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Wer ist dieser Autismus und warum braucht er eine Therapie?

Es ist eines der am meisten diskutierten Themen, wenn es um Autismus geht. Neben Entstehungstheorien geht es sehr oft um Autismustherapien. Vor einiger Zeit haben wir zusammen mit den Eltern von Autismus Mittelfranken einen Leitfaden erstellt, der dabei helfen soll Therapieangebote im Bereich Autismus einzuschätzen. Unsere Prüfkriterien für Therapieangebote sollen dabei helfen die eingesetzte Methode, die Therapeutin, den Therapieverlauf und die Umgebung einzuschätzen. Woran erkennt man schädliche Ansätze, die sich nicht wirklich an den Interessen des autistischen Menschen orientieren? Woran erkenne ich eine respektvolle, hilfreiche Haltung der Therapeutin? Welche Bedingungen in der Praxis und darüber hinaus sind (weniger) geeignet?

Heute möchte ich meine Gedanken auf einer weniger praktischen Ebene mit euch teilen. Ich mag einem Klischee in die Hände spielen, das besagt, dass wir die Dinge sehr wörtlich nehmen, doch das ist in Ordnung. Es ist oft zutreffend und ich halte das für eine Stärke. Manchmal führt es zu Missverständnissen bis hin zu Kommunikationsbarrieren, doch das liegt weniger in der Denkweise vieler Autist*innen begründet, sondern darin, dass die Mehrheit der nichtautistischen Menschen weniger bewusst mit ihrer Sprache umgeht und so Missverständnisse entstehen. Sie achten selten darauf, was sie da wirklich gerade sagen und ob ihre Worte womöglich noch anders wirken und verstanden werden können, als sie es gewohnt sind. Sich bewusster mit dem eigenen Sprachgebrauch auseinander zu setzen, kann zu einem respektvolleren Miteinander beitragen. Worte allein mögen keine gesellschaftlichen Missstände beseitigen, doch sie können ein Bewusstsein dafür schaffen, sie helfen Dinge zu bemerken, die unter der Oberfläche wirken. Worte haben Macht. Sie beeinflussen unser Denken und Handeln.

Im Grunde lässt sich das Kernproblem des Themas also bereits an der Wortwahl ablesen. Autismustherapie. Macht euch die Wirkung dieses Wortes bewusst. Was sagt es aus? Für wen ist diese Therapie? Wer ist dieser Autismus und warum braucht er eine Therapie? Hat er vielleicht Kopfschmerzen? Ist Therapie nicht eigentlich für Menschen gedacht? Ist damit nicht all das gemeint, was einem Menschen dabei hilft sich wohler, gesünder und glücklicher zu fühlen? Das kommt jedenfalls meinem Verständnis einer Therapie recht nahe. Es geht um das individuelle Empfinden von Zufriedenheit, um Wohlbefinden, um Lebensqualität. Mir ist selbstverständlich bewusst, dass es spezialisierte Verfahren für sehr spezifische Krankheitsbilder gibt und dass Krebs nunmal mit einer Auswahl verschiedener dafür geeigneter Verfahren behandelt wird (wobei es auch hier nicht immer um Heilung geht, sondern oft darum möglichst gut damit zu leben). Aber hier geht es um die Haltung und außerdem sind Autist*innen nicht krank. Jedenfalls nicht automatisch. Es gibt keine Krankheit zu beseitigen oder einzudämmen, die Therapie richtet sich also nicht auf oder gegen etwas. Wer hatte schon mal die Assoziation, dass eine Therapie dafür da ist etwas Fremdes, Krankhaftes auszumerzen? Wir sind autistisch und es geht nicht darum, daran etwas zu ändern. Was ist also das Ziel einer Autismustherapie?

Eines der zentralen Konzepte, das jungen Ergotherapeut*innen in ihrer Ausbildung beigebracht wird, ist, dass sie keine Krankheiten therapieren, sondern Menschen. Darum wird ihnen eine breite Palette an Werkzeugen vermittelt, die ihnen dabei helfen sollen, den Menschen, seine Bedürfnisse und Wünsche möglichst umfassend einzuschätzen. Sie sollen fragen: Welche Ziele sind der individuellen Person besonders wichtig und welche Einschränkungen, Symptome oder Umgebungsbedingungen erschweren das Erreichen dieser persönlichen Ziele? Erst dann geht es an die Frage, welche Maßnahmen auf dem Weg dahin hilfreich sein können. Hier gibt es (meist, aber nicht immer) wissenschaftlich fundierte Erfahrungswerte und viele verschiedene Verfahren. Die konkreten Diagnosen und ICD-Schlüssel spielen eine untergeordnete Rolle, im Wesentlichen dienen sie der Abrechnung mit den Kostenträgern und vielleicht einer ersten Einschätzung der groben Richtung, in die es gehen könnte (aber nicht muss). Soweit zumindest die (schöne) Theorie.

In der Praxis geht es leider doch oft mehr um Krankheiten, Diagnosen und vorgefertigte Therapieschablonen. Statt eine Therapie mit einem Menschen zu gestalten und dabei auf ein vielfältiges Repertoire an Verfahren zurückzugreifen, wird ein Mensch in ein vorgefertigtes Therapieprogramm gesteckt. Im idealfall gibt es dazu Studien (mit nicht selten fragwürdigen Fragestellungen und Erfolgsdefinitionen) mit dem Ergebnis, dass es bei 73% der Betroffenen wirkt. Gut genug für die Krankenkasse. Eine Parallele zum festgefahrenen Schulsystem und seinem Problem mit der Inklusion nicht normkonformer Kinder zu ziehen, liegt hier wohl nahe.

Wie also sieht meine Vorstellung einer besseren Therapie für autistische Menschen aus? Die Antwort ist nur auf den ersten Blick verwirrend: ich habe keine. Obwohl ich mich seit vielen Jahren aus autistischer, professioneller Perspektive damit befasse. Ich habe keine Vorstellung davon, wie eine gute Therapie für Autist*innen aussehen sollte, weil es nicht darum geht, was ich oder irgendjemand sonst für gut und hilfreich hält, noch dazu ohne überhaupt zu wissen für wen. Es geht einzig darum, was dem einzelnen autistischen Kind dabei hilft, sein Leben so glücklich und zufrieden wie möglich zu meistern und dabei nicht krank zu werden an den oft feindlichen gesellschaftlichen Bedingungen um es herum. Therapie ist dann nicht auf Maßnahmen beschränkt, die das Kind selbst durchführen muss, zielt nicht in erster Linie auf Verhaltensänderungen und Anpassung des Kindes ab, sondern auf die Anpassung der Umwelt und Verhaltensänderungen bei den Menschen in seiner Umgebung. Vielleicht geht es aber auch erstmal nur darum, dem autistischen Kind das Selbstvertrauen und Selbstbewusstsein zu vermitteln, das es braucht, um erkennen zu können, wer es ist, was es braucht und was es mag. Und dann geht es vielleicht darum Radfahren zu lernen, weil es wichtig ist für dieses eine Kind. Oder darum zu laufen, einen Weg der Kommunikation zu finden, der dem Kind liegt und Spaß macht. In dem einen Fall geht es darum, möglichst selbstständig zu werden, im nächsten darum selbstbestimmt leben zu können, auch ohne Selbstständigkeit zu erreichen.

