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Wer ist dieser Autismus und warum braucht er eine Therapie?

Es ist eines der am meisten diskutierten Themen, wenn es um Autismus geht. Neben Entstehungstheorien geht es sehr oft um Autismustherapien. Vor einiger Zeit haben wir zusammen mit den Eltern von Autismus Mittelfranken einen Leitfaden erstellt, der dabei helfen soll Therapieangebote im Bereich Autismus einzuschätzen. Unsere Prüfkriterien für Therapieangebote sollen dabei helfen die eingesetzte Methode, die Therapeutin, den Therapieverlauf und die Umgebung einzuschätzen. Woran erkennt man schädliche Ansätze, die sich nicht wirklich an den Interessen des autistischen Menschen orientieren? Woran erkenne ich eine respektvolle, hilfreiche Haltung der Therapeutin? Welche Bedingungen in der Praxis und darüber hinaus sind (weniger) geeignet?

Heute möchte ich meine Gedanken auf einer weniger praktischen Ebene mit euch teilen. Ich mag einem Klischee in die Hände spielen, das besagt, dass wir die Dinge sehr wörtlich nehmen, doch das ist in Ordnung. Es ist oft zutreffend und ich halte das für eine Stärke. Manchmal führt es zu Missverständnissen bis hin zu Kommunikationsbarrieren, doch das liegt weniger in der Denkweise vieler Autist*innen begründet, sondern darin, dass die Mehrheit der nichtautistischen Menschen weniger bewusst mit ihrer Sprache umgeht und so Missverständnisse entstehen. Sie achten selten darauf, was sie da wirklich gerade sagen und ob ihre Worte womöglich noch anders wirken und verstanden werden können, als sie es gewohnt sind. Sich bewusster mit dem eigenen Sprachgebrauch auseinander zu setzen, kann zu einem respektvolleren Miteinander beitragen. Worte allein mögen keine gesellschaftlichen Missstände beseitigen, doch sie können ein Bewusstsein dafür schaffen, sie helfen Dinge zu bemerken, die unter der Oberfläche wirken. Worte haben Macht. Sie beeinflussen unser Denken und Handeln.

Im Grunde lässt sich das Kernproblem des Themas also bereits an der Wortwahl ablesen. Autismustherapie. Macht euch die Wirkung dieses Wortes bewusst. Was sagt es aus? Für wen ist diese Therapie? Wer ist dieser Autismus und warum braucht er eine Therapie? Hat er vielleicht Kopfschmerzen? Ist Therapie nicht eigentlich für Menschen gedacht? Ist damit nicht all das gemeint, was einem Menschen dabei hilft sich wohler, gesünder und glücklicher zu fühlen? Das kommt jedenfalls meinem Verständnis einer Therapie recht nahe. Es geht um das individuelle Empfinden von Zufriedenheit, um Wohlbefinden, um Lebensqualität. Mir ist selbstverständlich bewusst, dass es spezialisierte Verfahren für sehr spezifische Krankheitsbilder gibt und dass Krebs nunmal mit einer Auswahl verschiedener dafür geeigneter Verfahren behandelt wird (wobei es auch hier nicht immer um Heilung geht, sondern oft darum möglichst gut damit zu leben). Aber hier geht es um die Haltung und außerdem sind Autist*innen nicht krank. Jedenfalls nicht automatisch. Es gibt keine Krankheit zu beseitigen oder einzudämmen, die Therapie richtet sich also nicht auf oder gegen etwas. Wer hatte schon mal die Assoziation, dass eine Therapie dafür da ist etwas Fremdes, Krankhaftes auszumerzen? Wir sind autistisch und es geht nicht darum, daran etwas zu ändern. Was ist also das Ziel einer Autismustherapie?

Eines der zentralen Konzepte, das jungen Ergotherapeut*innen in ihrer Ausbildung beigebracht wird, ist, dass sie keine Krankheiten therapieren, sondern Menschen. Darum wird ihnen eine breite Palette an Werkzeugen vermittelt, die ihnen dabei helfen sollen, den Menschen, seine Bedürfnisse und Wünsche möglichst umfassend einzuschätzen. Sie sollen fragen: Welche Ziele sind der individuellen Person besonders wichtig und welche Einschränkungen, Symptome oder Umgebungsbedingungen erschweren das Erreichen dieser persönlichen Ziele? Erst dann geht es an die Frage, welche Maßnahmen auf dem Weg dahin hilfreich sein können. Hier gibt es (meist, aber nicht immer) wissenschaftlich fundierte Erfahrungswerte und viele verschiedene Verfahren. Die konkreten Diagnosen und ICD-Schlüssel spielen eine untergeordnete Rolle, im Wesentlichen dienen sie der Abrechnung mit den Kostenträgern und vielleicht einer ersten Einschätzung der groben Richtung, in die es gehen könnte (aber nicht muss). Soweit zumindest die (schöne) Theorie.

