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Sich positionieren (in Sachen ABA)

Dieser Beitrag wartet schon lange darauf, geschrieben zu werden. Er wird nicht in erster Linie davon handeln, wo wir als Autist_innen uns bezüglich ABA positionieren, denn das ist schnell erklärt. Wir lehnen ABA und andere sogenannte „Therapiemethoden“, die Menschen ihrer Entscheidungsfreiheit und freien Persönlichkeitsentfaltung berauben natürlich ab. Wir lehnen es ab, (autistische) Menschen mit Zwang und Gewalt einer willkürlichen von außen definierten sogenannten „Normalität“ anzupassen. Wir halten ABA nicht nur für vollkommen überflüssig, sondern für schädlich und entwürdigend. Dass wir überhaupt darüber diskutieren müssen, ob es nicht vielleicht doch okay sein könnte und wer denn jetzt eigentlich Recht hat, empfinde ich bereits als demütigend.

Die Debatte um ABA darf keine entmenschlichende Wirksamkeitsdebatte sein. Es geht nicht um messbare „Wirksamkeit“ (Wer setzt den Maßstab für diese Messung? Was wird da eigentlich gemessen? Zufriedenheit? Persönliche Freiheit? Selbstvertrauen? Selbstbestimmungsmöglichkeiten? Freude? Glück? Die Fähigkeit das eigene Leben im Rahmen der eigenen Möglichkeiten frei gestalten zu können? Oder doch eher „Angepasstes Verhalten“?). Es geht um die Persönlichkeit, die Rechte und die freie Entwicklung von Menschen. Es ist eine ethische und eine moralische Frage. Sind autistische Menschen mit autistischer Wahrnehmung und entsprechenden Verhaltensweisen weniger wert, als „unauffällige“, „normale“, „angepasste“ Menschen? Sind sie vielleicht gar in erster Linie nicht Menschen, sondern weniger? Welche Rechtfertigung gäbe es sonst dafür, ihnen die Rechte zu entziehen, die wir als Menschheit als „unveräußerliche Menschenrechte“ bezeichnen? „Unveräußerlich“ deswegen, weil nicht mal ein Mensch selbst seine eigenen Menschenrechte abtreten oder zur Einschränkung freigeben kann. Autist_innen aber, so scheint es, kann man sie entziehen?

Worauf ich hier vor allem eingehen will ist das Problem vieler Menschen, die sich mit Autismus befassen und Autist_innen begleiten, Stellung zu beziehen. Sich zu positionieren in einer Frage, die keine sein dürfte aber leider eine ist. Also will ich ein bisschen nachhelfen und darauf hinweisen, wer hier in der Region wie dazu steht. Damit ihr informiert seid, wenn ihr auf der Suche nach Unterstützung seid. Den Anfang macht das bisher einzige, positive Beispiel.

Autismus Mittelfranken

Autismus Mittelfranken e.V. hat sich kürzlich in einer umfassenden Stellungnahme klar gegen ABA positioniert. Es ist der erste Elternverein, der nicht nur „eigentlich“ und „persönlich“ ABA ablehnt, sondern geschlossen und öffentlich zu dieser Haltung steht. Es ist außerdem die bisher einzige Organisation in unserer Region, die sich klar gegen ABA und für eine respektvolle Begegnung zwischen Autist_innen und Nichtautist_innen auf Augenhöhe positioniert. Ich hoffe sehr, der Verein bleibt damit nicht lange allein.

