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ABA, Reparaturwahn und was ihr uns wirklich antut

Ich denke über diesen Text schon seit über einem halben Jahr nach. Trotzdem weiß ich noch immer nicht, welche Worte die richtigen sind. Welche Formulierungen dem abgrundtiefen Unrecht gerecht werden, das autistischen Menschen Tag für Tag widerfährt. Ich habe keine Worte für den Schmerz, die Angst, die Traurigkeit, die ihr mit eurem Verhalten in mir auslöst. Aber ich kann nicht länger warten, also gebe ich mich mit einem unzulänglichen Versuch zufrieden und fange einfach an zu schreiben.

Alles beginnt damit, dass ihr nur Leben als lebenswert anseht, dass eurer beschränkten Vorstellung von Normalität entspricht. Ein Mensch muss sprechen, von wem auch immer aufgestellte soziale Normen erfüllen, sich auf eine bestimmte Weise verhalten und genauso aussehen wie alle anderen. Dann ist er ein Mensch und sein Leben ist lebenswert. Wenn das nicht zutrifft, dann ist etwas mit ihm nicht in Ordnung, dann ist er irgendwie beschädigt und kein vollwertiger Mensch. Dann benötigt er eine Reparatur, häufig perfide auch als „Hilfe“ bezeichnet, damit er glücklich sein kann. Das bedeutet, damit er wie ihr sein kann. Denn nur dann ist sein Leben lebenswert. Das ist es, was ihr voraussetzt. Und das ist absolute Kackscheiße. Auf so vielen Ebenen, dass ich garnicht weiß, wo ich anfangen soll.

Unser Leben ist lebenswert, so wie wir sind. Wir sind liebenswert und liebensfähig. Wir haben Gefühle, so viele und so intensive Gefühle, das sie uns oft überfordern. Wir empfinden Mitgefühl und haben sehr feine „Antennen“ für die Stimmungen um uns herum. Wir können uns freuen, an so vielen wunderschönen Dingen und an Menschen. Wir können Freunde haben und lieben und lachen. Wir kommunizieren. Jede*r Einzelne von uns kommuniziert auf die eine oder andere Weise.

Wir bewegen uns anders als ihr. Wir kommunizieren anders als ihr. Wir nehmen die Welt anders wahr als ihr. Wir denken anders als ihr. Aber wir atmen und lieben und lachen genau wie ihr. Wir weinen wie ihr und wir empfinden Schmerz und Angst und Traurigkeit, genau wie ihr.

Und meistens seid ihr die Ursache dafür. Nicht unser Autismus. Wir merken, wie ihr uns behandelt, wie ihr uns misshandelt. Wir merken eure Macht über uns zu bestimmen, aber wir können uns nicht dagegen wehren. Wir merken eure Missachtung unserer Menschlichkeit.

Wir merken, wie ihr unsere Identität, unsere Individualität, unsere Persönlichkeit, unsere Hoffnung systematisch zerstört. Bis wir es nicht mehr merken können, weil ihr uns kaputt gemacht habt. Ihr trainiert uns ein Leben lang darauf jemand zu sein, der wir nicht sind. Zwingt uns unsere Individualität, unser Menschsein, unser Ich zu verleugnen und jemand anders zu sein. Ihr vermittelt uns eine unfassbare Scham wir selbst zu sein. Ihr unterzieht eure Kinder systematischer Gehirnwäsche. Ihr programmiert sie wie Computer. Und dann brecht ihr in Tränen der Rührung aus, wenn ihr dem Computer, den ihr euer Kind nennt, die Worte „Ich hab dich lieb“ einprogrammiert habt und er die korrekte Ausgabe liefert. Ihr seht uns nicht. Ihr respektiert uns nicht. Und ganz sicher liebt ihr uns nicht.

