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Mein Weg zur Diagnose

Hiermit berichte ich über das Ermitteln meiner Diagnose.

Ich hatte insgesamt drei Termine, alle fanden in einem großen, ruhigen Zimmer statt. Dieses war zweckmäßig mit einem Schreibtisch und drei Stühlen eingerichtet, die Wand war, bis auf ein Bild, angenehm leer.

Beim ersten Termin in der Praxis hatte ich von der Psychologin keinen guten Eindruck, da wir im Wesentlichen nur die zwei Termine für die Diagnose festlegten.
Allerdings ging sie auf mich als Person gefühlt recht wenig ein.
Sie erklärte mir, dass ich zum ersten Diagnosetermin 60 Euro mitnehmen müsste und zum zweiten Termin Schulzeugnisse (aus den Bemerkungen lässt sich einiges ablesen).
Ich vereinbarte die frühstmöglichen Termine, die sechs Monate später stattfanden.

Der zweite Termin dauerte etwa eine Dreiviertelstunde.
Die Psychologin empfing mich im gleichen Zimmer wie beim ersten Termin. Sie war wieder sehr ruhig und geduldig, was mir positiv auffiel.
Im Folgenden stellte sie mir Fragen zu meiner Familie, ob ich Geschwister hatte, wie sich diese im Vergleich mit mir entwickelt hätten, ob es Probleme bei der Geburt gegeben habe, wie die Jahre von Kindergarten ab verlaufen wären (ob ich Freunde hatte, wie oft ich mich mit diesen traf). Die Stichpunkte, die ich mit meinem Umfeld aufgelistet hatte, scheinen sehr hilfreich gewesen zu sein, sie notierte sich einige von ihnen.
Eine Prognose wollte sie jetzt noch nicht abgeben, was ich auch verstand. Sie fände es sehr gut, wenn zum dritten Termin meine Eltern mitkämen, um quasi eine Sicht von ‚außen‘ zu bekommen,

Wie lange der dritte Termin dauerte, weiß ich nicht genau, schätze aber, wie das letzte Mal eine Dreiviertelstunde.
Meine Eltern waren die gesamte Zeit über mit im Raum und beantworteten die Fragen der Psychologin abwechselnd mit mir.
Diese umfassten die Themengebiete Hobbies (hatte/habe ich ungewöhnliche Interessen?), Empathie (wenn ein Kind auf der Straße hinfallen würde, könnte ich es trösten?), Soziales (wie gut/schnell kann ich neue Kontakte knüpfen?), Freunde (habe ich ungefähr gleich viel wie meine Eltern/Geschwister?), Emotionen (habe ich eine sichtbare Mimik; kommt es vor, dass mein Gesichtsausdruck nicht zu meinen Gefühlen passt und missverstanden wird?). Sie füllte dabei einen zweiseitigen Fragebogen aus, auf dem sie meistens 0 oder 1 eintrug, aber das nur am Rande. Nicht erwähnt wurden die Themen Sexualität, Depressionen und Allein-fühlen, was mich wunderte, weil ich diese gefühlt öfter mit anderen Autisten bespreche.
Die Schulzeugnisse der ersten bis vierten Klasse, die ich schon kopiert mitgebracht hatte, behielt sie, da sie ausführlicher waren, als sie wohl erwartet hatte (je mindestens eine Seite pro Halbjahr) und sie sich diese noch einmal genauer ansehen wollte.
Den Bericht=die Diagnose bekomme ich innerhalb von vierzehn Tagen zugeschickt, wenn wir (ich und Eltern) noch Punkte darin erklärt haben wollen, können wir gerne einen Termin vereinbaren.

Der Bericht kam vier Tage später. Er ist zwei vollbeschriebene Seiten lang, sehr ausführlich und ich kann ihn im Wesentlichen, bis auf Kleinigkeiten, verstehen und nachvollziehen. Allerdings habe ich in der Vergangenheit schon viel mit Krankenhäusern und Ärzten zu tun gehabt und kann deswegen dem Sprachstil und den Aufbau leicht folgen.

 

Herr Stieglitz

Dein Sohn ist doch behindert!