Vielleicht will ein Jugendlicher lernen, wie andere funktionieren, wie sie kommunizieren und wie er dadurch in sozialen Situationen besser zurecht kommen kann. Eine andere Jugendliche hält davon nicht viel, für sie ist es wichtiger selbstbewusst ihr Anderssein zu vertreten, Respekt einzufordern. Dann geht es darum sie darin zu unterstützen, ihr Umfeld zu informieren und sie vor Gewalt zu schützen. Viele erwachsene Autist*innen haben im Laufe ihres Lebens in einer Gesellschaft, die sie zur ständigen Anpassung zwingt, ihnen permanente Überforderung abverlangt, ihnen Gewalt antut, Depressionen entwickelt. Viele sind traumatisiert, haben Ängste oder andere psychische Erkrankungen entwickelt. Hier geht es in der Therapie vielleicht an allererster Stelle darum, sie so zu sehen wie sie sind und sie zu verstehen. Es geht darum zu lernen, dass nicht sie das Problem sind. Dass sie Autist*innen sind und dass das noch lange kein Grund ist, etwas an ihnen ändern zu wollen. Darum zu lernen sich und die eigenen Bedürfnisse, vielleicht zum ersten Mal, wahr- und ernstzunehmen.

Es gibt keine Autismustherapie. Aber es gibt sehr viele autistische Menschen, die eine gute Therapie brauchen, individuell auf sie zugeschnitten, an ihren persönlichen Zielen und Wünschen orientiert.

Aber was ist, wenn jemand diese Wünsche und Ziele nicht kommunizieren kann? Wer entscheidet darüber, welcher Weg zu mehr Lebensqualität und Zufriedenheit führt? Es ist sehr gefährlich die eigenen Vorstellungen darüber, was ein zufriedenes Leben ausmacht, auf die eigenen Kinder oder andere (nicht nur) autistische Menschen zu übertragen. Denken wir nur daran, wie die Lebensvorstellungen sich von einer Generation zur anderen, von einer Person zur anderen unterscheiden, auch ohne dass eine der Beteiligten Autistin ist. Vielleicht ist der Wunsch nach soviel Selbstständigkeit wie möglich für das eigene behinderte Kind der größte Wunsch der Eltern, dem autistischen Kind jedoch ist Selbstständigkeit völlig egal. Es möchte nur seine liebsten Gegenstände um sich haben, sein liebstes Essen und seine liebsten Gerüche. Es möchte freundliche Menschen in seiner Umgebung und keine Angst, keinen Schmerz, keine Überforderung spüren. Kurz: es möchte so leben, wie es selbst das bestimmt. Selbstständigkeit ist dafür nicht erforderlich. Vielleicht liegt die Antwort auch irgendwo in der Mitte. Lebensqualität ist jedenfalls nicht mit Selbstständigkeit gleichzusetzen, auch wenn Menschen die stärker als andere auf Hilfe angewiesen sind, in unserer Welt immer ein größeres Risiko tragen, dass ihre Selbstbestimmung verletzt wird. Dem Kind massive Maßnahmen zuzumuten, um soviel Selbstständigkeit wie möglich zu erlangen, damit später möglichst wenig Selbstbestimmung verloren geht, ist jedenfalls irgendwie paradox und ganz sicher nicht die richtige Antwort auf ein gesellschaftliches Problem.

Was also tun? Auch hier bleibt nur die Antwort, dass ich keine Antwort habe. Ich halte es jedoch für wichtig, Entscheidungen über das Leben und (Therapie-)Ziele von anderen Menschen nicht nur einer Einzelperson anzuvertrauen. Ich glaube, Eltern sind verpflichtet so viele verschiedene Perspektiven wie möglich einzubeziehen. Sie sollten mit vielen verschiedenen Autist*innen sprechen, über das Leben vieler verschiedener Autist*innen lernen, die nicht sprechen. Vor allem Anderen aber müssen sie genau beobachten, was ihr Kind glücklich und zufrieden macht, nicht was sie selbst für ein glückliches, zufriedenes Leben halten. Und dann alles dafür tun das zu ermöglichen. Durch Anpassung um jeden Preis entwickelt niemand das nötige Selbstvertrauen die eigenen Bedürfnisse auch gegen Widerstände durchzusetzen.

 

 

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„Prüfkriterien für Therapieangebote“ veröffentlicht

Die Prüfkriterien

Wir haben lange gemeinsam daran gearbeitet einen Kriterienkatalog zu erstellen, der es ermöglicht Therapieangebote kritisch zu hinterfragen und zu bewerten. Eine Entscheidung für oder gegen eine Therapie ist immer eine persönliche Angelegenheit. Verschiedene Menschen haben verschiedene Bedürfnisse, Ziele und Erwartungen. Ein Angebot kann daher niemals allen Menschen gerecht werden und genauso verhält es sich mit ausdrücklichen Empfehlungen.

Unsere Idee war es daher, eine Hilfestellung und Orientierung zu formulieren, die es ermöglicht selbst zu entscheiden, ob ein Angebot in Frage kommt. Wir haben uns dabei auf wesentliche und sehr fundamentale Punkte konzentriert, die grundsätzlich auf Therapien für autistische Menschen zutreffen sollten. Eine individuelle Gewichtung dieser Kriterien ist natürlich möglich und sinnvoll. Wenn Therapieangebote in wesentlichen Punkten abweichen, ist allerdings Vorsicht geboten. Viele der genannten Kriterien hinterfragen die Haltung und Orientierung einer Methode/Person, die sich immer am Wohlergehen, der Selbstbestimmung und der individuell empfundenen Lebensqualität eines autistischen Menschen orientieren muss. Hier sind keine Abstriche möglich, ohne den autistischen Menschen in seinen Rechten einzuschränken.

Der Entstehungsprozess

Eigentlich sollte die Veröffentlichung dieser Kriterien schnell gehen. Autismus Mittelfranken hat uns angesprochen, ob wir daran mitwirken wollen gemeinsam mit der Autismusambulanz und dem Autismuskompetenzzentrum diese Veröffentlichung zu erarbeiten. Wir haben zugestimmt. Bereits nach Lektüre der ersten Entwürfe wurde uns klar, dass wir zunächst viele grundsätzliche Gespräche führen mussten. Wir mussten uns wirklich darüber klarwerden worauf es bei (Autismus)Therapien ankommt. Wir mussten den (nichtautistischen) Kooperationspartnerinnen verständich machen, was uns wichtig ist. Und wir mussten Einiges an Aufklärungsarbeit leisten und Informationsdefizite aufarbeiten. Die Sache zog sich in die Länge, aber das war okay, denn dieses Projekt sollte auf einer soliden Grundlage entstehen.

Es war außerdem von Beginn an klar, dass eine Veröffentlichung von Prüfkriterien, die ABA-basierte Methoden nicht klar ausschließt, mit uns und mit Autismus Mittelfranken nicht in Frage kommt. Im Verlauf des Erstellungsprozesses gab es insbesondere hierüber anstrengende Diskussionen. Die Autismusambulanz sowie das Autismuskompetenzzentrum entschieden sich schließlich aus dem gemeinsamen Projekt auszusteigen, weil sie eine Ablehnung von ABA nicht mittragen wollten. Sie stehen ansonsten hinter den Kriterien und kündigten an diese trotzdem gerne zu verteilen. Es ist mir nicht ganz klar, wie sie das mit sich vereinbaren. Denn eine konsequente Anwendung der Prüfkriterien auf ABA-basierte Methoden lässt nur einen Schluss zu: eine klare Ablehnung.

Die Zusammenarbeit mit Autismus Mittelfranken hingegen lief von Anfang an sehr gut und zuverlässig, so dass wir nach vielen internen wie gemeinsamen Diskussions- und Überarbeitungsrunden jetzt endlich die fertigen Kriterien präsentieren können. Wir danken den Eltern von Autismus Mittelfranken an dieser Stelle sehr für die gute Zusammenarbeit und dafür, dass sie trotz zu erwartender Widerstände zu ihrem Wort, und damit zu ihren Kindern und uns, stehen.