Autismus Ambulanz Nürnberg

Die Autismus Ambulanz in Nürnberg, eine Therapieeinrichtung voller „Autismus-Spezialisten“, die täglich mit autistischen Menschen arbeiten, hat es dagegen abgelehnt, öffentlich von ABA abzuraten. Stattdessen werden Mitarbeiterinnen auf ABA-Fortbildungen geschickt, weil die dort eben so eine „fundierte Ausbildung“ erhielten und das anderswo so nicht zu bekommen sei. Außerdem verfüge man nicht über genügend Hintergrundwissen darüber, um die Entscheidung von ABA abzuraten, öffentlich zu vertreten. Man lasse sich das mal auf der Zunge zergehen. Da ist nicht genügend Wissen vorhanden, um eine klare Haltung für oder gegen eine „Therapiemethode“ zu entwickeln. Aber das hält die Leute nicht davon ab, das einfach direkt mal bei autistischen Kindern anzuwenden. Natürlich, so hieß es, „nicht vollumfänglich, nur Teile davon oder in besonderen Einzelfällen, nicht alle unserer Mitarbeiter_innen“. Aha. Mir fehlen ganz ehrlich die Worte für diese auf ganzer Linie unprofessionelle Haltung. Eine Methode einsetzen, über die nicht genügend Wissen vorhanden ist, um zu entscheiden, ob sie schädlich ist oder doch nicht.
Ich hoffe wirklich sehr, dass die zuständigen Leute ihre Wissenslücken möglichst bald schließen und diesen groben Patzer korrigieren. In der Zwischenzeit fordere ich alle Eltern aus der Region dazu auf, ihre zuständigen Therapeut_innen innerhalb der Ambulanz auf das Thema anzusprechen. Ich bin sicher, es gibt dort nicht nur schwarze Schafe und es hilft mit Sicherheit, wenn ihr Fragen stellt. In jedem Fall erfahrt ihr vielleicht etwas über die Haltung der Therapeut_innen, die mit euren Kindern umgehen.

Autismus-Kompetenz-Zentrum Mittelfranken

Das Autismus-Kompetenz-Zentrum Mittelfranken war ebenfalls mit der Frage konfrontiert, ob es eine Veröffentlichung, in der von ABA abgeraten wird, mit unterzeichnet. Ehrlich gesagt bin ich ratlos, wie ich die Haltung des Kompetenzzentrums einschätzen soll. Denn die Mitarbeiter_innen schweigen sich bis heute darüber aus. Es wurde einfach garnichts dazu gesagt und besagte Veröffentlichung wird vermutlich ohne sie an den Start gehen. Das ist ja auch irgendwie eine (Nicht-)Aussage. Von besonderer Kompetenz zeugt dieses Verhalten leider nicht. Ich wünsche mir von den Mitarbeiter_innen des Komptenz-Zentrums, dass sie ihr Verhalten in dieser Sache nochmal intensiv hinterfragen und sich dazu entschließen, sich zu positionieren. Wo auch immer.

Gemeinnützige Gesellschaft für soziale Dienste

Wie ich in meinen Artikel Protest gegen Fortbildung zur “Fachkraft für Autismus” inkl. ABA bereits dargelegt habe, findet hier eine Fortbildung statt, die unter Anderem ABA vermittelt und auch sonst einen Schwerpunkt auf verhaltensmodifizierenden Maßnahmen setzt. Es wurde darauf hingewiesen, dass man ABA ja nicht vermittle, sondern nur darüber informiere. Immerhin sei das eine aktuell sehr gefragte Methode. Der Punkt wurde im Programm mittlerweile auch umbenannt. Jetzt steht da nicht mehr „Einführung in ABA“, sondern „Konzept [von ABA]“. Ob das ein gutes Zeichen ist oder nur eine Verschleierungstaktik? Bildet euch halt selbst eine Meinung. Der „dringende Rat“ den Artikel bzw. die Erwähnung der Organisation darin zu entfernen, ergänzten mein Bild jedenfalls. Meine weiteren Argumente sowie das Angebot zu informieren oder eine Gesprächsrunde zum Thema mit den Teilnehmer_innen zu veranstalten, wurden ignoriert. Auch die Tatsache, dass ich den Artikel natürlich nicht entfernt habe, blieb unkommentiert. Ich persönlich empfehle euch allen, den an dieser Fortbildung beteiligten Personen mit reichlich Skepsis zu begegnen.
Darüber hinaus freue ich mich immer über Kontakte zu aktuellen oder ehemaligen Teilnehmer_innen dieser Fortbildung. Vielleicht könnt ihr meine Eintschätzung ja korrigieren oder mir andere interessante Dinge erzählen. Natürlich auf Wunsch anonym.
Den Veranstalter_innen rate ich, den eigenen Bildungsauftrag ernst zu nehmen und sich nochmal gründlich zu informieren. Es ist nie zu spät einen Fehler einzusehen und es besser zu machen.