Liebe bedeutet jemanden sehen, so wie er ist. Und die, die man sieht wunderbar finden, einmalig schön. Liebe bedeutet die, die man liebt beschützen und bewahren zu wollen, damit sie genau so wunderschön und einmalig sein kann, wie sie ist. Damit sie sich entwickeln und wachsen kann und noch schöner und glücklicher wird. Noch mehr sie selbst.

Liebe bedeutet nicht jemanden zu terrorisieren, zu misshandeln und in jemand Anderen zu verwandeln. Jemanden, den zu lieben ihr fähig sein könntet. Vielleicht. Wenn ihr überhaupt wüsstet, was das bedeutet.

Ein glückliches Leben bedeutet nicht, den kaputten Erwartungen einer kaputten Gesellschaft zu entsprechen. Es bedeutet nicht ein Mensch zu sein, der aussieht wie alle Anderen. Man muss nicht mündlich sprechen, um glücklich zu sein. Man muss überhaupt nicht sprechen. Man muss niemandem in die Augen sehen, um glücklich zu sein. Man muss nicht mit Messer und Gabel essen können. Man muss überhaupt keine Regeln erfüllen, um glücklich zu sein.
Man muss einfach nur sein dürfen. Selbst.

Ihr behandelt eure autistischen Kinder und die autistischen Menschen, die euch anvertraut sind, wie Dreck. Ihr misshandelt sie systematisch. Ihr verbietet ihnen, sie selbst zu sein und zu leben. Und ihr erfindet Ausreden dafür. Ausreden, die darüber hinwegtäuschen, dass es euch nur darum geht eure Macht aufrecht zu erhalten. Eure Hoheit darüber, was es bedeutet, ein Mensch zu sein. Ein lebenswertes Leben zu führen.

Ihr zerstört uns. Das ist es, was ihr uns antut. Was ihr tut ist keine Hilfe. Ihr benutzt unsere Hilflosigkeit, um eure bigotte, kleingeistige, verängstigte Welt vor dem Einstürzen zu bewahren. Und ihr merkt nicht mal, wie ihr damit auch euch selbst zerstört. Wie ihr euch selbst die Chance auf Liebe und Wachstum und ein glückliches Leben entzieht.

Welches fühlende, liebende Wesen kann die brutale Konditionierung und Gehirnwäsche eines hilflosen Kindes, den Entzug von Liebe und Sicherheit und Akzeptanz, auch nur für eine Sekunde in Betracht ziehen? Als etwas Anderes sehen, als es wirklich ist?
Gewalt. Machtaussübung. Grausamkeit.

Anna

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Orientierung in einer unberechenbaren Welt

Stell dir vor, du unternimmst eine Expedition in ein unbekanntes Gebirge. Du bist allein und kennst dich nicht aus. Es ist Nacht und du siehst deine eigene Hand vor Augen nicht. Der Pfad, dem du folgst, ist unberechenbar und unregelmäßig. Mal wird er breiter, dann wieder führt er dich an gefährlichen schmalen Stellen vorbei. Er schlängelt sich unvorhergesehen den Berghang entlang, während nur ein Schritt neben dir ein Abgrund in die Tiefe führt. Ein falscher Schritt und du fällst.

Zum Glück gibt es eine Hilfe für den fremden Wanderer. Es ist nur ein einfaches Seil, aber es ist wie ein Geländer gespannt und bewahrt dich davor einen falschen Schritt zu tun. Es ist die einzige Orientierung, die du hast, also lässt du es niemals los. Deine Hand gleitet an diesem Seil entlang, hochkonzentriert auf jede Veränderung in der Spannung und der Richtung. Dein Leben hängt davon ab, zumindest fühlt es sich so an. Du weißt nicht, ob dein nächster Schritt ohne diese Hilfe dich in die Tiefe reißt oder zufällig doch auf festen Boden führt. Kein Risiko, das du freiwillig eingehst, wenn du bei Verstand bist.