Dein Sohn ist doch behindert…

Lange bevor ein Arzt die Diagnose Autismus bei meinem Sohn stellte, hörte ich diesen Satz von einer Mutter. Einer besonders mutigen Mutter, die aussprach, was sich alle schon lange dachten, sich nur nicht wagten, es zu äußern. Auch ich. Trotzdem trafen mich diese Worte wie ein Faustschlag.

Das etwas anders war, ahnte ich nämlich schon lange. Im Grunde schon kurz nach der Geburt, aber spätestens bei der U3, als der erfahrene Kinderarzt meinte, dass mein Sohn nicht auf Geräusche reagieren würde. „Entweder ist er taub, oder….“ Leider ging er kurz darauf in Rente und ich sollte viele Jahre keinem kompetenten Arzt mehr begegnen.

Das Gehör wurde jedoch noch überprüft und man stellte fest, dass mein Sohn erst bei 120 Dezibel eine Reaktion zeigte, aber das Gehör war sonst intakt. So schob ich das komische Gefühl erstmal beiseite und beobachtete und beobachtete, damals hatte ich keine Ahnung von Autismus. Feststellen konnte ich, dass mein Sohn kein glückliches Kind war, er schrie sehr viel und schlief kaum. Nur in seinem Laufställchen war er glücklich. Ich gestehe, dass ich auch an eine geistige Behinderung gedacht habe, denn viel Kontakt konnte man nicht mit ihm aufnehmen, selten sah er mich an. Aber ich beobachtete, wie er mit 8 Monaten mit seinen Legosteinen umging. Fiel eines aus seinem Ställchen, dann griff er danach und weil er mit der geschlossenen Faust nicht mehr durch das Gitter kam, stellte er sich hin und griff dann mit der anderen Hand danach. Geistig behindert sah das nicht aus. Außerdem baute er damit ein Haus. Jeden Tag das gleiche, mit den selben Farben an der selben Stelle.

Auch ansonsten entwickelte er sich normal – nur schien es dennoch eine motorische Ungeschicklichkeit zu geben, denn wenn er lief, lief er, egal was ihm im Weg stand, er lief einfach darüber hinweg. Den neuen Kinderärzten fiel allerdings nichts auf und man fand „alles normal“. Das half, um meine innere Stimme vorerst zum Schweigen zu bringen. Sie muckte allerdings wieder auf, als ich mit meinem Sohn in eine Krabbelgruppe ging und die gleichaltrigen Kinder sich auffällig anders verhielten. Sie sprachen nämlich mit ihrer Mutter, oder zumindest verstanden sie, wenn diese etwas von ihnen wollte. Mein Sohn sprach nicht mit mir (aber er ist ja noch so klein, versuchte ich mich zu beruhigen) und er schaute mich nicht an.

Unruhiger wurde ich wieder, als ich beobachten konnte, wie sich die nur 16 Monate jüngere Schwester entwickelte. Aber auch dafür gab es Erklärungen: „Es ist doch ein Mädchen, die sind immer fitter als die Jungs“. Ja, das sollte es wohl sein.

Dann kam der erste Tag im Kindergarten. Ich mache es kurz: mein Sohn war keine 2 Wochen dort, dann bat man mich, ihn herauszunehmen. Und da fiel zum ersten Mal das Wort „Autismus“, welches ich dann auch beim Kinderarzt aussprach. Da sah ich ihn zum ersten Mal, diesen Blick von Ärzten, wenn man sich wagt, eigenmächtig eine Diagnose auszusprechen. Inzwischen habe ich gelernt, dass man das nicht darf. Man nennt nur die Symptome, aber die Diagnose kommt vom Arzt. Das zu lernen, hat mich mehrere Jahre gekostet, schließlich bin ich, wie ich heute weiß, selbst Autistin und soziale Regeln sind mir zwar inzwischen nicht mehr fremd, müssen aber erlernt werden. Damals jedenfalls war mir nicht klar, dass es automatisch NICHT zu einer Diagnose kommt, wenn man selbst damit ankommt. Jedenfalls war auch damals wieder „alles normal“.

