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Meine Fragen an ABA-Befürworter

Antworten, anyone?

ABA-Rhetorik in Stichpunkten

Während gerade die Kapazitäten für eigene Artikel leider fehlen, hier eine dringende Leseempfehlung. Im Blog von Butterblumenland erschienen, gibt es eine sehr gute Zusammenfassung der sogenannten „Argumente“ der ABA-Lobby und was davon zu halten ist.

Leseempfehlung!

Offener Brief zur Diffamierung von Autisten in der Phönix-Runde

Am 17.11.2015 bezeichnete der Sicherheitsexperte Karl-Heinz Kamp in der Phoenix-Runde (1) islamistischen Extremismus als eine Form von Autismus. Damit setzt er, den neuesten Prävalenzstudien (2) zufolge, bis zu 2 % der weltweiten Bevölkerung in einen direkten Zusammenhang mit den Anschlägen in Paris und Beirut und den Greuel der Terrororganisationen IS, Boko-Haram und Al Quaida.
Wie auch andere Männer in der Öffentlichkeit, von Jakob Augstein (3) bis Henryk M. Broder (4), verwendet Karl-Heinz Kamp den Begriff als pseudo-intellektuelle Beleidigung (5) und setzt auf den bequemen wie falschen Stereotypen auf, die ein Bild von Autisten als gefühlskalte, emotionslose Roboter prägen.

Wie in der Vergangenheit, wenn Autisten vorschnell – und nahezu immer falsch (6) – als verantwortlich für Schießereien im Gespräch waren, werfen solche Aussagen ihren Schatten auf die autistische Bevölkerung, jung wie alt. So folgte bereits der Ruf nach Registrierung von Autisten (7) oder ihrer zwangsweisen psychiatrischen Unterbringung. Die Folge waren Gewaltausbrüche wie in England, wo ein jugendlicher Autist gejagt wurde, bis er in einen Abgrund sprang (8), oder direkte Angriffe, weltweit (9). Auch Mütter, die ihre autistischen Kinder töteten oder einen Tötungsversuch unternahmen, bauten ihre Verteidigung auf dieser Welle allgemeinen Autistenhasses auf.

Auf Grund dieser Vorurteile werden Autisten Hilfen verweigert und scheuen Autisten das Outing in Schule, Universität und Beruf und verzichten damit auf notwendige Unterstützung.

Dass der Präsident einer Bundesakademie und Berater der Bundesregierung, ein Terrorexperte, auf einem öffentlich-rechtlichen Sender diesen Autistenhass weiter schürt, ist nicht hinnehmbar.

Daher erwarten wir von Karl-Heinz Kamp umgehend eine öffentliche Entschuldigung, von der Bundesakademie für Sicherheitspolitik eine Distanzierung von den Aussagen ihres Präsidenten und vom Sender Phönix ebenfalls eine Distanzierung von den unwidersprochen in ihrem Programm gesendeten Aussagen.

 

Nachtrag nach Beginn der Unterschriftensammlung:
Ein Pressesprecher der BAKS sagte dazu, dass „das Wort leider aus laienhafter Kenntnis verwandt wurde“ und sie dafür sensibilisiert wurden. Außerdem wurde zugesagt, auf der Internetseite der BAKS auf die „verkehrte Wortwahl“ hinzuweisen. Eine Bereitschaft zu weiteren Schritten oder einer Entschuldigung war nicht zu erkennen.
Angesichts der Tatsache, dass dieser Hinweis von nur einem Bruchteil der Menschen wahrgenommen werden wird, die diese Sendung gesehen haben, empfinden wir dieses Angebot jedoch als nicht ausreichend um den entstandenen Schaden zu kompensieren und sind insbesondere von der fehlenden Bereitschaft zu einer Entschuldigung enttäuscht.

 

Dieser Offene Brief kann mit einem Kommentar unter diesem Beitrag mitgezeichnet werden.

 

Erstzeichner

Organisationen:
1. Verein „autismus Südost-Niedersachsen“
2. autonomes Referat für behinderte und chronisch kranke Studierende im AStA an der Uni Münster
3. Auticare e.V. (Verein von und für Autisten)
4. Autland Nürnberg

Einzelpersonen:
1. Mela Eckenfels (Mitglied ASAN [Autistic Self Advocacy Network])
2. Max Neumann
3. Benjamin Falk
4. Bernd Martin Rohde (Mitglied der CDU)
5. Denise Linke
6. Ina Blodig (Specialisterne)
7. Silke Burmeister (Mitglied bei Amnesty International)
8. Aleksander Knauerhase (Inklusionsbotschafter)
9. Petra Dietz
10. Thomas Dietz
11. Aada K. Lopez
12. Katja Schmidt
13. Sandra Brangs
14. Jan Ismael Kluever
15. Aenne Munkel
16. Carolin  Brendecke
17. Maria Papiomitoglou
18. Anita Schleutermann
19. John Schleutermann
20. Jeannette Schleutermann
21. Heiko
22. Alex Kauk
23. Kristin Johannsen
24. Marion Schäfer
25. Isabella Künzinger
26. Silke Mühlbacher
27. George L. Lopez
28. Juergen Niggemann
29. Claudia Zweinert
30. C.Seinsche
31. Erik Falk
32. Sam Becker
33. Juliane Linke
34. Daniela Schreiter
35. Dagmar Keiper
36. Rainer Brings
37. Stephan Siekmeyer
38. Katharina Winterhalder
39. Carina Ohmes
40. Claudia Schmidt
41. Cordula Rode
42. Martje Henrike Rode
43. Thomas Winterhalder
44. Barbara Kruse
45. Christina nowak
46. Rita Murawski-Nowak
47. Anja Bönsch
48. Josef Bönsch
49. Kristina Möller
50. Janina Waetzmann
51. Sabrina Stolzenberg
52. Tanja Einheuser
53. Christin Klepac
54. Marina Buchholz
55. Renè Buchholz
56. Monika Scheele Knight
57. Gabriele Reitz
58. Rainer Haggenmiller
59. Ulrike U
60. Jennifer Kazanci
61. Nicole Döling
62. Alexandra Lais
63. Rebecca F.
64. Alexander F.
65. Melanie Feldmann
66. Karolina Wasalska
67. Claudia Steinhagen
68. Nurten Meriç
69. Ulrike Rost
70. Andreas Hinz
71. Nadja Hummel

 