Die Prüfkriterien können hier heruntergeladen und gerne weiter verteilt werden.

 

Update in Sachen ABA und Therapien für Autisten

ABA, Autismus Deutschland und Karlsruhe

Dies ist eine Fortsetzung des Artikels: Autismus Deutschland und ABA – zur aktuellen Situation.

Kurz und knapp: nach außen hin ist garnichts passiert. Weder hat Autismus Deutschland sich zur Einschätzung des Wissenschaftlichen Beirats geäußert, noch hat dieser selbst etwas dazu gesagt. Schweigen im Walde (RW), wie wir das von der Organisation gewohnt sind, die angeblich genau unsere Interessen vertritt, ohne uns überhaupt wahrzunehmen. Von diesem Internet und dass es Autisten gibt, die sich selbst organisieren, davon weiß man bei Autismus Deutschland nach eigener Aussage nämlich leider nichts. Alles Neuland. Ich frage mich, ob die Mails an info@autismus.de (die einzige offizielle Kontaktadresse), die an den Vorstand adressiert sind, überhaupt weitergeleitet werden.
Intern war die ABA-Karlsruhe-Connection allerdings Thema bei Gesprächen zwischen Bundesvorstand und Vorständen von beteiligten Regionalverbänden.

Leider kann ich euch hier nur erzählen, was mir aus zuverlässigen Quellen zugetragen wurde. Es ist trotzdem nur Hörensagen. Was im Gegensatz zu einer öffentlichen Äußerung der Verantwortlichen nichts wert ist. Trotzdem: die Bundesvorsitzende von Autismus Deutschland stimmt der Einschätzung des Wiss. Beirats nicht zu, worüber Autismus Karlsruhe in Kenntnis gesetzt wurde. Karlsruhe wurde aufgefordert die von ihnen verbreiteten Fehlinformationen richtig zu stellen. Zur Erinnerung: Autismus Karlsruhe verbreitete in einer Rundmail, dass die von ihnen veröffentlichte inoffizielle Einschätzung des Wiss. Beirats auch im Namen des Bundesvorstands erfolgte, machte im gleichen Atemzug Werbung für ABA-„Verhaltenstechniker“-Kurse und forderte zum fröhlichen Weiterleiten auf. In der ABA-Community feierte man daraufhin glücklich diesen unverhofften Sieg.

Passiert ist seitdem sichtbar garnichts. Es ist ja auch ziemlich peinlich. Falls Karlsruhe doch etwas richtig gestellt hat, dann so heimlich und leise, dass davon nichts dort angekommen ist, wo es hingehört. Zum Beispiel in der Pro-ABA-Yahoogroup, wo man die „guten Nachrichten“ zuvor noch gefeiert hatte oder in den diversen Foren und sozialen Netzwerken, in denen viele Eltern und Autisten sich austauschen. Falls jemand unserer Leserinnen und Leser von einer derartigen Richtigstellung etwas mitbekommen hat, freue ich mich über eine Meldung. Selbstverständlich bleibt ihr anonym, wenn ihr das wollt.
Dass der Bundesvorstand zwar im stillen Kämmerlein diese ganze Sache nicht gutheißt, aber nach außen hin schweigt, ist in meinen Augen eine Sauerei und zeugt einfach nur von fehlendem Rückgrat. Da tröstet auch der (ebenfalls nicht öffentliche) Beschluss, dass man in Zukunft keine ABA-Fortbildungen mehr anbieten wolle, nicht wirklich.

Allerdings ermöglicht es Spekulationen. Der ehemalige Regionalverband Autismus Hamburg ist (bereits vor Längerem) aus dem Bundesverband ausgetreten. Grund waren damals Meinungsverschiedenheiten ABA betreffend. Hamburg verlangte mehr ABA aber Autismus Deutschland wollte nicht. Vielleicht ist diese Entwicklung als Hinweis zu deuten, dass auch Karlsruhe keine Abnehmer für seine extremen Haltungen findet. Die Gründung eines neuen Landesverbandes in Baden Württemberg, in dem Karlsruhes Positionen angeblich nicht auf Anklang stoßen, kommt noch dazu. Gerüchten zufolge sind die Karlsruher Eltern bereits ziemlich isoliert, wohingegen der fortschrittlichere Regionalverband Autismus Mittelfranken zum Beispiel breitere Unterstützung erfährt. Alles intern versteht sich. Unter vorgehaltener Hand. Flüsternd, damit die Öffentlichkeit bloß nicht informiert ist. Man muss sich schließlich alle Türen offen halten (RW).

Ich finde diese Art mit dem Thema umzugehen respektlos, ignorant und verletzend. Man könnte vielleicht darauf hoffen, dass Autismus Deutschland ein extrem träger Apparat mit veralteten, eingefahrenen Strukturen ist. Veränderung und Entwicklung passieren, wenn überhaupt, dann sehr sehr langsam. Viel zu langsam. Zumindest die Richtung, in die es geht, scheint nicht so katastrophal, wie die Einschätzung des unabhängigen Wiss. Beirats vermuten lässt. Ein Beirat, der leider sehr unausgeglichen besetzt ist und hauptsächlich Fachleute mit veralteten, extremen Ansichten vereint. Soviel zum Thema „unabhängig“. Aber vielleicht erleben wir ja noch, dass Autismus Deutschland und seine Bundesvorsitzende sich zu einer öffentlichen Aussage hinreißen lassen. Passiert ist das nämlich schonmal, sie wissen also, wie es geht:

„In Deutschland stoßen ABA-Interventionen nach wie vor auf viel Kritik. Ein wesentlicher Punkt dabei ist, dass die Kinder auf roboterhaftes Verhalten reduziert würden, wie etwa der Bundesverband für Autismus meint. “Sie werden nicht zu anderem Verhalten motiviert, sondern schlicht darauf getrimmt. Das ist eine Dressur des Kindes, die gegen seine Würde verstößt und bei ihm nur Widerstand hervorruft”, sagt dessen Vorsitzende Maria Kaminski. Auch sie ist Mutter eines – inzwischen erwachsenen – Autisten. Und das dürfe ihr Sohn auch bleiben, sagt sie. “Unser Ansatz ist liebevoll-konsequent. Wir warten darauf, dass sich das autistische Kind von sich aus für die Außenwelt interessiert und der Folgen seiner Handlungen bewusst wird.”“

http://www.zeit.de/zeit-wissen/2013/03/autismus-kinder-verhalten/seite-3

Mir scheint, Autismus Deutschland hat nicht nur einen Ethik-Beirat dringend nötig, sondern auch jemanden, der sich mit Öffentlichkeitsarbeit auskennt und weiß, was das Internet ist.

Leitlinie „Autismus-Spektrum-Störungen im Kindes-, Jugend- und Erwachsenenalter“

Abgesehen davon, dass wir die Aktivitäten von Autismus Deutschland im Auge behalten, richtet sich unsere Aufmerksamkeit aber auch darüber hinaus. Das Thema „Therapien für autistische Menschen“ ist mehr, als die Auseinandersetzung mit ABA. Auch wenn ABA sehr aktuell und der Widerstand dagegen sehr wichtig ist. ABA steht als prominentes Beispiel für eine gefährliche Grundorientierung in der Therapie von autistischen Menschen: Verhaltensmodifikation zur Anpassung an (willkürlich) von außen gesetzte Normen, statt Orientierung an Lebensqualität, Zielen und Wünschen von autistischen Menschen selbst.