Ein dramatisches Bild und fernab jeder Realität. Niemand wäre so leichtsinnig eine derartige Expedition zu unternehmen. Wenn, dann würde man bei Tageslicht gehen, wo man sich gut orientieren kann und auch nicht allein. In der Gruppe kann man sich gegenseitig absichern. Vielleicht nimmt man noch einen ortskundigen Führer mit, der die Tücken und gefährlichsten Stellen des Weges kennt und womöglich weniger heikle Alternativen aufzeigt.

Für viele autistische Menschen gleicht die Bewegung in unserer unberechenbaren Welt diesem Bild. Nur, dass wir nicht darauf warten können, dass die Orientierungslosigkeit alle 12 Stunden für einen Tag verschwindet. Sie ist immer da. Wir wissen nie, was als Nächstes passiert. Wenn wir vor die Tür gehen, mit einem Menschen kommunizieren, eigentlich schon sobald wir morgens die Augen öffnen, könnte jederzeit Alles passieren. Irgendeine Katastrophe, der wir nicht gewachsen sind, so dass wir fallen. Ohne Halt. Ohne Orientierung. Ohne zu wissen, ob wir das unbeschadet überstehen können. Immer umgeben von einer unkontrollierbaren Flut an Reizen und Sinneseindrücken, die uns keine Anhaltspunkte geben. Alles könnte gefährlich sein.

Zum Glück gibt es auch für uns Hilfen, die eine Bewegung in dieser chaotischen Welt sicherer machen. Wir müssen sie uns selbst erarbeiten, weil diese Welt nicht darauf vorbereitet ist, dass autistische Wanderer in ihr gefährliche Expeditionen unternehmen. Mit der Zeit spannen wir uns also unsere Seile, quer durch die Welt. An ihnen können wir uns entlanghangeln, Schritt für Schritt, um nicht abzustürzen. Um uns zu orientieren.

Andere Menschen bezeichnen diese wertvollen Seile so:

Auffällig unflexibles Festhalten an bestimmten nichtfunktionalen Gewohnheiten oder Ritualen.

Eine verlässliche, geplante Abfolge von Handlungen, die wir immer auf die gleiche Weise und in der gleichen Reihenfolge durchführen, kann uns sicher und wohlbehalten durch einen Tag führen. Es ist von zentraler Bedeutung, ob ich erst frühstücke und dann meine Tasche packe oder umgekehrt. Es ist wichtig, dass ich den Bus oder die Bahn zur gewohnten Zeit erreiche. Jede unvorhergesehene Änderung kommt einem Durchtrennen des Seiles gleich. Plötzlich ist die einzige Orientierung, die einzige Sicherheit, die einen durch diese unberechenbare Welt führt, verschwunden.

Manchmal gelingt es, das Seil wieder zu finden und trotz des Schrecks weiterzugehen. Manchmal auch nicht. Manche von uns können das besser tolerieren, als andere. Einige von uns haben zur Sicherheit mehrere parallele Seile gespannt, damit Ersatz da ist, falls eines zerstört wird.

An guten, mutigen Tagen, wenn wir uns auf diese Orientierungshilfen im Alltag verlassen können, wagen wir es ein paar Schritte von gewohnten Routen abzuweichen. Mutig einen Weg zu gehen, von dem wir nicht wissen, wo er uns hinführt und ob wir den kleinen Ausflug unbeschadet überstehen. Das ist sehr aufwühlend und anstrengend, aber auch spannend. Auch wir sind manchmal einfach neugierig und wollen uns ausprobieren, etwas wagen! Doch das funktioniert nur, wenn wir uns sicher genug fühlen. Wenn die mühsam gespannten Orientierungsseile in der Nähe sind. Und manchmal, da hilft auch ein sehr vertrauter Mensch dabei, der einem Halt gibt, wenn „alle Stricke reißen“.

Jede Veränderung ist ein Risiko. Manchmal können wir damit umgehen, manchmal auch nicht. Das hängt auch damit zusammen, wie gut wir uns unabhängig von unseren gewohnten, sicheren Routen in der Welt orientieren können. Darin unterscheiden wir uns stark.