Quellen:
1) http://www.zdf.de/ZDFmediathek/kanaluebersicht/aktuellste/2341480#/beitrag/video/2605904/phoenix-Runde-vom-17112015 (53:10)
2) http://www.forbes.com/sites/emilywillingham/2015/11/13/you-wont-guess-why-u-s-autism-prevalence-is-now-1-in-45/
3) http://www.spiegel.de/politik/deutschland/jakob-augstein-ueber-frank-schirrmachers-neues-buch-ego-a-882547.html
4) http://ps.welt.de/2015/05/16/die-achsen-des-guten-radfahrer-sind-gefaehrliche-autisten/
5) http://gedankentraeger.de/?p=3237
6) http://www.carta.info/72850/autismus-und-massenmord-der-konstruierte-zusammenhang/
7) https://www.minnpost.com/community-voices/2013/01/would-national-mental-health-registry-have-prevented-sandy-hook
8) http://www.telegraph.co.uk/news/uknews/law-and-order/11725238/Bullies-chased-me-throwing-stones-claims-teenage-boy-paralysed-by-fall-from-bridge.html
9) http://autism-memorial.livejournal.com/

Das wahre Gesicht, eine Chronik des Grauens

Was die ehem. Vorsitzende von Autismus Karlsruhe und ABA-Anhängerin sich geleistet hat, ist für sich schon eine grandiose Respektlosigkeit. Lest selbst, was diese Frau über Autist*innen denkt.

Jetzt versucht sie Autist*innen mit Anzeigen zu drohen und zum Schweigen zu bringen. Ich reblogge diesen Beitrag deswegen hier, als Zeichen dafür, dass wir uns so nicht behandeln lassen. (Anna)

Offener Brief an die Vorsitzende von Autismus Deutschland

Sehr geehrte Frau Kaminski,

Sie sind seit vielen Jahren Vorsitzende des Bundesverbandes Autismus Deutschland. Wann immer es in der öffentlichen Debatte um Autismus geht, haben Sie die Chance zu Wort zu kommen. Sie, als Elternvertretung, behaupten nach wie vor, dass Sie die Interessen von autistischen Menschen in Deutschland vertreten. Sie haben dabei, durch jahrelange Arbeit, eine Bekanntheit und Reichweite erlangt, die eine große Chance bedeutet. Sie haben das Privileg, gesehen zu werden und damit die Möglichkeit, die Wahrnehmung von Autismus und autistischen Menschen in der Öffentlichkeit zu verändern.

Doch statt Ihre Position dazu zu nutzen, autistischen Menschen die Chance zu geben, für sich selbst zu sprechen, sprechen Sie lieber über unsere Köpfe hinweg über uns. Das nennen Sie dann „uns eine Stimme verleihen„. Als hätten wir nicht bereits eine eigene! Als wären wir, nur weil wir anders oder garnicht mit gesprochenen Worten umgehen, nicht in der Lage für uns selbst zu sprechen. Wenn Sie soviel über Autismus wissen, wie es Ihre Position verlangt, dann wissen Sie das längst. Dann wissen Sie, dass jede_r Einzelne von uns Gedanken, Gefühle und Anliegen hat. Dass jede_r Einzelne von uns etwas zu sagen hat. Die einen mit eloquent gesprochenen Worten, die anderen mit geschriebenen und wieder andere mit Bildern, Bewegungen, Verhalten.

Autist_innen haben sich schon immer ihrer Umwelt mitgeteilt. Wir haben schon immer kommuniziert. Das ist nicht neu. Das Internet und andere Hilfsmittel bieten uns allerdings seit einiger Zeit endlich die Chance, auch verstanden zu werden. Zu interagieren und uns mit anderen Autist_innen auszutauschen. Aus der Rolle der „bemitleidenswerten, hilflosen Behinderten“ herauszuwachsen und selbstbewusst zu sagen:

Wir sind autistisch und wir wollen euch erklären, was das bedeutet. Wir wollen, dass Ihr uns besser versteht und wir wollen, dass Ihr unser Recht für uns selbst zu sprechen respektiert! Wir verlangen, dass ihr uns respektiert!

Die Geschichte der Behindertenrechtsbewegung lehrt uns, dass wir nicht die erste Gruppe von Menschen sind, die dabei auf Widerstand stößt. All die Menschen, die seit langer Zeit in unserem Namen um bessere Lebensbedingungen kämpfen, müssen sich weiterentwickeln. Sie müssen lernen, dass ihre Hilfe oft gut gemeint und aus Liebe heraus erfolgt(e), dass sie aber nicht immer das ist, was wir brauchen oder wollen. Das schmälert nicht, was viele Eltern in den vergangenen Jahrzehnten geleistet haben und weiter leisten. Es ist einfach nur eine Chance, es in Zukunft besser zu machen.

Wir versuchen seit Jahren zu vermitteln, dass wir die gleichen Ziele vertreten. Wir wollen bessere Lebensbedingungen für Autist_innen, wir wollen schädliche Vorurteile und Fehlinformationen aus der Welt schaffen, wir wollen eine Gesellschaft, in der Autist_innen sicher und gut leben können. Wir wollen nicht Mitleid und Bevormundung, wir wollen Akzeptanz. Wir wollen das für uns und wir wollen das für unsere autistischen Geschwister, die nicht öffentlich selbst dafür eintreten können.

Das traurigste, enttäuschendste und bitterste Kapitel an diesem Kampf für unsere Rechte ist, dass ausgerechnet Elternvertretungen wie die Ihre, unsere Bemühungen behindern, ignorieren und missachten. Statt uns dabei zu helfen gehört zu werden, legen Sie uns Steine in den Weg. Statt mit uns gemeinsam zu diskutieren, Strategien und Ideen zu entwickeln und sie umzusetzen, schließen Sie uns aus. Ein besonders schmerzhaftes und inakzeptables Beispiel für die Behinderung unserer Arbeit, haben Sie, Frau Kaminski, ganz persönlich zu verantworten.

