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Dein Sohn ist doch behindert!

Dein Sohn ist doch behindert…

Lange bevor ein Arzt die Diagnose Autismus bei meinem Sohn stellte, hörte ich diesen Satz von einer Mutter. Einer besonders mutigen Mutter, die aussprach, was sich alle schon lange dachten, sich nur nicht wagten, es zu äußern. Auch ich. Trotzdem trafen mich diese Worte wie ein Faustschlag.

Das etwas anders war, ahnte ich nämlich schon lange. Im Grunde schon kurz nach der Geburt, aber spätestens bei der U3, als der erfahrene Kinderarzt meinte, dass mein Sohn nicht auf Geräusche reagieren würde. „Entweder ist er taub, oder….“ Leider ging er kurz darauf in Rente und ich sollte viele Jahre keinem kompetenten Arzt mehr begegnen.

Das Gehör wurde jedoch noch überprüft und man stellte fest, dass mein Sohn erst bei 120 Dezibel eine Reaktion zeigte, aber das Gehör war sonst intakt. So schob ich das komische Gefühl erstmal beiseite und beobachtete und beobachtete, damals hatte ich keine Ahnung von Autismus. Feststellen konnte ich, dass mein Sohn kein glückliches Kind war, er schrie sehr viel und schlief kaum. Nur in seinem Laufställchen war er glücklich. Ich gestehe, dass ich auch an eine geistige Behinderung gedacht habe, denn viel Kontakt konnte man nicht mit ihm aufnehmen, selten sah er mich an. Aber ich beobachtete, wie er mit 8 Monaten mit seinen Legosteinen umging. Fiel eines aus seinem Ställchen, dann griff er danach und weil er mit der geschlossenen Faust nicht mehr durch das Gitter kam, stellte er sich hin und griff dann mit der anderen Hand danach. Geistig behindert sah das nicht aus. Außerdem baute er damit ein Haus. Jeden Tag das gleiche, mit den selben Farben an der selben Stelle.

Auch ansonsten entwickelte er sich normal – nur schien es dennoch eine motorische Ungeschicklichkeit zu geben, denn wenn er lief, lief er, egal was ihm im Weg stand, er lief einfach darüber hinweg. Den neuen Kinderärzten fiel allerdings nichts auf und man fand „alles normal“. Das half, um meine innere Stimme vorerst zum Schweigen zu bringen. Sie muckte allerdings wieder auf, als ich mit meinem Sohn in eine Krabbelgruppe ging und die gleichaltrigen Kinder sich auffällig anders verhielten. Sie sprachen nämlich mit ihrer Mutter, oder zumindest verstanden sie, wenn diese etwas von ihnen wollte. Mein Sohn sprach nicht mit mir (aber er ist ja noch so klein, versuchte ich mich zu beruhigen) und er schaute mich nicht an.

Unruhiger wurde ich wieder, als ich beobachten konnte, wie sich die nur 16 Monate jüngere Schwester entwickelte. Aber auch dafür gab es Erklärungen: „Es ist doch ein Mädchen, die sind immer fitter als die Jungs“. Ja, das sollte es wohl sein.

Dann kam der erste Tag im Kindergarten. Ich mache es kurz: mein Sohn war keine 2 Wochen dort, dann bat man mich, ihn herauszunehmen. Und da fiel zum ersten Mal das Wort „Autismus“, welches ich dann auch beim Kinderarzt aussprach. Da sah ich ihn zum ersten Mal, diesen Blick von Ärzten, wenn man sich wagt, eigenmächtig eine Diagnose auszusprechen. Inzwischen habe ich gelernt, dass man das nicht darf. Man nennt nur die Symptome, aber die Diagnose kommt vom Arzt. Das zu lernen, hat mich mehrere Jahre gekostet, schließlich bin ich, wie ich heute weiß, selbst Autistin und soziale Regeln sind mir zwar inzwischen nicht mehr fremd, müssen aber erlernt werden. Damals jedenfalls war mir nicht klar, dass es automatisch NICHT zu einer Diagnose kommt, wenn man selbst damit ankommt. Jedenfalls war auch damals wieder „alles normal“.

