Wozu die ganze Mühe? – Warum Autland so wichtig ist

In den letzten zwei Monaten ist hier ganz viel passiert.

Eine Gruppe von autistischen Menschen, die sich bis heute noch nie gesehen haben, hat sich zusammengefunden. Wir haben ein gemeinsames Ziel und wir sind ganz nah dran es zu erreichen. Wir sind so viele, dass wir unsere Idee einer sicheren, vertrauten Gruppe von autistischen Menschen erweitert haben. Damit wir auch für andere Autisten offen sein und Vielen die Möglichkeit zum Kontakteknüpfen geben können, wird es auch noch einen offenen Stammtisch geben.

Wir haben angefangen uns gegenseitig kennenzulernen – für mich eines der größten Abenteuer an diesem Unterfangen. (Morgen treffe ich einen von uns zum ersten Mal außerhalb des Internets. Ist das nicht toll?)
Wir haben Regeln, Richtlinien und Rahmenbedingungen erarbeitet, damit die Gruppe für uns alle ein hilfreicher, guter und sicherer Ort sein kann, ohne zu überfordern.
Wir haben ganz praktische Dinge wie die Suche nach einem Gruppenraum und den Umgang mit dem finanziellen Aspekt geregelt.
Wir haben ganz nebenbei ein Gemeinschaftsblog angefangen und es schon jetzt mit vielen persönlichen Texten gefüllt.
Vor eineinhalb Jahren hatte ich nur eine Idee und sie hat lange gebraucht, um zu reifen. Dann habe ich erste Mitstreiterinnen gefunden und die Idee reifte eine Weile weiter. Schließlich war es soweit und ich habe einfach angefangen, indem ich die Technik aufgebaut habe. Das Blog und unser Forum. Egal, ob wir erst zu zweit, zu dritt waren, irgendwann mussten wir ja anfangen, wenn Autland mehr werden sollte, als nur ein Traum. Und dann kamen sie, einzeln. Autistische Menschen, die uns und unsere Idee irgendwie gefunden hatten und mitmachen wollten. Weil es genau das ist, worauf sie gewartet haben. Ein Ort, ein Projekt, von und für uns. Und gemeinsam haben wir in nicht mal 2 Monaten all das geschafft!

Ich bin Autistin. Mich mit Menschen umgeben, ständig kommunizieren und die Kommunikation vor allen Dingen nicht abreißen zu lassen, Interaktionen beginnen, Kontakte anbahnen, Menschen zusammenbringen – all das ist für mich mit einer schwer in Worte zu fassenden Anstrengung verbunden. Es sieht einfach aus, aber es fordert alles von mir. Es verunsichert mich. Es macht mir Angst. Und gleichzeitig weiß ich, dass ich schon lange nichts mehr gemacht habe, was wichtiger war, als das hier.

Aber wozu die ganze Mühe?
Was ist so wichtig an Autland?
Warum nicht einfach bestehende Angebote nutzen?
Warum nicht Nichtautisten die schwierigen Sachen machen lassen?
Wieso nicht Profis die ganze Koordination und Organisation der Gruppenaktivitäten überlassen?

Ich weiß nicht, ob ich die richtigen Worte finde, dabei bin ich mir so sicher!

Wir sind stark.
Wir haben so viele einmalige Fähigkeiten und liebenswürdige Eigenschaften.
Wir haben einen ganz besonderen Blick auf die Welt.
Wir sehen einander, wie niemand sonst uns sehen und verstehen kann.
Wir wissen, wie es ist allein zu sein.
Wir wissen, was es bedeutet anders zu sein, sich falsch zu fühlen, unfähig, unzulänglich, dumm.
Wir wissen, dass wir Manches nicht können und nie können werden.
Wir haben Probleme mit der Welt fertig zu werden, ihren Anforderungen, Regeln, Reizen, Überforderungen.
Wir wissen, wie es ist, vor lauter Lärm zu verzweifeln.
Wir wissen, wie es ist, immer das Falsche zu sagen und ständig falsch verstanden zu werden.
Wir wissen, wie es sich anfühlt, missachtet, nicht respektiert, gedemütigt zu werden.
Wir wissen wie es ist, belächelt zu werden, bevormundet, den Kopf getätschelt zu bekommen.
Wir wissen wie es sich anfühlt, Hilfe zu brauchen bei den einfachsten Dingen.