Sie haben einen Autisten, der engagiert und kompetent öffentlich für unsere Ziele eintritt, diskreditiert. (Quelle: Quergedachtes – „Gedanken“)
Er hat mit seinem Konzept schon sehr viele Menschen erreicht und sorgt in seinen Gesprächskreisen dafür, dass Menschen aus erster Hand etwas darüber lernen können, was es bedeutet, Autist zu sein. Er tut dies auf eine sehr konstruktive Art und Weise, die über Aufklärung hinaus menschliche Begegnungen ermöglicht. Das Abbauen von Berührungsängsten und Vorurteilen. Statt sich darüber zu freuen und ihn seine wichtige Arbeit machen zu lassen, raten Sie in Ihrer Funktion als Vorsitzende von Autismus Deutschland davon ab, seine Gesprächskreise zu besuchen. Als wäre das noch nicht genug, zweifeln Sie öffentlich seine Diagnose an und versuchen so, ihm seine Stimme zu nehmen. Einem der wenigen von uns, die öffentlich sprechen. Und glauben Sie mir, er spricht nicht nur für sich selbst, sondern für sehr viele autistische Menschen, ohne sich dabei anzumaßen für alle zu reden. Im Gegensatz zu Ihnen. Bei allem Verständnis für Ihre Schwierigkeiten sich weiterzuentwickeln und umzudenken (Veränderungen sind nicht immer einfach), das ist inakzeptabel und ich verurteile Sie dafür. Sie haben uns offenbart, dass es Ihnen nicht wirklich darum geht, Autist_innen eine Stimme zu verleihen. Es geht Ihnen darum, den Status quo zu erhalten, in dem Sie die Deutungshoheit darüber haben, was es bedeutet, autistisch zu sein.

Wir werden das nicht hinnehmen und raten jedem einzelnen Mitglied der vielen regionalen Vereine ihres Verbandes, sich genau zu überlegen, ob eine derartige Person geeignet ist ihre und unsere Interessen zu vertreten. Denn wir wissen, dass es sehr viele unterstützende, hilfreiche Menschen in diesen Vereinen gibt, die wirklich hinhören und verstehen wollen. Die eine Welt wollen, die ihren Kindern zuhört und sie ernstnimmt, die sie als Teil dieser Gesellschaft so akzeptiert, wie sie sind. Es wird Zeit, dass diese Menschen lauter werden und sich nicht von einem rostigen, bürokratischen Verbandsapparat davon abhalten lassen, einen Unterschied zu machen.

Wenn Sie ein Fünkchen Selbstreflektionsfähigkeit besitzen, dann sollten Sie darüber nachdenken zurückzutreten, Frau Kaminski. Ihre Zeit ist vorbei. Sie leben in einer Vergangenheit, die wir alle hinter uns lassen wollen und werden. Sie werden nicht verhindern können, dass autistische Menschen sich zunehmend organisieren und für sich selbst sprechen. Alleine und mit Unterstützung unserer Bezugspersonen. Seite an Seite und nicht über unsere Köpfe hinweg.

Wir haben die wichtigste Stimme in der Diskussion um unser Leben. Sie können das akzeptieren, oder Sie treten zur Seite und machen Platz für jemanden, der es kann.

Gezeichnet

eine autistische Stimme unter Vielen

Bitte teilt diesen Brief! Über eure Unterstützung in Form von Kommentaren freuen wir uns sehr.

Wahrnehmungslandschaften – Teil 1

Diese Artikelserie beschäftigt sich mit Sinnen und Wahrnehmung, insbesondere bei autischen Menschen. Neben einigen grundlegenden Informationen über verschiedene Wahrnehmungskanäle, beschreibe ich Unterschiede in der Wahrnehmung von Autist_innen und Nichtautist_innen und hebe häufig anzutreffende Besonderheiten hervor. Anschließend geht es darum, wie wir mit diesem individuellen „Wahrnehmungssetting“ umgehen und wie wir unserem Wahrnehmungsverarbeitungssystem dabei helfen können, nicht permanent überfordert zu sein. Dazu stelle ich die Idee der „Sensory Diet“ vor und erkläre, warum ich lieber von „Sensory Landscapes“, also Wahrnehmungslandschaften, spreche und was das bedeutet.

Steine in Nahaufnahme, im Hintergrund (unscharf) ein See und Berge

Autistische Wahrnehmung

Davon sprechen die Leute oft. Von autistischer Wahrnehmung. Wenn sie selbst keine Autist_innen sind, dann haftet dem meist etwas Mysteriöses an, weil es ihnen nicht möglich ist, wirklich nachzuvollziehen, wie ein anderer Mensch wahrnimmt. Untermalt wird das häufig mit Bildern, in denen Farben und Formen verzerrt wurden, so dass es kaum noch möglich ist zu erkennen, was eigentlich abgebildet ist. So stellen sich manche Nichtautist_innen z.B. unsere visuelle Wahrnehmung vor.

Die Wahrnehmung von autistischen Menschen weist tatsächlich einige Besonderheiten und Gemeinsamkeiten auf. Da fallen Formulierungen wie „Reizfilterschwäche“, „alles gleich laut hören“, „Reizüberflutung“, „Overload“, „Reize nicht verarbeiten können“. Was genau hat es also auf sich, mit dieser autistischen Wahrnehmung?

Die vielen Sinne des Menschen

Es ist doch so: die uns umgebende Welt ist voll von physikalischen und chemischen Signalen. Einige davon können wir wahrnehmen, andere nicht. Viele Menschen können Schall in einem bestimmten Frequenzbereich hören und Licht in einem gewissen Spektrum sehen. Das sind unsere Fernsinne. Sie ermöglichen uns einen Teil der Welt wahrzunehmen, der sich nicht in direktem Kontakt zu unserem Körper befindet und den wir nicht in/an unserem Körper „spüren“. Den Vogel, der dort oben im Baum sitzt, die Blumen auf dem Tisch, die nahegelegene Autobahn. Wir können mit unseren Fingern tasten und Berührungen auf der Haut spüren, Moleküle in der Luft riechen und wieder andere auf der Zunge schmecken. Das sind die klassichen Nahsinne. Wir spüren die Eindrücke direkt an/in unserem Körper.
Sehen (visuelle Wahrnehmung.), Hören (auditive Wahrnehmung), Tasten/Berührungen spüren (haptische/taktile Wahrnehmung), Riechen (olfaktorische Wahrnehmung), Schmecken (gustatorische Wahrnehmung). Diese fünf Sinne lernen wir schon als Kinder kennen. Sie ermöglichen uns Reize aus der uns umgebenden Welt wahrzunehmen. Also solche, die von außen auf uns einwirken.