Autismus Deutschland

Abschließend stelle ich fest, dass wir ein viel größeres Problem mit den Leuten haben, die keine Position beziehen, als mit denen, die sich pro ABA äußern. Letztere disqualifizieren sich mit den respektlosen und teilweise nicht mehr nur grenzwertigen Methoden Kritikern zu begegnen selbst. Die große Masse schweigt. Autismus Deutschland, der Bundesverband in dem all die vielen regionalen Autismus-Elternvereine organisiert sind, glänzt durch seine Nicht-Haltung. Der Bundesverband versagt bis heute angesichts der Herausforderung den pro-ABA-Kräften in den eigenen Reihen die rote Karte zu zeigen und gemeinsam mit all den vielen anderen Mitgliedern wieder das zu tun, was sie sich mal auf die Fahne geschrieben haben. Die Lebenssituation ihrer autistischen Kinder und Angehörigen samt Familien zu verbessern. Je länger der Verband untätig und offensichtlich handlungsunfähig verharrt, desto größer der Schaden. Ich wünsche euch den Mut endlich „einfach zu machen“ und für eure Ziele einzustehen. Es ist höchste Zeit Position zu beziehen.

To be continued

Es gibt in der Region noch weitere Organisationen, die mit autistischen Menschen arbeiten. Sei es in Werkstätten, Tagesstätten, Schulen, Kindergärten oder Wohneinrichtungen. Die Träger sind vielfältig. Wir bleiben auf jeden Fall dran und versuchen mehr darüber zu erfahren, welche Haltungen und Positionen unter den Verantwortlichen und Mitarbeiter_innen dieser Einrichtungen zu finden sind. Wer diesbezüglich Tipps oder Informationen hat, stößt bei mir auf „offene Ohren“ (und Augen). Meldet euch gerne bei mir.

Ich glaube es ist deutlich geworden, wie alleine Autismus Mittelfranken e.V. als Elternvertretung mit seiner klaren Haltung momentan noch dasteht. Auch wenn es erste Regungen aus anderen Regionen gibt, die ihre Unterstützung signalisieren. Umso größer ist mein Danke an euch alle, die ihr einstimmig hinter der Stellungnahme gegen ABA steht. Danke!
Das war wirklich nötig, es bedeutet uns viel und ihr habt einen sehr guten Job gemacht.

Ach ja, etwaige Beschwerden darüber, dass ich hier womögich „vertrauliche Interna“ ausplaudere oder so, spart ihr euch bitte direkt. Das ist mir egal. Es gibt Themen, bei denen ein öffentliches Interesse besteht.

Eure Anna

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Stellungnahme zur Stellungnahme von Autismus Deutschland e.V. zur Berichterstattung der Bildzeitung

Der folgende Artikel entstand als Reaktion auf eine Stellungnahme des Vereins „Autismus Deutschland“, die mittlerweile nicht mehr einsehbar ist. Autismus Mittelfranken, unser regionaler „Ableger“ des Vereins, hatte die Stellungnahme auf seiner Facebook-Seite veröffentlicht und später gelöscht. Das wurde von Vielen positiv aufgenommen, die fehlende Entschuldigung bzw. Erklärung dazu stieß allerdings auf Kritik. Viele fühlten und fühlen sich in ihrer Verletztheit und Wut ignoriert und nicht ernst genommen.

Ich habe hier klare Worte als Reaktion auf die Stellungnahme verfasst und Autismus Mittelfranken direkt angesprochen. Mittlerweile hat der Verein hierüber den Austausch gesucht und sich für die unkritische Veröffentlichung der falsch formulierten Stellungnahme entschuldigt. Ich hab mich darüber sehr gefreut. Es passiert nicht so oft, dass man mit seiner Kritik und seinen Anliegen ernstgenommen wird und Fehler eingestanden werden. Das repektiere ich sehr.

Meine inhaltliche Kritik am Vorgehen des Bundesverbandes bleibt trotzdem bestehen und darum bleibt auch diese Stellungnahme hier natürlich wo sie ist!