Wir sind die einzigen Menschen, die wirklich wissen wie es ist, wir zu sein.
Und wir können uns gegenseitig unterstützen und für uns selbst etwas schaffen. Das kann uns niemand abnehmen. Das ist etwas, was nur wir selbst tun können.

Wir werden nie Sprachrohr für alle Autisten sein. Weil wir es nicht wollen und nicht können. Aber wir sind die einzigen Menschen, die für uns selbst sprechen können. Die wissen, was wir brauchen, was wir können, was uns wütend oder traurig oder glücklich macht.

Wir können voneinander lernen und miteinander.

Jemand kann Technik und Planen, koordinieren und organisieren. Jemand kann schreiben, kann Finanzen verwalten, kann einen Mietvertrag unterschreiben. Jemand kann verantwortlich sein für unseren Raum und den Schlüssel sicher verwahren. Jemand kann einen Flyer gestalten und Anderen damit die Chance geben, Autland zu finden. Jemand kann gut recherchieren und erstellt Listen, ermöglicht Vernetzung. Jemand kann Einblick geben in sein Leben. Jemand kann offen sein und von sich erzählen. Jemand anders kann zuhören und schweigen und mit den Händen flattern. Jemand kann weinen. Jemand kann lachen. Jemand kann Erfahrungen weitergeben, einen bis dahin unverständlichen Ausschnitt der Welt erklären, so dass eine Andere es versteht.

Wir brauchen keine Hilfe. Wir können Autland ganz allein gestalten und das ist der Grund. Wir können es und wir brauchen es und es tut unheimlich gut.

Es gibt sie, die hilfreichen Eltern, Partner, Kinder, Freunde, Geschwister oder Großeltern. Die Psychologen und Ärzte und Therapeuten und Assistenten. Sie sind für manche von uns überlebenswichtig. Besonders am Anfang unseres Lebens, aber nicht nur dann. Als Kinder sind wir so sehr angewiesen auf respektvolle, wertschätzende, verstehen-wollende Erwachsene, die für uns eintreten, so lange wir es noch nicht allein können. Die uns helfen die Welt zu verarbeiten und die uns manchmal vor ihr beschützen, wenn sie uns zu überrollen droht. Manche von uns haben solche Menschen leider nie in ihrem Leben gekannt.

Aber dann werden wir größer und erwachsen und wir müssen lernen, für uns selbst zu kämpfen und zu sprechen (auf irgendeine Art und Weise) und uns selbst zu beschützen und uns Orte zu schaffen, die uns gut tun.

Autland ist so ein Ort. So ein Ding. Ein ganz eigenes, das uns zeigt, was wir schaffen können und dass wir ganze, vollwertige und ganz und gar richtige Menschen sind.

Das ist jedenfalls mein Grund für die ganze Mühe. Ich will das für mich aber noch viel viel mehr für all die anderen Autisten da draußen, die zu oft spüren müssen, dass sie falsch sind und unfähig und zu nichts zu gebrauchen.
Denn es stimmt einfach nicht!

Anna

 

 

Stellungnahme zur Stellungnahme von Autismus Deutschland e.V. zur Berichterstattung der Bildzeitung

Der folgende Artikel entstand als Reaktion auf eine Stellungnahme des Vereins „Autismus Deutschland“, die mittlerweile nicht mehr einsehbar ist. Autismus Mittelfranken, unser regionaler „Ableger“ des Vereins, hatte die Stellungnahme auf seiner Facebook-Seite veröffentlicht und später gelöscht. Das wurde von Vielen positiv aufgenommen, die fehlende Entschuldigung bzw. Erklärung dazu stieß allerdings auf Kritik. Viele fühlten und fühlen sich in ihrer Verletztheit und Wut ignoriert und nicht ernst genommen.

Ich habe hier klare Worte als Reaktion auf die Stellungnahme verfasst und Autismus Mittelfranken direkt angesprochen. Mittlerweile hat der Verein hierüber den Austausch gesucht und sich für die unkritische Veröffentlichung der falsch formulierten Stellungnahme entschuldigt. Ich hab mich darüber sehr gefreut. Es passiert nicht so oft, dass man mit seiner Kritik und seinen Anliegen ernstgenommen wird und Fehler eingestanden werden. Das repektiere ich sehr.