In der Stellungnahme des Wissenschaftlichen Beirats von Autismus Deutschland wird auf eine in Bearbeitung befindliche Leitlinie verwiesen. Es geht um die Leitlinie „Autismus-Spektrum-Störungen im Kindes-, Jugend- und Erwachsenenalter“ bei der AMWF (Netzwerk der Wissenschaftlichen Medizinischen Fachgesellschaften in Deutschland). Dort werden unter Anderem Leitlinien verschiedener Mitgliedsgesellschaften gesammelt.

Die Leitlinie richtet sich an Ärzte und Therapeuten, die mit autistischen Menschen jeden Alters arbeiten, also Autismus-Diagnosen stellen sowie Therapien durchführen und verordnen. Angemeldet und koordiniert wird die Leitlinie von zwei Fachleuten, die im Wissenschaftlichen Beirat von Autismus Deutschland sitzen und von denen mindestens einer maßgeblich für die Erstellung der kritisierten Einschätzung verantwortlich ist. In der Stellungnahme des Wissenschaftlichen Beirats von Autismus Deutschland haben diese Leute also auf ihre eigene Leitlinie verwiesen.

In den Prozess der Erstellung dieser Leitlinie sind diverse Fachgesellschaften einbezogen. Außerdem stellt der Bundesverband Autismus Deutschland einen Vertreter und Aspies e.V. einen weiteren (der auf der Seite der Leitlinie leider nicht aufgeführt wird). Es sind also ein Eltern- sowie ein Autistenvertreter involviert. Mir ist nicht bekannt, wieviel Einfluss und Gewicht die Stimmen dieser beiden Leute haben werden. Aber es ist wichtig, dass sie auch wirklich unsere Anliegen vertreten und umfassend informiert sind. Sie werden stellvertretend für Eltern und Autisten sprechen und daher sollten sie im Vorfeld so umfassend wie möglich in Erfahrung bringen, was wir denken und wollen.

Mir ist nicht bekannt, wer genau von Aspies e.V. beteiligt ist, wir werden da noch Kontakt aufnehmen und versuchen mehr herauszufinden. Falls ihr das hier zufällig lest, freuen wir uns natürlich auch über eine Kontaktaufnahme eurerseits. Ich bin sicher, wir können da gut zusammenarbeiten.
Ich weiß allerdings, wer vom Bundesverband Autismus Deutschland dort teilnimmt und wie es aussieht, werden wir in diesem Jahr noch die Gelegenheit bekommen an einer (öffentlichen?) Diskussion mit ihm teilzunehmen. Das werden wir natürlich wahrnehmen und unsere Positionen dort deutlich machen. Sobald es mehr dazu gibt, informieren wir euch hier und sind natürlich an eurem Input interessiert. Im Augenblick gründet sich innerhalb von Autland eine Arbeitsgemeinschaft „Therapie“, die sich intensiv mit Therapien für autistische Menschen auseinandersetzen wird. Stay tuned 😉

Es wäre wünschenswert, dass diese Leitlinienerstellung nicht, wie es uns die Politik mit TTIP & Co. vormacht, im Geheimen unter Ausschluss derjenigen stattfindet, die sie betrifft. Ich hoffe auf eine transparente Diskussion mit den beiden Vertretern, die Eltern und Autisten in diesem Prozess repräsentieren. Betroffen von diesen Leitlinien werden wir nämlich alle sein, indem sie Ärzten und Therapeuten als zukünftige Orientierung und Grundlage für Behandlungsentscheidungen dient.

Sammlung eurer Erfahrungen mit (Autismus-)Therapeuten

An dieser Stelle will ich nochmal darauf hinweisen, dass wir eure Erfahrungen mit Therapeuten, Ärzten und anderen Fachleuten sammeln. Es gibt außerdem schon seit Langem eine umfangreiche Liste von Diagnostikern, die von Markus gepflegt wird. Wenn ihr auch dazu etwas beitragen könnt, wär das super.
Wir selbst suchen weniger speziell nach Diagnostikern (obwohl das natürlich auch willkommen ist), sondern nach Therapieerfahrungen. Habt ihr Erfahrungen mit Psychiatern, Psychotherapeuten, Ergotherapeuten, Autismusambulanzen, etc. gemacht, die euch geholfen oder geschadet haben? Habt ihr Erfahrungen mit speziellen Therapieverfahren gemacht? Dabei konzentrieren wir uns bei der namentlichen Sammlung zunächst auf Bayern.

Zum Weiterlesen

Auf Ellas Blog gibt es eine bereits sehr umfangreiche Sammlung von Beiträgen, die sich kritisch mit ABA auseinandersetzen. Sehr lesenswert! Wenn ihr etwas beitragen könnt, schickt ihr einfach die Links.

Eine ehemalige ABA-Therapeutin beschreibt in einem eindrücklichen englischen Blogpost (Why I Left ABA), warum sie aufgehört hat ABA anzuwenden. Sie sagt, sie musste sich zwischen dem Einsatz von ABA und dem Respekt für das autistische Kind entscheiden. Auf dem Blog von fotobus gibt es eine deutsche Übersetzung (Warum ich ABA verlassen habe) des wirklich lesenswerten Textes. Vielen Dank für die Mühe an dieser Stelle! Klare Leseempfehlung für alle.

Anna

Erfahrungsberichte zu Ärzten und Therapeuten gesucht!

Wir von Autland möchten eine möglichst umfangreiche Liste mit Erfahrungsberichten von Autisten mit Therapeuten, Ärzten und anderen Fachleuten, die mit Autisten arbeiten, anlegen.

Da sicher viele von euch gute und weniger gute Erfahrungen gemacht haben, könnt ihr uns dabei helfen. Schickt eure Berichte bitte, mit Angabe der Fachkraft, an
kateautland@web.de

(Gerne aus ganz Franken und Bayern.)

Sich positionieren (in Sachen ABA)

Dieser Beitrag wartet schon lange darauf, geschrieben zu werden. Er wird nicht in erster Linie davon handeln, wo wir als Autist_innen uns bezüglich ABA positionieren, denn das ist schnell erklärt. Wir lehnen ABA und andere sogenannte „Therapiemethoden“, die Menschen ihrer Entscheidungsfreiheit und freien Persönlichkeitsentfaltung berauben natürlich ab. Wir lehnen es ab, (autistische) Menschen mit Zwang und Gewalt einer willkürlichen von außen definierten sogenannten „Normalität“ anzupassen. Wir halten ABA nicht nur für vollkommen überflüssig, sondern für schädlich und entwürdigend. Dass wir überhaupt darüber diskutieren müssen, ob es nicht vielleicht doch okay sein könnte und wer denn jetzt eigentlich Recht hat, empfinde ich bereits als demütigend.

Die Debatte um ABA darf keine entmenschlichende Wirksamkeitsdebatte sein. Es geht nicht um messbare „Wirksamkeit“ (Wer setzt den Maßstab für diese Messung? Was wird da eigentlich gemessen? Zufriedenheit? Persönliche Freiheit? Selbstvertrauen? Selbstbestimmungsmöglichkeiten? Freude? Glück? Die Fähigkeit das eigene Leben im Rahmen der eigenen Möglichkeiten frei gestalten zu können? Oder doch eher „Angepasstes Verhalten“?). Es geht um die Persönlichkeit, die Rechte und die freie Entwicklung von Menschen. Es ist eine ethische und eine moralische Frage. Sind autistische Menschen mit autistischer Wahrnehmung und entsprechenden Verhaltensweisen weniger wert, als „unauffällige“, „normale“, „angepasste“ Menschen? Sind sie vielleicht gar in erster Linie nicht Menschen, sondern weniger? Welche Rechtfertigung gäbe es sonst dafür, ihnen die Rechte zu entziehen, die wir als Menschheit als „unveräußerliche Menschenrechte“ bezeichnen? „Unveräußerlich“ deswegen, weil nicht mal ein Mensch selbst seine eigenen Menschenrechte abtreten oder zur Einschränkung freigeben kann. Autist_innen aber, so scheint es, kann man sie entziehen?