Darüber hinaus gibt es beim Menschen weitere Wahrnehmungskanäle oder Sinne, die sich teilweise noch feiner unterteilen lassen. Sie sind, als eigenständige Sinne, weniger bekannt. Wir können Schmerzen empfinden (Nozizeption) und Temperatur wahrnehmen (Thermorezeption). Diese beiden Wahrnehmungskanäle werden manchmal mit der taktilen/haptischen Wahrnehmung verwechselt. Man bezeichnet die verschiedenen Wahrnehmungsbereiche des Tastsinns, der Nozizeption und der Thermorezeption zusammen als Oberflächensensibilität. Es sind unterschiedliche Rezeptoren für die verschiedenen Reize zuständig.
Weitere Wahrnehmungskanäle vermitteln uns Informationen über unseren eigenen Körper und seine Lage im Raum. Der Gleichgewichtssinn (vestibuläre Wahrnehmung) sagt uns etwas über die Orientierung unseres Körpers. Stehen wir aufrecht? Schwankt der Boden? Wo ist oben und wo ist unten? Der eigentliche Vestibulärsinn „sitzt“ beim Menschen im Innenohr, unsere Gleichgewichtswahrnehmung bezieht jedoch noch Informationen weiterer Sinne mit ein. Die Tiefensensibilität (propriozeptive Wahrnehmung) wird manchmal auch Körperempfinden genannt. Damit fasst man den Lagesinn, den Kraftsinn und den Bewegungssinn zusammen. Es bezeichnet also die Wahrnehmung von Körperbewegungen, der Lage von Körperteilen zueinander und den Spannungszustand von Muskeln und Sehnen. Wenn ihr die Augen schließt, einen Zeigefinger ausstreckt und versucht eure Nase mit der Fingerspitze zu berühren, könnt ihr eure Tiefensensibilität in Aktion erleben. Ihr spürt die Position eures Armes in Relation zum restlichen Körper, hier speziell der Nase. Ihr spürt, dass, wie schnell und wie weit ihr euren Arm bewegt. Habt ihr getroffen?

Besonderheiten bei Autist_innen

Bei vielen autistischen Menschen funktioniert die Wahrnehmungsverarbeitung anders, als bei nichtautistischen Menschen. Das bedeutet, dass wir grundsätzlich die gleichen Reize wahrnehmen können, wie andere Menschen, sie werden jedoch in unseren Gehirnen anders verarbeitet.
Ein zentrales Konzept ist das des Reizfilters. Alle Menschen nehmen über ihre Sinne sehr viel mehr Reize aus ihrer Umwelt auf, als sie bewusst wahrnehmen. Dazwischengeschaltet ist die Verarbeitung dieser Sinneseindrücke durch verschiedene Hirnstrukturen. Unwichtige Informationen werden automatisch herausgefiltert. Sie müssen nicht jedes Steinchen am Wegrand, jedes Summen oder Rauschen wahrnehmen. Nichtautistische Gehirne sind sozusagen sehr gut darin Prioritäten zu setzen und Wichtiges von vermeintlich Unwichtigem zu trennen. Das sorgt dafür, dass sie in dieser von vielfältigsten Reizen wimmelnden Welt überleben können, weil sie ihre Kapazitäten nur für die wichtigen Dinge verwenden und ihnen dann volle Aufmerksamkeit widmen können. Bei Autist_innen funktioniert dieser Reizfilter in der Regel nicht oder zumindest nicht so gut. Die vielen auf uns einstürmenden Reize kommen zu einem sehr viel größeren Prozentsatz ungefiltert in unserem Bewusstsein an, als bei nichtautistischen Menschen. Wir sehen eben tatsächlich jedes Steinchen, jedes Blütenblatt, jeden Baum (und dazu die Struktur seiner Rinde und das Muster, das seine Äste bilden) einzeln. Auf diese Weise übersieht man leicht den Wald. Wir hören zu jeder Zeit sehr viele verschiedene Geräusche, ohne zu wissen welche davon gerade wichtig sind, welche nicht und was sie bedeuten. Die Stimme des Gegenübers geht dabei nicht selten in einem Geräuschteppich aus allen möglichen unwichtigen Lauten der Umgebung unter, so dass es schwer bis unmöglich wird dem Gespräch zu folgen oder Sprache überhaupt als solche zu erkennen und zu verstehen. Natürlich sind wir als autistische Menschen genauso unterschiedlich, wie Menschen nunmal unterschiedlich sind. Es gibt unterschiedliche Ausprägungen bestimmter Erfahrungen und manche Autist_innen würde ihre Wahrnehmung vielleicht mit anderen Worten beschreiben, als ich.

Ein weiterer Aspekt, den viele Autist_innen beschreiben und der mittlerweile in ersten Studien nachgewiesen wurde, besteht in einem Ungleichgewicht der verschiedenen Wahrnehmungskanäle untereinander. Das gibt es nicht nur bei autistischen Menschen, hier jedoch offenbar gehäuft. Das bedeutet, dass bei vielen von uns die verschiedenen Sinne unterschiedlich intensiv wahrgenommen werden. Auf manchen Sinneskanälen sind wir „hypersensibel“ während wir auf anderen „hyposensibel“ sind. Es ist individuell verschieden, welche Wahrnehmungskanäle wie sensibel sind.
Bei vielen Autist_innen ist das Gehör besonders empfindlich. Wir hören nicht nur ständig alle Geräusche in unserer Umgebung (manche auch die aus ihrem Körperinneren) gleichzeitig, sondern wir empfinden sie auch als besonders laut und störend. Darum bereiten Geräusche vielen autistischen Menschen tatsächlich Schmerzen, und zwar schon ab einer Lautstärke, die für andere Menschen noch völlig angenehm ist. Bestimmte Arten von Geräuschen können dabei besonders unangenehm sein, während andere leichter erträglich sind. Ebenso verbreitet wie eine erhöhte Geräuschempfindlichkeit, ist eine hohe Sensibilität für Helligkeit oder bestimmte Lichtfrequenzen. Viele Autist_innen verlassen selbst bei bewölktem Himmel das Haus nur mit Sonnebrille, weil sie es als zu hell empfinden. Im Haus sind die Vorhänge oft zugezogen oder die Rollos unten. Licht verursacht nicht selten Kopfschmerzen und es ist eben einfach sehr unangenehm, wenn man permanent geblendet ist. Bestimmte Arten von Licht (Neonröhren, Hochsommertage, …) sind besonders belastend. Die gleiche Überempfindlichkeit gibt es häufig bei Gerüchen, taktilen Reizen (Berührungen, Kleidung auf der Haut, Konsistenz von Nahrung im Mund) sowie beim Geschmackssinn. Die Ausprägung und die Frage, was genau als besonders angenehm oder unangenehm empfunden wird, sind wie gesagt individuell verschieden. Viele Autist_innen leiden jedoch unter zu intensiven Sinneseindrücken. Es verursacht Stress und unser Gehirn ist permanent damit beschäftigt die ungefilterten Eindrücke zu verarbeiten. Das ist sehr anstrengend, kostet Energie und erschöpft, selbst wenn man einfach nur dasitzt und „nichts“ tut. Daneben hat diese hohe Sensibilität aber auch Vorteile. Eine wirklich intensive Wahrnehmung von Musik, Farben, die Fähigkeit Details wahrzunehmen, die andere übersehen, sind nur ein paar Beispiele.