Ja….dann hörte ich zufällig von einer SVE (Schulvorbereitenden Einrichtung) und meine innere Stimme, die zum Glück nie ganz verschwand, riet mir, meinen Sohn dort vorzustellen. Sie beobachteten ihn und ich sah ein Lächeln auf den Lippen der Förderlehrerin, als sie ihn betrachtete. Er spielte mit einem Auto und sprach mit sich selbst und benutzte dabei auch allerlei Fremdwörter – aber ein normales Gespräch konnte man nicht mit ihm führen. Außerdem faszinierten ihn Zahlen, die für ihn „leuchteten“, oder verschiedene Farben hatten. Er legte auch gerne Puzzle, dabei war es egal, ob die Vorder – oder Unterseite zu sehen war. Wichtig war nur, dass man nur EINE Seite sah, war ein Teil falsch herum, erkannte er es nicht und schrie. Jedenfalls bekam er den Platz in der SVE.

Die Förderlehrerin war ein Schatz, sie erkannte schnell, wo die Schwierigkeiten meines Sohnes lagen, sie sah aber auch seine Stärken. Dadurch, dass nur 8 Kinder in der Gruppe waren und neben der Förderlehrerin noch eine Erzieherin, konnten sie auf jedes Kind gut eingehen. Keines der anderen Kinder interessierte sich für Zahlen oder Buchstaben, aber das war egal, mein Sohn durfte sich seine Bücher ansehen und so brachte er sich auch selbst das Lesen bei – eine richtige Interaktion kam nämlich noch immer nicht zustande, obwohl er mehr und mehr zu verstehen schien, wenn auch auf seine Weise. Einmal erzählte die Förderlehrerin, wie sie zu ihrer Kollegin scherzhaft meinte: „Jetzt habe ich aber die Nase voll!“ und mein Sohn daraufhin in ihre Nase schaute und feststellte: „Da ist doch gar nichts drin.“

Auch sonst zeigte sich mein Sohn, sagen wir mal….sprachlich kreativ. Mit der Zeit sammelten sich eine Menge Wörter an, die er sich ausgedacht hatte. Aus Hustenbonbons wurden „Arztbonbons“, aus dem Mundwasser „Gurglung“ und aus dem Rechen ein „Leiterbesen“. Auch sonst fiel seine Kommunikation auf, auch wenn man dafür gut hinhören musste. So fragte ihn ein Arzt aus dem BKH, den ich auf Rat der Förderlehrerin aufsuchte, einmal: „Seit wann hast du denn deine Brille?“ Mein Sohn: „Meine Brille ist grün.“ Ich beobachtete damals die Szene und überlegte gerade, ob der Arzt, wie schon viele davor, es dabei belassen würde, weil ihm schlichtweg nichts aufgefallen ist, als er mich überraschte und weiter fragte: „Ich habe dich aber gefragt, seit wann du deine Brille hast?“ Mein Sohn daraufhin, der schon gemerkt hatte, dass er die falsche Antwort gegeben hat: „Meine Mutter hat auch eine Brille.“ An der Reaktion des Arztes konnte ich feststellen, dass es endlich registriert worden ist – da stimmt etwas nicht!

Mit der Zeit merkte ich, dass mein Sohn immer wieder „auswendig“ gelernte Sätze von sich gab, als hätte er eine Kiste mit lauter Karteikarten und Begriffen und würde bei jedem fallendem Begriff eine Karte mit dem Satz dazu herausnehmen. Bemerkte er aber, dass ein Satz nicht passt, speicherte er es ab. So machte er mit der Zeit immer weniger „Fehler“ und heute, mit 15 Jahren, geschehen sie kaum noch. Im Gegenteil, er ist sogar besonders Sprachbegabt, Latein zählt zu seinen Lieblingsfächern.