Ich kannte einen jungen autistischen Mann, der so sehr wie kein Anderer, der mir bisher begegnet ist, auf seine wenigen, sicheren Seile angewiesen war. Er überstand einen Tag nur unbeschadet, wenn alles exakt nach Plan lief. Und auch dann war jeder Tag eine große Herausforderung. Er hat nicht verbal kommuniziert und sein einziger Weg mitzuteilen, wie unaushaltbar die Angst für ihn war, wenn etwas nicht nach dem gewohnten Plan lief, war wild um sich zu schlagen. Wir alle in seiner Umgebung haben den ein oder anderen blauen Fleck davon getragen und viele hatten keinerlei Verständnis für sein dringendes Bedürfnis nach Sicherheit. Denn nichts Anderes sind diese „nichtfunktionalen Gewohnheiten und Rituale“. Warum ist das so unverständlich? Und sind diese Sicherheitsseile nicht unglaublich „funktional“? Ist es nicht schrecklich anmaßend etwas als „nichtfunktional“ und damit überflüssig und unsinnig zu bezeichnen, was so einen essenziellen Wert für einen Menschen hat? Ich finde das jedenfalls extrem überheblich, respektlos und arrogant. Wenn man autistischen Menschen diese Sicherheitsseile durchtrennt, sie ihnen einfach wegnimmt, indem man sie auf „normales Verhalten“ trimmt, ist das für mich eine Form von Gewalt.

Natürlich ist es manchmal unausweichlich von gewohnten Plänen abzuweichen. Es passiert einfach, aus den unterschiedlichsten Gründen. Natürlich ist es gut, wenn es einem gelingt so etwas dann auszuhalten, ohne sich selbst oder die Menschen in seiner Nähe zu verletzen. Aber es ist wichtig zu verstehen, dass so etwas Vorbereitung und Verständnis braucht. Es müssen nach und nach Strategien für alle möglichen Situationen (oder wenn das möglich ist auch für Kategorien an Situationen, als Verallgemeinerung) erarbeitet werden. Und auch Strategien mit Situationen umzugehen, in denen alle Pläne versagen, ohne sich und andere dabei allzu sehr zu verletzen. Je mehr Seile wir spannen, desto freier können wir uns in der Welt bewegen. Ein Widerspruch? Ich finde nicht.

Besagter junger Mann wurde eines Tages damit konfrontiert, dass ein neuer Bus, den er nicht mochte, ihn von jetzt an nach Hause fahren sollte. Man versuchte ihn „schnell und schmerzlos“ in den Bus zu bugsieren, wie immer, doch es endete die erste Woche jeden Tag in einem Drama, mit vielen blauen Flecken auf allen Seiten. Dann sollte ich es mal versuchen und beim ersten Mal hat er mich fast erwürgt. Ich war selbst schuld, weil ich meinen Schal einmal locker um den Hals geschwungen trug. Er hielt sich an beiden Enden fest und mir blieb die Luft weg. Ihm fehlte jeder Halt, jede Sicherheit. Es war ihm unmögich in diesen fremden Bus einzusteigen und ich, mit meinem Schal, war der einzige erreichbare Halt. Kurz und gut: es gelang mir, mich zu befreien und 20 Minuten später hatten wir es geschafft, gemeinsam einzusteigen. Meinen Schal hat er trotzdem nicht losgelassen und mitgenommen. Er war auch wirklich schön weich und tröstlich. Die nächsten Tage waren ähnlich schwierig, bis wir nach etwa zwei Wochen neue Abläufe etabliert hatten. Immer die gleichen Schritte, buchstäblich ein Stück Seil (statt einem Schal) zum Festhalten, am Griff an der Decke des Busses festgebunden. Wir haben jeden einzelnen Schritt auf den Bus zu, die Stufe hinauf, bis auf den Sitz, wieder und wieder geübt. Erst ein Schritt auf die erste Stufe, dann wieder zurück, dann zwei Schritte, dann wieder zurück, usw. Immer auf die gleiche Weise, immer in der gleichen Reihenfolge. Es hat viel Zeit und Geduld gebraucht, aber letzten Endes war es das Wert. Weil er jetzt ein Seil hatte, an dem er sich während des verhassten Einsteigens in den Bus festhalten konnte. Es war nicht mehr jeder Schritt so furchtbar beängstigend, weil er wusste, was als Nächstes kam und so konnte er jetzt gut einsteigen.