Im Kontrast zu dieser Hypersensibilität, die sich meistens auf die Sinne bezieht, die uns über Reize aus der Umgebung informieren, steht oft eine Hyposensibilität in der Wahrnehmung des eigenen Körpers. Das ist ein weniger bekannter Umstand, der jedoch Vieles erklärt. Besonders auffällig wird es bei autistischen Kindern. Schaukeln ist unter Anderem deswegen so beliebt bei Autist_innen, weil es den Gleichgewichtssinn intensiv stimuliert. Oft fehlen uns Informationen darüber, wo unser Körper sich im Raum befindet, wo unsere Gliedmaßen sich gerade aufhalten, in welcher Stellung sie sind oder auch wo unser Körper überhaupt aufhört. Diese fehlenden Informationen holen wir uns über Verhaltensweisen, die Außenstehenden als sehr ungewöhnlich oder gar „typisch autistisch“ auffallen. Beispielsweise vor- und zurückschaukeln, hin und her, auf und ab hüpfen, die Arme verdrehen, die Hände strecken oder mit ihnen wedeln, irgendwelche Bewegungen mit den Fingern, nie stillhalten, uns selbst schlagen, uns im Kreis drehen, uns unter schwere Gegenstände legen bis hin zu Selbstverletzungen unterschiedlichster Art. All das vermittelt Informationen über unseren eigenen Körper, die uns fehlen. Die Ungeschicklichkeit, die man autistischen Menschen manchmal nachsagt, wird plausibel, wenn man sich vorstellt, dass wir oft nicht spüren, wo genau unsere Arme oder Füße sich gerade befinden und wie schnell sie sich bewegen. Da ist es natürlich schwierig, nicht irgendwo dagegen zu stoßen oder etwas umzuwerfen. Beim Versuch mit geschlossenen Augen meine Nase zu treffen, stoße ich mir schonmal den Finger ins Auge 😉

Die genaue Ausprägung der verschiedenen Wahrnehmungskanäle, das kann ich nicht oft genug betonen, ist sehr individuell. Manches mag häufig vorkommen, trifft deswegen aber noch nicht auf alle autistischen Menschen zu und umgekehrt. Es ist immer eine Frage, die nur im Einzelfall genau beantwortet werden kann. Nicht selten müssen wir selbst überhaupt erstmal herausfinden und verstehen, wie unser Wahrnehmungssystem funktioniert.

(Fortsetzung bald im 2. Teil der Artikelserie)

 

Aktion Mensch fördert ABA

Ich habe leider gerade keine Zeit selbst was dazu zu schreiben, aber das hier solltet ihr unbedingt lesen. Es geht darum, dass die Aktion Mensch ein Projekt fördert, in dem ABA durchgeführt wird. Es regt sich breiter Widerstand und die Aktion Mensch scheint offenbar bereit zuzuhören und sich mit Autisten zu treffen und darüber zu sprechen.

Eure Unterstützung in Form von Kommentaren unter dem Original-Blogartikel ist sehr willkommen!

innerwelt

Per Zufall wurde ich in den letzen Wochen durch jemanden in Facebook auf ein Angebot in Ebay aufmerksam gemacht, wo eine Weiterbildung zum Autismustherapeuten angeboten wurde.
Sie wies damals darauf hin, das Aktion Mensch ein dubioses Angebot unterstützen würde, was ich zunächst nicht glauben wollte, denn gerade diese setzen sich doch für Behinderte ein und nicht gegen sie.
Die Anzeige selber ist nicht mehr geschaltet, aber einen Screenshot davon hat mir die Nutzerin zukommen lassen. Mitsamt der Dokumente, die ihr auf Grund ihrer Anfrage geschickt wurden.

Es handelt sich hier um ein „Bremer Frühtherapieprogramm Autismus“ zum Ko-Therapeuten, angeboten durch die IFA-Bremen http://www.ifa-bremen.de .
Schaut man sich deren Seite genauer an, sieht man, welch Wunder, auch Autismus Deutschland als Kooperationspartner. Warum mich das wenig wundert, kommt gleich noch.

Das erste, was mir an den zugesendeten Unterlagen auffällt ist tatsächlich ein großes Emblem der Aktion Mensch, die hier als Förderer dieses Programms…

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„Prüfkriterien für Therapieangebote“ veröffentlicht

Die Prüfkriterien

Wir haben lange gemeinsam daran gearbeitet einen Kriterienkatalog zu erstellen, der es ermöglicht Therapieangebote kritisch zu hinterfragen und zu bewerten. Eine Entscheidung für oder gegen eine Therapie ist immer eine persönliche Angelegenheit. Verschiedene Menschen haben verschiedene Bedürfnisse, Ziele und Erwartungen. Ein Angebot kann daher niemals allen Menschen gerecht werden und genauso verhält es sich mit ausdrücklichen Empfehlungen.

Unsere Idee war es daher, eine Hilfestellung und Orientierung zu formulieren, die es ermöglicht selbst zu entscheiden, ob ein Angebot in Frage kommt. Wir haben uns dabei auf wesentliche und sehr fundamentale Punkte konzentriert, die grundsätzlich auf Therapien für autistische Menschen zutreffen sollten. Eine individuelle Gewichtung dieser Kriterien ist natürlich möglich und sinnvoll. Wenn Therapieangebote in wesentlichen Punkten abweichen, ist allerdings Vorsicht geboten. Viele der genannten Kriterien hinterfragen die Haltung und Orientierung einer Methode/Person, die sich immer am Wohlergehen, der Selbstbestimmung und der individuell empfundenen Lebensqualität eines autistischen Menschen orientieren muss. Hier sind keine Abstriche möglich, ohne den autistischen Menschen in seinen Rechten einzuschränken.