Worauf ich hier vor allem eingehen will ist das Problem vieler Menschen, die sich mit Autismus befassen und Autist_innen begleiten, Stellung zu beziehen. Sich zu positionieren in einer Frage, die keine sein dürfte aber leider eine ist. Also will ich ein bisschen nachhelfen und darauf hinweisen, wer hier in der Region wie dazu steht. Damit ihr informiert seid, wenn ihr auf der Suche nach Unterstützung seid. Den Anfang macht das bisher einzige, positive Beispiel.

Autismus Mittelfranken

Autismus Mittelfranken e.V. hat sich kürzlich in einer umfassenden Stellungnahme klar gegen ABA positioniert. Es ist der erste Elternverein, der nicht nur „eigentlich“ und „persönlich“ ABA ablehnt, sondern geschlossen und öffentlich zu dieser Haltung steht. Es ist außerdem die bisher einzige Organisation in unserer Region, die sich klar gegen ABA und für eine respektvolle Begegnung zwischen Autist_innen und Nichtautist_innen auf Augenhöhe positioniert. Ich hoffe sehr, der Verein bleibt damit nicht lange allein.

Autismus Ambulanz Nürnberg

Die Autismus Ambulanz in Nürnberg, eine Therapieeinrichtung voller „Autismus-Spezialisten“, die täglich mit autistischen Menschen arbeiten, hat es dagegen abgelehnt, öffentlich von ABA abzuraten. Stattdessen werden Mitarbeiterinnen auf ABA-Fortbildungen geschickt, weil die dort eben so eine „fundierte Ausbildung“ erhielten und das anderswo so nicht zu bekommen sei. Außerdem verfüge man nicht über genügend Hintergrundwissen darüber, um die Entscheidung von ABA abzuraten, öffentlich zu vertreten. Man lasse sich das mal auf der Zunge zergehen. Da ist nicht genügend Wissen vorhanden, um eine klare Haltung für oder gegen eine „Therapiemethode“ zu entwickeln. Aber das hält die Leute nicht davon ab, das einfach direkt mal bei autistischen Kindern anzuwenden. Natürlich, so hieß es, „nicht vollumfänglich, nur Teile davon oder in besonderen Einzelfällen, nicht alle unserer Mitarbeiter_innen“. Aha. Mir fehlen ganz ehrlich die Worte für diese auf ganzer Linie unprofessionelle Haltung. Eine Methode einsetzen, über die nicht genügend Wissen vorhanden ist, um zu entscheiden, ob sie schädlich ist oder doch nicht.
Ich hoffe wirklich sehr, dass die zuständigen Leute ihre Wissenslücken möglichst bald schließen und diesen groben Patzer korrigieren. In der Zwischenzeit fordere ich alle Eltern aus der Region dazu auf, ihre zuständigen Therapeut_innen innerhalb der Ambulanz auf das Thema anzusprechen. Ich bin sicher, es gibt dort nicht nur schwarze Schafe und es hilft mit Sicherheit, wenn ihr Fragen stellt. In jedem Fall erfahrt ihr vielleicht etwas über die Haltung der Therapeut_innen, die mit euren Kindern umgehen.

Autismus-Kompetenz-Zentrum Mittelfranken

Das Autismus-Kompetenz-Zentrum Mittelfranken war ebenfalls mit der Frage konfrontiert, ob es eine Veröffentlichung, in der von ABA abgeraten wird, mit unterzeichnet. Ehrlich gesagt bin ich ratlos, wie ich die Haltung des Kompetenzzentrums einschätzen soll. Denn die Mitarbeiter_innen schweigen sich bis heute darüber aus. Es wurde einfach garnichts dazu gesagt und besagte Veröffentlichung wird vermutlich ohne sie an den Start gehen. Das ist ja auch irgendwie eine (Nicht-)Aussage. Von besonderer Kompetenz zeugt dieses Verhalten leider nicht. Ich wünsche mir von den Mitarbeiter_innen des Komptenz-Zentrums, dass sie ihr Verhalten in dieser Sache nochmal intensiv hinterfragen und sich dazu entschließen, sich zu positionieren. Wo auch immer.

Gemeinnützige Gesellschaft für soziale Dienste

Wie ich in meinen Artikel Protest gegen Fortbildung zur “Fachkraft für Autismus” inkl. ABA bereits dargelegt habe, findet hier eine Fortbildung statt, die unter Anderem ABA vermittelt und auch sonst einen Schwerpunkt auf verhaltensmodifizierenden Maßnahmen setzt. Es wurde darauf hingewiesen, dass man ABA ja nicht vermittle, sondern nur darüber informiere. Immerhin sei das eine aktuell sehr gefragte Methode. Der Punkt wurde im Programm mittlerweile auch umbenannt. Jetzt steht da nicht mehr „Einführung in ABA“, sondern „Konzept [von ABA]“. Ob das ein gutes Zeichen ist oder nur eine Verschleierungstaktik? Bildet euch halt selbst eine Meinung. Der „dringende Rat“ den Artikel bzw. die Erwähnung der Organisation darin zu entfernen, ergänzten mein Bild jedenfalls. Meine weiteren Argumente sowie das Angebot zu informieren oder eine Gesprächsrunde zum Thema mit den Teilnehmer_innen zu veranstalten, wurden ignoriert. Auch die Tatsache, dass ich den Artikel natürlich nicht entfernt habe, blieb unkommentiert. Ich persönlich empfehle euch allen, den an dieser Fortbildung beteiligten Personen mit reichlich Skepsis zu begegnen.
Darüber hinaus freue ich mich immer über Kontakte zu aktuellen oder ehemaligen Teilnehmer_innen dieser Fortbildung. Vielleicht könnt ihr meine Eintschätzung ja korrigieren oder mir andere interessante Dinge erzählen. Natürlich auf Wunsch anonym.
Den Veranstalter_innen rate ich, den eigenen Bildungsauftrag ernst zu nehmen und sich nochmal gründlich zu informieren. Es ist nie zu spät einen Fehler einzusehen und es besser zu machen.

Autismus Deutschland

Abschließend stelle ich fest, dass wir ein viel größeres Problem mit den Leuten haben, die keine Position beziehen, als mit denen, die sich pro ABA äußern. Letztere disqualifizieren sich mit den respektlosen und teilweise nicht mehr nur grenzwertigen Methoden Kritikern zu begegnen selbst. Die große Masse schweigt. Autismus Deutschland, der Bundesverband in dem all die vielen regionalen Autismus-Elternvereine organisiert sind, glänzt durch seine Nicht-Haltung. Der Bundesverband versagt bis heute angesichts der Herausforderung den pro-ABA-Kräften in den eigenen Reihen die rote Karte zu zeigen und gemeinsam mit all den vielen anderen Mitgliedern wieder das zu tun, was sie sich mal auf die Fahne geschrieben haben. Die Lebenssituation ihrer autistischen Kinder und Angehörigen samt Familien zu verbessern. Je länger der Verband untätig und offensichtlich handlungsunfähig verharrt, desto größer der Schaden. Ich wünsche euch den Mut endlich „einfach zu machen“ und für eure Ziele einzustehen. Es ist höchste Zeit Position zu beziehen.