Nach der SVE sollte mein Sohn natürlich die Schule besuchen – nur welche? Er konnte lesen, schreiben, bis unendlich zählen, rechnen……aber sich „sozial adäquat verhalten“…nein, das konnte er nicht. Noch einige Jahre später lag er in der Schule noch oft unter dem Tisch, oder zerbrach seine Brille oder den Füller. Daher fiel die Wahl auf eine Förderschule. Ziemlich zeitgleich hatte ich Kontakt mit dem Jugendamt aufgenommen, weil man mir zu einer Therapie in der Autismus-Ambulanz riet und der Kostenträger nun mal das Jugendamt ist. Leider, denn dass damit ein weiteres, leidvolles Kapitel aufgeschlagen wurde, konnte ich nicht ahnen.

Die Psychologin vom JA zweifelte an der Diagnose, nicht nur das, sie warf mir an den Kopf:“Sie haben wohl lieber ein behindertes, als ein hochbegabtes Kind?“ Damit traf sie einen wunden Punkt, denn noch immer hatte ich die Hoffnung, dass sich alles verwachsen würde. So stimmte ich zu, dass mein Sohn nach der Schule in eine Heilpädagogische Tageststätte gehen sollte, (aber nicht ohne mir eine zweite Meinung vom einem Facharzt zu holen, der abermals die Diagnose Autismus stellte) was am Ende jedoch nur eine einzige Quälerei war, denn die anderen Kinder nutzen jede unbeobachtete Minute, meinen Sohn zu schlagen, beschimpfen und zu bespucken. Als ich die Maßnahme beendete, erntete ich nur Unverständnis, niemand wollte hinsehen, was da passiert ist. Nur ich hatte ein Kind, das mir erzählte, nicht mehr leben zu wollen.

Die Förderschule hatte mein Sohn schon nach 6 Wochen verlassen – das Tempo dort war viel zu langsam für ihn. Glücklicherweise hatte er in den ersten zwei Jahren in der Grundschule die Schulspychologin als Klassenlehrerin, die gut mit ihm umgehen konnte. Sie ließ ihn unter dem Tisch liegen, aber auch vor die Tür gehen, wenn er seine Ruhe brauchte. Das änderte sich mit dem dritten Schuljahr, als er eine Lehrerin bekam, die mehr als nur genervt von ihm war. Wieder ging es meinem Sohn sehr schlecht und diesmal bekam er einen Platz in einer Tagesklinik. Dort wurde – nach Kontakt mit dem JA – eine andere Diagnose gestellt, eine „Anpassungsstörung“. Interessant, wie ich heute denke, denn die „Anpassungsstörung“ dauert nun schon  lebenslänglich. Außerdem riet man mir, auf der weiterführenden Schule – ein Gymnasium – erstmal nichts zu sagen. Anders gesagt: man nahm mich nicht ernst.

Aber…ich hielt mich wieder an den Rat des Arztes und es war die schlechteste Entscheidung, die ich hätte treffen können. Es dauerte nur wenige Tage, bis der erste Anruf aus der Schule kam, mit dem bitteren Vorwurf, wie ich denn mein Sohn ohne Aufklärung dorthin schicken könnte. Zeitgleich ging es meinem Sohn wieder schlechter, wieder kamen Suiziddrohungen. Glücklicherweise bekam er schnell einen Platz in der KJP, wo er über 2 Monate hinweg stationär beobachtet wurde. Danach war klar, dass es Autismus ist. Auf meine Frage, weshalb man die Diagnose nicht in der Tagesklinik gestellt hätte, antwortete man mir: „Die haben ihn ja nur tagsüber gesehen, wir ihn aber rund um die Uhr“. Witzig, denn die gleiche Frage hatte ich auch schon in der Tagesklinik gestellt, weshalb denn die Fachärzte eine andere Diagnose gestellt hätten. Da kam: „Ja, aber sie haben ihn immer nur kurz gesehen, wir aber den ganzen Tag.“

Auch nach der Diagnose lief es auf dem Gymnasium nicht mehr gut. An den Noten lag es nicht, aber das Verhältnis zu den Lehrern war nicht mehr zu korrigieren und auch die Eltern der anderen Kinder fanden es befremdlich, mit dem „Behinderten“, denn der hatte nun auch noch eine Schulbegleitung. Es gab Mütter, die sich bei mir beschwerten, dass mein Sohn Unterstützung bekommt, aber ihres nicht. Wenn ich fragte, ob ihr Kind eine Diagnose hätte, kam:“Nein, aber es ist trotzdem ungerecht“. Die Schulbegleitung machte es nicht besser, denn die Dame schrie auch die anderen Kinder an und regelmäßig gab es Beschwerdebriefe an die Schulleitung.