In der Praxis geht es leider doch oft mehr um Krankheiten, Diagnosen und vorgefertigte Therapieschablonen. Statt eine Therapie mit einem Menschen zu gestalten und dabei auf ein vielfältiges Repertoire an Verfahren zurückzugreifen, wird ein Mensch in ein vorgefertigtes Therapieprogramm gesteckt. Im idealfall gibt es dazu Studien (mit nicht selten fragwürdigen Fragestellungen und Erfolgsdefinitionen) mit dem Ergebnis, dass es bei 73% der Betroffenen wirkt. Gut genug für die Krankenkasse. Eine Parallele zum festgefahrenen Schulsystem und seinem Problem mit der Inklusion nicht normkonformer Kinder zu ziehen, liegt hier wohl nahe.

Wie also sieht meine Vorstellung einer besseren Therapie für autistische Menschen aus? Die Antwort ist nur auf den ersten Blick verwirrend: ich habe keine. Obwohl ich mich seit vielen Jahren aus autistischer, professioneller Perspektive damit befasse. Ich habe keine Vorstellung davon, wie eine gute Therapie für Autist*innen aussehen sollte, weil es nicht darum geht, was ich oder irgendjemand sonst für gut und hilfreich hält, noch dazu ohne überhaupt zu wissen für wen. Es geht einzig darum, was dem einzelnen autistischen Kind dabei hilft, sein Leben so glücklich und zufrieden wie möglich zu meistern und dabei nicht krank zu werden an den oft feindlichen gesellschaftlichen Bedingungen um es herum. Therapie ist dann nicht auf Maßnahmen beschränkt, die das Kind selbst durchführen muss, zielt nicht in erster Linie auf Verhaltensänderungen und Anpassung des Kindes ab, sondern auf die Anpassung der Umwelt und Verhaltensänderungen bei den Menschen in seiner Umgebung. Vielleicht geht es aber auch erstmal nur darum, dem autistischen Kind das Selbstvertrauen und Selbstbewusstsein zu vermitteln, das es braucht, um erkennen zu können, wer es ist, was es braucht und was es mag. Und dann geht es vielleicht darum Radfahren zu lernen, weil es wichtig ist für dieses eine Kind. Oder darum zu laufen, einen Weg der Kommunikation zu finden, der dem Kind liegt und Spaß macht. In dem einen Fall geht es darum, möglichst selbstständig zu werden, im nächsten darum selbstbestimmt leben zu können, auch ohne Selbstständigkeit zu erreichen.

Vielleicht will ein Jugendlicher lernen, wie andere funktionieren, wie sie kommunizieren und wie er dadurch in sozialen Situationen besser zurecht kommen kann. Eine andere Jugendliche hält davon nicht viel, für sie ist es wichtiger selbstbewusst ihr Anderssein zu vertreten, Respekt einzufordern. Dann geht es darum sie darin zu unterstützen, ihr Umfeld zu informieren und sie vor Gewalt zu schützen. Viele erwachsene Autist*innen haben im Laufe ihres Lebens in einer Gesellschaft, die sie zur ständigen Anpassung zwingt, ihnen permanente Überforderung abverlangt, ihnen Gewalt antut, Depressionen entwickelt. Viele sind traumatisiert, haben Ängste oder andere psychische Erkrankungen entwickelt. Hier geht es in der Therapie vielleicht an allererster Stelle darum, sie so zu sehen wie sie sind und sie zu verstehen. Es geht darum zu lernen, dass nicht sie das Problem sind. Dass sie Autist*innen sind und dass das noch lange kein Grund ist, etwas an ihnen ändern zu wollen. Darum zu lernen sich und die eigenen Bedürfnisse, vielleicht zum ersten Mal, wahr- und ernstzunehmen.

Es gibt keine Autismustherapie. Aber es gibt sehr viele autistische Menschen, die eine gute Therapie brauchen, individuell auf sie zugeschnitten, an ihren persönlichen Zielen und Wünschen orientiert.