To be continued

Es gibt in der Region noch weitere Organisationen, die mit autistischen Menschen arbeiten. Sei es in Werkstätten, Tagesstätten, Schulen, Kindergärten oder Wohneinrichtungen. Die Träger sind vielfältig. Wir bleiben auf jeden Fall dran und versuchen mehr darüber zu erfahren, welche Haltungen und Positionen unter den Verantwortlichen und Mitarbeiter_innen dieser Einrichtungen zu finden sind. Wer diesbezüglich Tipps oder Informationen hat, stößt bei mir auf „offene Ohren“ (und Augen). Meldet euch gerne bei mir.

Ich glaube es ist deutlich geworden, wie alleine Autismus Mittelfranken e.V. als Elternvertretung mit seiner klaren Haltung momentan noch dasteht. Auch wenn es erste Regungen aus anderen Regionen gibt, die ihre Unterstützung signalisieren. Umso größer ist mein Danke an euch alle, die ihr einstimmig hinter der Stellungnahme gegen ABA steht. Danke!
Das war wirklich nötig, es bedeutet uns viel und ihr habt einen sehr guten Job gemacht.

Ach ja, etwaige Beschwerden darüber, dass ich hier womögich „vertrauliche Interna“ ausplaudere oder so, spart ihr euch bitte direkt. Das ist mir egal. Es gibt Themen, bei denen ein öffentliches Interesse besteht.

Eure Anna

ABA, Reparaturwahn und was ihr uns wirklich antut

Ich denke über diesen Text schon seit über einem halben Jahr nach. Trotzdem weiß ich noch immer nicht, welche Worte die richtigen sind. Welche Formulierungen dem abgrundtiefen Unrecht gerecht werden, das autistischen Menschen Tag für Tag widerfährt. Ich habe keine Worte für den Schmerz, die Angst, die Traurigkeit, die ihr mit eurem Verhalten in mir auslöst. Aber ich kann nicht länger warten, also gebe ich mich mit einem unzulänglichen Versuch zufrieden und fange einfach an zu schreiben.

Alles beginnt damit, dass ihr nur Leben als lebenswert anseht, dass eurer beschränkten Vorstellung von Normalität entspricht. Ein Mensch muss sprechen, von wem auch immer aufgestellte soziale Normen erfüllen, sich auf eine bestimmte Weise verhalten und genauso aussehen wie alle anderen. Dann ist er ein Mensch und sein Leben ist lebenswert. Wenn das nicht zutrifft, dann ist etwas mit ihm nicht in Ordnung, dann ist er irgendwie beschädigt und kein vollwertiger Mensch. Dann benötigt er eine Reparatur, häufig perfide auch als „Hilfe“ bezeichnet, damit er glücklich sein kann. Das bedeutet, damit er wie ihr sein kann. Denn nur dann ist sein Leben lebenswert. Das ist es, was ihr voraussetzt. Und das ist absolute Kackscheiße. Auf so vielen Ebenen, dass ich garnicht weiß, wo ich anfangen soll.

Unser Leben ist lebenswert, so wie wir sind. Wir sind liebenswert und liebensfähig. Wir haben Gefühle, so viele und so intensive Gefühle, das sie uns oft überfordern. Wir empfinden Mitgefühl und haben sehr feine „Antennen“ für die Stimmungen um uns herum. Wir können uns freuen, an so vielen wunderschönen Dingen und an Menschen. Wir können Freunde haben und lieben und lachen. Wir kommunizieren. Jede*r Einzelne von uns kommuniziert auf die eine oder andere Weise.

Wir bewegen uns anders als ihr. Wir kommunizieren anders als ihr. Wir nehmen die Welt anders wahr als ihr. Wir denken anders als ihr. Aber wir atmen und lieben und lachen genau wie ihr. Wir weinen wie ihr und wir empfinden Schmerz und Angst und Traurigkeit, genau wie ihr.

Und meistens seid ihr die Ursache dafür. Nicht unser Autismus. Wir merken, wie ihr uns behandelt, wie ihr uns misshandelt. Wir merken eure Macht über uns zu bestimmen, aber wir können uns nicht dagegen wehren. Wir merken eure Missachtung unserer Menschlichkeit.

Wir merken, wie ihr unsere Identität, unsere Individualität, unsere Persönlichkeit, unsere Hoffnung systematisch zerstört. Bis wir es nicht mehr merken können, weil ihr uns kaputt gemacht habt. Ihr trainiert uns ein Leben lang darauf jemand zu sein, der wir nicht sind. Zwingt uns unsere Individualität, unser Menschsein, unser Ich zu verleugnen und jemand anders zu sein. Ihr vermittelt uns eine unfassbare Scham wir selbst zu sein. Ihr unterzieht eure Kinder systematischer Gehirnwäsche. Ihr programmiert sie wie Computer. Und dann brecht ihr in Tränen der Rührung aus, wenn ihr dem Computer, den ihr euer Kind nennt, die Worte „Ich hab dich lieb“ einprogrammiert habt und er die korrekte Ausgabe liefert. Ihr seht uns nicht. Ihr respektiert uns nicht. Und ganz sicher liebt ihr uns nicht.

Liebe bedeutet jemanden sehen, so wie er ist. Und die, die man sieht wunderbar finden, einmalig schön. Liebe bedeutet die, die man liebt beschützen und bewahren zu wollen, damit sie genau so wunderschön und einmalig sein kann, wie sie ist. Damit sie sich entwickeln und wachsen kann und noch schöner und glücklicher wird. Noch mehr sie selbst.

Liebe bedeutet nicht jemanden zu terrorisieren, zu misshandeln und in jemand Anderen zu verwandeln. Jemanden, den zu lieben ihr fähig sein könntet. Vielleicht. Wenn ihr überhaupt wüsstet, was das bedeutet.

Ein glückliches Leben bedeutet nicht, den kaputten Erwartungen einer kaputten Gesellschaft zu entsprechen. Es bedeutet nicht ein Mensch zu sein, der aussieht wie alle Anderen. Man muss nicht mündlich sprechen, um glücklich zu sein. Man muss überhaupt nicht sprechen. Man muss niemandem in die Augen sehen, um glücklich zu sein. Man muss nicht mit Messer und Gabel essen können. Man muss überhaupt keine Regeln erfüllen, um glücklich zu sein.
Man muss einfach nur sein dürfen. Selbst.

Ihr behandelt eure autistischen Kinder und die autistischen Menschen, die euch anvertraut sind, wie Dreck. Ihr misshandelt sie systematisch. Ihr verbietet ihnen, sie selbst zu sein und zu leben. Und ihr erfindet Ausreden dafür. Ausreden, die darüber hinwegtäuschen, dass es euch nur darum geht eure Macht aufrecht zu erhalten. Eure Hoheit darüber, was es bedeutet, ein Mensch zu sein. Ein lebenswertes Leben zu führen.

Ihr zerstört uns. Das ist es, was ihr uns antut. Was ihr tut ist keine Hilfe. Ihr benutzt unsere Hilflosigkeit, um eure bigotte, kleingeistige, verängstigte Welt vor dem Einstürzen zu bewahren. Und ihr merkt nicht mal, wie ihr damit auch euch selbst zerstört. Wie ihr euch selbst die Chance auf Liebe und Wachstum und ein glückliches Leben entzieht.

Welches fühlende, liebende Wesen kann die brutale Konditionierung und Gehirnwäsche eines hilflosen Kindes, den Entzug von Liebe und Sicherheit und Akzeptanz, auch nur für eine Sekunde in Betracht ziehen? Als etwas Anderes sehen, als es wirklich ist?
Gewalt. Machtaussübung. Grausamkeit.

