eurer Fantasie freien Lauf, alles ist erlaubt.

Vielleicht wärt ihr schon zufrieden, wenn statt lautstarkem Applaus auf Gebärdensprachart leise applaudiert würde? Oder denkt ihr an einen extra Raum mit Kinderbetreuung und Spielangeboten? Ein Ruheraum für die Pausen? Ein Ort, an dem geschaukelt und mit Kissen geworfen werden kann? Ein reizarmer Pausenraum für die autistischen Besucher*innen, die sich in Ruhe miteinander unterhalten und Kontakte knüpfen wollen? Beiträge (nicht nur in Rede-Form) von Autist*innen mit ganz unterschiedlichen Fähigkeiten und Bedürfnissen? Beiträge von Autist*innen und/oder für Autist*innen (mal die Zielgruppe überdenken? Trotz aller Hürden kommen viele Autist*innen zu solchen Veranstaltungen, aber wir sind nie die Hauptzielgruppe). Mehrere kleinere Räume mit Informationsständen, in denen sich zu jeder Zeit nur eine begrenzte Anzahl an Personen aufhalten dürfen, damit auch Autist*innen eine Chance haben sich in Ruhe zu informieren? Video-/Audiostreaming von Redebeiträgen, damit auch von zu Hause an der Veranstaltung teilgenommen werden kann? Communication Badges?

Wie müsste eine Veranstaltung für euch aussehen, bei denen Autist*innen nicht nur das Thema, sondern eine (/die Haupt-) Zielgruppe sind? Wenn ihr wollt, schreibt eure Ideen als Kommentar hier drunter, ich würde mich sehr über Visionen, Utopien und konkrete Tipps freuen!

Und wenn ihr Veranstalter*innen seid oder kennt: redet mal darüber, mit euren Kolleg*innen und Teams und Vorgesetzten.

Anna