Ja….dann hörte ich zufällig von einer SVE (Schulvorbereitenden Einrichtung) und meine innere Stimme, die zum Glück nie ganz verschwand, riet mir, meinen Sohn dort vorzustellen. Sie beobachteten ihn und ich sah ein Lächeln auf den Lippen der Förderlehrerin, als sie ihn betrachtete. Er spielte mit einem Auto und sprach mit sich selbst und benutzte dabei auch allerlei Fremdwörter – aber ein normales Gespräch konnte man nicht mit ihm führen. Außerdem faszinierten ihn Zahlen, die für ihn „leuchteten“, oder verschiedene Farben hatten. Er legte auch gerne Puzzle, dabei war es egal, ob die Vorder – oder Unterseite zu sehen war. Wichtig war nur, dass man nur EINE Seite sah, war ein Teil falsch herum, erkannte er es nicht und schrie. Jedenfalls bekam er den Platz in der SVE.

Die Förderlehrerin war ein Schatz, sie erkannte schnell, wo die Schwierigkeiten meines Sohnes lagen, sie sah aber auch seine Stärken. Dadurch, dass nur 8 Kinder in der Gruppe waren und neben der Förderlehrerin noch eine Erzieherin, konnten sie auf jedes Kind gut eingehen. Keines der anderen Kinder interessierte sich für Zahlen oder Buchstaben, aber das war egal, mein Sohn durfte sich seine Bücher ansehen und so brachte er sich auch selbst das Lesen bei – eine richtige Interaktion kam nämlich noch immer nicht zustande, obwohl er mehr und mehr zu verstehen schien, wenn auch auf seine Weise. Einmal erzählte die Förderlehrerin, wie sie zu ihrer Kollegin scherzhaft meinte: „Jetzt habe ich aber die Nase voll!“ und mein Sohn daraufhin in ihre Nase schaute und feststellte: „Da ist doch gar nichts drin.“

Auch sonst zeigte sich mein Sohn, sagen wir mal….sprachlich kreativ. Mit der Zeit sammelten sich eine Menge Wörter an, die er sich ausgedacht hatte. Aus Hustenbonbons wurden „Arztbonbons“, aus dem Mundwasser „Gurglung“ und aus dem Rechen ein „Leiterbesen“. Auch sonst fiel seine Kommunikation auf, auch wenn man dafür gut hinhören musste. So fragte ihn ein Arzt aus dem BKH, den ich auf Rat der Förderlehrerin aufsuchte, einmal: „Seit wann hast du denn deine Brille?“ Mein Sohn: „Meine Brille ist grün.“ Ich beobachtete damals die Szene und überlegte gerade, ob der Arzt, wie schon viele davor, es dabei belassen würde, weil ihm schlichtweg nichts aufgefallen ist, als er mich überraschte und weiter fragte: „Ich habe dich aber gefragt, seit wann du deine Brille hast?“ Mein Sohn daraufhin, der schon gemerkt hatte, dass er die falsche Antwort gegeben hat: „Meine Mutter hat auch eine Brille.“ An der Reaktion des Arztes konnte ich feststellen, dass es endlich registriert worden ist – da stimmt etwas nicht!

Mit der Zeit merkte ich, dass mein Sohn immer wieder „auswendig“ gelernte Sätze von sich gab, als hätte er eine Kiste mit lauter Karteikarten und Begriffen und würde bei jedem fallendem Begriff eine Karte mit dem Satz dazu herausnehmen. Bemerkte er aber, dass ein Satz nicht passt, speicherte er es ab. So machte er mit der Zeit immer weniger „Fehler“ und heute, mit 15 Jahren, geschehen sie kaum noch. Im Gegenteil, er ist sogar besonders Sprachbegabt, Latein zählt zu seinen Lieblingsfächern.

Nach der SVE sollte mein Sohn natürlich die Schule besuchen – nur welche? Er konnte lesen, schreiben, bis unendlich zählen, rechnen……aber sich „sozial adäquat verhalten“…nein, das konnte er nicht. Noch einige Jahre später lag er in der Schule noch oft unter dem Tisch, oder zerbrach seine Brille oder den Füller. Daher fiel die Wahl auf eine Förderschule. Ziemlich zeitgleich hatte ich Kontakt mit dem Jugendamt aufgenommen, weil man mir zu einer Therapie in der Autismus-Ambulanz riet und der Kostenträger nun mal das Jugendamt ist. Leider, denn dass damit ein weiteres, leidvolles Kapitel aufgeschlagen wurde, konnte ich nicht ahnen.