Anna

Protest gegen Fortbildung zur „Fachkraft für Autismus“ inkl. ABA

Es ist jetzt genau drei Wochen her, dass ich bei meiner Recherche über Organisationen in unserer Region, die sich irgendwie mit dem Thema Autismus befassen, auf die Gemeinnützige Gesellschaft für soziale Dienste gestoßen bin. Das ist eine größere Organisation, die an mehreren Standorten in Bayern diverse Ausbildungen und Weiterbildungen in „sozialen“ Berufen anbietet. Pflegekräfte, Erzieher*innen, Ergotherapeut*innen sind es in Nürnberg. Darüber hinaus alle möglichen Fortbildungen für diese und ähnliche Berufsgruppen.

Unter Anderem gibt es dort im nächsten Jahr eine umfangreiche pädagogische Fortbildung unter dem Titel „Förderung von Kindern, Jugendlichen und Erwachsenen mit Autismus im Entwicklungsverlauf“ (Link zum pdf-Programm). Am ende dürfen die Teilnehmenden sich dann „Fachkraft für Autismus“ nennen.

Man kann den ein oder anderen Punkt in diesem Programm kritisieren, insgesamt erscheint es mir – so oberflächlich anhand der Themenliste betrachtet – aber ganz gut. Recherchiert man über die Person, die inhaltlich und für die Durchführung verantwortlich ist, so stellt sich raus, dass diese Frau Petra Wolf offensichtlich unter Anderem mit Fortbildungen über Autismus ihre Brötchen verdient. Oben genannte Veranstaltung findet auch nicht zum ersten Mal statt.

Allerdings gab es bisher wohl keinen Crashkurs in Clickertraining für Autisten. Ich rede natürlich von ABA. Im Umfang von 8 Unterrichtsstunden wird dort den angehenden Autismus-Fachkräften beigebracht, wie ABA geht. Das ist auf mehreren Ebenen furchtbar. Einmal natürlich, weil ABA an sich schon eine würdelose, menschenverachtende Methode ist, die als „Therapie“ angepriesen wird.

Im Rahmen einer solchen Fortbildung ist es jedoch besonders fatal in ABA einzuführen. Da nehmen Menschen teil, die Tag für Tag mit Autisten arbeiten und zwar in der Regel nicht als ausgewiesene Therapeut*innen sondern eher im erzieherischen / pflegerischen Bereich. Bis auf ein paar Therapeut*innen, die da vielleicht teilnehmen, haben die meisten also erstmal schon von Haus aus garnicht die Qualifikation therapeutisch mit Menschen zu arbeiten. Was will man diesen Leuten in 8 Stunden über ABA vermitteln? Die effektivsten Highlights, mit denen man das anstrengende, störende Verhalten im Alltag am effizientesten wegkonditionieren kann? Ein paar Befehle hier, ein bisschen Zwang da und zur Belohnung für’s Männchenmachen ein M&M? So als unterlägen autistische Menschen in Einrichtungen nicht sowieso schon zu vielen äußeren Zwängen? Gibt es nicht auch ohne systematische Anleitung schon genügend Misshandlungen?

Denn wer ABA bewürwortet und vermittelt, der vermittelt damit automatisch eine bestimmte Haltung autistischen Menschen gegenüber. Eine Haltung, die es erlaubt, die Persönlichkeit eines Autisten mit Füßen zu treten, seine Freiheit massiv einzuschränken und seine Würde der Bequemlichkeit seiner Umgebung unterzuordnen.

Wenn jemand, aus welchen Gründen auch immer, ABA als Therapie anerkennt und sich dafür entscheidet das für sein Kind in Anspruch zu nehmen, ist das eine Baustelle (RW), der wir uns annehmen müssen. Man kann verhindern, dass Kinder mit ABA traktiert werden, indem man Eltern und Verantwortliche informiert, aufklärt und Alternativen aufzeigt. Niemand muss sich für eine ABA – „Therapie“ entscheiden (leider entscheiden das autistische Kinder nicht für sich selbst und hier gibt es wirklich noch viel zu tun).
Aber wenn jetzt pädagogische und pflegerische Fachkräfte, die überall da arbeiten, wo autistische Kinder und Erwachsene ihren Alltag verbringen, alle eine Runde mit der Grundhaltung hinter ABA geimpft (RW) werden, dann kann man ihnen nicht mehr ausweichen. ABA hält so schleichend Einzug in die Lebenswelten von Autisten und wir können am Beispiel der USA sehen, wohin das führt. Wie sehr das Schul- und Erziehungssystem für behinderte und autistische Kinder mit solchen Methoden durchzogen ist und welche fatalen Folgen das für die Entwicklung und psychische Gesundheit der betroffenen Menschen hat.

Die Leute lernen in einer fundierten Ausbildung nicht nur richtige und wertvolle Grundlagen, sondern ganz nebenbei auch noch, dass ABA und alles was an Einstellungen damit zusammenhängt, völlig okay sind. Ganz selbstverständlich. Bedeutet das, dass Eltern ab jetzt darauf achten müssen, dass die Menschen, denen sie ihre autistischen Kinder anvertrauen, keine Fachkräfte für Autismus sind? Geht es noch bescheuerter?

Ich habe also eine freundliche Mail an diese Organisation geschrieben und einige Dinge erklärt, sowie Alternativen zu einer ABA-Einführung für das Fortbildungsprogramm aufgezeigt. Ich bin nicht ganz unbewandert in diesem Bereich. Ich habe auch drei Wochen später noch keine Antwort bekommen. Weder ein oberflächliches „Jaja, danke für Ihren Input, wir leiten das weiter.“, noch eine ernstgemeinte inhaltliche Antwort. Und ich rechne auch nicht mehr damit, dass so etwas kommt. Ich hätte mich gefreut, zivilisiert und konstruktiv darüber zu sprechen, wie sich diese Sache positiv auflösen lässt.

Jetzt bleibt mir nur noch, das hier öffentlich zu machen. Denn ich habe nicht vor so etwas einfach schweigend hinzunehmen und ich glaube, damit stehe ich nicht alleine da.

Wenn ihr ebenfalls gegen eine Vermittlung von ABA in einer grundlegenden Ausbildung für Autismus-Fachkräfte protestieren wollt, dann könnt ihr euch direkt an die für den Inhalt Verantwortliche für diese Fortbildung wenden. Im Programm stehen die Kontaktdaten, die ich hier nur nochmal zitiere:

Petra Wolf, Kursleitung der Weiterbildung
Tel.: 0177 / 763 7555
E-Mail: santoswolf@gmx.de
Rechtsträger und somit abschließend verantwortlich ist:
Gemeinnützige Gesellschaft für soziale Dienste-DAA-mbH
Roritzerstraße 7,
90419 Nürnberg
Tel. 0911 / 3 77 34-0,
Fax 0911 / 3 77 34-34,
E-Mail: hauptverwaltung@ggsd.de

Vielleicht hilft es, wenn die Verantwortlichen von mehr als einer Stelle mitgeteilt bekommen, was sie da eigentlich wirklich in ihrem Angebot haben und dass es bessere Alternativen gibt. Im Zweifel unterstelle ich den Leuten erstmal nur Unwissenheit, keine Böswilligkeit. Und gegen Unwissenheit kann man was machen, man muss nur bereit sein zuzuhören und sich etwas beibringen zu lassen.

Sicherheitshalber auch nochmal der Hinweis, dass ich hier nicht dazu aufrufe diese Leute irgendwie zu belästigen. Es geht mir darum zu informieren und zivilisiert zu protestieren.