Meine inhaltliche Kritik am Vorgehen des Bundesverbandes bleibt trotzdem bestehen und darum bleibt auch diese Stellungnahme hier natürlich wo sie ist!

Trotzdem wollte ich diese Information gerne vorweg schicken. Es lohnt sich, miteinander zu sprechen und zu erklären. Auch wenn es oft frustrierend ist, trotz Erklärungen nicht verstanden zu werden. Manchmal wird man von einer respektvollen und achtsamen Reaktion überrascht, wo man sie nicht erwartet hätte.

Anna

Disclaimer: Ich, Anna, schreibe das nicht im Namen der ganzen Gruppe, sondern um meine persönliche Meinung auszudrücken. Wir sind eine Gruppe von selbstständig denkenden Autisten und diese Plattform kann jedes Gruppenmitglied nutzen, um selbstständig Artikel zu veröffentlichen.

Autismus Mittelfranken e.V. veröffentlichte auf seiner Facebook-Seite heute eine Stellungnahme von Autismus Deutschland e.V. (Update: Der Artikel wurde ohne Erklärung entfernt.)

Der Verein stellt sich in dieser Stellungnahme in die Öffentlichkeit und erhebt den Anspruch darauf, die „Belange von Menschen mit Autismus und dem Asperger-Syndrom sowie ihren Angehörigen“ zu vertreten. Der Verein hat sich dieses Vertretungsrecht – bezüglich der Autisten – ungebeten angeeignet, es wurde ihm nicht von uns Autisten übertragen. Es ist überhaupt nicht möglich, dass eine einzelne Organisation die Interessen aller Autisten vertreten kann. Wir sind sehr unterschiedliche Menschen mit unterschiedlichen Ansichten und Bedürfnissen. Wenn überhaupt, dann sind nur Zusammenschlüsse von autistischen Menschen selbst in der Lage diese verantwortungsvolle Aufgabe zu übernehmen. Autismus Deutschland e.V. ist nun ausdrücklich keine Interessensvertretung von Autisten. Es ist eine Angehörigenvertretung und in dieser Funktion hat der Verein sicherlich auch viel Gutes geleistet.

Autismus Mittelfranken e.V., als regionale Variante des Vereins, hat in unserer Region Schulen für autistische Kinder realisiert, berät Familien und macht diverse andere Angebote. Es liegt mir fern dieses Angebot abzulehnen oder schlecht zu machen. Ich weiß noch viel zu wenig über die einzelnen Angebote, um mir überhaupt eine Meinung bilden zu können. Vielleicht ändert sich das ja in Zukunft, sofern sich die Gelegenheit bietet. Ich würde zum Beispiel sehr gerne sehen, wie wir autistischen Kindern in Mittelfranken im Hinblick auf ihre Schullaufbahn gerecht werden. Aber darum geht es hier heute nicht.

Als erwachsene Autistin fühle ich mich einfach nicht durch eine Vereinigung vertreten, die nicht aus den Menschen besteht, die sie zu vertreten behauptet. Das ist auch schon alles. Eine Interessensvertretung von niedergelassenen Orthopäden besteht ja nunmal auch nicht aus den Eltern der Ärzte. Aus gutem Grund. Wer würde sie dann noch ernstnehmen? Und was wissen die Eltern wirklich über die Anliegen ihrer Kinder, wenn sie selbst nie in ihrer Lage waren? Sicherlich ein bisschen mehr, als ein Fremder auf der Straße, aber doch nicht genug, um öffentlich für sie sprechen zu können.

Und genau das ist das Problem, das ich habe, wenn Elternvereinigungen wie Autismus Deutschland e.V. öffentlich meine Interessen zu vertreten behaupten. Ich fühle mich bevormundet, übersehen und nicht ernst genommen. Das ist das Gegenteil von meine Interessen vertreten. Wir Autisten haben oft genug das Problem, uns nicht so ausdrücken zu können, dass die Allgemeinheit uns richtig versteht. Wir haben oft genug das Problem, dass wir nicht gefragt werden, sondern dass über unsere Köpfe hinweg entschieden wird, was andere Menschen für das Beste halten ohne je in unserer Lage gewesen zu sein. Wir haben oft genug das Problem, dass man uns nicht ernst nimmt, weil wir uns garnicht mündlich oder ungewöhnlich ausdrücken. Das Allerletzte, was wir brauchen, ist eine Interessensvertretung, die behauptet für unsere Belange einzutreten, und dann doch genau die Dinge macht, unter denen wir schon zur Genüge leiden.