Der Entstehungsprozess

Eigentlich sollte die Veröffentlichung dieser Kriterien schnell gehen. Autismus Mittelfranken hat uns angesprochen, ob wir daran mitwirken wollen gemeinsam mit der Autismusambulanz und dem Autismuskompetenzzentrum diese Veröffentlichung zu erarbeiten. Wir haben zugestimmt. Bereits nach Lektüre der ersten Entwürfe wurde uns klar, dass wir zunächst viele grundsätzliche Gespräche führen mussten. Wir mussten uns wirklich darüber klarwerden worauf es bei (Autismus)Therapien ankommt. Wir mussten den (nichtautistischen) Kooperationspartnerinnen verständich machen, was uns wichtig ist. Und wir mussten Einiges an Aufklärungsarbeit leisten und Informationsdefizite aufarbeiten. Die Sache zog sich in die Länge, aber das war okay, denn dieses Projekt sollte auf einer soliden Grundlage entstehen.

Es war außerdem von Beginn an klar, dass eine Veröffentlichung von Prüfkriterien, die ABA-basierte Methoden nicht klar ausschließt, mit uns und mit Autismus Mittelfranken nicht in Frage kommt. Im Verlauf des Erstellungsprozesses gab es insbesondere hierüber anstrengende Diskussionen. Die Autismusambulanz sowie das Autismuskompetenzzentrum entschieden sich schließlich aus dem gemeinsamen Projekt auszusteigen, weil sie eine Ablehnung von ABA nicht mittragen wollten. Sie stehen ansonsten hinter den Kriterien und kündigten an diese trotzdem gerne zu verteilen. Es ist mir nicht ganz klar, wie sie das mit sich vereinbaren. Denn eine konsequente Anwendung der Prüfkriterien auf ABA-basierte Methoden lässt nur einen Schluss zu: eine klare Ablehnung.

Die Zusammenarbeit mit Autismus Mittelfranken hingegen lief von Anfang an sehr gut und zuverlässig, so dass wir nach vielen internen wie gemeinsamen Diskussions- und Überarbeitungsrunden jetzt endlich die fertigen Kriterien präsentieren können. Wir danken den Eltern von Autismus Mittelfranken an dieser Stelle sehr für die gute Zusammenarbeit und dafür, dass sie trotz zu erwartender Widerstände zu ihrem Wort, und damit zu ihren Kindern und uns, stehen.

Die Prüfkriterien können hier heruntergeladen und gerne weiter verteilt werden.

 

Offener Brief an Aspies e.V. bezüglich des „ABA-Positionspapiers“

(Dieser offene Brief ging dem Vorstand von Aspies e.V. auch als Mail zu. Er bezieht sich auf diesen Text: ABA Positionspapier)

Hallo Vorstand von Aspies e.V.,

wir sind die Autisten von Autland Nürnberg und wir haben euer ABA-Positionspapier gelesen. Obwohl einige sinnvolle und gute Punkte dabei sind, die wir so unterschreiben könnten, ist es das gesamte Papier nicht. Insbesondere nicht die Tatsache, dass ihr Anbietern von Methoden, die auf ABA basieren empfehlt ihr Angebot einfach umzubenennen. Es ist bereits jetzt schwierig genug z.B. für Eltern vertrauenswürdige Therapeuten zu finden, denen sie ihr Kind guten Gewissens anvertrauen können. Auch ohne dass eurer Empfehlung gemäß noch mehr verschleiert wird, wo überall das unethische Weltbild von ABA dahinter steckt. Das gesamte ABA-Gerüst als sog. „Wissenschaft“ basiert auf veralteten, längst überholten und unethischen Ideen und ist deswegen von grundauf abzulehnen. Zumindest sollte man aber in der Lage sein zu erkennen, wer einem ABA und die damit verbundene, menschenverachtende Haltung andrehen will und wer nicht.

Wir finden es nicht gut, dass ihr euch öffentlich als Interessensvertretung von Autisten positioniert und dann sowas veröffentlicht. Ihr fallt damit sehr vielen davon betroffenen Autisten und ihren Familien in den Rücken und das ist sehr enttäuschend. Wir haben uns eine mit den Menschen die ihr zu vertreten angebt solidarische und gut informierte Positionierung gewünscht. Es interessiert uns, wie ihr derartige Entscheidungsprozesse gestaltet. Wer ist darin einbezogen? Wer und was sind eure Informationsquellen? Entscheidet der Vorstand allein, welche Positionen ihr zu Themen einnehmt oder bezieht ihr einen größeren Kreis an Autisten ein, um von ihrem Wissen zu profitieren, Fehlerquellen zu minimieren und auch wirklich die Interessen Vieler vertreten zu können? Zum Beispiel alle eure Mitglieder oder andere in diesem Bereich engagierte Autisten? Eure Positionierung als Interessensvertretung macht eine vollständige Transparenz über derartige Vorgänge notwendig. Wir bitten um Stellungnahme hierzu.

Abgesehen von dieser inhaltlichen Kritik, dient dieser offene Brief (er erscheint auch auf unserem Blog) vor allem dazu euch darauf hinzuweisen, dass wir nicht kommentarlos unter diesem Schreiben verlinkt werden wollen. Gleichzeitig wollen wir hiermit selbst darüber informieren, dass wir damit nichts zu tun haben. Ihr erweckt den Eindruck, wir von Autland hätten irgendwas damit zu tun oder hätten euer Positionspapier gar unterschrieben. Weder das Eine noch das Andere trifft zu, wir wussten ja nicht mal was davon, und wir stehen auch nicht hinter eurer Veröffentlichung. Sie schadet dem, wofür wir uns alle so sehr einsetzen.
Wir fordern euch hiermit auf den Link zu entfernen oder stattdessen auf konkrete Inhalte zu verlinken und zu kommentieren, wie dieser Link einzuordnen ist. Z.B. „Andere Interessensvertretungen von Autisten und Eltern, die sich kritisch mit ABA auseinandersetzen.“

Mit diesem Link: https://autlandnuernberg.wordpress.com/tag/aba/ findet ihr zum Beispiel alle unsere Artikel zum Thema ABA.