Meine Orientierungshilfen unterscheiden sich nicht wesentlich von denen dieses jungen Mannes. Auch wenn unser Leben auf den ersten Blick sehr unterschiedlich verläuft. Er, der bei jeder alltäglichen Handlung auf Unterstützung angewiesen ist, ich, die ihr Leben selbstständig lebt. Ich schlage nicht sofort um mich, wenn etwas nicht nach Plan läuft. Aber auch ich erlebe Situationen, in denen ich gegen eine Wand schlage oder trete oder mich selbst verletze. Es ist seltener geworden, ich habe viele bessere Strategien entwickelt. Aber im Wesentlichen unterscheiden wir uns nicht.

Es heißt so oft, wir sprechenden, als „hochfunktional“ (warum ich diese „Funktionsniveaus“ ablehne in einem anderen Artikel) eingestuften Autisten wüssten nicht, was es bedeutet, wenn jemand „richtig“ autistisch ist. Darum könne man uns auch nicht ernst nehmen, wenn über „richtigen“ Autismus gesprochen wird. Das ist falsch. Wir sind autistisch, mit allem was dazu gehört. Auch wenn wir uns alle unterscheiden, haben wir sehr viel gemeinsam. Nicht jede „autistische Eigenart“ ist bei uns allen gleich intensiv ausgeprägt und Manchen von uns gelingt es schlicht und ergreifend einfach nur besser, zu kompensieren und zu kontrollieren, was davon nach außen sichtbar wird.

Ich hatte gestern einen dieser Tage, an denen mein sorgfältig erstellter Plan für eine Fahrt in die Stadt (für sich schon unsicher und anstrengend genug) und zu einem Treffen unvorhergesehen durchkreuzt wurde. Ich war total überfordert und kam kein bisschen damit klar.

Manchmal ist dann alles, was man tun kann, die Situation aushalten, sich in Sicherheit bringen und warten, bis der Fall zu Ende ist und man wieder festen Boden unter den Füßen hat.

Anna

#AutismIsNotACrime

„Autismus ist kein Verbrechen“, lautet die Aussage des Hashtags, unter dem gerade auf Twitter weltweit Autist*innen gegen die massive Konstruktion einer kausalen Verbindung von Autismus und Gewaltverbrechen durch die Medien protestieren. Dabei entstehen gerade unzählige, fantastische Blogartikel.

Aktueller Auslöser ist die Mordserie durch Elliot Rodger in Kalifornien. Bei ihm wurde angeblich als Kind das Asperger-Syndrom diagnostiziert, behauptete eine Zeitung. Reflexartig griffen andere Medien diese Aussage auf, insbesondere hier in Deutschland schaffte es dieses Detail direkt in die Überschriften, während alle anderen, wirklich wichtigen Umstände völlig vernachlässigt wurden. Wie zum Beispiel der maßlose Frauenhass des Täters oder die Namen seiner Opfer. Oder dass er seine Taten angekündigt hat, die Polizei das aber nicht ernstnahm. Oder dass er seit vielen Jahren in therapeutischer Behandlung war und trotzdem niemand etwas getan hat. Oder dass er in den USA ganz legal ein ganzes Waffenarsenal ansammeln durfte. Alles nicht wichtig, so lange man eine schöne Schlagzeile hat und so ein autistischer Amokläufer macht sich doch immer gut (Ironie).