Die Psychologin vom JA zweifelte an der Diagnose, nicht nur das, sie warf mir an den Kopf:“Sie haben wohl lieber ein behindertes, als ein hochbegabtes Kind?“ Damit traf sie einen wunden Punkt, denn noch immer hatte ich die Hoffnung, dass sich alles verwachsen würde. So stimmte ich zu, dass mein Sohn nach der Schule in eine Heilpädagogische Tageststätte gehen sollte, (aber nicht ohne mir eine zweite Meinung vom einem Facharzt zu holen, der abermals die Diagnose Autismus stellte) was am Ende jedoch nur eine einzige Quälerei war, denn die anderen Kinder nutzen jede unbeobachtete Minute, meinen Sohn zu schlagen, beschimpfen und zu bespucken. Als ich die Maßnahme beendete, erntete ich nur Unverständnis, niemand wollte hinsehen, was da passiert ist. Nur ich hatte ein Kind, das mir erzählte, nicht mehr leben zu wollen.

Die Förderschule hatte mein Sohn schon nach 6 Wochen verlassen – das Tempo dort war viel zu langsam für ihn. Glücklicherweise hatte er in den ersten zwei Jahren in der Grundschule die Schulspychologin als Klassenlehrerin, die gut mit ihm umgehen konnte. Sie ließ ihn unter dem Tisch liegen, aber auch vor die Tür gehen, wenn er seine Ruhe brauchte. Das änderte sich mit dem dritten Schuljahr, als er eine Lehrerin bekam, die mehr als nur genervt von ihm war. Wieder ging es meinem Sohn sehr schlecht und diesmal bekam er einen Platz in einer Tagesklinik. Dort wurde – nach Kontakt mit dem JA – eine andere Diagnose gestellt, eine „Anpassungsstörung“. Interessant, wie ich heute denke, denn die „Anpassungsstörung“ dauert nun schon  lebenslänglich. Außerdem riet man mir, auf der weiterführenden Schule – ein Gymnasium – erstmal nichts zu sagen. Anders gesagt: man nahm mich nicht ernst.

Aber…ich hielt mich wieder an den Rat des Arztes und es war die schlechteste Entscheidung, die ich hätte treffen können. Es dauerte nur wenige Tage, bis der erste Anruf aus der Schule kam, mit dem bitteren Vorwurf, wie ich denn mein Sohn ohne Aufklärung dorthin schicken könnte. Zeitgleich ging es meinem Sohn wieder schlechter, wieder kamen Suiziddrohungen. Glücklicherweise bekam er schnell einen Platz in der KJP, wo er über 2 Monate hinweg stationär beobachtet wurde. Danach war klar, dass es Autismus ist. Auf meine Frage, weshalb man die Diagnose nicht in der Tagesklinik gestellt hätte, antwortete man mir: „Die haben ihn ja nur tagsüber gesehen, wir ihn aber rund um die Uhr“. Witzig, denn die gleiche Frage hatte ich auch schon in der Tagesklinik gestellt, weshalb denn die Fachärzte eine andere Diagnose gestellt hätten. Da kam: „Ja, aber sie haben ihn immer nur kurz gesehen, wir aber den ganzen Tag.“

Auch nach der Diagnose lief es auf dem Gymnasium nicht mehr gut. An den Noten lag es nicht, aber das Verhältnis zu den Lehrern war nicht mehr zu korrigieren und auch die Eltern der anderen Kinder fanden es befremdlich, mit dem „Behinderten“, denn der hatte nun auch noch eine Schulbegleitung. Es gab Mütter, die sich bei mir beschwerten, dass mein Sohn Unterstützung bekommt, aber ihres nicht. Wenn ich fragte, ob ihr Kind eine Diagnose hätte, kam:“Nein, aber es ist trotzdem ungerecht“. Die Schulbegleitung machte es nicht besser, denn die Dame schrie auch die anderen Kinder an und regelmäßig gab es Beschwerdebriefe an die Schulleitung.

Mir wurde klar, dass ich meinen Sohn da raus nehmen musste und suchte nach einer Alternative. Das war nicht einfach. Ich war zu diesem Zeitpunkt selbst in der Schule, einer BOS, um mein Abitur nachzumachen und gerade im „Abistress“. Aber mein Sohn ging vor und so klapperte ich mit Hilfe des AKM alle Schulen ab, bis ich endlich eine fand, die sich – mit mehrmonatiger Vorbereitungszeit – bereit erklärte, meinen Sohn aufzunehmen. Auch dort lief zu Beginn nicht alles gut. Mein Sohn wurde mit Essensresten beworfen, ihm ein Stift in der Umkleidekabine in den Po gesteckt, ihm sogar eine Schnur um den Hals gelegt und zugezogen. Aber ich hatte Unterstützung, mein Sohn mittlerweile eine gute Schulbegleitung und diesmal die Schulleitung hinter uns. Es gab viel Aufklärung von Seiten der Schule und mit Unterstützung vom AKM und vom MSDA. Ich kann nicht sagen, dass mein Sohn jetzt voll integriert ist, aber er wird akzeptiert. So wie ich inzwischen akzeptiert habe, dass mein Sohn behindert ist – so wie auch ich es bin.