Anna für Autland Nürnberg

Update in Sachen ABA und Therapien für Autisten

ABA, Autismus Deutschland und Karlsruhe

Dies ist eine Fortsetzung des Artikels: Autismus Deutschland und ABA – zur aktuellen Situation.

Kurz und knapp: nach außen hin ist garnichts passiert. Weder hat Autismus Deutschland sich zur Einschätzung des Wissenschaftlichen Beirats geäußert, noch hat dieser selbst etwas dazu gesagt. Schweigen im Walde (RW), wie wir das von der Organisation gewohnt sind, die angeblich genau unsere Interessen vertritt, ohne uns überhaupt wahrzunehmen. Von diesem Internet und dass es Autisten gibt, die sich selbst organisieren, davon weiß man bei Autismus Deutschland nach eigener Aussage nämlich leider nichts. Alles Neuland. Ich frage mich, ob die Mails an info@autismus.de (die einzige offizielle Kontaktadresse), die an den Vorstand adressiert sind, überhaupt weitergeleitet werden.
Intern war die ABA-Karlsruhe-Connection allerdings Thema bei Gesprächen zwischen Bundesvorstand und Vorständen von beteiligten Regionalverbänden.

Leider kann ich euch hier nur erzählen, was mir aus zuverlässigen Quellen zugetragen wurde. Es ist trotzdem nur Hörensagen. Was im Gegensatz zu einer öffentlichen Äußerung der Verantwortlichen nichts wert ist. Trotzdem: die Bundesvorsitzende von Autismus Deutschland stimmt der Einschätzung des Wiss. Beirats nicht zu, worüber Autismus Karlsruhe in Kenntnis gesetzt wurde. Karlsruhe wurde aufgefordert die von ihnen verbreiteten Fehlinformationen richtig zu stellen. Zur Erinnerung: Autismus Karlsruhe verbreitete in einer Rundmail, dass die von ihnen veröffentlichte inoffizielle Einschätzung des Wiss. Beirats auch im Namen des Bundesvorstands erfolgte, machte im gleichen Atemzug Werbung für ABA-„Verhaltenstechniker“-Kurse und forderte zum fröhlichen Weiterleiten auf. In der ABA-Community feierte man daraufhin glücklich diesen unverhofften Sieg.

Passiert ist seitdem sichtbar garnichts. Es ist ja auch ziemlich peinlich. Falls Karlsruhe doch etwas richtig gestellt hat, dann so heimlich und leise, dass davon nichts dort angekommen ist, wo es hingehört. Zum Beispiel in der Pro-ABA-Yahoogroup, wo man die „guten Nachrichten“ zuvor noch gefeiert hatte oder in den diversen Foren und sozialen Netzwerken, in denen viele Eltern und Autisten sich austauschen. Falls jemand unserer Leserinnen und Leser von einer derartigen Richtigstellung etwas mitbekommen hat, freue ich mich über eine Meldung. Selbstverständlich bleibt ihr anonym, wenn ihr das wollt.
Dass der Bundesvorstand zwar im stillen Kämmerlein diese ganze Sache nicht gutheißt, aber nach außen hin schweigt, ist in meinen Augen eine Sauerei und zeugt einfach nur von fehlendem Rückgrat. Da tröstet auch der (ebenfalls nicht öffentliche) Beschluss, dass man in Zukunft keine ABA-Fortbildungen mehr anbieten wolle, nicht wirklich.

Allerdings ermöglicht es Spekulationen. Der ehemalige Regionalverband Autismus Hamburg ist (bereits vor Längerem) aus dem Bundesverband ausgetreten. Grund waren damals Meinungsverschiedenheiten ABA betreffend. Hamburg verlangte mehr ABA aber Autismus Deutschland wollte nicht. Vielleicht ist diese Entwicklung als Hinweis zu deuten, dass auch Karlsruhe keine Abnehmer für seine extremen Haltungen findet. Die Gründung eines neuen Landesverbandes in Baden Württemberg, in dem Karlsruhes Positionen angeblich nicht auf Anklang stoßen, kommt noch dazu. Gerüchten zufolge sind die Karlsruher Eltern bereits ziemlich isoliert, wohingegen der fortschrittlichere Regionalverband Autismus Mittelfranken zum Beispiel breitere Unterstützung erfährt. Alles intern versteht sich. Unter vorgehaltener Hand. Flüsternd, damit die Öffentlichkeit bloß nicht informiert ist. Man muss sich schließlich alle Türen offen halten (RW).

Ich finde diese Art mit dem Thema umzugehen respektlos, ignorant und verletzend. Man könnte vielleicht darauf hoffen, dass Autismus Deutschland ein extrem träger Apparat mit veralteten, eingefahrenen Strukturen ist. Veränderung und Entwicklung passieren, wenn überhaupt, dann sehr sehr langsam. Viel zu langsam. Zumindest die Richtung, in die es geht, scheint nicht so katastrophal, wie die Einschätzung des unabhängigen Wiss. Beirats vermuten lässt. Ein Beirat, der leider sehr unausgeglichen besetzt ist und hauptsächlich Fachleute mit veralteten, extremen Ansichten vereint. Soviel zum Thema „unabhängig“. Aber vielleicht erleben wir ja noch, dass Autismus Deutschland und seine Bundesvorsitzende sich zu einer öffentlichen Aussage hinreißen lassen. Passiert ist das nämlich schonmal, sie wissen also, wie es geht:

„In Deutschland stoßen ABA-Interventionen nach wie vor auf viel Kritik. Ein wesentlicher Punkt dabei ist, dass die Kinder auf roboterhaftes Verhalten reduziert würden, wie etwa der Bundesverband für Autismus meint. “Sie werden nicht zu anderem Verhalten motiviert, sondern schlicht darauf getrimmt. Das ist eine Dressur des Kindes, die gegen seine Würde verstößt und bei ihm nur Widerstand hervorruft”, sagt dessen Vorsitzende Maria Kaminski. Auch sie ist Mutter eines – inzwischen erwachsenen – Autisten. Und das dürfe ihr Sohn auch bleiben, sagt sie. “Unser Ansatz ist liebevoll-konsequent. Wir warten darauf, dass sich das autistische Kind von sich aus für die Außenwelt interessiert und der Folgen seiner Handlungen bewusst wird.”“

http://www.zeit.de/zeit-wissen/2013/03/autismus-kinder-verhalten/seite-3

Mir scheint, Autismus Deutschland hat nicht nur einen Ethik-Beirat dringend nötig, sondern auch jemanden, der sich mit Öffentlichkeitsarbeit auskennt und weiß, was das Internet ist.