Mir wurde klar, dass ich meinen Sohn da raus nehmen musste und suchte nach einer Alternative. Das war nicht einfach. Ich war zu diesem Zeitpunkt selbst in der Schule, einer BOS, um mein Abitur nachzumachen und gerade im „Abistress“. Aber mein Sohn ging vor und so klapperte ich mit Hilfe des AKM alle Schulen ab, bis ich endlich eine fand, die sich – mit mehrmonatiger Vorbereitungszeit – bereit erklärte, meinen Sohn aufzunehmen. Auch dort lief zu Beginn nicht alles gut. Mein Sohn wurde mit Essensresten beworfen, ihm ein Stift in der Umkleidekabine in den Po gesteckt, ihm sogar eine Schnur um den Hals gelegt und zugezogen. Aber ich hatte Unterstützung, mein Sohn mittlerweile eine gute Schulbegleitung und diesmal die Schulleitung hinter uns. Es gab viel Aufklärung von Seiten der Schule und mit Unterstützung vom AKM und vom MSDA. Ich kann nicht sagen, dass mein Sohn jetzt voll integriert ist, aber er wird akzeptiert. So wie ich inzwischen akzeptiert habe, dass mein Sohn behindert ist – so wie auch ich es bin.

Lisa – Wer ist das und was tut sie hier?

Nun habe ich schon zwei Artikel hier veröffentlicht, da möchte ich auch erklären, warum ich das überhaupt tue und wer ich bin

Ich wurde im Januar 1994 im sächsischen Radebeul geboren, wohne jedoch derzeit in Nürnberg und ich verfüge über weibliche Geschlechtsmerkmale. Im März 2013 erhielt ich nach langer, langer Recherche und zwei Terminen bei einer Psychiaterin die Diagnose „Asperger-Syndrom“.
Mit manchen früheren Diagnosen fand ich mich zunächst eine Zeit lang ab, hinterfragte sie jedoch irgendwann immer und informierte mich per Internet um selbst zu sehen, ob es das wirklich sein kann, was mir da diagnostiziert wurde. Letzten Endes musste und muss ich selbst herausfinden, warum ich mich von anderen Menschen in so vielerlei Hinsicht unterscheide. Welche Hinsichten das sind und welche Ausmaße das speziell bei mir annimmt, das möchte ich im Laufe der Zeit in einzelnen Artikeln versuchen zu erklären. Dass mir das auch immer gelingt, kann ich nicht versprechen.

Ich schreibe in diesem Blog voraussichtlich von meinen persönlichen Erfahrungen, alltäglichen Dingen, sowohl positiven als auch negativen, Erinnerungen aus meiner Kindheit und Jugend, von speziellen Besonderheiten, die ich aufgrund des Asperger-Syndroms habe, aber auch von Dingen, die rein gar nichts damit zu tun haben. Für mich verwischen die Grenzen stellenweise zwischen dem Neurotypischen, dem Autistischen und anderen „Unstimmigkeiten“. Ich kann nicht behaupten, dass jeder einzelne Artikel von mir dieser speziellen Andersartigkeit zugrunde liegt. Ich werde versuchen, meine Gedankensprünge in Grenzen zu halten und mittels mehrmaligem Korrekturlesen Fehler und potentielle Missverständnisse weitestgehend zu vermeiden. Ich bitte um Nachsicht, da ich mich leider nur im Geiste ein wenig den humanoiden Robotern zugehörig fühle. Kommenare sind gern gesehen, bei Fragen, Beschwerden, Themenvorschlägen und Reklamationen nutzt bitte die Kommentar-Funktion südlich dieses Artikels oder bei privateren Anliegen auch gern meine eigens hierfür angelegte E-Mail-Adresse: lisaautland@web.de

Lisa Ende