Genau das hat Autismus Deutschland e.V. in oben verlinkter Stellungnahme leider getan. Es ist grundsätzlich gut, dass jemand klarstellt, dass Autisten nicht das sind, als was die Bildzeitung sie darstellt. Der Begriff Autismus wird in den Medien allzu häufig aufs Äußerste missverstanden und sehr falsch eingesetzt. Ich empfehle hier sehr die Reaktion einer anderen autistischen Blogautorin auf den Bild-Artikel.

Als Begründung, warum es überhaupt nicht sein könne, dass die beiden Mörder des Taxifahrers aus Prag das Asperger-Syndrom hätten, führt Autismus Deutschland e.V. an, dass Asperger-Autisten überhaupt nicht in der Lage wären planvoll vorzugehen und eine Reise ins Ausland zu unternehmen, um dann dort jemanden umzubringen. Die beiden Männer könnten also gar keine Autisten sein. Die Absurdität dieser Aussage sollte eigentlich Jedem einleuchten. Es ist mir unbegreiflich, wie überhaupt ein Mensch zu so einer Tat fähig sein könnte, vollkommen unabhängig von Autismus. Es spielt einfach keine Rolle. Diese logische Argumentation ist vollkommen falsch. Dass wir nicht planvoll vorgehen oder Auslandsreisen unternehmen könnten, zu welchem Zweck auch immer, ist an Absurdität schon kaum noch zu überbieten. Das passiert leider, wenn Menschen, die selbst nie erlebt haben, wovon sie da eigentlich sprechen, öffentliche Stellungnahmen verfassen. Obwohl ich zugeben muss, dass ich einer Elternvereinigung wie Autismus Deutschland e.V. zugetraut hätte, etwas besser über Autismus informiert zu sein.

Ja, es gibt viele Autisten, die Schwierigkeiten damit haben sich an unbekannten Orten zurechtzufinden oder denen es einfach Unbehagen bereitet, unvertraute Orte aufzusuchen. Speziell Asperger-Autisten (aber nicht nur diese!) sind jedoch oft sehr intelligent, führen ein selbstständiges Leben und sind sehr für ihre Affinität zu detaillierten Planungen bekannt. Wir sind oft sogar sehr gute Planer, weil es uns Sicherheit gibt, wenn wir etwas genau vorhersehen können. Natürlich trifft das nicht auf jeden Autisten zu, wir sind in erster Linie Individuen. Ich habe in meinem bisherigen Leben viele Reisen unternommen. Nicht nur habe ich sie für mich alleine geplant, ich habe das sogar für andere Menschen mit übernommen. Weil ich gut darin bin. Ich plane eigentlich ständig irgendetwas. Zum Beispiel eine Gruppe von und für Autisten in Mittelfranken und sehr oft gelingen meine Pläne.

Es ist also schlicht falsch, dass Asperger-Autisten nicht dazu in der Lage wären, so etwas zu unternehmen. Es vermittelt ein falsches Bild, auch wenn die Beweggründe uns nicht als „gestörte Killer“ dargestellt sehen zu wollen, gut sein mögen.

Autismus Deutschland e.V. „bittet um Verständnis und Respekt gegenüber Menschen mit Autismus.“. Ich bitte nicht darum, ich fordere Respekt, denn er steht mir zu.

Ich wüsste sehr gerne, wie die Damen und Herren des Vereins Autismus Mittelfranken e.V. zu dieser Stellungnahme stehen, die sie auf ihrer Facebook-Seite veröffentlicht haben. Immerhin haben wir ein gemeinsames Ziel: wir wollen etwas Positives für autistische Menschen in unserer Region bewirken. Ein falsches Bild von Autismus zu vermitteln, trägt sicherlich nicht zu mehr gegenseitigem Verständnis bei.

Über eine Antwort würde ich mich deswegen sehr freuen.

Anna