Leitlinie „Autismus-Spektrum-Störungen im Kindes-, Jugend- und Erwachsenenalter“

Abgesehen davon, dass wir die Aktivitäten von Autismus Deutschland im Auge behalten, richtet sich unsere Aufmerksamkeit aber auch darüber hinaus. Das Thema „Therapien für autistische Menschen“ ist mehr, als die Auseinandersetzung mit ABA. Auch wenn ABA sehr aktuell und der Widerstand dagegen sehr wichtig ist. ABA steht als prominentes Beispiel für eine gefährliche Grundorientierung in der Therapie von autistischen Menschen: Verhaltensmodifikation zur Anpassung an (willkürlich) von außen gesetzte Normen, statt Orientierung an Lebensqualität, Zielen und Wünschen von autistischen Menschen selbst.

In der Stellungnahme des Wissenschaftlichen Beirats von Autismus Deutschland wird auf eine in Bearbeitung befindliche Leitlinie verwiesen. Es geht um die Leitlinie „Autismus-Spektrum-Störungen im Kindes-, Jugend- und Erwachsenenalter“ bei der AMWF (Netzwerk der Wissenschaftlichen Medizinischen Fachgesellschaften in Deutschland). Dort werden unter Anderem Leitlinien verschiedener Mitgliedsgesellschaften gesammelt.

Die Leitlinie richtet sich an Ärzte und Therapeuten, die mit autistischen Menschen jeden Alters arbeiten, also Autismus-Diagnosen stellen sowie Therapien durchführen und verordnen. Angemeldet und koordiniert wird die Leitlinie von zwei Fachleuten, die im Wissenschaftlichen Beirat von Autismus Deutschland sitzen und von denen mindestens einer maßgeblich für die Erstellung der kritisierten Einschätzung verantwortlich ist. In der Stellungnahme des Wissenschaftlichen Beirats von Autismus Deutschland haben diese Leute also auf ihre eigene Leitlinie verwiesen.

In den Prozess der Erstellung dieser Leitlinie sind diverse Fachgesellschaften einbezogen. Außerdem stellt der Bundesverband Autismus Deutschland einen Vertreter und Aspies e.V. einen weiteren (der auf der Seite der Leitlinie leider nicht aufgeführt wird). Es sind also ein Eltern- sowie ein Autistenvertreter involviert. Mir ist nicht bekannt, wieviel Einfluss und Gewicht die Stimmen dieser beiden Leute haben werden. Aber es ist wichtig, dass sie auch wirklich unsere Anliegen vertreten und umfassend informiert sind. Sie werden stellvertretend für Eltern und Autisten sprechen und daher sollten sie im Vorfeld so umfassend wie möglich in Erfahrung bringen, was wir denken und wollen.

Mir ist nicht bekannt, wer genau von Aspies e.V. beteiligt ist, wir werden da noch Kontakt aufnehmen und versuchen mehr herauszufinden. Falls ihr das hier zufällig lest, freuen wir uns natürlich auch über eine Kontaktaufnahme eurerseits. Ich bin sicher, wir können da gut zusammenarbeiten.
Ich weiß allerdings, wer vom Bundesverband Autismus Deutschland dort teilnimmt und wie es aussieht, werden wir in diesem Jahr noch die Gelegenheit bekommen an einer (öffentlichen?) Diskussion mit ihm teilzunehmen. Das werden wir natürlich wahrnehmen und unsere Positionen dort deutlich machen. Sobald es mehr dazu gibt, informieren wir euch hier und sind natürlich an eurem Input interessiert. Im Augenblick gründet sich innerhalb von Autland eine Arbeitsgemeinschaft „Therapie“, die sich intensiv mit Therapien für autistische Menschen auseinandersetzen wird. Stay tuned 😉

Es wäre wünschenswert, dass diese Leitlinienerstellung nicht, wie es uns die Politik mit TTIP & Co. vormacht, im Geheimen unter Ausschluss derjenigen stattfindet, die sie betrifft. Ich hoffe auf eine transparente Diskussion mit den beiden Vertretern, die Eltern und Autisten in diesem Prozess repräsentieren. Betroffen von diesen Leitlinien werden wir nämlich alle sein, indem sie Ärzten und Therapeuten als zukünftige Orientierung und Grundlage für Behandlungsentscheidungen dient.

Sammlung eurer Erfahrungen mit (Autismus-)Therapeuten

An dieser Stelle will ich nochmal darauf hinweisen, dass wir eure Erfahrungen mit Therapeuten, Ärzten und anderen Fachleuten sammeln. Es gibt außerdem schon seit Langem eine umfangreiche Liste von Diagnostikern, die von Markus gepflegt wird. Wenn ihr auch dazu etwas beitragen könnt, wär das super.
Wir selbst suchen weniger speziell nach Diagnostikern (obwohl das natürlich auch willkommen ist), sondern nach Therapieerfahrungen. Habt ihr Erfahrungen mit Psychiatern, Psychotherapeuten, Ergotherapeuten, Autismusambulanzen, etc. gemacht, die euch geholfen oder geschadet haben? Habt ihr Erfahrungen mit speziellen Therapieverfahren gemacht? Dabei konzentrieren wir uns bei der namentlichen Sammlung zunächst auf Bayern.

Zum Weiterlesen

Auf Ellas Blog gibt es eine bereits sehr umfangreiche Sammlung von Beiträgen, die sich kritisch mit ABA auseinandersetzen. Sehr lesenswert! Wenn ihr etwas beitragen könnt, schickt ihr einfach die Links.

Eine ehemalige ABA-Therapeutin beschreibt in einem eindrücklichen englischen Blogpost (Why I Left ABA), warum sie aufgehört hat ABA anzuwenden. Sie sagt, sie musste sich zwischen dem Einsatz von ABA und dem Respekt für das autistische Kind entscheiden. Auf dem Blog von fotobus gibt es eine deutsche Übersetzung (Warum ich ABA verlassen habe) des wirklich lesenswerten Textes. Vielen Dank für die Mühe an dieser Stelle! Klare Leseempfehlung für alle.

Anna