Mittlerweile hat sich herausgestellt, dass es noch nicht mal die Wahrheit ist. Eine reine Vermutung der Eltern, die ihren Sohn nicht verstanden haben und überfordert waren. Autisten ist ja schließlich alles zuzutrauen und die Eltern sind dann unschuldig. Die können ja nichts dafür, dass er zu solchen Monströsitäten fähig war, er war ja Autist! (Ironie)
Wie auch immer, ich finde es garnicht wichtig, ob er denn jetzt nun Autist war oder nicht. Es spielt schlicht und ergreifend keine Rolle. Was ich allerdings wichtig finde, ist der Umgang der Medien damit. Er war vor allen Dingen ein Mensch, der Frauen und andere Menschen so sehr gehasst hat, dass er sie umgebracht hat. Das spielt eine Rolle. Über die Gründe dafür sollen Andere schreiben – was aktuell auch ausgiebig getan wird.

Autismus ist kein Verbrechen. Vor allem ist Autismus nicht die Ursache für Gewalttaten, die von Menschen verübt werden.

Autisten begehen weniger Verbrechen als Nichtautisten, werden gleichzeitig aber wesentlich häufiger Opfer von Gewaltverbrechen. Wir werden schon als Kinder geschlagen, getreten und gedemütigt. In der Schule, auf der Straße und in unserem eigenen Zuhause. Wir werden behandelt wie Dreck. Kinder und Jugendliche terrorisieren und quälen ihre autistischen Mitschüler*innen. Mobbing, sexuelle Übergriffe und Vergewaltigungen sind auch für erwachsene Autist*innen bittere, tägliche Realität.

Als wäre das noch nicht genug, stellt man uns bei jeder nur möglichen Gelegenheit als Gewaltverbrecher dar. Gefühlskalte, emotionslose Monster, die Menschen bestialische Dinge antun.

UNS tut man bestialische Dinge an. Bestialisch = unmenschlich. Man quält, missachtet und misshandelt uns und spricht uns unsere Menschlichkeit ab. IHR tut uns das an. IHR, die ihr am lautesten „Monster“ schreit, wenn wieder mal ein Autist als Verbrecher in den Medien dargestellt wird. IHR, die ihr fordert, man solle uns alle wegsperren. IHR, die ihr autistische Kinder „nur zur Sicherheit“ mit Mikrochips markieren wollt, als wären sie Hunde. IHR, die ihr uns das Recht zur Reproduktion absprecht. IHR, die ihr fordert, man solle uns am besten direkt umbringen.

IHR wagt es zu urteilen?
Wer ist hier wirklich das Monster?
Wer von uns verhält sich wirklich unmenschlich?
Vor wem sollten wir wirklich Angst haben? – Vor dem überforderten autistischen Kind, das in einer feindseligen Umwelt zu überleben versucht? Oder vor den Kindern, die es brutal zusammenschlagen, sein Leben bedrohen und es dann noch anpinkeln? (Ja, das erleben sehr viele autistische Kinder Tag für Tag.)

Eure scheinheilige Doppelmoral widert mich an. Ihr lasst zu, dass eure eigenen Kinder Andere wie Dreck behandeln und dann stellt ihr uns als emotionslose, asoziale Monster dar. Merkt ihr wirklich nicht, wer hier tatsächlich das Problem ist? Fragt euch doch endlich, was mit dem Sozialverhalten EURER Kinder nicht stimmt, wenn sie auf Schwächere einprügeln müssen, sie demütigen und ausgrenzen. Fragt euch lieber, was mit EUREM Menschenbild nicht in Ordnung ist, wenn ihr sie dafür auch noch in Schutz nehmt.

Aber hört verdammt nochmal auf uns als Verbrecher hinzustellen. Und fangt endlich damit an respektvoll und achtsam mit anderen Menschen umzugehen. Mit allen Menschen. Das schließt auch die ein, die ihr nicht versteht, weil sie anders sind, als ihr es seid.

Anna