Aber was ist, wenn jemand diese Wünsche und Ziele nicht kommunizieren kann? Wer entscheidet darüber, welcher Weg zu mehr Lebensqualität und Zufriedenheit führt? Es ist sehr gefährlich die eigenen Vorstellungen darüber, was ein zufriedenes Leben ausmacht, auf die eigenen Kinder oder andere (nicht nur) autistische Menschen zu übertragen. Denken wir nur daran, wie die Lebensvorstellungen sich von einer Generation zur anderen, von einer Person zur anderen unterscheiden, auch ohne dass eine der Beteiligten Autistin ist. Vielleicht ist der Wunsch nach soviel Selbstständigkeit wie möglich für das eigene behinderte Kind der größte Wunsch der Eltern, dem autistischen Kind jedoch ist Selbstständigkeit völlig egal. Es möchte nur seine liebsten Gegenstände um sich haben, sein liebstes Essen und seine liebsten Gerüche. Es möchte freundliche Menschen in seiner Umgebung und keine Angst, keinen Schmerz, keine Überforderung spüren. Kurz: es möchte so leben, wie es selbst das bestimmt. Selbstständigkeit ist dafür nicht erforderlich. Vielleicht liegt die Antwort auch irgendwo in der Mitte. Lebensqualität ist jedenfalls nicht mit Selbstständigkeit gleichzusetzen, auch wenn Menschen die stärker als andere auf Hilfe angewiesen sind, in unserer Welt immer ein größeres Risiko tragen, dass ihre Selbstbestimmung verletzt wird. Dem Kind massive Maßnahmen zuzumuten, um soviel Selbstständigkeit wie möglich zu erlangen, damit später möglichst wenig Selbstbestimmung verloren geht, ist jedenfalls irgendwie paradox und ganz sicher nicht die richtige Antwort auf ein gesellschaftliches Problem.

Was also tun? Auch hier bleibt nur die Antwort, dass ich keine Antwort habe. Ich halte es jedoch für wichtig, Entscheidungen über das Leben und (Therapie-)Ziele von anderen Menschen nicht nur einer Einzelperson anzuvertrauen. Ich glaube, Eltern sind verpflichtet so viele verschiedene Perspektiven wie möglich einzubeziehen. Sie sollten mit vielen verschiedenen Autist*innen sprechen, über das Leben vieler verschiedener Autist*innen lernen, die nicht sprechen. Vor allem Anderen aber müssen sie genau beobachten, was ihr Kind glücklich und zufrieden macht, nicht was sie selbst für ein glückliches, zufriedenes Leben halten. Und dann alles dafür tun das zu ermöglichen. Durch Anpassung um jeden Preis entwickelt niemand das nötige Selbstvertrauen die eigenen Bedürfnisse auch gegen Widerstände durchzusetzen.

 

 

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Wozu die ganze Mühe? – Warum Autland so wichtig ist

In den letzten zwei Monaten ist hier ganz viel passiert.

Eine Gruppe von autistischen Menschen, die sich bis heute noch nie gesehen haben, hat sich zusammengefunden. Wir haben ein gemeinsames Ziel und wir sind ganz nah dran es zu erreichen. Wir sind so viele, dass wir unsere Idee einer sicheren, vertrauten Gruppe von autistischen Menschen erweitert haben. Damit wir auch für andere Autisten offen sein und Vielen die Möglichkeit zum Kontakteknüpfen geben können, wird es auch noch einen offenen Stammtisch geben.

Wir haben angefangen uns gegenseitig kennenzulernen – für mich eines der größten Abenteuer an diesem Unterfangen. (Morgen treffe ich einen von uns zum ersten Mal außerhalb des Internets. Ist das nicht toll?)
Wir haben Regeln, Richtlinien und Rahmenbedingungen erarbeitet, damit die Gruppe für uns alle ein hilfreicher, guter und sicherer Ort sein kann, ohne zu überfordern.
Wir haben ganz praktische Dinge wie die Suche nach einem Gruppenraum und den Umgang mit dem finanziellen Aspekt geregelt.
Wir haben ganz nebenbei ein Gemeinschaftsblog angefangen und es schon jetzt mit vielen persönlichen Texten gefüllt.
Vor eineinhalb Jahren hatte ich nur eine Idee und sie hat lange gebraucht, um zu reifen. Dann habe ich erste Mitstreiterinnen gefunden und die Idee reifte eine Weile weiter. Schließlich war es soweit und ich habe einfach angefangen, indem ich die Technik aufgebaut habe. Das Blog und unser Forum. Egal, ob wir erst zu zweit, zu dritt waren, irgendwann mussten wir ja anfangen, wenn Autland mehr werden sollte, als nur ein Traum. Und dann kamen sie, einzeln. Autistische Menschen, die uns und unsere Idee irgendwie gefunden hatten und mitmachen wollten. Weil es genau das ist, worauf sie gewartet haben. Ein Ort, ein Projekt, von und für uns. Und gemeinsam haben wir in nicht mal 2 Monaten all das geschafft!

Ich bin Autistin. Mich mit Menschen umgeben, ständig kommunizieren und die Kommunikation vor allen Dingen nicht abreißen zu lassen, Interaktionen beginnen, Kontakte anbahnen, Menschen zusammenbringen – all das ist für mich mit einer schwer in Worte zu fassenden Anstrengung verbunden. Es sieht einfach aus, aber es fordert alles von mir. Es verunsichert mich. Es macht mir Angst. Und gleichzeitig weiß ich, dass ich schon lange nichts mehr gemacht habe, was wichtiger war, als das hier.