Lisa im Kindergarten

Ich war als Kind schon weniger darüber erfreut, mit anderen Menschen in Kontakt zu treten. Im Kindergarten konnte und wollte ich nicht mit anderen spielen. Meiner Meinung nach spielten die alle falsch. Ständig wollten sie „Mutter-Vater-Kind“ spielen, was auch immer daran Spaß machen sollte. Wie soll ich mich denn im Alter von vier Jahren in die Situation einer erwachsenen Ehefrau und Mutter eines oder zweier Kinder einfühlen?  Woher sollte ich ahnen, wann ich in der Rolle des Kindes, welches nicht selten einen Säugling darstellen sollte, anfangen sollte zu weinen und zu schreien und mit den Füßen zu strampeln? Mir war doch ohnehin schon die ganze Zeit danach, verzweifelt zu weinen. Das tat ich dann auch recht häufig, was mich allgemein hin als „Baby“ dastehen ließ.

Diese Kinder waren so unheimlich ungeduldig und vorschnell, aufbrausen, unberechenbar, einfach nervend. Ihr gesamtes Auftreten, ihr Verhalten, ihre Ausdrucksweisen waren mir so unendlich fremd. Außerdem hielten es die Erzieherinnen für notwendig, mich anderen Kindern aufzudrücken. „Mädchen XY, komm, nimm‘ doch mal die Lisa mit zu deinen Freunden und spielt mit ihr.“ Große Klasse! Ich war nicht dazu fähig, mit ihnen ihre Spiele zu spielen. Ich wollte viele Spiele auch gar nicht spielen. Ich konnte ihren Gesprächen und ihren Gedankengängen nicht folgen und bekam zu spüren, dass ich gänzlich anders war als all diese Kinder. Dies brachte mich dann wieder zum Weinen. Als pädagogische Fachkraft hätte man erkennen müssen, dass dies nicht der richtige Weg ist. Statt dessen gab es ständig Gruppenspiele, in denen man beispielsweise als tierisches Lebensmittel mit längst abgelaufenem Haltbarkeitsdatum von einem riesigen Kreis aus Kindern und Erziehern verspottet wurde, um dann anschließend nochmals kräftig ausgelacht zu werden, weil das andere Kind, das einen als „faules Ei“ enttarnt hat, viel zu schnell ist, als dass man es einholen könnte. Dann durfte man sich aber nicht etwa erleichtert wieder an seinen Platz begeben, wenn die Bloßstellung vorüber war, nein, man bekam Befehle seitens der Aufsichtsperson, man müsse es jetzt so lange versuchen, bis man endlich schneller war. Ich war nie schneller. Und mit jeder einzelnen Runde hatten diese rabiaten Kinder mehr und mehr zu lachen und ich demnach mehr und mehr Angst, wieder in den Kindergarten zu gehen.

Dort war ich ohnehin schon nicht gern, denn diese Umgebung war mir fremd. Sie war mir nicht nur fremd, sie wurde auch ständig verändert. Jedes Mal wurden Tische und Stühle anders hingestellt, die Dekorationen veränderten sich permanent und die Spielsachen lagen immer wo anders. Selbst wenn jedes einzelne Teilchen in diesen Räumlichkeiten immer am selben Platz geblieben wäre, wären sie mir dennoch in keinster Weise vertraut gewesen, denn dieser Ort gehörte nicht ansatzweise mir. Zu Hause gehörte mein Zimmer mir. Das Wohnzimmer gehörte zu meinem zu Hause, als fühlte ich mich dort nicht fremd. Im Kindergarten sollte ich mir den Raum mit vielen anderen Kindern teilen und eine mir gänzlich unbekannte Person sollte für die Stunden meiner Anwesenheit meine neue Mutter sein. Meine neue Mutter sollte sie deswegen sein, weil sie doch genau die gleichen Aufgaben und ebenso viel zu sagen hatte wie meine Mutter zu Hause. Ich war aber mit meiner Mutter zu Hause durchaus zufrieden, zu ihr hatte ich eine enge Bindung, ein starkes Vertrauensverhältnis. Das gefiel mir alles genau so und das sollte auch so bleiben. Ich verstand, dass meine Mutter mich dort abgeben musste, weil sie doch für uns Geld verdienen musste, aber ich verstand nicht, warum ich nicht einfach in ihrem kleinen Wagen voll Obst und Gemüse hätte sitzen können. Ich dachte, dort nehme ich keinen Platz weg, dort kann ich mich still und leise beschäftigen. Was also sprach dagegen? Das war mir als Kind ein unlösbares Rätsel.