Anna

Über Fronten, Wahrheiten und Kommunikation

Die lautere Wahrheit

Die ganze Unwahrheit
setzt sich aus lauter ganz wahren
Wahrheiten
oder
Teilwahrheiten zusammen

Nur haben sich die
miteinander
noch nie ganz
auseinandergesetzt

So ist die ganze
Lüge
möglich geworden

(Erich Fried; Gesammelte Werke, Band 3, Seite 259)

Man kann es gerade wieder überall im Netz auf den Blogs von Autisten lesen. („Wir sind Autismus“, „#WirSindAutismus: Nein seid ihr nicht„) Wahrheiten, die aufeinanderprallen, Fronten, die sich verhärten. Anliegen und Wünsche und Ängste und Verletzungen, die irgendwo dazwischen verloren gehen. Wir sind nunmal keine Wunderkinder, wenn es um Kommunikation geht. Aber das heißt nicht, dass wir es nicht versuchen können. Versuchen sollten. Ich meine miteinander reden, nicht gegeneinander. Sich öffnen für die Perspektiven Anderer, um zu lernen, wie sie denken und die Dinge wahrnehmen. Auch wenn es mühsam ist.

Wovon ich überhaupt rede? Ja, das ist eine gute Frage.

Ich glaube es geht um Verletzungen und berechtigte Forderungen und Kritik an bestehenden Verhältnissen. Es geht darum den Mund aufzumachen und sich klar gegen all die noch immer vorherrschenden, menschenverachtenden Praktiken und Haltungen zu richten, mit denen autistische Menschen, vor allem Kinder, leben müssen. Es geht darum für unsere Rechte zu kämpfen. Dafür, dass unsere Persönlichkeit und Individualität respektiert und geschätzt wird, statt sie aus wohlmeinenden oder weniger wohlmeinenden Gründen zu beschneiden, zu verstümmeln. Darum uns auch für all die Autisten, die es nicht selbst laut herausschreien können, gegen die Unterdrückung zu wehren. Dagegen Erwartungen und Ansprüche an Normalität übergestülpt zu bekommen und dabei das eigene Selbst zu verlieren.

Dieser Kampf ist auch meiner. Mit allem was ich bin stehe ich dahinter.

Dahinter gegen ABA, MMS und wie diese grusligen Praktiken noch alle heißen zu kämpfen. Klar Stellung zu beziehen und darüber aufzuklären, was wirklich hinter diesen Versprechungen nach „Heilung“ oder „Verbesserung“ steht. Dass es nicht darum geht einen Menschen glücklich zu machen, zu befähigen die eigenen Bedürfnisse wahrzunehmen und so gut wie möglich für sich einzustehen. Sondern darum Menschen, Kinder, den Vorstellungen und Erwartungen Anderer zu unterwerfen und mit Gewalt gefügig zu machen. Es macht mich krank, wenn ich daran denke, was Eltern und Therapeuten autistischen Kindern antun. Gerade den Kindern, die noch weniger als andere Kinder eine Stimme haben, um sich dagegen zu wehren.

Die Tragik dahinter ist, dass viele von diesen Menschen nicht einmal wissen, was sie da tun. Sie wollen überhaupt keinen Schaden anrichten. Sie meinen es gut und wissen es nicht besser. Leider ist „gut gemeint“ sehr oft das Gegenteil von „gut“ und es gibt sicher noch mehr schlaue Sprüche über die Schädlichkeit von guten Absichten. Ich bringe sie selbst gerne an. Ich entschuldige nichts damit. Aber es ist wichtig, zu verstehen, was einen Menschen dazu bringt sich für einen Weg zu entscheiden, wenn man diesen Menschen erreichen will.

Dann gibt es auch die Leute, die einfach ignorant sind und ihre eigenen niederen Motive verfolgen. Man erkennt sie nicht immer auf den ersten Blick, oft auch nicht auf den zweiten oder dritten. Erst dann, wenn der Schaden, den sie angerichtet haben, so groß ist, dass es zu spät ist noch etwas zu retten. Auch sie findet man nicht so selten unter Therapeuten und immer wieder auch unter Eltern. Eltern sind nicht von Natur aus gut zu ihren Kindern, es gibt keine angeborene „Mutterliebe“ oder ähnliche Mythen. Wir müssen uns nur die vielen Statistiken über Kindesmisshandlung ansehen, auch wenn es noch viel zu wenige gibt, die sich speziell mit der Situation von behinderten Kindern beschäftigen. Nur soviel: sie – wir – werden noch wesentlich häufiger Opfer von Gewalt. Und Gewalt, das wissen wir, hat sehr viele Gesichter (RW). Nicht alle sind so offensichtlich wie ein Schlag ins Gesicht. Manche sind sehr subtil. Aber es bleibt Gewalt.

Wir hier, in dieser kleinen autistischen Ecke des Internets, sind sehr schnell darin uns auf Feindbilder zu einigen. Autism Speaks, die MMS-Gurus, die ABA-Eltern oder gerne auch Autismus Deutschland. In den allermeisten Fällen stimme ich zu, rege ich mich auf, will ich aufschreien und die Leute so lange schütteln, bis ihnen die ganze Grausamkeit ihrer Handlungen bewusst wird.

Dann frage ich mich, wem ich damit wirklich helfe. Einerseits mir selbst und all denen von uns, die viel zu lange keine Stimme hatten, die viel zu lange herumgestoßen, missachtet und unterdrückt wurden. Das ist legitim und wichtig. Es ist nicht selten die Triebkraft für längst überfällige Veränderungen, das lehrt die Geschichte der Behindertenrechtsbewegung und anderer (ehemals) unterdrückter Bevölkerungsgruppen. Wir dürfen damit nicht aufhören. Wir müssen laut werden und unbequem und deutlich. Gerade wir!

Anpassung

Gestern fing ich an
sprechen zu lernen
Heute lerne ich schweigen

Morgen höre ich
zu lernen auf

(Erich Fried)

Aber reicht es wirklich aus, laut zu werden? Zu sprechen? Gehört nicht Zuhören genauso sehr zum Lernen? Wem hilft es, wenn man sich immer weiter um sich selbst dreht? (Außer dem Autisten, der damit hin und wieder sehr zufrieden ist.)

Sicher, es gibt sehr viele Menschen, die nicht bereit sind zuzuhören, die sich hinter ihre Festungsmauern zurückziehen und ihre Position verbittert verteidigen. Menschen, die nicht nachdenken, nicht zuhören, sondern nur sprechen. Warum sollte man ihnen zuhören? Sich mit ihnen beschäftigen?

Moment… ich glaube wir nähern uns dem Kern des Problems. Meine ich damit jetzt die Anderen oder uns selbst? Die, die nicht zuhören, sondern nur sprechen und schreien und ihre Position verteidigen?

Ich glaube, wir alle müssen lernen zuzuhören, wenn wir etwas erreichen wollen. Und sei es nur, um zu verstehen, wo unser Gegenüber steht, wie es denkt, was es motiviert, was es fürchtet, wovor es sich zu schützen versucht. Damit wir versuchen können einen gemeinsamen Ansatzpunkt für eine Diskussion zu finden. Sonst werden wir noch in zehn Jahren hier sitzen und uns gegenseitig mit Ignoranz begegnen und anschreien.

Es gibt Momente, in denen muss man laut werden und vehement auf Probleme hinweisen. In denen man keinen Schritt zurückweichen darf, weil man sonst verloren hat. Aber es gibt auch Situationen, in denen man miteinander sprechen und aufeinander zugehen muss. Dem Anderen Fehler verzeihen und gemeinsam daran arbeiten, dass sie sich nicht wiederholen. Oft ist das auch davon abhängig, wem man gerade gegenüber steht und es ist wirklich schwer zu entscheiden, was genau in diesem Augenblick gefragt ist.

Wir müssen die Menschen zusammenbringen, die bereit sind sich gegenseitig zuzuhören und voneinander zu lernen. Autisten, Eltern, Fachleute. Das Anschreien können wir uns für die Anderen aufheben.

Anna