Trotzdem wollte ich diese Information gerne vorweg schicken. Es lohnt sich, miteinander zu sprechen und zu erklären. Auch wenn es oft frustrierend ist, trotz Erklärungen nicht verstanden zu werden. Manchmal wird man von einer respektvollen und achtsamen Reaktion überrascht, wo man sie nicht erwartet hätte.

Anna

Disclaimer: Ich, Anna, schreibe das nicht im Namen der ganzen Gruppe, sondern um meine persönliche Meinung auszudrücken. Wir sind eine Gruppe von selbstständig denkenden Autisten und diese Plattform kann jedes Gruppenmitglied nutzen, um selbstständig Artikel zu veröffentlichen.

Autismus Mittelfranken e.V. veröffentlichte auf seiner Facebook-Seite heute eine Stellungnahme von Autismus Deutschland e.V. (Update: Der Artikel wurde ohne Erklärung entfernt.)

Der Verein stellt sich in dieser Stellungnahme in die Öffentlichkeit und erhebt den Anspruch darauf, die „Belange von Menschen mit Autismus und dem Asperger-Syndrom sowie ihren Angehörigen“ zu vertreten. Der Verein hat sich dieses Vertretungsrecht – bezüglich der Autisten – ungebeten angeeignet, es wurde ihm nicht von uns Autisten übertragen. Es ist überhaupt nicht möglich, dass eine einzelne Organisation die Interessen aller Autisten vertreten kann. Wir sind sehr unterschiedliche Menschen mit unterschiedlichen Ansichten und Bedürfnissen. Wenn überhaupt, dann sind nur Zusammenschlüsse von autistischen Menschen selbst in der Lage diese verantwortungsvolle Aufgabe zu übernehmen. Autismus Deutschland e.V. ist nun ausdrücklich keine Interessensvertretung von Autisten. Es ist eine Angehörigenvertretung und in dieser Funktion hat der Verein sicherlich auch viel Gutes geleistet.

Autismus Mittelfranken e.V., als regionale Variante des Vereins, hat in unserer Region Schulen für autistische Kinder realisiert, berät Familien und macht diverse andere Angebote. Es liegt mir fern dieses Angebot abzulehnen oder schlecht zu machen. Ich weiß noch viel zu wenig über die einzelnen Angebote, um mir überhaupt eine Meinung bilden zu können. Vielleicht ändert sich das ja in Zukunft, sofern sich die Gelegenheit bietet. Ich würde zum Beispiel sehr gerne sehen, wie wir autistischen Kindern in Mittelfranken im Hinblick auf ihre Schullaufbahn gerecht werden. Aber darum geht es hier heute nicht.

Als erwachsene Autistin fühle ich mich einfach nicht durch eine Vereinigung vertreten, die nicht aus den Menschen besteht, die sie zu vertreten behauptet. Das ist auch schon alles. Eine Interessensvertretung von niedergelassenen Orthopäden besteht ja nunmal auch nicht aus den Eltern der Ärzte. Aus gutem Grund. Wer würde sie dann noch ernstnehmen? Und was wissen die Eltern wirklich über die Anliegen ihrer Kinder, wenn sie selbst nie in ihrer Lage waren? Sicherlich ein bisschen mehr, als ein Fremder auf der Straße, aber doch nicht genug, um öffentlich für sie sprechen zu können.

Und genau das ist das Problem, das ich habe, wenn Elternvereinigungen wie Autismus Deutschland e.V. öffentlich meine Interessen zu vertreten behaupten. Ich fühle mich bevormundet, übersehen und nicht ernst genommen. Das ist das Gegenteil von meine Interessen vertreten. Wir Autisten haben oft genug das Problem, uns nicht so ausdrücken zu können, dass die Allgemeinheit uns richtig versteht. Wir haben oft genug das Problem, dass wir nicht gefragt werden, sondern dass über unsere Köpfe hinweg entschieden wird, was andere Menschen für das Beste halten ohne je in unserer Lage gewesen zu sein. Wir haben oft genug das Problem, dass man uns nicht ernst nimmt, weil wir uns garnicht mündlich oder ungewöhnlich ausdrücken. Das Allerletzte, was wir brauchen, ist eine Interessensvertretung, die behauptet für unsere Belange einzutreten, und dann doch genau die Dinge macht, unter denen wir schon zur Genüge leiden.