Ebenso unklar war es für mich, wie ich mit anderen Kindern oder gar der Erzieherin in Kontakt treten soll. Ich wurde so oft geärgert von den anderen Kindern, dass es mir oft als hilfreich erschien, würde ich die Erzieherin darüber in Kenntnis setzen. Doch wie stelle ich das an? Gehe ich gerade auf sie zu oder komme ich leise von der Seite? Spreche ich leise oder eher laut und wie soll ich das vor lauter Aufregung regulieren? Was soll ich denn überhaupt sagen? „Kind XY hat mich geschubst und ärgert mich.“ oder halte ich es ganz allgemein „Die anderen Kinder ärgern mich.“? Und wenn ich mich dann einmal dazu gebracht habe, auf die Erzieherin zuzugehen, stand ich vor ihr und konnte nichts sagen. Ich wollte es ihr mitteilen, aber ich war einfach nicht dazu in der Lage. Da war etwas blockiert und ich konnte rein gar nichts dagegen unternehmen. Erst vor wenigen Jahren lief mir zufällig der Begriff „elektiver Mutismus“ über den Weg, womit ich nun auch dieser Problematik, die mich bis heute noch ab und an begleitet, einen Namen geben konnte.

Der Mutismus behinderte mich immer wieder. Im Kindergarten hätte ich manchmal schon gern ein bestimmtes Spiel mit anderen Kindern gespielt. Vielleicht nur mit einem Kind, das ist einfacher. Im Kindergarten gab es viele Spiele, deren Verpackung für mich sehr ansprechend aussah und auch das Innere sah oft ganz toll aus. Damit hätte ich mich oft gern näher befasst, aber ich wusste nicht, wie ich einem anderen Kind mitteilen konnte, dass ich gern ein solches Spiel spielen würde. Also spielte ich letzten Endes nahezu immer allein. Allerdings nahm mich meine Mutter oft mit in die Bibliothek, wo ich mir Bücher aussuchen durfte, die sie mir dann vorlas. Die Bücher befanden sich in einer quadratischen Holzkiste in der linken Ecke des linken Raumes auf der linken Seite des Flurs. Die Spiele waren im rechten Raum des linken Flurs, in einem sehr großen offenen Schrank, direkt an der rechten Wand, neben CDs und Kassetten. Auch da nahmen wir oft Spiele mit, mit denen meine Mutter und ich uns dann zu Hause befassten. Mit meiner Mutter spielte ich ohnehin sehr viel lieber als mit diesen unberechenbaren Kindern im Kindergarten. Mein Aufenthalt in dieser Einrichtung war jeden Tag aufs Neue fürchterlich. Jeden Tag weinte ich, wenn ich abgegeben wurde und dann beruhigte ich mich lange Zeit nicht. Später weinte ich, weil ich mich einsam und verlassen fühlte. Ich war traurig, weil ich mit den anderen Kindern nicht so umgehen konnte, wie es für ein Kind normal wäre. Dann weinte ich wieder, weil die Zeit nur so unendlich langsam voranschritt und es sich für mich anfühlte, als würde ich schon drei Tage ohne Pause in diesem Haus verbringen. Erst wenn man die Erzieherin dann zu mir herüber rief, dass meine Mutter da ist, war diese Qual vorbei.

Zurückblickend würde ich sagen, dass meine Zeit im Kindergarten ein sehr traumatisches und einschneidendes Erlebnis darstellte, auf welches ich liebend gern verzichtet hätte. An dieser Stelle einen herzlichen Dank an die werte Dame im Kindergarten, die dachte, es genüge, wenn man dem permanent weinenden und todunglücklichen Kind ein bisschen gut zuredet und es dann einfach dabei belässt, dass das Kind „einfach etwas schüchtern ist und eben seine Mutter vermisst“. Gute Frau, mein Verhalten im Kindergarten war ein einziger andauernder Hilfeschrei, den man als „pädagogische Fachkraft“ eindeutig hätte erkennen können und nicht hätte verharmlosen dürfen!

Lisa Ende