Aber wozu die ganze Mühe?
Was ist so wichtig an Autland?
Warum nicht einfach bestehende Angebote nutzen?
Warum nicht Nichtautisten die schwierigen Sachen machen lassen?
Wieso nicht Profis die ganze Koordination und Organisation der Gruppenaktivitäten überlassen?

Ich weiß nicht, ob ich die richtigen Worte finde, dabei bin ich mir so sicher!

Wir sind stark.
Wir haben so viele einmalige Fähigkeiten und liebenswürdige Eigenschaften.
Wir haben einen ganz besonderen Blick auf die Welt.
Wir sehen einander, wie niemand sonst uns sehen und verstehen kann.
Wir wissen, wie es ist allein zu sein.
Wir wissen, was es bedeutet anders zu sein, sich falsch zu fühlen, unfähig, unzulänglich, dumm.
Wir wissen, dass wir Manches nicht können und nie können werden.
Wir haben Probleme mit der Welt fertig zu werden, ihren Anforderungen, Regeln, Reizen, Überforderungen.
Wir wissen, wie es ist, vor lauter Lärm zu verzweifeln.
Wir wissen, wie es ist, immer das Falsche zu sagen und ständig falsch verstanden zu werden.
Wir wissen, wie es sich anfühlt, missachtet, nicht respektiert, gedemütigt zu werden.
Wir wissen wie es ist, belächelt zu werden, bevormundet, den Kopf getätschelt zu bekommen.
Wir wissen wie es sich anfühlt, Hilfe zu brauchen bei den einfachsten Dingen.

Wir sind die einzigen Menschen, die wirklich wissen wie es ist, wir zu sein.
Und wir können uns gegenseitig unterstützen und für uns selbst etwas schaffen. Das kann uns niemand abnehmen. Das ist etwas, was nur wir selbst tun können.

Wir werden nie Sprachrohr für alle Autisten sein. Weil wir es nicht wollen und nicht können. Aber wir sind die einzigen Menschen, die für uns selbst sprechen können. Die wissen, was wir brauchen, was wir können, was uns wütend oder traurig oder glücklich macht.

Wir können voneinander lernen und miteinander.

Jemand kann Technik und Planen, koordinieren und organisieren. Jemand kann schreiben, kann Finanzen verwalten, kann einen Mietvertrag unterschreiben. Jemand kann verantwortlich sein für unseren Raum und den Schlüssel sicher verwahren. Jemand kann einen Flyer gestalten und Anderen damit die Chance geben, Autland zu finden. Jemand kann gut recherchieren und erstellt Listen, ermöglicht Vernetzung. Jemand kann Einblick geben in sein Leben. Jemand kann offen sein und von sich erzählen. Jemand anders kann zuhören und schweigen und mit den Händen flattern. Jemand kann weinen. Jemand kann lachen. Jemand kann Erfahrungen weitergeben, einen bis dahin unverständlichen Ausschnitt der Welt erklären, so dass eine Andere es versteht.

Wir brauchen keine Hilfe. Wir können Autland ganz allein gestalten und das ist der Grund. Wir können es und wir brauchen es und es tut unheimlich gut.

Es gibt sie, die hilfreichen Eltern, Partner, Kinder, Freunde, Geschwister oder Großeltern. Die Psychologen und Ärzte und Therapeuten und Assistenten. Sie sind für manche von uns überlebenswichtig. Besonders am Anfang unseres Lebens, aber nicht nur dann. Als Kinder sind wir so sehr angewiesen auf respektvolle, wertschätzende, verstehen-wollende Erwachsene, die für uns eintreten, so lange wir es noch nicht allein können. Die uns helfen die Welt zu verarbeiten und die uns manchmal vor ihr beschützen, wenn sie uns zu überrollen droht. Manche von uns haben solche Menschen leider nie in ihrem Leben gekannt.

Aber dann werden wir größer und erwachsen und wir müssen lernen, für uns selbst zu kämpfen und zu sprechen (auf irgendeine Art und Weise) und uns selbst zu beschützen und uns Orte zu schaffen, die uns gut tun.

Autland ist so ein Ort. So ein Ding. Ein ganz eigenes, das uns zeigt, was wir schaffen können und dass wir ganze, vollwertige und ganz und gar richtige Menschen sind.

Das ist jedenfalls mein Grund für die ganze Mühe. Ich will das für mich aber noch viel viel mehr für all die anderen Autisten da draußen, die zu oft spüren müssen, dass sie falsch sind und unfähig und zu nichts zu gebrauchen.
Denn es stimmt einfach nicht!

Anna