Genau das hat Autismus Deutschland e.V. in oben verlinkter Stellungnahme leider getan. Es ist grundsätzlich gut, dass jemand klarstellt, dass Autisten nicht das sind, als was die Bildzeitung sie darstellt. Der Begriff Autismus wird in den Medien allzu häufig aufs Äußerste missverstanden und sehr falsch eingesetzt. Ich empfehle hier sehr die Reaktion einer anderen autistischen Blogautorin auf den Bild-Artikel.

Als Begründung, warum es überhaupt nicht sein könne, dass die beiden Mörder des Taxifahrers aus Prag das Asperger-Syndrom hätten, führt Autismus Deutschland e.V. an, dass Asperger-Autisten überhaupt nicht in der Lage wären planvoll vorzugehen und eine Reise ins Ausland zu unternehmen, um dann dort jemanden umzubringen. Die beiden Männer könnten also gar keine Autisten sein. Die Absurdität dieser Aussage sollte eigentlich Jedem einleuchten. Es ist mir unbegreiflich, wie überhaupt ein Mensch zu so einer Tat fähig sein könnte, vollkommen unabhängig von Autismus. Es spielt einfach keine Rolle. Diese logische Argumentation ist vollkommen falsch. Dass wir nicht planvoll vorgehen oder Auslandsreisen unternehmen könnten, zu welchem Zweck auch immer, ist an Absurdität schon kaum noch zu überbieten. Das passiert leider, wenn Menschen, die selbst nie erlebt haben, wovon sie da eigentlich sprechen, öffentliche Stellungnahmen verfassen. Obwohl ich zugeben muss, dass ich einer Elternvereinigung wie Autismus Deutschland e.V. zugetraut hätte, etwas besser über Autismus informiert zu sein.

Ja, es gibt viele Autisten, die Schwierigkeiten damit haben sich an unbekannten Orten zurechtzufinden oder denen es einfach Unbehagen bereitet, unvertraute Orte aufzusuchen. Speziell Asperger-Autisten (aber nicht nur diese!) sind jedoch oft sehr intelligent, führen ein selbstständiges Leben und sind sehr für ihre Affinität zu detaillierten Planungen bekannt. Wir sind oft sogar sehr gute Planer, weil es uns Sicherheit gibt, wenn wir etwas genau vorhersehen können. Natürlich trifft das nicht auf jeden Autisten zu, wir sind in erster Linie Individuen. Ich habe in meinem bisherigen Leben viele Reisen unternommen. Nicht nur habe ich sie für mich alleine geplant, ich habe das sogar für andere Menschen mit übernommen. Weil ich gut darin bin. Ich plane eigentlich ständig irgendetwas. Zum Beispiel eine Gruppe von und für Autisten in Mittelfranken und sehr oft gelingen meine Pläne.

Es ist also schlicht falsch, dass Asperger-Autisten nicht dazu in der Lage wären, so etwas zu unternehmen. Es vermittelt ein falsches Bild, auch wenn die Beweggründe uns nicht als „gestörte Killer“ dargestellt sehen zu wollen, gut sein mögen.

Autismus Deutschland e.V. „bittet um Verständnis und Respekt gegenüber Menschen mit Autismus.“. Ich bitte nicht darum, ich fordere Respekt, denn er steht mir zu.

Ich wüsste sehr gerne, wie die Damen und Herren des Vereins Autismus Mittelfranken e.V. zu dieser Stellungnahme stehen, die sie auf ihrer Facebook-Seite veröffentlicht haben. Immerhin haben wir ein gemeinsames Ziel: wir wollen etwas Positives für autistische Menschen in unserer Region bewirken. Ein falsches Bild von Autismus zu vermitteln, trägt sicherlich nicht zu mehr gegenseitigem Verständnis bei.

Über eine Antwort würde ich mich deswegen sehr freuen.

Anna